"Schiefer Kopf" - Halswirbelsäulenskoliose?!

[Nangala]

Hallo,

ich habe hier ja schon von mir berichtet und angedeutet das ich ein (weiteres) "Problem" mit meiner Halswirbelsäule habe.

Ich denke mein "schiefer Kopf" kommt davon, dass meine Muskeln meinen Kopf einfach nicht halten können. Wie auch immer... mein Hals "knickt" aufjedenfall ab.
Ich war diese Woche für zwei Tage im Krankenhaus (das war ein Routineaufenthalt weil ich teilweise beatmet bin), und da kam mich mein Orthopäde auch nochmal besuchen. Er hat sich meinen Hals angeguckt und gemeint, ich hätte nur zwei Möglichkeiten; entweder den Hals so lassen oder eine OP. Er hat mir aber die OP empfohlen, da er meinte mein Hals könnte die Ursache für meine immer häufiger auftretenden Rückenschmerzen sein. (Er hat aber auch gesagt, dass das nur eine Spekulation ist)

Die OP-Methode von der er sprach heißt irgendwas mit Halo (ich hab mir den Namen nicht merken können ). Ich denke es ist die Halo-Schwerkraft-Traktion, die hier in anderen Zusammenhängen (OP-Vorbereitung einer "normalen" Wirbelsäulen-OP) auch schon Heiligenschein gennant wurde.
Mein Orthopäde hat mir das so erklärt: ein Ring (aus Metall) wird in OP an der Schädeldecke befästigt und dann mehrere Wochen über Seilwinden unter Zug gesetzt, sodass mein Hals langsam wieder gerade gezogen/gedehnt wird.
So ganz verstanden hab ich das Prinzip aber noch nicht.
Danach, wenn der Hals wieder gerade ist, kann (bzw. bei mir wohl eher muss) die HWS versteift werden.

Ich frage mich jetzt einfach was ich machen soll. Die OP erscheint mir recht sinnvoll, vorallem weil eine "HWS-Skoliose" ja auch einige Risiken birgt. Mir sind einige Dinge aufgefallen, die ich auch auf die HWS-Skoliose führen würde. Z.B. glaube ich, dass ich nicht wirklich räumlich gucken kann (3D Filme kann ich z.B. nicht sehen, wie das bei Digital 3D ist weiß ich aber nicht).
Wenn wirklich mein Hals die Ursache meiner Rückenschmerzen ist, wäre ich danach meine Schmerzen los .
Wenn die Schmerzen aber wegen meiner muskulären Grunderkrankung auftreten, wäre mir mit der OP nicht geholfen (gut, ich könnte 3D Filme gucken und würde etwas "normaler" aussehen, aber das sind für mich keine Gründe mich operieren zu lassen und 4 bis 10 Wochen im Krankenhaus zu verbringen ).

Ich weiß einfach nicht weiter, und um ehrlich zu sein, frage ich mich was noch alles mit meinem Körper passieren wird...?
Wahrscheinlich werde ich mein ganzes Leben mit irgendwelchen (körperlichen) Verschlechterungen zu kämpfen haben...
Nach dem Hals kommt wahrscheinlich die Hüfte usw. ...
Manchmal denke ich meine Zeit läuft mir davon... :time:
Ich merke, dass ich grade mal wieder eine kleine "depri-phase" habe. Das alles so geballt aufzuschreiben, verdeutlicht mir meine Situation.

Was denkt ihr zu der ganzen Sache? OP oder nicht? Woher könnten meine Rückenschmerzen noch kommen und was kann ich dagegen machen?
Ich freue mich auf Antworten,

LG Gloria

P.S. Hier ist noch ein Bild von mir, das, wie ich finde, meine Situation ganz gut verdeutlicht.....

[minimine]

Hallo Nangala,

es ist nicht einfach, dir einen Rat zu geben, da bei dir ja diese Grunderkrankung vorliegt.

In Hamburg empfehlen wir Dr. Niemeyer im Asklepios St. Georg-Krankenhaus. Vielleicht kannst du dir dort eine zweite Meinung einholen. Sollte man bei so einer großen OP ja sowieso machen. Ansonsten wäre Neustadt/Holstein auch nicht soweit weg von Hamburg. Dort gibt es Prof. Halm, der auch bei Skoliose sehr empfohlen wird.

