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 Betreff des Beitrags: OP meines Sohnes - Erfahrungsbericht
BeitragVerfasst: Sa, 25.03.2017 - 09:49 
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Diagnose: mein 16 jähriger Sohn hat eine Skoliose (am Ende fast 90° in der BWS, 70° in der LWS) und ist jetzt seit dem 23.3.17 operiert und hat jetzt 54° thorakal und 30° lumbal
Therapie: wir hatten ein Korsett von CCTec, haben Spiraldynamik, Vojta, Osteopathie, Schroth gemacht und machen mit Spiraldynamik auch nach der OP weiter
Hallo miteinander,

nun "wechsele" ich also das Forumsthema für uns, denn seit dem 23.3.17 hat mein Sohn nun eine Wirbelsäulenversteifung bekommen.

Und da ich mich hier auch durch das Forum gesucht habe, um immer wieder Erfahrungsberichte zu finden, die mir die Entscheidungen erleichtern und wo ich mich austauschen kann, mag ich auch unsere Erfahrungen gern hier einstellen, damit andere profitieren können.
Wir haben vor 2,5 Jahren mit unserer "Reise" begonnen und ihr findet Beiträge von mir unter Skoliose allgemein, wo wir überall waren und was wir versucht haben, um unserem Sohn die OP zu ersparen.

Anfang des Jahres haben wir uns dann entschieden, die OP doch machen zu lassen, weil er immer wieder Schmerzen hatte und vor allem meinte, dass er langsam fühlen könnte, dass der Rippenbogen auf die Beckenkante trifft und das sehr unangenehm und schmerzhaft ist.
Wir haben ihn dann - auch auf Empfehlung von Dr. Wilke - bei Prof. Niemeyer vorgestellt und mein Mann und er waren sehr angetan von der Kompetenz und Freundlichkeit, so dass wir uns entschieden haben, ihn hier operieren zu lassen, auch wenn andere oft Neustadt oder Werner Wicker Klinik empfehlen.
Bisher sind wir hier sehr zufrieden, wenn man das so sagen kann

Der erste Tag gestern nach der OP war immer wieder die Hölle, was die Schmerzen anging
Besonders als er sich am Morgen das erste Mal hinsetzen musste und sich am Nachmittag einmal drehen (lassen) sollte.
Heute morgen war es schon weniger, aber immer noch heftig

die ganz genaue Versteifungsstrecke weiß ich noch nicht. Auf alle Fälle sitzen die beiden unteren Stäbe zwischen L3 und L4 und oben wahrscheinlich Th 3 und Th 4 oder Th 3 und Th 2. Das erfahren wir die Tage, wenn wir uns gemeinsam das RöBi anschauen

Ich werde immer mal wieder etwas dazu schreiben, wie es mit ihm weiter geht und bin gleichzeitig ganz glücklich, wenn ich hier von euch Tipps und Tricks oder auch Fragen lesen kann, die uns andere und weitere Informationen geben

euch einen schönen Tag
liebe Grüße von der Sängerin


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BeitragVerfasst: Sa, 25.03.2017 - 12:28 
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Diagnose: Ich habe selber Skoliose thorakolumbal 70º.
Meine Tochter (15J.) hat Skoliose thorakolumbal 35º sowie eine noch nicht eindeutig klassifizierte Muskelerkrankung.
Therapie: ich: Schroth, Schmerzkorsett, Manuelle Therapie, Spiraldynamik
Tochter: Schroth, Korsett, Manuelle Therapie
Hallo Sängerin,
Das finde ich ganz toll, dass du uns hier berichtest :top:

Ich wünsche deinem Sohn eine schnelle Genesung und dass die furchtbaren Schmerzen bald nachlassen.
Alles Liebe
Mama69


