Skoliose-Info-Forum

Ich möchte gerne wissen ob schon mal jemand in Hamburg Altona operiert wurde.In Neustadt die Klinik habe ich mir schon angesehen und schon viel davon gehört. Leider war ich mit den ganzen Vorsorge Untersuchungen dort nicht zufrieden und habe mir andere Meinungen von anderen Ärzten eingeholt, nur weiß ich immer noch nicht,welches die richtige Entscheidung für meine Tochter ist.

Hallo, hallo,
ich möchte mich hier auf dieser Seite noch mal neu vorstellen.Am Anfang bin ich leider nicht so ganz mit diesem Forum zurecht gekommen, aber je öfter man reinschaut, um so besser klappt es.
So nun zur vorstellung unserer Tochter. Sie ist 11 Jahre, geht in die 6 Klasse auf dem Gymnasium und hat eine Hochthoroxale linkskonvexe Skoliose im Hals-und Brustwirbelbereich. Sie klagt nicht über anhaltenden dauerhaften Schmerzen, ist aber in ihrer Bewegung durch die Skoliose eingeschrängt.
Sie kann zum Beispiel im Sportunterricht nicht alles mitmachen und das belastet sie sehr.
Immer wieder bekomme ich dann von ihr zu hören, Mama, ich muß das doch auch können, ich bin doch nicht körperlich Behindert oder ?
Was soll man einem elfjährigen Mädchen darauf antworten?
Natürlich nicht, aber du kannst halt nicht alles machen, weil es dir sonst nur starke Schmerzen verursacht.
Wir wurden von dem Orthopäden Dr. Baumann aus Lüneburg, nach Neustadt zu Dr. Halm überwiesen. Dort waren wir, er hat sich unsere Tochter angesehen und uns unverrichteter Dinge wieder nach Hause geschickt und gesagt, er bräuchte erst noch ein MRT von der Hals- und Brustwirbelsäule. Der Radiologe, bei dem wir dann waren, wollte in dem einen Quartal nur die Halswirbelsäule und im nächsten dann die Brustwirbelsäule machen. Dagegen habe ich mich aber gewehrt und es wurde dann doch beides zusammen gemacht.
Diese Bilder haben sie dann nach Neustadt geschickt und von dort aus bekamen wir den Termin für die OP, die am 08.03.2005 sein sollte.
Vorher sollten wir noch zur Eigenblutabnahme zweimal nach Neustadt fahren. Das erste mal waren wir dann ende Januar da, wo man uns sagte, ihre Tochter wiegt aber nicht genug für eine Eigenblutspende, dafür muß sie mindestens 50 Kg wiegen.Ich dachte schon,das der Weg nach Neustadt ganz umsonst gewesen ist, aber ein Anästhesist hat uns dann auch noch darüber aufgeklärt, was während der OP passieren wird.
Er sagte uns, das unsere Tochter während der OP mit offenen Rücken wach gemacht wird und geprüft wird, ob die Reflexe noch gut funktionieren. Wir hatten bis dahin aber noch kein Gespräch mit einem Arzt, der uns die OP erklärt hat. Ich stand im Grunde da wie ein Ochse vor dem Scheunentor.
Der Anästhesist hat uns dann noch einen Termin bei Frau Schm. ausgemacht und die hat den Dr. Nagel darüber in Kenntnis gesetzt, das wir noch mal über die OP mit jemanden sprechen wollten.
Der Dr. Nagel hat mich so verunsichert, das ich zum Schluß die Eiverständniserklärung zu der OP nicht gegeben habe. Er sagte mir in dem Gespräch: Ja, wir versuchen es über den Rücken, nur kommen wir da nicht ran, dann gehen wir über die Seite ran, und hat das auch keinen Erfolg, dann machen wir noch den Brustkorb auf.
Ich sagte nur zu ihm, das ich dies nur unterschreiben würde, wenn sie mich als Mutter mit aufnehmen würden. Zur Antwort habe ich erhalten, das dafür keine Notwendigkeit bestehen würde, und so habe ich die OP erstmal wieder abgesagt.In der zwischenzeit haben wir noch eine Endgrößenbestimmung und ein SSEP in Hamburg-Eppendorf erstellen lassen, bei dem aber keine Auffälligkeiten festgestellt wurden.
Nun möchte ich aber meine Tochter doch in Neustadt operieren lassen, denn ich habe die Zusage meiner Krankenkasse, das diese die Kosten für die Mitaufnahme von mir übernimmt.
Zu allererst haben wir aber jetzt einen 3tägigen Aufenhalt in Hamburg Altona bei Dr. Stücker, der sie noch mal von oben bis unten durchschecken möchte und dann kann es hoffentlich bald losgehen.
Wenn wir aus Hamburg zurück sind, werde ich mal die Bilder von unserer Tochter hier einscannen, da diese Unterlagen sich noch in Hamburg befinen, geht es erst dann.
Mal sehen, wie es weitergehen wird. Ich werde dann warscheinlich unter der Roubrik Operationen darüber berichten.
Seid also nicht ganz so enttäuscht, wenn es noch ein wenig dauert und ich mich nicht ganz so regelmäßig hier melde.
Lieben Gruß an alle, denen es ähnlich geht wie meiner Tochter und versucht nach vorn zu schauen.
Silke

