Bericht über SOBERNHEIM II- Das Imperium schlägt zurück

[lisabet]

Lest mal, was für nette Antworten ich im Gästebuch Sobernheim auf meine Kritik hin (vgl. "Viel Wind um nichts") bekam:


hallo frau xxxxx, WAS FÄLLT IHNEN ÜBERHAUPT EIN SO ÜBER DIE KLINIK ZU SCHREIBEN!!!!!!!!! ich war dort selbst schon zweimal dort das erste mal mit 14. es hat sich jedes mal total gut verbessert. sie können nicht einfach die klinik oder das personal beschuldigen das sich bei ihrer tochter nichts verbessert hat. mit 12 jahren muss man wissen das man da nicht nur zum spaß dort ist. der abschied von zu hause war bestimmt nicht einfach und darum hatte ihre tochter bestimmt NULLBOCK DORT WAS ZU MACHEN ODER IHR KORSETT ZU TRAGEN. aber sie hätten ruhig als begleitperson mitgehen. es gibt dort viele 12jährige die dort oben sehr dut zurecht kommen und die werden auch öfters abends kontrolliert! ABER DAS GEHT DOCH NICHT JEDEN ABEND; DIE HABEN GENUG ZU TUN BEI 200 KINDER/jugendliche. und ihre tochter wird ja wohl nicht jeden abend darauf angewiesen sein. ihre tochter hat ganz allein die selbstverantwortung über ihren rücken und sie muss entscheiden wann sie ihr korsett anzieht, da kann nicht einfach die schwester ankommen und sie da rein zwingen. man findet dort oben ganz schnell anschluss!!!!!!!!!!!!!!!!!!! man muss eben mal aus dem zimmer "gehen"!!!!!!!!!!!
weis ich nicht
- Thursday, July 03, 2003 at 10:53:40 (CEST)

(Meine Antwort darauf:
Hallo "weis ich nicht", "vielen Dank" für diese "kluge und verständnisvolle" Antwort auf meinen Beitrag. Du scheinst meine Ausführungen entweder nicht genau gelesen oder nicht ganz verstanden zu haben. Auch ist es wirklich bedauerlich, dass du deinen Namen verheimlichst. Diese Art, jemanden anzupöbeln, ist für niemanden hilfreich. x. xxxxx)

hallo fr.xxxx. sie sind schon klug!!!!!!!!!!! erst sagen das es ihrer tochter nichts gebracht hat aber dann wollen sie sie nochmal hinschicken. wo möglich dass sie sich nochmal beschweren können!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! mein gott, machen sie ihrer tochter klar dass es für ihren rücken ganz wichtig ist dran zu bleiben. wenn ich manchmal meine übungen vergesse fühle ich mich total krumm! jetzt kann man noch was machen bei ihrer tochter. trotzdem die klinik ist nicht schuld an dem "erfolg" ihrer tochter!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
weis ich nicht
- Thursday, July 03, 2003 at 11:59:36 (CEST)


Außerdem schrieb mir der Verwaltungsdirektor Schaar wegen meiner Beiträge ins Gästebuch einen giftigen Brief. Darin heißt es unter anderem:
... "Was haben Sie als Mutter getan, um die Compliance Ihrer Tochter beim Korsettragenvorzubereiten und sicherzustellen?
Wir können nicht akzeptieren - auch nicht bei einer alleinerziehenden Mutter - die bekannten Bedingungen ..., die für die Behandlungskonzeption erforderlich sind, an die Klinik zu delegieren.
Grundsätzlich ist bei Patienten, bei denen aus welchen Gründen aucgh immer entweder die mentale Reife, das Durchhaltevermögen, die Aufmerksamkeit oder die kontrollierte Mitarbeit und die Tragetreue nicht vorhanden ist, oder bei denen zur Erlernung und Bewahrung der persönlichen Übungen und Verhaltensweisen Motivationshindernisse im Wege stehen, wegen mangelnder Erfolgsaussicht eine stationäre Intensivrehabilitation nicht sinnvoll.
...war Ihnen ja auch bekannt, dass bei xxxxx Eingewöhnungsprobleme beim Korsett schon von Anfang an bestanden und die Tragedauer nicht eingehalten wurde." ((das bezieht sich auf meine Beschreibung "mühsamste Eingewöhnung bis zu einer Tragezit von 20 Stunden" ))
"Die pädagogische Wegbereitung muss aber schon vor der Entscheidung zur Rehablitation erfolgt sein ....
Wenn für xxxx eine vorzeitige Wiederholungsbehandlung vor Ablauf von 4 Jahren angestrebt wird, sollte unbedingt vorher sichergestellt sein, dass der eigene Wille zur Compliance bei xxxx bis dahin vorhanden ist."