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BeitragVerfasst: Sa, 25.03.2017 - 12:32 
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Diagnose: 4bogig; Linkskonvexe Thorakolumbal - Skoliose 53', rechtskonvexer thorakaler Gegenbogen 39'
BSV C6/C7, Th2/Th3
Protrusionen HWS, BWS
Prolaps HWS, LWS
Flachrücken, Streckfehlstellung HWS
Therapie: Korsett von 13 bis 17. Start 42 Grad, Ende 28 Grad
1 Jahr später wieder 44 Grad
2 x 5 Wochen Schroth-Klinik Bad Sobernheim (2000, 2001)
MT, Schroth, Redcord, Osteopathie
Rahmouni-Korsett seit 07/2015
Cctec seit 08/2016
Reha BaSo 01/2018
2. Cctec: 01/2018
Liebe Sängerin,
ich wünsche wuch auch alles alles Gute! Ohr habt eure Entscheidung gut abgewägt und alles getan. Hut ab vor eurem bisherigen Weg.
Hoffentlich geht es schnell bergauf für deinen Sohn- wir drücken euch ganz fest die Daumen!

LG, Claudia

_________________
Jedes Ding hat 3 Seiten.
Eine, die ICH sehe, eine, die DU siehst und eine,
die wir BEIDE nicht sehen...


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BeitragVerfasst: Sa, 25.03.2017 - 20:59 
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Diagnose: vor OP: thoralumbale juvenile /adoleszente Skoliose, ca. 55°
Therapie: OP: 1997 mit 13 Jahren Versteifung Th3 - L5 / Hessing-Klinik Augsburg; kaum Restgrade
Hallo Sängerin,

ich antworte dir jetzt in diesem Thread.



Sängerin52 hat geschrieben:
Der erste Tag gestern nach der OP war immer wieder die Hölle, was die Schmerzen anging
Besonders als er sich am Morgen das erste Mal hinsetzen musste und sich am Nachmittag einmal drehen (lassen) sollte.
Heute morgen war es schon weniger, aber immer noch heftig

An Schmerzen dabei (nur drehen, das Sitzen war mir lange nicht erlaubt) erinnere ich mich auch noch :/ Das tut die ersten Tage einfach "sau weh" (Zum Vergleich: ich bin bzgl. Schmerzen eher robust, jemand der z.B. eine Wurzelbehandlung als "tut nur klein wenig weh" bezeichnet, und war schmerzmittelmäßig echt gut versorgt.)
Sängerin52 hat geschrieben:
die ganz genaue Versteifungsstrecke weiß ich noch nicht. Auf alle Fälle sitzen die beiden unteren Stäbe zwischen L3 und L4 und oben wahrscheinlich Th 3 und Th 4 oder Th 3 und Th 2. Das erfahren wir die Tage, wenn wir uns gemeinsam das RöBi anschauen

Damit werden bestimmte Einschränkungen eher vergleichbar zu mir sein, vermutlich (Drehbarkeit des Oberkörpers, oder auch empfunden als "den Kopf nich so gut drehen können" was eigentlich aus der BWS kommt), manches wird ihm wohl etwas leichter fallen als mir (mit einer Versteifung bis L3 oder L4 kann man meist besser niedrig sitzen - Couch, auf dem Boden - als bei Versteifung mit L5). Beides bezieht sich natürlich auf die Zeit, wenn alles abgeheilt ist und er bewegungsmäßig sich an die Versteifung gewöhnt hat, damit meine ich nicht nur "vom Kopf her, vearbeitet", sondern auch seine Tricks und Kniffe heraus hat, wie man Dinge mit etwas weniger Beweglichkeit löst. Ich erinnere mich selbst an einiges, bei dem ich mir anfangs hundertprozentig sicher war, dabei immer Hilfe zu brauchen bzw. es nicht mehr selbst zu können (Zehennägel schneiden, Schnürschuhe binden, Steckdosen unterm Schreibtisch erreichen etc.), was aber nach abgeschlossener Heilung, viel Versuch und Irrtum und Gewöhnung ging, sodass ich nach einiger Zeit genau wusste, wie "meine" Bewegung dafür geht.


Sängerin52 hat geschrieben:
Und Prof Niemeyer meinte, er könne gleich wieder in die Schule gehen, wenn er wollte. Es gäbe keinerlei Gefahren bezüglich schubsen, drängeln, sogar hin fallen.