Normalerweise dient dieser Teil des Forums hier NUR der Vorstellung der Teilnehmer.
Aber wir sind geistig nicht so strarr, als daß es nicht Ausnahmen geben dürfte.
Ich denke Dr. Nagel war sehr ehrlich, wenn er gesagt hat, sie wissen NOCH nicht wie und was sie tun werden!
Das kommt laufend vor, (Nicht nur in Neustadt!) daß die WS Chirurgen erst an der "offenen" Wirbelsäule entscheiden können, wie sie vorgehen.

Da spricht man vorher von 8 Wirbeln die versteift werden sollen und dann werden aber 12 Wirbel versteift. (Manchmal auch weniger als vorher gesagt!)
Da sagt man vorher daß ein HZI eingebaut werden soll und dann hat der Patient doch ein MPDS drinn.

Da verspricht man vorher möglichst alles in einer OP zu machen und dann sind es dann doch 3 OPs und eine Zeit von mehreren Wochen im Halo.

Nachher erfährt man, daß mehrere Osteotomien gemacht werden mussten, vorher war nie davon die Rede... usw....
Ein früherer Neustädter WS-Chirurg hat in einem Vortrag erzählt, daß einem ein 3-Zentnermann in der Rücken hüpfen muss, daß ein HZI bricht oder ausreißt. Bei dem MPDS scheinen Schraubenlockerungen und...ausrisse aber rel. häufig zu sein. usw......
Bei einigen Operieten ist das "Paket" (Rippenbuckel) nahezu völlig weg, bei Anderen ist die WS sehr gerade, aber das Paket im "kosmetischen" Verhältnis zum geraderen Rücken fast noch schlimmer herausstehend.
Die Neustädter würden lügen, wenn sie eine pauschale Strategie und Erfolgsgarantie geben würden!

Hat Deine Tochter denn konservativ gar keine Chance???
Sicher sind solche sehr hochthorakalen Skoliosen sehr sehr schwer mit derotierenden Korsetten erreichbar. In ganz Norddeutschland vermutlich von KEINEM der dortigen Korsettmacher. Aber wenn deine Tochter bereit wäre es mit einem CTLSO-Korsett zu versuchen, hätte sie eventuell konservativ durchaus eine Chance um die Op herumzukommen. Aber dazu ist ein Rahmouni- Korsett mit einem Milwaukee-artigen Halsteil erforderlich. Das war noch bis vor wenigen Jahren für ALLE Skoliosen und Kyphosen Korsett-Standart, als das Milwaukee noch als das wirksamste Korsett galt. Heute gilt eine CTLSO für unzumutbar. Ich habe aber bei Rahmouni schon einige solcher Spezialkorsette gesehen für solche hohen BWS-HWS-Skoliosen. Und wenn man will und weis für was es gut ist kann man sich an sehr viel gewöhnen. Ich weis von was ich spreche, denn ich habe auch schon mehrere Monate in einem Risser-Gips bis zum Hals gesteckt und schon Milwaukee getragen.
Nur das muss vorrangig Deine Tochter entscheiden, ob sie bereit wäre es vor einer endgültigen OP-Entscheidung es zuerst mit einem solchen Spezialkorsett zu versuchen!
Die BESTE OP ist eine VERMIEDENE OP!
Macht sie auch Schroth?
Gruß Toni

Ich kann Toni nur zustimmen, ich habe vor ungefähr einem halben Jahr so ein Korsett von Rahmouni verordnet bekommen. Ich habe mich die ersten Monate dagegen gesträubt es in der Öffentlichkeit zu tragen, seit ungefähr 3 Monaten trage ich es gab keine einzige negative Reaktion, obwohl es schon manchmal etwas nervt zu erklären das ich keinen Unfall hatte sonder das meine Wirbelsäule schief ist, ich sage dann immer es ist so etwas endliches wie eine Zahnspange für die Wirbelsäule.
Wie schon gesagt trage ich das "Ding" jetzt seit drei Monaten und im Alltag kommt es immer öfter vor das ich es gar nicht mehr bewusst bin das ich es an Habe. Ich mache nahezu alles im Korsett und mir geht es sehr gut und ich habe nahezu keine Schmerzen mehr.

