Erfahrungen gesucht bei Muskelerkrankung, Kyphose und OP

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Nieslsbiggi

Erfahrungen gesucht bei Muskelerkrankung, Kyphose und OP

Beitrag von Nieslsbiggi »

Hallo!

Meine Tochter (knapp 6 Jahre) soll in kurzer Zeit eine OP bekommen!
Jahrelang haben wir uns mit der Skoliose, die sie hat befasst, bis uns Anfang Januar in Vogtareuth gesagt wurde, daß unser Schwerpunkt die Kyphose sei, welche leider bis dahin kein Arzt sonst erwähnt hat!

Sie hat eine schwere Kyphose von 105° und hat zusätzlich eine Muskelerkrankung (spinale Muskelatrophie)! Nun soll sie schnellstmöglichst operiert werden!

Termin für die Voruntersuchung ist Ende Februar!

Hat hier schon jemand Erfahrungen damit?
Tomma
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Beitrag von Tomma »

Hallo!

Hab eine Kyphoskoliose (Kyphose: ca. 90° und Skoliose: ca. 65°).
Wurde schon 2x daran operiert.
Das erste Mal mit 4 Jahren im UKE (Uniklinik HH-Eppendorf), die OP hat nichts außer Problemen gebracht.
Mit 6 Jahren wurde ich in der WWK (Bad Wildungen) operiert. Die OP ist relativ gut verlaufen. Hatte davor eine Skoliose von 90° und danach 55°, die Kyphose betrug 70°. Inzwischen hat sich das alles etwas verschlechtert. Allerdings wurde bei mir kein Metallstab eingesetzt, so dass das eigentlich absehbar war.

Mir geht es mit meinen 22 Jahren gut, habe keine größeren Probleme.
Allerdings habe ich auch keine Muskelerkrankung wie eure/deine Tochter.

Vielleicht konnte ich euch/dir trotzdem "etwas" helfen. Ich kann euch/dir nur raten, mehrere Kliniken aufzusuchen.
Meine Eltern und ich sind mit dem UKE sprichwörtlich reingefallen.
Die WWK war damals die Spitzenklinik für Skoliose und ist heute wohl immer noch gut. Inzwischen können aber auch andere Kliniken wie das Klinikum Neustadt (Neustadt in Holstein) auf dem Niveau mithalten.
Überlegt euch die Wahl der Klinik gut (und glaubt nicht der Erstbesten).

Viele Grüße

TOMMA
Kaethelschen
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Beitrag von Kaethelschen »

Hallo Biggi!

Also ich hab zwar keine Kyphose, bin aber auch in Vogtareuth operiert worden und kann wirklich nur sagen, dass die ärtzte dort wirklich kompetent sind. Voralle, viele kleinere Kinder sind dort auch in Behandlung und deshlab glaub ich,dass ihr da in Vogtareuth schon gut aufgehoben wäret. Aber eine zweite Meinung einzuholen, z.b. in Neustadt ist aber wohl nie schlecht

Alles Gute,
Kathrin
rikki

Beitrag von rikki »

hallo biggi,
wieviel grad hat denn die skoliose bei deiner tochter?
rikki
Nieslbiggi

@Tomma und Kathrin und @ rikki

Beitrag von Nieslbiggi »

Hallo Tomma und Kathrin!
Wir waren bereits in den vergangen Jahren bei verschiedenen Ärzten...in Vogtareuth ist der 5. Arzt, denn wir zu Rate gezogen haben!


Hallo Rikki!
Die Skoliose meiner Tochter ist nicht ganz so unser Problem (im liegen 28° und MIT Korsett, im sitzen und OHNE Korsett 45°)! Schwerpunkt ist ihre Ausgeprägte Kyphose und die Gefahr, daß der Brustkorb immer weiter auf die Lunge drückt...


Danke für eure Antworten
Biggi
rikki

Beitrag von rikki »

Ich hätte mal eine ganz dumme FRAGE; WAS GENAU IST EINE KYPOSE UND LORDOSE? ich habe nur mit der skoliose zu tun, deshalb diese frage
rikki
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