Hallo Michelle,
wie lang ist die bei dir geplante Versteifungsstrecke?
Du schreibst, die komplette Wirbelsäule - eine tatsächliche Versteifung der kompletten Wirbelsäule wäre vom ersten Halswirbel bis zum Steißbein, das wird es nicht sein. Ich gehe von einer langstreckigen Versteifung, vielleicht Th3-L5 wie bei mir aus.
Vorweg noch zur Korsetttherapie: Von welchem Orthopädietechniker war/ist dein Korsett? Was machte genau Probleme beim Korsett: konntest du es nicht so lange tragen wie gefordert, oder wurde die Wirbelsäule trotz Tragen weiter krumm?
Wurden die 55 Grad mit oder ohne Korsett gemessen? Welche Werte hast du mit und welche ohne Korsett?
Ich frage das, um abschätzen zu können, ob es sich doch noch lohnen könnte, eine Korsetttherapie mit einem anderen Korsett zu versuchen.
Bei meiner OP war ich 13 Jahre alt.
MichellexxHope hat geschrieben:
1.Kann man bestimmte Sportarten nicht mehr machen?
Wie zB. Eislaufen,Leichtathletik,Ballsportarten,Gymnastik (wie Reckstangen,Vorwärtsrollen,)...
Nach etwa einem Jahr nach OP darf man so gut wie alle Sportarten wieder ausprobieren. Die Betonung liegt hier auf "ausprobieren", da Sportarten, die eine Beweglichkeit im versteiften Wirbelsäulenabschnitt unbedingt benötigen, so nicht mehr möglich sein werden. Bei anderen wird man ggf. etwas langsamer und ungeschickter sein. Beispiel Ballsportarten: Im versteiften Bereich kann man sich nicht mehr drehen. Das kann man teilweise durch Drehungen in der Hüfte komplensieren. Man wird aber durch die geringere Drehung manch einen geworfenen Ball nicht mehr so gut erwischen, nicht mehr so geschickt ausweichen können etc.
Beim Eislaufen wird es sicher umständlicher, da man durch die Versteifung Stürze schlechter abfangen kann und schlechter die Balance halten kann. Die kleinen "Wackelbewegungen" aus der Wirbelsäule heraus, um sich zu korrigieren, sind nicht mehr möglich.
Ich hatte nach der OP zunächst eine Sportbefreiung für ein Jahr, die dann beibehalten wurde. Den üblichen Anforderungen im Sport konnte ich absolut nicht mehr gerecht werden.
In meiner Freizeit probiere ich aus, was mir Spaß macht und was möglich ist. Ich merke dabei, dass ich bei vielem körperlich nicht mithalten kann. Was ich ganz sein lasse, sind Freizeitaktivitäten mit hoher Sturzgefahr (Eislaufen etc.) und solche mit langem, niedrigem Sitzen (z.B. Kart fahren, Boot fahren) und mit starken Erschütterungen (Kart, Autoscooter, Fahrgeschäfte).
2.Wie sieht es mit sitzen aus?
Hat man starke Schmerzen beim sitzen?
Brauche ich einen bestimmten Stuhl (für die Schule) ?
Es ist kein orthopädischer Spezialstuhl erforderlich. Gerade bei Versteifungen der Lendenwirbelsäule ist jedoch anfangs ein festes Keilkissen sehr hilfreich. Öfter im Unterricht aufstehen ist sehr sinnvoll, das entlastet die Wirbelsäule. Um auch im Stehen schreiben zu können, ist ein Stehschreibtisch nützlich; bei mir in der Schule hatte man etwas mit einem Rednerpult, in anderen Räumen mit höhenverstellbaren Zeichentischen improvisiert.
3.Kann ich auf allen Seiten schlafen oder geht das dann nicht mehr?
Was bei den meisten nicht mehr gut funktioniert, und bei mir auch nicht, ist Schlafen in Bauchlage. Es führt zu eingeklemmten Armen oder Nackenschmerzen, kennst du evl. vom Korsett.
4.Ich bin jetzt in der 8.klasse und komme in die 9.klasse.
Ende 9.Klasse fahren wir auf Abschlussfahrt nach Soltau.
Das ist Ca 4 std von mir zuhause entfernt.
Kann ich da ganz normal mitfahren ?