Norbert

Hallo Silke,

nun hatte ich zu deinem letzten Beitrag im OP-Forum etwas geschrieben - da tauchst du hier auf....

Ihr seid ab 10.10. für drei Tage in Altona? Dann ist deine Tochter stationär da?

LG, arosa

Hallo arosa,
ja, wir sind dann drei Tage Stationär da,weil Vanessa dort noch mal richtig durchgecheckt, so das dann alle Untersuchungen abgeschlossen sind, bevor es dann in den Osterferien nächstes Jahr zur OP kommt.
Lieben Gruß Silke

Hallo arosa,
ersteinmal entschuldige ich mich dafür, das ich mich bei der letzten Nachricht nur als Gast ( Schlawiner) ausgegeben habe, aber ich hoffe, du hast trotzdem verstanden, das sdie Nachricht von mir gewesen ist.

Hallo Toni,
vielen Dank erstmal für Deine Antwort.Ich habe aber noch einige Fragen, denn diese ganzen Abkürzungen, die Du mir da geschrieben hast, sagen mir gar nichts. Was heißt zum Beispiel HZI und MPDS? und was ist der Unterschied.
Bei meiner Tochter soll ein Stabsystem mit Schrauben eingesetzt werden, die Wirbel sollen vorher gedreht werden und dann wie gesagt mit Stäben und Schrauben gehalten werden. Und die andere Frage ist, was ist ein Halo? Ist das das Ding was man im Rundbogen über den Kopf trägt und welches mit diesem Schienensystem verbunden wird?
Halte mich bitte nicht für völlig bescheuert, aber die Ärtzte haben uns och nicht richtig aufgeklärt.Deshalb gleich noch eine Frage: Was sind Osteotomien?
Dr. Stücker aus Hamburg sagte uns,das es keine konservative Möglichkeit gibt und das er sie in den Osterferien nächstes Jahr operieren würde, da er es in den Sommerferien schon zu spät findet.
Nun ja, wir gehen jetzt erstmal drei Tage nach Hamburg und dann sehen wir weiter.
Du fragst, ob meine Tochter Schroth macht, nein, macht sie nicht.Wir haben zwar Krankengymnastik verschrieben bekommen, aber nur 2 mal und dann nur 10 Sitzungen und wir sollten das erlernte zu Hause weitermachen. Da meine Tochter aber keine Schmerzen hatte, hat sie auch nicht eingesehen, wofür das ganze gut sein soll. Wir als Eltern haben uns den Mund fusselig geredet, haben die Krankengymnastik mit ihr zusammen gemacht, aber sie ist nicht ehrgeizig genug um das für sich entscheiden zu können, was ihr hilft und was wichtig für sie ist.
So hat es der Zufall gewollt, das sie was die Krankengymnastik angeht sehr schlampig war, und auch noch ist.
Ich hoffe aber trotzdem, das du mir bei meinen Fragen, die ich an dich hatte weiterhelfen kannst.
Lieben Gruß Silke

Hallo Gast,

ich habe die zitierten Beiträge alle rausgelöscht. Ich nehme an, du möchtest antworten und hast damit Probleme?

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Ich kann die Verunsicherung nachempfinden, wenn in der ambulanten Vorstellung keine eindeutigen OP- Aussagen getroffen werden. Es muß aber gesagt werden, daß zur OP Planung zahlreiche RÖ Bilder notwendig sind( Bending, Traktion etc). Meist liegt bei den ersten Gesprächen nur eine einfache Aufnahme vor, sodaß das weitere Procedere nur grob mitgeteilt werden kann. Vor der OP wird in der Regel die Bildgebung vervollständigt und dann alle Einzelheiten besprochen. Eine 100% Voraussage kann man nie abgeben da man ja kein Auto repariert sondern einen Patienten. Man muß sich auch vom intraoperativen Befund leiten lassen. Die MRT Untersuchung wird übrigens bei linksthorakalen Skoliosen zum Ausschluß einer Rückenmarksveränderung benötigt, was unerkannt zum Querschnitt führen kann.

Insider hat geschrieben:Die MRT Untersuchung wird übrigens bei linksthorakalen Skoliosen zum Ausschluß einer Rückenmarksveränderung benötigt, was unerkannt zum Querschnitt führen kann.

Mit welcher Wahrscheinlichkeit liegt bei linksthorakalen Verkrümmungen denn solch eine Veränderung vor und wie groß ist die Warhscheinlichkeit bei rechtsthorakalen?