Schau mal, hier gibts einige Infos zur Halo-Methode. Vielleicht hilft dir das ja etwas weiter.

Es ist sicher keine einfache Entscheidung, ich wünsche dir viel Kraft dabei.


LG
Minimine

[Silas]

Hallo Nangala,

die Entscheidung ist sicherlich sehr schwierig - gerade wegen Deiner Grunderkrankung.

Zunächst voraus: Die Halo-Traktion sieht zwar auf den ersten Blick ziemlich gruselig aus, ist in Wirklichkeit aber eine sehr schonende Methode. Die Befestigung verursacht i.a. keine Schmerzen. Da Deine HWS-Verkrümmung durch mangelnde Muskelkraft verursacht wird und wahrscheinlich keine nennenswerte Rotationskomponente hat, ist durch die Halo-Traktion sicher ein gutes Ergebnis zu erzielen (ich verstehe übrigens nicht ganz, warum man damals diese Möglichkeit nicht auch für die jetzt schon operierten Wirbelsäulenbereiche genutzt hat).

Dass Deine Kopfhaltung sich auf Dein räumliches Sehvermögen auswirkt, kann ich mir nicht vorstellen.

Eine Operation an der HWS ist natürlich grundsätzlich nicht ganz ungefährlich, je nach Auswirkungen der Muskeldystrophie aufs Skelettsystem kann es zusätzlich kompliziert werden (z.B. Osteoporose, die sich leider auf Grund der mangelnden Belastung nahezu zwangsläufig bildet).

Sorgen mache ich mir auch etwas dahingehend, ob Du auf Grund Deiner Atemproblematik eine solch aufwendige OP überstehst.

Eine Alternative wäre eine Cervikalstütze / Orthese, was den Kopf sicher stützen würde, aber natürlich nicht besonders gut aussieht und je nach Aufbau mit Einschränkungen verbunden ist.

Was die Schmerzproblematik angeht, so wird Dir kein seriöser Wirbelsäulenchirurg Versprechungen machen.
Die Bandbreite ist dabei leider recht groß und reicht von schmerzfrei bis zu wesentlich schlimmeren Schmerzen als vor der OP.

In Deinen Fall wäre es vielleicht auch sinnvoll, sich nicht nur orthopädisch, sondern auch neurologisch beraten zu lassen.

Ich an Deiner Stelle würde es wahrscheinlich erst einmal mit einer Cervikalstütze oder einer vergleichbaren Orthese probieren.
Dann siehst Du, wie sich das auswirkt und wie Du damit zurecht kommst.
Ggf. kann man dann immer noch operieren.

Viele Grüße und ich drücke Dir die Daumen, dass Du die für Dich optimale Lösung findest,
Silas

[Nangala]

Hallo,

@minimine

Danke für die Tipps, ich werde sie mal mit meiner Mutter besprechen.
Der Link war einigermaßen interessant, da ich nun mal einige Bilder gesehen und einige Informationen mehr habe.
Am liebsten würde ich mal mit jemandem reden der in einer ähnlichen Situation steckt wie ich, also bei dem der Halo nur wegen der HSW benutzt wurde und nicht als Vorbereitung auf eine "normale" WS-OP.
Doch das ist ja eher unwahrscheinlich

Da Deine HWS-Verkrümmung durch mangelnde Muskelkraft verursacht wird und wahrscheinlich keine nennenswerte Rotationskomponente hat, ist durch die Halo-Traktion sicher ein gutes Ergebnis zu erzielen (ich verstehe übrigens nicht ganz, warum man damals diese Möglichkeit nicht auch für die jetzt schon operierten Wirbelsäulenbereiche genutzt hat).

Ich glaube, das ich auch eine Rotationskomponente habe, zumindest kann ich meinen Kopf nicht mehr richtig nach rechts drehen. Ob diese aber nennenswert ist, kann ich nicht beurteilen.
Ehrlich gesagt verstehe ich inzwischen gar nicht mehr wirklich was damals gelaufen ist. Nja, vielleicht wollte man mir einen langen Krankenhausaufenthalt ersparen , vielleicht gab es aber auch andere gute Gründe, weshalb es damals so gelaufen ist wie es ist, die ich einfach nur nicht kenne.

Dass Deine Kopfhaltung sich auf Dein räumliches Sehvermögen auswirkt, kann ich mir nicht vorstellen.