Liebe Forums-FreundInnen,
droht der mir hier indirekt, xxxx nicht wieder aufzunehmen? Will der mich absichtlich missverstehen? Wie findet Ihr das?
Lisabet

[sloopy]

Liebe Lisabeth,

ich kann deine Verärgerung verstehen. Aber bedenke: die Beiträge im Gästebuch der K-S-K stammen größtenteils von pubertierenden Jugendlichen, die "ihre" Klinik verteidigen möchten, da würde ich nicht allzu viel Wert drauf legen. Die Klinikleitung selber liest zwar die Beiträge, antwortet aber in den seltensten Fällen darauf. Und außerdem- um zu wissen, welches Niveau der Erfahrungsaustausch im Gästebuch hat, braucht man nur mal ne halbe Stunde lang die Einträge zu lesen... Du weißt, was ich meine, oder?

droht der mir hier indirekt, Luisa nicht wieder aufzunehmen? Will der mich absichtlich missverstehen? Wie findet Ihr das?

Nein, das glaube ich nicht und ich würde es auch nicht so verstehen. Herr Schaar ist ein ganz Netter und vor allem ein Mensch, mit dem man reden kann. Er ist (meiner Meinung nach) nicht so kaltherzig, wie es für dich nach dieser Mail erscheint. Ich an deiner Stelle würde ihn anrufen (06751 / 874 - 161) und ihn auf die Mail ansprechen, ihm deine Situation erläutern und nach seiner Sicht der Dinge fragen- wahrscheinlich klärt sich diese Frage dann schon von selbst. Ich kann mir jedenfalls nicht vorstellen, dass er dir bzw. Luisa was schlechtes will.

Liebe Lisabeth- calm down & keep cool , sloopy

[Toni]