Hallo,hallo. Wir haben wirklich alle Untersuchungen machen lassen. MRT bilder wurden von der Lendenwirbelsäule bis zur Halswirbelsäule gemacht, um schon vorab zu sehen ob irgendwelche Rückenmarksnerven beeinträchtigt sind. Dies ist Gott sei dank nicht der Fall. Sie wird ja nun im juli 2006 in Hamburg Altona bei Dr. Stücker opariert. Ich halte euch alle auf den laufenden. Lieben Gruß Silke

Da wünsche ich ihr Viel Erfolg und dass sie schnell wieder auf die Beine kommt!
Wann wird sie denn genau operiert?
LG und Alles Gute, Susi

Hallo Susi.
Wir haben Aufnahme am 18.07.06 und am 19.07.06 dann die OP vor uns. Und nun muss ich noch schnell einen Satz zu BZebra loswerden.
Es spielt sehr wohl eine Rolle, ob die Skoliose rechts oder links ist.
Gerade im Brustwirbel und Halswirbelbereich spielt dies eine Rolle. Sie hat die Skoliose ja nun sehr weit oben sitzen und da unterhalb des Atlaswirbels das Sprachzentrum mit dem Rückenmark verbunden ist kann es nach der OP zu sprachstörungen kommen.
Ausserdem sind meiner Tochter ja auch schon die Lungen gequetscht, so das sie kein 100 prozentiges Lungenvolumen mehr hat. Ihr Lungenvolumen liegt links bei nur 50% und rechts bei 85%.
Lieben Gruß Silke

Hallo, wir sind auch ab dem 18.07.06 in Hamburg. Meine Tochter wird am 19.07.06 von Dr. Stücker opariert.
Bei ihr wird die OP nach der alten Methode durchgeführt, da ihre WS schon zu sehr versteift ist.
Die Fehlstellungen bei ihr sind sehr gravierend.
Lieben Gruß Silke

Hallo Silke,

da wünsche ich euch beiden viel Glück für die OP!
Und eine schnelle Genesung für deine Tochter!

LG Fine

jenssilke hat geschrieben:Und nun muss ich noch schnell einen Satz zu BZebra loswerden.
Es spielt sehr wohl eine Rolle, ob die Skoliose rechts oder links ist.

Zu mir loswerden???

Ich wollte eigentlich nur wissen wie groß die Wahrscheinlichkeit von den angesprochenen Rückenmarksveränderung die zu Querschnitten führen können im Vergleich zwischen links- und rechtskonvexen Skoliosen ist, dass man bei den einen eine MRT-Untersuchung macht, auf die man bei den anderen aber verzichtet.

Hallo Fine, Hallo BZebra
Ja danke. Ich hoffe das alles gut gehen wird. Ich bin da sehr optimistisch.
Wenn die Skoliose linksseitig ist, so wie bei meiner Tochter ist die Wahrscheinlichkeit einer Querschnittslähmung um 50% höher, als bei einer rechtsseitigen. Ich hoffe ich konnte dir mit dieser Antwort behilflich sein. So wurde es mir zumindest überall von den Ärzten erzählt. Lieben Gruß Silke

BZebra hat geschrieben:Ich wollte eigentlich nur wissen wie groß die Wahrscheinlichkeit von den angesprochenen Rückenmarksveränderung die zu Querschnitten führen können im Vergleich zwischen links- und rechtskonvexen Skoliosen ist, dass man bei den einen eine MRT-Untersuchung macht, auf die man bei den anderen aber verzichtet.

Ein MRT wird bei allen angeborenen Skoliosen sowie den früh im Kindesalter auftretenden Skoliosen empfohlen, da diese gehäuft mit Fehlbildungen des Rückenmarks einhergehen (z. B. Syringomyelie, Tethered Cord Syndrom, Arnold Chiari Syndrom). Ein Warnzeichen, bei dem genauer untersucht werden sollte, sind auch linkskonvexe Thorakalskoliosen.
In diesen Fällen besteht während der Op (durch die damit verbundene Streckung und Zerrung des Rückenmarks) ein erhöhtes Querschnittllähmungs- Risiko. Die WS darf nur vorsichtig aufgerichtet werden.

Einige vorsichtige Spezialisten empfehlen, grundsätzlich vor jeder Skoliose- Op ein MRT zu machen, um bis dahin unerkannte Anomalien auszuschließen, die zu einem erhöhten Op-Risiko führen könnten. Natürlich ist ein MRT um ein Vielfaches teurer als Röntgenaufnahmen, also wird schon aus finanziellen Erwägungen eine so weitgehende Diagnostik nicht bei allen Patienten betrieben.