Bevorstehende Operation (Magnetstäbe) - wer hat Erfahrungen damit?
Verfasst: So, 07.02.2021 - 11:50
Hallo zusammen,
vielen Dank, dass Ihr Eure Beobachtungen, Geschichten und Sorgen hier teilt und so viel Wissen weitergebt. Bisher haben wir viel mitgelesen, jetzt möchten wir Euch um Eure Erfahrungen bitten. Meine Frau und ich stehen vor der Entscheidung, ob wir unserem unter Skoliose leidenden Sohn Alexander Magnetstäbe einsetzen lassen.
Alexander wird im Juli 8 Jahre alt und hat das äußerst seltenen Verhejn-Syndrom – zum Zeitpunkt der Diagnose war er der 24. bekannte Fall weltweit. Daher sind die genauen Folgen noch nicht erforscht, aber neben einer kognitiven Beeinträchtigung ist auch das Wachstum betroffen. Die ersten Diagnosen waren niederschmetternd, soweit dass uns die Ärzte warnten, dass er möglicherweise niemals laufen oder sprechen würde. Alexander hat sich zu unserer Freude nicht daran gehalten (er lernte zwar spät laufen, aber macht das gut, drückt sich teils verblüffend gewählt aus – und beginnt jetzt mit dem Lesen).
Aber seine mit drei Jahren erstmals erkannte Skoliose wird immer schlimmer. 2017 war die Krümmung thorakal 30° und lumbal 26°. Bei der letzten Röntgenaufnahme im Dezember 2020 meinte der Arzt die thorakale Krümmung liegt bei 50°. Ein Korsett lehnt er ab (leider kommt hier ein starker Wille und fehlende Einsicht zusammen). Die Vojta-Übungen helfen nur begrenzt.
Zunächst waren wir in der Schön-Klinik in Vogtareuth, seit drei Jahren sind wir in der Hessing-Stiftung in Augsburg (wir leben in München). Bei dem letzten Besuch in Augsburg rieten die Ärzte zur OP. Am 1.2. hatten wir einen weiteren Termin (bei Professor Geiger). Rein „technisch“ scheint das alles verständlich, die Methode ist erprobt und der weitere Weg klar.
Viele von Euch kennen das Dilemma: zwischen einer weittragenden Entscheidung oder nichts tun, was auch Konsequenzen hat. Alexander hat aktuell keine körperlichen Einschränkungen. Er hüpft, tanzt, läuft, macht gerne Purzelbäume – alles in allem ein zufriedenes und glückliches Kind. Wir haben Sorge, eine falsche Entscheidung zu treffen oder auch nicht alle notwendigen Informationen für so eine Entscheidung eingeholt zu haben.
Sehr gerne würden wir Eltern kennenlernen, die diese Phase schon durchlebt haben und uns austauschen. Gleichzeitig würden wir uns auch über Ideen, Tipps und Empfehlungen freuen.
Hat jemand hier im Forum Erfahrungen?
Liebe Grüße
Alexander, Sandra und Jan
vielen Dank, dass Ihr Eure Beobachtungen, Geschichten und Sorgen hier teilt und so viel Wissen weitergebt. Bisher haben wir viel mitgelesen, jetzt möchten wir Euch um Eure Erfahrungen bitten. Meine Frau und ich stehen vor der Entscheidung, ob wir unserem unter Skoliose leidenden Sohn Alexander Magnetstäbe einsetzen lassen.
Alexander wird im Juli 8 Jahre alt und hat das äußerst seltenen Verhejn-Syndrom – zum Zeitpunkt der Diagnose war er der 24. bekannte Fall weltweit. Daher sind die genauen Folgen noch nicht erforscht, aber neben einer kognitiven Beeinträchtigung ist auch das Wachstum betroffen. Die ersten Diagnosen waren niederschmetternd, soweit dass uns die Ärzte warnten, dass er möglicherweise niemals laufen oder sprechen würde. Alexander hat sich zu unserer Freude nicht daran gehalten (er lernte zwar spät laufen, aber macht das gut, drückt sich teils verblüffend gewählt aus – und beginnt jetzt mit dem Lesen).
Aber seine mit drei Jahren erstmals erkannte Skoliose wird immer schlimmer. 2017 war die Krümmung thorakal 30° und lumbal 26°. Bei der letzten Röntgenaufnahme im Dezember 2020 meinte der Arzt die thorakale Krümmung liegt bei 50°. Ein Korsett lehnt er ab (leider kommt hier ein starker Wille und fehlende Einsicht zusammen). Die Vojta-Übungen helfen nur begrenzt.
Zunächst waren wir in der Schön-Klinik in Vogtareuth, seit drei Jahren sind wir in der Hessing-Stiftung in Augsburg (wir leben in München). Bei dem letzten Besuch in Augsburg rieten die Ärzte zur OP. Am 1.2. hatten wir einen weiteren Termin (bei Professor Geiger). Rein „technisch“ scheint das alles verständlich, die Methode ist erprobt und der weitere Weg klar.
Viele von Euch kennen das Dilemma: zwischen einer weittragenden Entscheidung oder nichts tun, was auch Konsequenzen hat. Alexander hat aktuell keine körperlichen Einschränkungen. Er hüpft, tanzt, läuft, macht gerne Purzelbäume – alles in allem ein zufriedenes und glückliches Kind. Wir haben Sorge, eine falsche Entscheidung zu treffen oder auch nicht alle notwendigen Informationen für so eine Entscheidung eingeholt zu haben.
Sehr gerne würden wir Eltern kennenlernen, die diese Phase schon durchlebt haben und uns austauschen. Gleichzeitig würden wir uns auch über Ideen, Tipps und Empfehlungen freuen.
Hat jemand hier im Forum Erfahrungen?
Liebe Grüße
Alexander, Sandra und Jan