Hallo Lisabeth
Ich kam vorige Woche aus Bad Salzungen zurück. Die "eiserne" Korsett-Disziplin ist dort auch nicht gerade primäres Anliegen, weder der Therapeuten noch der Ärzte und Schwestern. Absolut vorrangig ist das erlernen und einüben der sehr komplexen Methode SCHROTH.
Daß die Methode Schroth enorm viel bringt, erkennst Du daran, daß Luisa TROTZ offensichtlich "zusammengebrochener" Korsett-Trage-Compliance KEINE Verschlechterung in dieser Zeit erfahren hat! Das würde ich an Deiner Stele zunächst mal eher POSITIV sehen.Insgesamt ist es ein Gewinn für Luisa gewesen. Sie kann nun Schroth, weis sich nicht allein mit ihrer Skoliose, ist motiviert weiterzumachen und weis nun, weil sie viele andere Skoli´s gesehen hat, warum sie kämpfen muss und sowohl mit Schroth UND Korsett fleißig sein muss.
Mach Deiner tapferen Tochter diese Motivation kaputt, indem Du diesen Therapie-"Erfolg" schlechtmachst und womöglich diese Stimmung demotivierend auf Deine Tochter überträgst.
Ich bin der festen Überzeugung, daß nur "positive Verstärker" (Lob, Anerkennung, Belohnung, Zuwendung, Liebe) auf einem Fundament der EIGENEN Einsicht in die Notwendigkeit -des Korsett-Tragens und Schrothens-
also der ureigenste Wille und innerste Wunsch zur GERADEN WIRBELSÄULE
es einem Jugendlichen in so labilen Phasen ermöglicht, die Strapazen des Korsett-Tragens überhaupt durchstehen zu können. Weder elterlicher noch therapeutischer Druck sind hier besonders hilfreich. Nur Motivationshilfen können und sollten gegeben werden. Sonst entsteht Hass auf das verdammte Korsett, hass auf die eigene WS und damit Hass auf sich selbst- und der ist schädlicher als die krummste Skoliose/Kyphose.
Ich glaube einer der wenigen Erwachsenen zu sein, die sich da wirklich aus eigener Erfahrung ein bischen hineinfühlen können. Ich habe in Bad Salzungen mit einigen Jugendlichen solche motivierenden Gespräche geführt. Ohne Druck- nur gemeinsam über die Korsett-erfahrungen geredet, die Alternativen nüchtern und sachlich durchdiskutiert-OP-weitere Verschlimmerung durch nix tun- oder Korsett so konsequent wie irgend möglich- sich gegenseitig Mut machen das "scheißding nicht nur zu tragen sondern die Schnallen auch bis zu pers. Schmerzgrenze zuzuziehen.... usw...
Einige der Jugendlichen meldeten mir von dort an fast täglich und voller stolz, wie lange sie es gestern nach Übungsende und nachts anhatten! Ich war voll des Lobes und Anerkennung. So haben wir uns gegenseitig geholfen.
Ein Mädchen das erst in der 4. Woche ihr Korsett bekommen sollte, war schon richtig vormotiviert und freute sich sogar drauf- obwohl sie aus unseren Berichten genau wusste, daß da etwas verdammt Unbequemes bis sogar Schmerzhaftes auf sie zukam.
Wenn so ein positiver gruppendyn. Prozess in Sobi zufällig nicht stattgefunden hat, weil es die Klinikleitung vieleicht auch nicht bewusst anregt/moderiert, so
würde Ich weiter davon absehen, den Sobernheimern daraus einen Vorwurf zu machen und damit möglicherweise anderen Jugendlichen, deren Eltern und am schlimmsten den einweisenden Ärzten und finanzierenden KK die Motivation zu versauen.
Für Luisa, die ja offensichtlich sehr fleißig und konsequent geschrothet hat, war es sicher wesentlich mehr, als "Viel Wind um Nix"!!!!
Lass Dich nicht verunsichern von Herrn Schaar, ich hätte in seiner Position und Verantwortung sicher so ähnlich oder genauso geantwortet/antworten müssen. Deine Tochter wird dort sicher auch vor Ablauf von 4 Jahren wieder willkommen sein. Ansonsten gibt es immer noch/gottseidank das wunderbare und salvatorianische Bad Salzungen!
Liebe Grüße aus dem Allgäu
Toni (z.Z. ohne Rahmouni-Korsett)

[lisi]