Grundsätzlich mitzufahren sollte möglich sein. Es ist damit zu rechnen, dass du die Fahrt nicht so gut wegstecken wirst wie gesunde Mitschüler - wenn während der Fahrt öfter mal eine kurze Pause gemacht werden könnte, wäre das hilfreich. Bzgl. der Aktivitäten bei der Klassenfahrt selbst kann es sein, dass das ein oder andere nicht geht oder für dich beschwerlicher ist.
Ich kenne das selbst von Fahrten mit Gruppen von Gleichaltrigen sehr gut, geht mir noch heute viele Jahre nach OP so:
Das lange Sitzen während der Fahrt strengt mich an. Ich bin hinterher meist sehr erschöpft, während andere noch mit Spaß an Aktivitäten teilnehmen. Von Schlafgelegenheiten mit niedrigem Komfort bekomme ich leichter Rückenschmerzen. Wenn man sich zur Pause bei einem Ausflug auf den Boden setzen soll, schaffe ich das nicht (muss mir dann eine Sitzgelegenheit suchen, oder bleibe sehen; wenn andere das komisch finden, ist das eben so). Spontane sportliche Aktivitäten finde ich ganz gemein - etwa sowas: Bei einem Ausflug mit Gleichaltrigen hieß es, wir gehen vor dem Essen noch in die Stadt und dort wartet eine Überraschung; ich ging mit, und die Überraschung war dann Eisstockschießen (nichts für mich: die Eisstöcke sind viel zu schwer, man muss sie gebückt anwerfen
Ich musste dann gute drei Stunden wartend herumstehen und bekam von der Kälte starke Rückenschmerzen). Bei einer anderen Aktivität hieß es, wir nehmen eine Abkürzung - und das war dann ein Weg, der so steil war, dass ich ihn nur mit Angst laufen konnte
Deine Lehrer sollen bei Ausflügen unbedingt darauf achten, dir vorher zu sagen, was angedacht ist, und nicht solche für viele Gleichaltrigen noch spaßigen Überraschungen machen!
Was ich etwa eineinhalb Jahre nach OP mitgemacht habe: Klassenfahrt nach Italien. Das hieß, 10 Stunden Busfahrt. Sowas darf man grundsätzlich machen, die Sitzerei ist natürlich sehr anstrengend. Mir ging es nach der Anreise erstmal nicht so gut (starke Rückenschmerzen etc.), aber mir war's das wert, mit der ganzen Klasse ans Meer, das wollte ich nicht verpassen.
5.Kann man hohe Schuhe tragen?
Ich bin ehrlich gesagt nicht gerade wirklich groß und würde dann,wenn
ich älter bin wenigstens ein wenig schummeln. Geht das aber?
Man kann hohe Schuhe anziehen. Aber: Es führt oft zu starken Rückenschmerzen und man geht damit oft ungeschickt. Wenn man hohe Schuhe trägt, würde sich normalerweise die Wirbelsäule verstellen, damit man aufrecht und elegant geht.
Dieses Bild zeigt das:
http://www.valleverde.at/_img/pics/phil ... absatz.jpg
Mit einer Versteifung ist das nicht möglich.
Ich trage daher keine hohen Schuhe und auch keine, in denen man unsicher geht (glatte Sohlen etc.). Besonders groß bin ich auch nicht, als Erwachsene 1,60 m, vor OP 1,57 m.
Schummel-Trick ohne hohe Schuhe: Hochsteckfrisuren machen auch größer.
Schlechte Erfahrungen habe ich mit hohen Schuhen - so 4 - 6 cm Absatz - z.B. beim Tanzkurs gemacht (war allgemein kein Fan hoher Schuhe, dachte mir aber, dafür sollten es welche sein), oder wenn Sommerschuhe nur schwer in einer flachen Variante zu bekommen waren und ich meinte, na gut, für die Stadt geht's schon. Gab Verspannungen, und ich lief damit alles andere als elegant. Mit flachen Schuhen wäre ich schöner gelaufen.
Mittlerweile probiere ich das gar nicht mehr aus.