Schubsen und schubsen sind zweierlei ;) Es passiert üblicherweise nichts, wenn man einen leichten Rempler abbekommt. Stürze sind schon kritischer, nicht nur wegen der Wirbelsäule, sondern weil man sich mit Versteifung - erst recht, ist man an diese noch nicht gewöhnt - sich nicht abfangen kann und man sich so viel leichter etwas bricht (auch Arm, Bein).
An manchen Schulbussen wird heftig viel gedrängelt, sich um Plätze geschlagen, und wer mit einem Attest kommt, bloß ausgelacht und kein Platz frei gemacht - das geht kurze Zeit nach OP einfach nicht.
Wenn's ein eher ruhiger Bus ist, in dem man seinen Platz bekommt, es keine uneinsichtigen Mitschüler gibt die meinen, mal ausprobieren zu müssen, was passiert wenn man am Rucksack zieht oder ein Bein stellt... dann kann auch eine frühe Teilnahme am Unterricht möglich sein.
Wichtig wäre es, wenn dein Sohn anfangs den Unterricht nach Bedarf früher verlassen kann, z.B. abgeholt werden kann oder es einen früheren, vernünftigen Bus gibt. Auch wenn er sie evl. nicht braucht, die Option wäre wichtig.

Schule hätte ich "vom Kopf her" (d.h.: Konzentration, Interesse etc.; manche Schmerzmittel machen auch müde, schlagen auf die Konzentration, aber ich brauchte schon früh keine mehr) schon ab Entlassung wieder mitmachen wollen und können. Körperlich, obwohl früh schmerzfrei, ging es jedoch aufgrund der Schulbussituation nicht. (Weite kurvenreiche Fahrt nebst völlig überfülltem Bus, in dem v.a. Schwächere oft verprügelt wurden. Und dummerweise konnte man früher aufgrund nicht primärstabiler Versteifung sowieso etliche Zeit nicht im Auto oder anderweitig sitzend transportiert werden.)
Die meisten warten heutzutage ein paar Wochen ab, bis sie den Schulbus wieder benutzen, bleiben solange zu Hause (selber nachlernen, falls nötig kann man sogar Hausunterricht bekommen) oder lassen sich per Auto bringen. Attest wäre für den Bus auch wichtig; Busfahrer und andere Fahrgäste halten das öfter für eine Ausrede/Übertreibung, wenn man jung ist.
Wenn alles gut läuft, und man nicht irgendwelche Schmerzmittelnebenwirkungen hat die einem das Lernen vermiesen, oder man selber meint, man brauche davon erstmal Pause, verliert man schulisch kaum den Anschluss. Falls dein Sohn da Sorgen hat (hatte ich jedenfalls): das ist hinzubekommen :ja:

Sängerin52 hat geschrieben:
Er muss 7-10 Tage bleiben und die Rückreise würden wir mit der Bahn machen, Auto würde zu viel ruckeln sagten sie hier

Kann er in der Bahn liegen bzw. den Sitz weit zurücklassen? Manche brauchen das anfangs. Lange sitzen wird sehr mühsam sein. Manchen hilft es aber auch, wenn sie statt den Sitz zurückzulassen öfter aufstehen. (Bin gerade anfangs auch lieber mit der Bahn gefahren, weil man da aufstehen kann und die Bahn fährt trotzdem weiter ;) im Gegensatz zum Auto, mit dem man natürlich eine Pause machen muss, wenn man aufstehen muss, und mir zurückgelassene Sitze nicht helfen. Das war aber nicht die Rückfahrt.)

Weiterhin alles Gute deinem Sohn :ja:
Wir haben uns damals die Entscheidung für die OP auch alles andere als leicht gemacht, lange gegrübelt und da war auch, trotz Wissen dass es sinnvoll ist, das ein oder andere mulmige Gefühl dabei.