Ich mir auch nicht wirklich, aber bei 3D Filmen scheint das tatsächlich ein Problem zu sein

Sorgen mache ich mir auch etwas dahingehend, ob Du auf Grund Deiner Atemproblematik eine solch aufwendige OP überstehst.

Nun, eigentlich dürfte das kein Problem sein, da ich die VEPTR-OP auch ohne Schaden überstanden habe. Ich wurde bei allen meinen bisherigen OPs intubiert und habe bisher noch nichts von den Ärzten gehört das es dabei irgendwelche Komplikationen gegeben haben könnte.

Eine Alternative wäre eine Cervikalstütze / Orthese, was den Kopf sicher stützen würde, aber natürlich nicht besonders gut aussieht und je nach Aufbau mit Einschränkungen verbunden ist.

Wenn ich mich richtig erinnere meinte mein Orthopäde, eine solche Stütze wäre für mich keine Alternative. Zumal ich vor ca. einem Jahr etwas ähnliches bekommen sollte, das (am Rolli befestigt) meinen Kopf stützen sollte. Das Ding war ein totaler Reinfall, da ich mich damit überhaupt nicht mehr bewegen konnte und nicht mal mehr an meinen Joy-Stick kam!

In Deinen Fall wäre es vielleicht auch sinnvoll, sich nicht nur orthopädisch, sondern auch neurologisch beraten zu lassen.

Gute Idee, auch das werd ich mal mit meiner Mutter bequatschen.

Ich hab jetzt erstmal beschlossen noch etwas abzuwarten und meine Schmerzen genauer zu beobachten, bevor ich mich zu einer OP entschließe. Vorher werd ich vielleicht, wie ihr meintet, noch andere Ärzte aufsuchen.

Naja, ich hoffe, dass sich jetzt in der Schulzeit alles wieder normalisiert. Auch wenn ich das Gegenteil befürchte

Ich meld mich auf jeden Fall noch mal, wenn ich mehr weiß oder mich zu irgendetwas entschlossen habe.

Liebe Grüße
Gloria

[Silas]

Hallo Gloria,

mit Cervikalstütze meine ich nichst, was am Rolli fixiert ist.

Eine preisgünstige "Versuchsvariante" wäre evtl. Folgendes:
http://www.ambu.de/DE/Produkte/AOI_resu ... D=PROD9489

Ich habe das Teil auch, weil ich häufig mit der HWS Probleme habe (mein Hals war früher auch ziemlich schief, hat aber andere Gründe als bei Dir).
Was die Perfit ACE von anderen Cervikalstützen unterscheidet ist, dass man die Höhe bedarfsgerecht einstellen kann.

Das wäre natürlich keine Dauerlösung, man kann zwar damit irgendwie essen und trinken (habe ich nach Wirbelbruch einige Zeit durchexerziert), versaut sich dabei aber und langfristig ist der Druck auf den Unterkiefer unangenehm und könnte zu Zahnverformungen führen.

Gute Orthopädietechniker können auf Dich angepasste Kopfstützen bauen, die eine gewisse Beweglichkeit lassen und die Last gut verteilen, was gerade bei Muskelschwäche sehr wichtig ist.

Vielleicht wäre auch eine Kubin-Orthese, die sich hydraulisch einstellen lässt, eine Möglichkeit.

Viele Grüße,
Silas

[Nangala]

Hallo...

ich habe mich hier ja lange nicht mehr gemeldet... Das lag zum einen daran, dass ich nicht wusste was ich Silas antworten sollte , und zum anderen, dass meine Schmerzen in den Wochen von den Sommerferien bis zu den Herbstferien fast weg waren.