Mein Tipp: Wenn es nur für gelegentlich (Tanzkurs, Ausgehen) sein soll, kannst du, wenn du in dem Alter bist, das schon mal ausprobieren. Möglicherweise machst du die gleiche Erfahrung wie ich; ist dann unangenehm, aber da passiert nicht gleich was Schlimmes. Von häufigem Tragen solcher Schuhe würde ich aber dringend abraten.
6.Kann ich in Freitzeitparks mitfahren und auch auf Achterbahnen fahren?
Kann man grundsätzlich. Fahrgeschäfte, die stark rütteln, in denen man umgedreht wird oder starken Beschleunigungen ausgesetzt wird, können aber zu Beschwerden führen. Ich fahre sowas lieber nicht.
7.Kann ich mit Freundinnen übernachten oder geht das nach der Op nicht mehr ?
Das geht, und das habe ich nach der OP, bei der ich ja erst 13 war, in den nächsten Jahren noch oft.
Provisorische Schlafgelegenheiten sind eben mühsamer. Nach Schlafen auf der Iso-Matte am Boden oder gar Zelten im Garten hatte ich immer Rückenschmerzen, während andere nichts merkten. Öfter habe ich es dann so gemacht: Wenn das Zelten im Garten war, bin ich zur Schlafenszeit dann lieber ins Haus reingegangen; wenn ich das vorher gesagt habe, war Schlafen auf der Couch oder in einem Bett kein Problem.
Wenn das Zelten irgendwo draußen auf einer Wiese war, habe ich öfter trotzdem mitgemacht. Dass es Rückenschmerzen gibt, habe ich dann in Kauf genommen.
Für mal ein, zwei Tage geht das; ich würde aber keinen Campingurlaub machen.
8.Kann man ganz normal seinen Führerschein machen?
Ja, das geht. Beim Fahren können ggf. Zusatzspiegel nützlich sein, aber das ist kein Muss. Es gibt auch keinen Eintrag im Führerschein.
9.Gibt es Berufe die für einen ausgeschlossen sind?
Bei manchen Berufen kann es sein, dass man nicht durch die Betriebsärztliche Untersuchung kommt. Diese Berufe sollte man mit Versteifung aber sowieso meiden: alle Berufe, bei denen man schwer heben muss und in Zwangshaltungen arbeiten muss (damit ist gemeint: Körperhaltungen, die man längere Zeit nicht wechseln kann - z.B. die Kassiererin muss an der Kasse in ihrer Kabine sitzen bleiben, der Automechaniker muss längere Zeit gebückt arbeiten können, die Zahnarzthelferin muss sich seitlich zum Patienten drehen und leicht vornüber gebeugt stehen können, die Friseurin muss sich zum Kunden beugen können und lange stehen). Typische ungünstige Berufe wären sowas wie Maurer, KFZ-Mechaniker, Landwirt, Pferdepfleger, Zahnarzthelfer, Friseur, Krankenpfleger, Erzieher im Kindergarten (man muss die Kinder heben können, am Boden spielen) etc. Berufe in der Gastronomie/Hotel sind auch kaum geeignet: man muss schwer tragen können, hat oft sehr wenig Pausen, am Empfang oder beim Kellnern werden oft hohe Schuhe verlangt etc.
Es gibt aber hin und wieder Leute mit Versteifung, die diese Berufe ergreifen.
Besser sind Berufe, die Stehen und Sitzen im Wechsel erlauben und ohne schweres Heben auskommen. Das sind z.B. Lehrer, Erzieher (sofern für Kinder, die so alt sind und nicht behindert sind, dass sie nicht mehr gehoben werden mussen und man auch nicht mehr am Boden spielt; denke z.B. an Hort, Jugendheim), und die meisten Büroberufe. Unter den Büroberufen gibt es nicht nur kaufmännische, sondern auch zahlreiche im Sozial- und Technikbereich.
Ich selbst interessiere mich für technische Berufe; ein Beruf wie Bürokauffrau - das empfahl man mir beim Arbeitsamt - wäre für mich gar nichs gewesen. Nach meinem Realschulabschluss habe ich mich zunächst für Berufe wie Mechantroniker, Drucktechniker, Automatisierungstechniker interessiert, habe aber in Praktika festgestellt, dass ich das körperlich absolut nicht leisten kann. Ich habe dann mit 16 Jahren eine Ausbildung als Fachinformatiker (Programmierer) gemacht, später das Abi nachgeholt und Physik studiert. Ich arbeite im Büro, überwiegend Programmieren und Datenauswertung am Computer (ich arbeite nicht im Labor und nicht in der Werkstatt), kann dabei gut zwischen Sitzen und Stehen wechseln und kann sogar zu beliebigen Zeiten Pause machen. In dem Beruf kann ich Vollzeit, inklusive der in dieser Branche üblichen Überstunden, arbeiten und merke hinsichtlich der Belastbarkeit keinen Unterschied zu Kollegen ohne eine Einschränkung.