Hallo Lisabeth!
Ich verstehe deine Probleme. Auch ich habe eine Tochter die zu haus perfekt motiviert ist, trotz größter Schmerzen und einer wunden Stelle das Korsett trägt. Das Problem war bei dir wohl nicht nur das Korsett sondern auch die fehlende Aufsicht. Nach deinem Bericht war ich in Bad Salzungen zum Tag der offenen Tür. War ganz in Ordnung dort. Ich denke dort kann sich jeder wohl fühlen. Mit Dr. Steffan habe ich auch über diese Ängste in Bezug auf Betreuung von Kindern und jungen Jugendlichen geredet. Auch hier wird keine rund um die Uhr betreuung angeboten. Lisi hat die Kur noch vor sich. Mein mulmiges Gefühl im Magen verstärkt sich mit jedem Tag der verstreicht. Immer wieder kommt es zu was wäre wenn!? Ich sehe mein Kind als unbeholfenes, fernsehfreudiges und leider auch etwas faules Kind. Sicher wird sie Sport machen, sicher wird sie ein zugewinn an Erfahrung haben, aber da gibt es immer noch 4 Wochen Schulausfall, diese müssen auf irgendeine Art nachgeholt werden, obwohl sie noch jede Menge Sport machen muss, auch zu haus und auch noch Hobbis hat. Wenn sich dann über einen längeren Zeitraum so ein großer Kampf ankündigt ist man schon nahe am verzweifeln und da machen einen wahrscheinlich nur 1° Verbesserung auch nicht glücklich.
Ist manb allerdings objektiv sieht man danach wahrscheinlich erst was die Kur gebracht hat. Sicher ein Stück selbstständigkeit und Selbstbewusstsein. So hoffe ich. Vielleicht auch die Fähigkeit etwas kompetenz für den eigenen Körper. Auch das hoffe ich. Die wichtigste Erfahrung aber für überbesorgte Mütter ( so wie ich eine bin). Man muss Kinder auch mal loslassen können. Ich habe Angst davor. Mir besteht das ganze noch bevor. Theoretisch weiss ich das alles nur praktisch werde ich sicher auch aus der Ferne meine Tochter beobachten, 5 Wochen Angst leiden um imaginäre Probleme und mehr als glücklich meine Tochter wieder mit nach haus nehmen. Hoffentlich werde ich nicht auch Zweifel an der Richtigkeit der Entscheidung zur Kur haben.
Allen anderen die nicht ganz verstehen warum man so oder so reagiert, möchte ich nur sagen es gibt auch eine sogenannte Obhutspflicht. So lange nichts passiert kann man immer über die Ängste überbesorgter Mütter schmunzeln und sich aufregen. Nur wünsche ich wirklich keinem das ausgerechnet sein Kind das erste ist dem etwas passiert. Damit meine ich nicht die nicht ganz so gerade Wirbelsäule, oder das nicht ganz so konsequente tragen des Korsetts. Und noch eins, nicht jeder der seinem Kind die notwendige Kompetenz nicht zutraut hat die Möglichkeit 5 Wochen Urlaub zu nehmen und Begleiter ber der Kur zu sein. Sicher gibt es Kinder die schon ganz vernünftig sind, aber es sind immer noch Kinder.
Also bis bald
Viele liebe Grüße von einer (überbesorgten ) Mutter
Petra

[lisabet]

Nein, ich habe nicht den Eindruck, dass Herr Schaar ein netter Mensch ist. Ich habe auf seinen bösen Brief noch einmal (freundlichst!) geantwortet. Doch anstatt einer persönlichen Reaktion hat er daraufhin seinen giftigen Verteidigungsbrief ins Gästebuch gestellt.
Ich bin - sowohl von der mangelnden Betreuung in Bad Sobernheim als auch von dieser Art der Reaktion auf durchaus berechtigte Kritik menschlich zutiefst enttäuscht.

[lisabet]

Sehr geehrter Herr Schaar,
Ihr Brief in all seiner Schärfe trägt zusätzlich zu meiner Verzweiflung bei. Es betrübt mich sehr, dass Sie meine Enttäuschung scheinbar nicht verstehen und auch meine Kritik nicht nachvollziehen können oder wollen.
Zum wiederholten Mal betone ich: Es geht mir nicht darum, dass die Kinder m. E. in Bad Sobernheim mehr "kontrolliert" werden sollten. Sondern: Ich hätte angesichts der Tatsache, dass Zwölfjährige ohne Begleitung kommen können, einen Personalschlüssel wie in einem Internat erwartet, wo sich so etwa 1-2 Betreuer für 20-25 Kinder zuständig fühlen und (liebevoll-freundlich) dafür sorgen, dass alle zurechtkommen.
Luisa hatte sich tapfer an das Rahmouni-Korsett gewöhnt und trug es, wie von unserem Arzt vorgeschrieben, 20 Stunden am Tag. Sie missverstehen meine Ausführungen zu diesem Punkt (absichtlich?).
Zwölfjährige sind aber keine Erwachsenen, sondern Kinder und dem entspricht auch ihre "mentale Reife". Meine Tochter ist weder unreif noch uneinsichtig. Sie hat während der Kur fleißig ihre Übungen gemacht war sehr selbstständig. Aber ohne Betreuung ist es doch mit dem Korsett wie mit dem Zähneputzen. Da ist es für jedes Kind schwer, die nötige Disziplin aufzubringen (insbesondere, wenn es damit gegen den Strom schwimmen soll), schon weil für Kinder Jahre wie Ewigkeiten sind und sie nicht denselben Weitblick haben wie Erwachsene.
Verstehen Sie denn wirklich nicht, worum es mir ging?
Finden Sie denn nicht auch, dass allein reisende Kinder mit frischer Diagnose und neuem Korsett, die zum ersten Mal in Ihrer Klinik sind, ein bisschen mehr Betreuung (nicht Kontrolle!) gebrauchen könnten?

