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 Betreff des Beitrags: Op ja oder nein
BeitragVerfasst: Di, 22.03.2016 - 08:36 
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Diagnose: Ausgeprägte Skoliose b ei der Tochter 12 Jahre
Therapie: KG nach Schroth, Korsett
Meine Tochter hat eine Doppel bogige ( ich hoffe das stimmt so) :lach: Skoliose, welche sich leider durch ein falsches Korsett
verschlechtert hat ( von 50 auf knapp 65 Grad in einem Jahr). Nun sind wir bei Rahmouni seit November , doch durch dieses ganze Theater davor,
hat sie leider irgendwie den Glauben an einer Verbesserung verloren. Denn gestern sagte sie plötzlich, aus heiterem Himmel, sie würde noch zwei
Kontroll Termine abwarten und wenn es dann nicht besser ist, dann möchte sie sich operieren lassen, da das Korsett dann eh nichts mehr bringen würde. :eek:
Ich war sprachlos, da sie immer die jenige war für welche eine Op niemals in Frage kommen würde.
Nun bin ich hin und her gerissen, da sie wenn es zu einer Op kommen würde laut dem Orthopäde auch noch komplett versteift werden müsste, was wohl starke
Einschränkungen in der Zukunft mit sich bringen würde.


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 Betreff des Beitrags: Re: Op ja oder nein
BeitragVerfasst: Di, 22.03.2016 - 08:59 
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Diagnose: vor OP: thoralumbale juvenile /adoleszente Skoliose, ca. 55°
Therapie: OP: 1997 mit 13 Jahren Versteifung Th3 - L5 / Hessing-Klinik Augsburg; kaum Restgrade
Hallo Manu,

dass deine Tochter den Glauben an eine machbare Verbesserung verloren hat, kann ich verstehen. Ich hatte in meiner Jugendzeit leider selbst ein sehr schlechtes Korsett (und nie ein gutes). Trägt sie ihr jetziges Korsett? Versteht/kennt sie den Unterschied zwischen guten und schlechten Korsetts, hat sie Bilder von durch Rahmouni-Korsetts erzielten Verbesserungen gesehen? Was wurde von Rahmouni und dem behandelnden Orthopäden (wie heißt dieser Orthopäde?) bzgl. der Möglichkeiten genannt, und glaubt sie diesen Aussagen? (Ich kenne es gut, dass man sich nach fehlgeschlagenen Behandlungsversuchen regelrecht verschaukelt und vereimert vorkommt, wenn der nächste Arzt/Orthopödietechniker/Physiotherapeut damit daher kommt, dass seine Methode jetzt aber helfe; gerade als Kind oder Jugendliche.)

Ich kann mir vorstellen, dass ihre Motivation, ein Korsett zu tragen, jetzt auch nicht die beste ist.
Wenn sie das Korsett fleißig trägt, vermute ich, wird sich schon nach dem nächsten Kontrolltermin irgendeine Verbesserung zeigen.
Mit 12 Jahren ist bei den Gradzahlen und bei fleißigem Tragen eines gut korrigierenden Korsetts üblicherweise noch viel zu verbessern. Anders herum, macht man nichts bzw. trägt ein schlechtes Korsett, verschlechtert sich die Verkrümmung zumeist noch deutlich.

Zur "kompletten Versteifung": Damit ist eine langstreckige Versteifung gemeint; tatsächlich komplett (also jeder Wirbel, vom ersten Halswirbel bis zum Steißbein) wird nicht versteift. Bei mir wurde eine langstreckige Versteifung - Th3-L5, siehe Röntgenbild in meiner Beitragssignatur - durchgeführt, die selbstverständlich zu Bewegungseinschränkungen führt (Bewegungseinschränkungen etwa so, als würde für immer ein Korsett getragen). Grund dafür war nicht, dass ich nicht mehr mit der Korsetttherapie weitermachen wollte, sondern, dass ich leider durchgängig ein schlechtes Korsett hatte, mit dem auch bei fleißigem Tragen keine Verbesserungen zu erzielen waren. Das war noch vor der Zeit der Rahmouni- und cctec-Korsetts.