Egal für welchen Beruf du dich interessierst: Ich rate dazu, sobald du nach der OP wieder fit bist, dir solche Berufe in Praktika anzusehen. Wenn man das mal ein, zwei Wochen ausprobiert, merkt man in der Regel, ob es machbar ist oder gar nicht in Frage kommt. Wenn ein Beruf dich sehr interessiert, du aber feststellst, dass das körperlich gar nicht geht: Informiere dich weiter. Oft gibt es ähnliche Berufe, die weniger körperlich belastend sind. Ich finde es schade, dass viele Menschen mit einer körperlichen Einschränkung pauschal einen kaufmännischen Büroberuf ergreifen, auch wenn die Interessen klar in eine andere Richtung gehen.
10.Hat man Einschränkungen die man sein ganzen Leben lang mit sich trägt? und wie sehen diese aus?
Das sind, grob gesagt, obige von mir genannte Einschränkungen.
Selbst habe ich die oben genannten Einschränkungen dauerhaft. Eine langstreckig versteifte Wirbelsäule ist einfach nicht so beweglich und leistungsfähig wie eine normale, vollbewegliche. Wenn ich mich rückengerecht verhalte, habe ich keine Schmerzen. Ich besitze nicht mal Schmerzmittel.
Ich habe in den Jahren nach der OP gemerkt, dass es bei vielen Aktivitäten auf scheinbar "Kleinigkeiten" ankommt, ob etwas gut möglich ist oder sehr anstrengt: mit einigen kurzen Pausen kann ich auch 10 - 12 Stunden am Tag im Büro arbeiten (nur mit Mittagspause hingegen finde ich bereits 6 - 8 Stunden anstrengend), mit öfter aufstehen und keiner Aktivität am Ankunfttag mehr klappt auch ein Langstreckenflug bis in die USA (ohne Aufstehen wird hingegen auch ein zwei-Stunden-Flug schmerzhaft), wenn ich möglichst ergonomisch arbeite und mir nicht zu viel an einem Tag zumute, schaffe ich den Haushalt und einen kleinen Garten auch alleine (wenn ich versuche, das alles mit Bücken und Knien wie Gleichaltrige zu machen, bin ich fix und fertig), mit wenig Tragegewicht kann ich lange Tagesausflüge machen sogar bergwandern (muss man gut planen, was man mitnimmt, und der Partner oder Freundin tragen etwas von meinen Sachen mit; mit vollem Gewicht könnte ich das nicht) etc.
Grundsätzlich halte ich es so, wie auch von affi beschrieben:
Aktivitäten weglassen, die verboten sind (direkt nach der OP ist noch viel verboten, absolut verboten ist auf Dauer nur sehr schweres Heben). Andere Aktivitäten ausprobieren und feststellen, wie sie einem bekommen. Und dann entscheiden, ob's einem die Sache wert ist. Für manches nehme ich auch mal Rückenschmerzen in Kauf, wenn ich die Sache unbedingt will und es nicht anders geht - siehe Abschlussfahrt Italien - , bei anderen wird es ein Kompromiss (was als Beruf nicht geht, geht evl. kleinweise als Hobby?), bei anderen sage ich klipp und klar, dass ich sowas nicht mitmache (mit Kollegen eine Woche Camping und als Ausflug Klettergarten? nicht mit mir!).
Viele Grüße
Raven
Es ist ja einige Zeit nach der OP, bis dahin hast du dir bestimmt schon genug Tricks und Wege angeeignet, um das alles gut hinzubekommen.
Früher hab ich mich geschämt mit extra Kissen anzurücken und es danach bereut. Mal eine Nacht geht es ohne, aber i.d.R. nehme ich inzwischen einfach alles mit, was es mir bequem macht und dann geht das.
