Starke Skoliose mit 25 - noch therapierbar?
Verfasst: Do, 28.12.2017 - 23:52
Hallo liebe Community,
ich bin eben gerade auf diese Seite gestoßen und hoffe, dass ich hier Menschen treffe, denen es ähnlich geht wie mir bzw. die mir vielleicht ein paar Schritte voraus sind, denn ich bin langsam am Verzweifeln.
Kurz zu mir:
ich bin weiblich, 25 Jahre alt und bei mir wurde in meinem zweiten Lebensjahr bereits Skoliose diagnostiziert. Meine Eltern haben zahlreiche Ärzte aufgesucht, als sich irgendwann herausstellte, wie ernst meine Lage war.
Als ich 6 Jahre alt war wurde ich zum ersten Mal operiert. Dort bekam ich Wachstumsstäbe sowie einige Schrauben implantiert. Begleitet von Korsett und Krankengymnastik wurden diese Stäbe dann auch regelmäßig nachgestellt. Irgendwann lief es leider jedoch nicht mehr so regelmäßig ab, da ich in die Pubertät kam und das Thema einer Versteifung nun anstand. Meine Eltern lehnten dies (damals auch auf meinen Wunsch) ab und so hatte die Skoliose genügend Zeit, sich zu verschlimmern.
Als ich 14 Jahre alt war und der Arzt, der mich die Jahre über opriert hatte sah, war er erscheckt, wie die Verkrümmung zugelegt hatte (ich lag ca. bei 80°). Er wollte nun unbedingt eine endgültige Versteifung herbeiführen, nachdem ich mithilfe eines Gestänges, welches an meinem Kopf befestigt worden wäre, gestreckt werden sollte. Er rechnete damit, dass mir das ca. 3 - 4 cm bringen würde.
Die andere Option war ein Einsetzen von "Titanrippen" (VEPTR-Implantation), worauf meine Eltern über einen Bekannten in den USA gestoßen waren.
Mein behandelnder Arzt sträubte sich vehement, auch wenn durch solch eine OP 5 - 7 cm zu erwarten waren und nicht versteift werden musste.
Nach langem Überreden kam es dann auch zu der VEPTR-OP und ich war einige Zentimeter größer. Ich hatte die Schmerzen meines Lebens aber war glücklich.
Leider habe ich meine WS jedoch unterschätzt, denn die Krümmung hat weiterhin so stark zugenommen, dass mir die Implantate kaputt gegangen sind.
Schlussendlich habe ich sie im Herbst 2014 raus nehmen lassen und bete dafür, dass irgendjemand weiß, was ich jetzt noch machen kann. Es ist mir egal, was ich dafür noch auf mich nehmen muss aber mit meiner jetzigen Größe von knapp 1,40 m kann und will ich mich nicht mehr zufrieden geben.
Ich weiß, in meinem Alter mit einer nun wahrscheinlich verknöcherten WS wird es schwierig, zumal ich in ein paar Bereichen auch versteift wurde, allerdings kann ich mir nicht vorstellen, dass es unmöglich ist.
Ich entschuldige mich für diesen enorm langen Beitrag und hoffe, dass mir jemand helfen kann, der eventuell auch Erfahrungen gemacht hat oder zumindest Ideen hat, da ich mit meiner Suche am Ende bin und einfach auch mal ein einigermaßen "normaler Mensch" sein will.
Liebe Grüße und vielen Dank im Voraus
ich bin eben gerade auf diese Seite gestoßen und hoffe, dass ich hier Menschen treffe, denen es ähnlich geht wie mir bzw. die mir vielleicht ein paar Schritte voraus sind, denn ich bin langsam am Verzweifeln.
Kurz zu mir:
ich bin weiblich, 25 Jahre alt und bei mir wurde in meinem zweiten Lebensjahr bereits Skoliose diagnostiziert. Meine Eltern haben zahlreiche Ärzte aufgesucht, als sich irgendwann herausstellte, wie ernst meine Lage war.
Als ich 6 Jahre alt war wurde ich zum ersten Mal operiert. Dort bekam ich Wachstumsstäbe sowie einige Schrauben implantiert. Begleitet von Korsett und Krankengymnastik wurden diese Stäbe dann auch regelmäßig nachgestellt. Irgendwann lief es leider jedoch nicht mehr so regelmäßig ab, da ich in die Pubertät kam und das Thema einer Versteifung nun anstand. Meine Eltern lehnten dies (damals auch auf meinen Wunsch) ab und so hatte die Skoliose genügend Zeit, sich zu verschlimmern.
Als ich 14 Jahre alt war und der Arzt, der mich die Jahre über opriert hatte sah, war er erscheckt, wie die Verkrümmung zugelegt hatte (ich lag ca. bei 80°). Er wollte nun unbedingt eine endgültige Versteifung herbeiführen, nachdem ich mithilfe eines Gestänges, welches an meinem Kopf befestigt worden wäre, gestreckt werden sollte. Er rechnete damit, dass mir das ca. 3 - 4 cm bringen würde.
Die andere Option war ein Einsetzen von "Titanrippen" (VEPTR-Implantation), worauf meine Eltern über einen Bekannten in den USA gestoßen waren.
Mein behandelnder Arzt sträubte sich vehement, auch wenn durch solch eine OP 5 - 7 cm zu erwarten waren und nicht versteift werden musste.
Nach langem Überreden kam es dann auch zu der VEPTR-OP und ich war einige Zentimeter größer. Ich hatte die Schmerzen meines Lebens aber war glücklich.
Leider habe ich meine WS jedoch unterschätzt, denn die Krümmung hat weiterhin so stark zugenommen, dass mir die Implantate kaputt gegangen sind.
Schlussendlich habe ich sie im Herbst 2014 raus nehmen lassen und bete dafür, dass irgendjemand weiß, was ich jetzt noch machen kann. Es ist mir egal, was ich dafür noch auf mich nehmen muss aber mit meiner jetzigen Größe von knapp 1,40 m kann und will ich mich nicht mehr zufrieden geben.
Ich weiß, in meinem Alter mit einer nun wahrscheinlich verknöcherten WS wird es schwierig, zumal ich in ein paar Bereichen auch versteift wurde, allerdings kann ich mir nicht vorstellen, dass es unmöglich ist.
Ich entschuldige mich für diesen enorm langen Beitrag und hoffe, dass mir jemand helfen kann, der eventuell auch Erfahrungen gemacht hat oder zumindest Ideen hat, da ich mit meiner Suche am Ende bin und einfach auch mal ein einigermaßen "normaler Mensch" sein will.
Liebe Grüße und vielen Dank im Voraus