Viele Grüße
Raven

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Ich bin nicht auf die Welt gekommen, um so zu sein, wie andere mich haben wollen.
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BeitragVerfasst: So, 26.03.2017 - 20:25 
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Diagnose: Skoliose, 4BH li,
bei Gradzahlen große Messabweichungen,
ca. th. 28°, lu. 35°
LL (L4/L5)
Therapie: Korsett als Jugendliche, damals auch allg. KG; jetzt Schroth und Spiraldynamik;
Reha: Aug/Sep 2011 in Bad Sobernheim, Mai/Jun 2016 in Bad Salzungen
Korsett: 2011-2014 Sanomed
seit 2015 CCtec
Hallo Sängerin,

ich wünsche Deinem Sohn auch, dass die Schmerzen bald besser werden, eine hoffentlich schnelle Genesung und dass das Ergebnis so ist, wie ihr es euch wünscht. Für eine Mutter ist das sicher auch sehr schwer anzusehen.

Viele Grüße,
mick


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BeitragVerfasst: So, 26.03.2017 - 20:53 
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Diagnose: Skoliose
Therapie: KG, MT, Akkupunktur
Hallo Sängerin,
auch ich wünsche euch allen viel Kraft, deinem Sohn gute Genesung und das er schnell wieder auf die Beine kommt.

LG Kats

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Wenn wir bedenken, das wir alle verrückt sind, ist das Leben erklärt. (Mark Twain)


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BeitragVerfasst: Mo, 27.03.2017 - 13:06 
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Diagnose: mein 16 jähriger Sohn hat eine Skoliose (am Ende fast 90° in der BWS, 70° in der LWS) und ist jetzt seit dem 23.3.17 operiert und hat jetzt 54° thorakal und 30° lumbal
Therapie: wir hatten ein Korsett von CCTec, haben Spiraldynamik, Vojta, Osteopathie, Schroth gemacht und machen mit Spiraldynamik auch nach der OP weiter
Hallo miteinander,

erst einmal danke für die vielen guten Wünsche

Nach einer grässlichen Nacht geht es heute doch deutlich aufwärts. Die Schmerzen sind viel besser.
Die Physios waren heute wieder da, gestern hatte er "frei". Und ich war dies mal auch dabei. Sie haben ihn hingesetzt, er musste aufstehen und dann ging es mit dem hohen Wagen durch den Flur. Das ging alles total gut, der Kreislauf war noch schwierig, aber er ist nicht umgekippt. Dann haben sie ihn das erste Mal gemessen. Er ist jetzt 1,92 (vorher 1,89) und sehr, sehr gerade.
Den Rippenberg rechts sieht man wirklich noch etwas, aber sonst sieht er unglaublich gerade aus.
Ich muss mir das nochmal genauer im stehen oder gehen anschauen, wenn er das nächste mal übt. Heute war ich nur erstmal total fertig und begeistert, dass das schon wieder geht. Und es tat kaum weh (natürlich hat er immer noch Schmerzmittel intus, aber auch nicht mehr so viele wie gestern)

Und langsam wird er so richtig genervt. Das ist nicht angenehm, aber doch ein besseres Zeichen als diese etwas apathische Ruhe. Ich bin begeistert, auch wenn wir es vorher "netter" miteinander hatten :-)

liebe Grüße aus einem unglaublich schön sonnigen Hamburg
Sängerin


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BeitragVerfasst: Di, 04.04.2017 - 14:09 
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Diagnose: mein 16 jähriger Sohn hat eine Skoliose (am Ende fast 90° in der BWS, 70° in der LWS) und ist jetzt seit dem 23.3.17 operiert und hat jetzt 54° thorakal und 30° lumbal
Therapie: wir hatten ein Korsett von CCTec, haben Spiraldynamik, Vojta, Osteopathie, Schroth gemacht und machen mit Spiraldynamik auch nach der OP weiter
ja, da sind leider in diesem thread ein paar Posts durch den Ausfall verloren gegangen, aber was soll's

Also weiterer Verlauf
Morgen werden wir entlassen. Naja, mein Sohn halt, ich bin ja nicht wirklich hier, hihi
Seit Samstag ist der Periduralkatheter raus und er bekommt nur noch dreimal täglich Tabletten gegen Schmerzen.
gehen geht, Treppen gehen auch, setzen ist kein Problem mehr, der Kreislauf spielt auch wieder mit
anziehen geht noch nicht, das rechte Schulterblatt steht immer noch sehr ab, aber die Physios sagen, dass sich das verändern kann mit weiterer Physiotherapie