Letzte Woche Montag ging dann die Schule wieder los, und nach 4 Stunden bekam ich so krasse Rückenschmerzen wie noch nie.
Am nächsten Tag kamen diese Rückenschmerzen schon nach 20 Minuten und ich bin deshalb nicht zur Schule gegangen.
Was soll ich sagen, trotz Schmerzmittel gingen die Schmerzen nicht weg. Am Donnerstag kam dann mein Hausarzt und hat mir ein anderes Schmerzmittel gegeben (Ibuprofen), damit konnte ich immerhin ein paar Stunden sitzen (im liegen habe ich zum Glück keine Schmerzen).
Am Montag wollte ich dann für 2 Stunden in die Schule, aber ich hatte trotz Ibuprofen Schmerzen und aus meinem Plan wurde nichts.
Wir hatten schon am Freitag versucht einen Termin bei meinem Orthopäden zu bekommen, da ich einen ambulanten Termin gar nicht überstehen würde (würde zu lange dauern), bekamen wir am Montag einen Anruf, dass ich am Dienstag ins AKK kommen und stationär aufgenommen werden sollte.
Also bin ich da am Dienstag hingefahren.
Nach dem Röntgen und einer Blutabnahme war klar; meine Entzündungswerte sind ok und die Implantate da wo sie hingehören.
Mein Röbi sieht echt ganz schön krass aus... Ich schätze meine HWS macht einen Bogen von 88°...
Mein Orthopäde war glaube ich auch ein bisschen geschockt... Er hat mir ziehmlich klar zu verstehen gegeben, dass ich jetzt eigentlich gar keine andere Möglichkeit als die Halo-OP habe.
Das hat gestern auch ein Neurochirug bestätigt.
Ich bin seit gestern wieder zu Hause. Ich habe mich jetzt für die Extensionstherapie mit Halofixateur (die Bezeichnung stand im Arztbrief )entschieden... Morgen soll mir ein OP-Termin zum anschrauben des Halos genannt werden...
Ich glaube alle Ärzte die mich bzw. mein Röbi gesehen haben, hätten am liebsten sofort mit der Therapie angefangen..
Dass das so schlimm ist hätte ich echt nicht gedacht...

Liebe Grüße,
Gloria

[sloopy]

Hallo Gloria,

das sind ja keine schönen Neuigkeiten.

Aber so weißt du jetzt wenigstens, wo du dran bist und kannst dich auf die OP einstellen. Dafür wünsche ich dir ganz viel Kraft und Energie!

Herzliche Grüße,
sloopy

[minimine]

Hallo Gloria,

oh je, das hört sich wirklich nicht gut an.

Ich wünsche dir für diese OP auch alles alles Gute!

LG
Minimine

[Nangala]

Hallo ihr zwei,

vielen Dank für die guten Wünsche. Die kann ich gut gebrauchen
Ich hab jetzt übrigens den Termin - am 15.11. ist meine "Krönung"...

Liebe Grüße
Gloria

[mamaratlos]

Hallo Gloria

Wünsche das alles gut geht und ganz viel für den 15.11.


Sei

Viele liebe grüße aus den Ruhrpott

Mamaratlos

[Clementine]

Hallo Gloria!

Verstehe ich das denn so ungefähr richtig, dass Du bei Deiner "Krönung"
ein Gestell an Deinen Rollstuhl bekommst, das mit Seilzügen deinen Kopf
in einem Ring (Halo) nach oben zieht?
Oder bekommst Du ein Korsett, wo der Halofixateur oben dran ist?
Oder mußt Du dabei die nächsten Wochen liegen?

Ich habe schon öfters gelesen, dass das anschrauben des Halo-Ringes
gar nicht so schlimm sein soll.
Es wirkt alles grausamer, als es wirklich ist.

Ich wünsche Dir dabei auch viel Erfolg, besonders für die folgende OP.

Liebe Grüße
Clementine

[Nangala]

Hallo Clementine,

ein Korsett mit Halo (Halo-Veste) bekomme ich zum Glück nicht. Ich werde erstmal im liegen von den Gewichten "geärgert" , aber wenn der OT des AKK es hinbekommt kann ich auch mit Halo in meinem Rolli sitzen.

Ich habe auch schon gehört, dass die Halo-Extensiontherapie gar nicht so schlimm sein soll... Die Ärzte meinten sogar, es würde nicht weh tun. Aber da bin ich noch etwas skeptisch und glaube es erst wenn es wirklich nicht weh tut .

Danke für die "Erfolgwünsche",
liebe Grüße
Gloria

[serafina]

Hi Gloria,

ich wünsche dir auch alles Gute und das alles genauso gut und schmerzfrei verläuft wie die Arzte es sagen.
Am 15.11. drücke ich dir auf jeden Fall die Daumen.
Lass dich

Liebe Grüße,
Serafina

[fee-68]

Hallo Nangala,

damals in Cuxhaven vor meiner Op hatten einige Leute einen Halo.Mit dem sind alle sehr gut zurechtgekommen,allerdings würde ich nochmal eine zweite Ärztliche Meinung dazu einholen.Kann ja nicht schaden.

Lg Fee