[lisabet]

auf meine obige Mail erfolgte dann dieser Eintrag im Gästebuch der Klinik:

Sehr geehrte Frau xxxx,

unsere Erläuterungen zu Ihrem Gästebucheintrag, die wir Ihnen bereits persönlich übermittelt haben, möchten wir gern auch für unsere Gästebuchbesucher zugänglich machen:

Sie haben uns Ihre Tochter anvertraut zur Durchführung einer stationären Skoliose-Intensiv-Rehabilitation. In Kombination mit einem Korsett sollte auf diesem Weg die bereits bestehende Wirbelsäulenverkrümmung in Ihrer Progredienz reduziert bzw. abgemildert werden. Dies kann allerdings nur gelingen, wenn die entsprechende „Compliance“ besteht, d. h. wenn die Patienten die Regeln und Auflagen im Rahmen der Therapie zuverlässig beachten. Nach allen bisherigen wissenschaftlichen Auswertungen besteht eine unmittelbare Korrelation zwischen Behandlungserfolg und der Mitarbeit des Patienten. Das Thema ist komplex und kann hier nicht in wenigen Sätzen abgehandelt werden. Die Problematik beginnt schon bei der Auswahl des Korsetttyps und des Korsettherstellers und dessen Konstruktionsphilosophie. Es gibt einen Zusammenhang zwischen Korsettkonstruktion einerseits und der Akzeptanz und der Tragedauer andererseits. Im vorliegenden Fall kommt das Korsett nicht aus Bad Sobernheim und wurde hier auch nicht angeschult, da Sie sich für einen anderen Hersteller entschieden hatten. Sicher hat Sie dort der verordnende Arzt und die Orthopädiemechanikerfirma entsprechend informiert auch über die Bedeutung der Tragezeit. Unser Informationsmaterialien und auch die entsprechende Literatur hebt deutlich auf diesen wichtigen Zusammenhang ab. Deshalb fragen wir Sie als Mutter: „Was haben Sie getan, um die Compliance Ihrer Tochter, beim Korsettragen vorzubereiten und sicherzustellen?“ Wir können nicht akzeptieren – auch nicht bei einer alleinerziehenden Mutter – die bekannten Bedingungen, wie Durchhaltevermögen, Aufmerksamkeit und kontrollierte Mitarbeit, die für die Behandlungskonzeption erforderlich sind, an die Klinik zu delegieren. Diese Bedingungen werden vorausgesetzt. Grundsätzlich ist bei Patienten, bei denen aus welchen Gründen auch immer entweder die mentale Reife, das Durchhaltevermögen, die Aufmerksamkeit oder die kontrollierte Mitarbeit und die Tragetreue nicht vorhanden ist oder bei denen zur Erlernung und Bewahrung der persönlichen Übungen oder Verhaltensweisen Motivationshindernisse im Wege stehen, wegen mangelnder Erfolgsaussicht eine stationären Intensivrehabilitation nicht sinnvoll. Wir hier in Bad Sobernheim können immer nur Grundsteine legen und Wege zur Heilung aufzeigen. Die konsequente Durchführung liegt aber immer im Willen der Patienten selbst und in jüngerem Alter in der Fähigkeit der Bezugspersonen, diesen Willen adäquat aufzubauen.