Die Versteifungsstrecke ist von LW 3 bis BW 4 und die Gradzahlen sind von vorher ca. 90° thorakal und 70° lumbal jetzt bei 54° thorakal und 30° lumbal
Über die Torsion hat mir der Arzt gesagt, dass sie ihn um ca. 50% seiner Drehung zurück drehen konnten, mehr war wegen des Spinalkanals nicht gut möglich.
Aussehen tut er unglaublich gerade und nun geht es halt an die Physiotherapie

Wir werden weiter mit der Spiraldynamik trainieren und sehen, dass die Muskulatur sich jetzt einigermaßen ausgleicht und an den neuen Zustand angleicht.
Mal sehen, welche unserer ganzen Physios, die wir vor der OP hatten wieder zum Einsatz kommen. Und was es alles braucht.
Ich werde mich jetzt neu informieren, was mit der versteiften Wirbelsäule jetzt anders ist und was es jetzt zu beachten gibt, denn bis auf unsere Schroth / Vojta Therapeutin arbeiten alles unserer Osteopathen oder Faszienmenschen oder auch Spiraldynamiker bisher mit Menschen, die keine Versteifung haben

Bin also an der Stelle auch für Hinweise von den OP Erfahrenen hier im Forum dankbar

erstmal soweit, wir freuen uns sehr wieder nach Hause zu kommen, auch wenn ich sagen muss, dass wir hier sehr, sehr nett betreut wurden

liebe Grüße, Sängerin


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BeitragVerfasst: Di, 04.04.2017 - 15:13 
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Hallo Sängerin,

vielen Dank für deinen Bericht :) und alles Gute für deinen Sohn. Bisher habe ich deine Berichte ja als stille Leserin verfolgt ;D Seit deinem Bericht, dass ihre eine OP in Betracht zieht hat sich die Skoliose deines Sohn ja wirklich nochmal stark verschlechtert. Konnte er das Korsett zum Schluss überhaupt noch tragen? Ich wünsche euch, dass morgen bei der Heimreise alles gut klappt :)

lg emely

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Emelys Skoliose:
http://skoliose-info-forum.de/viewtopic ... 4#p1070864


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BeitragVerfasst: Di, 04.04.2017 - 15:26 
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ja, er konnte das Korsett noch tragen, das Korsett konnte halt nicht mehr so gut korrigieren, weil oben kein weiteren Druck mehr aufgebaut werden konnte wegen der Drehung, weil sonst die Rippen kollabiert wäre

er hat es allerdings die letzten 2,5 Monate abgelegt, weil wir ja bei dem Geistheiler waren und dazu musste das Korsett aus. Ich bin nicht sicher, wie viel es sich dadurch nochmal verschlechtert hat und ich mache mir da auch keine Gedanken mehr drüber, denn es ist jetzt wie es ist und nun machen wir aus dieser Situation einfach das Beste, was auch sonst ;-)


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BeitragVerfasst: Di, 04.04.2017 - 15:28 
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Ach und noch eine Frage an die Operierten.
Habt ihr das auch, dass ihr nicht nur die Stäbe an der Wirbelsäule habt, sondern, dass auch noch die Dornfortsätze abgeschliffen wurden und daraus eine Knochenmasse gemacht wurde, die dann quasi innerhalb eines Jahres so etwas wie einen Knochenstab bildet?


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BeitragVerfasst: Di, 04.04.2017 - 16:45 
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Hallo Sängerin,
Sängerin52 hat geschrieben:
Ach und noch eine Frage an die Operierten.
Habt ihr das auch, dass ihr nicht nur die Stäbe an der Wirbelsäule habt, sondern, dass auch noch die Dornfortsätze abgeschliffen wurden und daraus eine Knochenmasse gemacht wurde, die dann quasi innerhalb eines Jahres so etwas wie einen Knochenstab bildet?

ja, das wurde bei mir gemacht, zusätzlich wurde Fremdknochen eingebracht. (Beim damaligen Stand der OP-Technik verwendete man die Dornfortsätze plus Knochen aus dem Beckenkamm. Bei eher kleinen und zierlichen Patienten - wie ich es war, 13-jähriges Mädchen mit 45 kg, da ist nich' viel dran ;) - wurde, wenn verfügbar, statt Beckenkamm-Material Knochensubstanz anderer Patienten aus Hüft-OPs verwendet.)

Diese verwachsenen Knochen sollen später die Hauptlast der Versteifung tragen; die Metallimplantate dienen quasi "nur" zum Schienen. Stelle dir das wie das Verheilen eines Bruchs vor.

Zitat:
Ich werde mich jetzt neu informieren, was mit der versteiften Wirbelsäule jetzt anders ist und was es jetzt zu beachten gibt, denn bis auf unsere Schroth / Vojta Therapeutin arbeiten alles unserer Osteopathen oder Faszienmenschen oder auch Spiraldynamiker bisher mit Menschen, die keine Versteifung haben

Bin also an der Stelle auch für Hinweise von den OP Erfahrenen hier im Forum dankbar.

Hierbei kann ich dir nicht weiterhelfen. Aufgrund der bei mir angewandten OP-Technik waren die ersten Monate nur leichte isometrische Übungen (sowie das Einüben von Alltagsbewegungen, z.B. wie steht man mit Versteifung richtig aus dem Bett auf) und dann das Einüben der Bewegungen, die in der ersten Zeit verboten waren. Also schon eher rehabilitationsartig. Sportlichere Physiotherapie war bei dem damaligen Stand der OP-Technik mit nichtprimärstabilen Implantaten auch erst nach Monaten möglich; später - als ich mich im Alltag wieder in einem normalen bzw. auf dem endgültigen Stand bewegen und aktiv verhalten konnte - habe ich diese auf gelegentliche selbstständige Übungen (Thera-Band, Swingstick) reduziert. Damit komme ich bis heute (20 Jahre nach OP) gut klar, manche machen aber auch weiterhin explizit Physiotherapie.

Evl. kann dir jemand anderes weiterhelfen.

Viele Grüße
Raven

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BeitragVerfasst: Mi, 12.04.2017 - 10:29 
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Ich habe jetzt nochmal eine Frage. Wir haben dazu in der Klinik keine wirkliche Empfehlung bekommen.
Ist es sinnvoll, im Anschluss an die OP noch eine Reha zu machen oder reicht es mit KG und anderen Arten von Therapien, wieder in den Alltag und die neuen Bewegungen hinein zu kommen?
Was habt ihr da für Erfahrungen?

über eine paar Erfahrungen oder Empfehlungen wäre ich glücklich
habt einen schönen Tag miteinander
liebe Grüße, Sängerin


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BeitragVerfasst: Mi, 12.04.2017 - 17:18 
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Hallo Sängerin,
Sängerin52 hat geschrieben:
Ich habe jetzt nochmal eine Frage. Wir haben dazu in der Klinik keine wirkliche Empfehlung bekommen.
Ist es sinnvoll, im Anschluss an die OP noch eine Reha zu machen oder reicht es mit KG und anderen Arten von Therapien, wieder in den Alltag und die neuen Bewegungen hinein zu kommen?
Was habt ihr da für Erfahrungen?

heutzutage: für junge Patienten gibt es üblicherweise keine Reha in der ersten Zeit nach OP. Manche nutzen die Möglichkeit einer Reha ca. 1 Jahr nach OP; hier geht es dann nicht mehr um das Zurechtfinden im Alltag, sondern schon um verstärkten Muskelaufbau. Aber auch das ist natürlich keine Pflicht.

(Selbst bin ich ohne eine solche Reha auch gut zurechtgekommen. Ich hatte ambulant für über 1 Jahr nach OP wöchentlich Physiotherapie, natürlich auch selbst weiter geübt. Bei den damals langen Klinikaufenthaltszeiten bzgl. OP war ich auch ehrlich gesagt froh darum, nicht nochmals für Wochen zwecks Reha in einer Klinik zu sein.)

Viele Grüße
Raven

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