H. J. Schaar
Dipl.-Betriebswirt
Ltd. VwDir. (ppa.)

Bad Sobernheim, 07.07.2003

[Mellie26]

Wenn ich mir das so durchlese,was die klinik geantwortet hat,habe ich irgendwie das gefühl,dass die mit dieser problematik "überfordert" sind..nix gegen die schroth-praktizierenden Kliniken,meinerseits,nur ich glaube,die würden gern mehr personal einstellen,was aber finanziell schwer ist,weil es dann für die patienten mehr kosten würde,wobei ich finde,die Gesundheit sollte nicht am Geld scheitern (was sie leider oft tut.)Ich war dreimal zur Kur,das erste Mal mit 7 jahren,dann mit 10 und dann mit 12. die ersten beiden Kuren waren auf Langeoog,die letzte im Saarland,wo zwar darauf geachtet wurde,dass ein Mädchen und ich unser Korsett tragen,aber die Betreuung zu wünschen übrig liess.Ein Betreuer wurde während meiner Kur gefeuert,weil er ein Mädchen geschlagen hatte,der Betreuer lud uns zum eisessen ein,als mein Bruder und ich sagten,wir hätten kein Geld mehr,die Woche drauf wurde es vom Taschengeld abgezogen.Es hiess,bis 12 Jahren dürfe man bis 19h raus,über 12 bis 21h. Ich war 12 und ich konnte froh sein,wenn ich mal einen im Rollstuhl sitzenden "Mithäftling" ums Haus schieben durfte,weil die Rampe zu den Schulräumen aussen war..
Ich glaube,es müssten bei der ersten Kur, eine Person mit,um einfach die Tragezeiten des korsetts zu überwachen und selbst auch davon zu profitieren,weil man als mutter/Vater die Übungen auch erlernen und korrigieren kann...es ist nicht leicht,so lange Urlaub zu kriegen,das ist mir schon klar...da braucht man gute Argumente bei einigen Chefs,oder man teilt es sich,ein paar Wochen fährt de Mutter mit,ein paar Wochen der Vater oder eine andere Persion,die das Kind kennt...

[sloopy]

es ist nicht leicht,so lange Urlaub zu kriegen,das ist mir schon klar...da braucht man gute Argumente bei einigen Chefs,oder man teilt es sich,ein paar Wochen fährt de Mutter mit,ein paar Wochen der Vater oder eine andere Persion,die das Kind kennt...

Nein, das ist absolut nicht nötig. Wenn bei einer 12-jährigen eine Begleitperson mitfährt, dann reicht es aus, wenn diese die erste Woche dabei ist. So wird es in Sobernheim üblicherweise gehandhabt. Nach der ersten Woche passiert nicht mehr viel Neues und die Eltern sind dort (zumindest tagsüber) "überflüssig" (bitte nicht falsch verstehen, liebe Eltern)! Früher waren Eltern dort gar nicht erwünscht, deshalb war ich beim ersten Mal mit elf Jahren auch alleine dort.

Gruß, sloopy

[Heidi]

Also mir hat Herr Schaar bei meinem Aufenthalt in Bad Sobernheim sehr viel Verständnis entgegengebracht, als es darum ging, eine Verlängerungswoche (insg. 4 Wo.) zu bekommen, obwohl die Therapieplätze zu dem Zeitpunkt komplett ausgebucht waren.
Mein damaliger Gesundheitszustand war äußerst schlecht und ich war gegen Ende der Kur psychisch am Boden, weil ich erst dann die erste Besserung verspürte.
Ich bin schon der Meinung, dass er sehr verständnisvoll ist, sonst hätte er nicht alle Hebel in Bewegung gesetzt, um für mich eine Woche herauszuschinden, wodurch ich die einzige erwachsene Patientin dieses Durchgangs war, die verlängert bekam. Das war im Okt. 2002
Heute noch: Danke, Herr Schaar, diese letzte Woche hat mir unglaublich viel gebracht, zumal die erste Woche (ich war Schroth-Anfänger) hauptsächlich Theorie war. Zu Hause habe ich 3 Wochen lang 4 Std. täglich weitergeturnt (einschließlich privater Fango/Mass.- ich arbeitete damals nur 17 Std. die Woche).
Heute bin ich über den Berg. So schlimm wird es nicht wieder werden. Ich weiß, was ich zu tun habe.
Heidi