Viele Grüße
Raven

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Ich bin nicht auf die Welt gekommen, um so zu sein, wie andere mich haben wollen.
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Zuletzt geändert von Raven am Di, 22.03.2016 - 09:32, insgesamt 1-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: Re: Op ja oder nein
BeitragVerfasst: Di, 22.03.2016 - 09:08 
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Diagnose: Leichte bewiesene Skoliose 11 Grad, Gleitwirbel L5/S1, Kyphose 53 Grad festgestellt in Bad Sobernheim nach Röntgen.
Bandscheibenvorfall C6/7 seit 15.11.17
Therapie: Bisher nur leichte Stützbandagen und Physiotherapie, Rehasport. Reha in Bad Sobernheim 11/16
Hallo manu1979,

auch wenn ich erst ganz neu bin wie Ihr würde ich aber trotzdem nicht zu einer OP raten. Was ich bisher bei so vielen gelesen habe

kann einen eigentlich nur aufmuntern, in fast allen Fällen ist eine Verbesserung festgestellt worden. Bevor ich mich an der WS Operieren lassen würde, müsste

die Welt zusammen brechen. Alleine schon die schmerzen die man danach hat können schlimmer sein als alles andere.

Das würde ich mir ganz genau Überlegen.

Gruß Jörg

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 Betreff des Beitrags: Re: Op ja oder nein
BeitragVerfasst: Di, 22.03.2016 - 09:51 
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Diagnose: Tochter 16, progressiv idiopathische Skoliose 4BH rechts
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nach OP LWS 38° BWS 46°
Therapie: Schroth-Therapie, Osteopathie + Vojta
Reha Bad Elster 2015u.2016, Korsett Rahmouni 2015, 2016, 2017
September 2017 OP Dynamische Skoliosekorrektur
Hallo Manu,

ich bin jetzt echt ein bisschen erschrocken, dass ihr jetzt doch über eine OP nachdenkt, obwohl deine Tochter erst 12 Jahre alt ist.
Ich bin der Meinung ein Kind in dem Alter kann das noch nicht selbst entscheiden.
Die Beweglichkeit wird stark eingeschränkt sein. Viele operierte haben nach 10-15 Jahren starke Probleme, es muss evtl. nach versteift werden usw.

Meine Tochter wollte sich auch operieren lassen, bis sie auf der 1. Reha darüber aufgeklärt wurde!
Ich hab immer gesagt, dass ich das nicht für sie entscheide! Wenn sie 18 ist kann sie es machen lassen, wenn sie will, aber ich unterschreibe dafür nicht!
Habe keine Lust mir in 10 Jahren anhören zu müssen, warum ich es ihr nicht ausgeredet habe...
Aber sie will sich sowieso nicht mehr operieren lassen.

Ich kanns nur nochmal schreiben, eine Reha wäre das allerbeste um die Motivation deiner Tochter wieder zu puschen!

Alles Gute!
Nelly


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 Betreff des Beitrags: Re: Op ja oder nein
BeitragVerfasst: Di, 22.03.2016 - 09:57 
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Hallo vielen lieben Dank erst einmal für die Aufmunterung ;) ich muss ganz ehrlich gestehen, ich bin völlig gegen eine Op.
Mein Mann dagegen sieht das alles anders, ich habe immer das Gefühl für ihn ist das so eine " Kleinigkeit" :boese: klar als Mutter ist man da natürlich viel besorgter.
Wir sind bei Dr. Hoffmann in Stuttgart, bei der letzten Kontrolle im Korsett meinte er auch, das es ein wenig besser geworden sei und sie so weiter machen solle.
Danach war die Motivation bei ihr wenigstens etwas vorhanden. Leider hat Rahmouni dann die Pelotten im Korsett dicker gemacht und es wurde mit der Tragezeit schlechter.
Sie hat dann nur noch mit Mühe 5 Stunden am Tag geschafft und die Nacht fast gar nicht.
Nachdem wir die Pelotten wieder dünner machen lassen haben, ist sie nun bei ca 10 Stunden am Tag nur die Nacht klappt noch nicht so.
Es ist momentan eine schwere Zeit für sie, Pupertät und dann auch noch das Korsett ich kann sie schon ein Stück weit verstehen.
Ich versuche sie immer so gut es geht zu bestärken und auf zu muntern
@ Nelly
bitte nicht falsch verstehen, ich denke nicht über eine Op nach das wäre das aller aller letzte was ich was ich machen lassen würde.
Diese Aussage kam von meiner Tochter. Ich denke einmal das es nur eine Phase sein wird. Ich habe ihr auch versucht zu erklären, das das eine Entscheidung ist, die ich ihr nicht abnehmen möchte
und wir darüber reden können, wenn sie diese Entscheidung selbst treffen kann. Zumal es für mich eine Horror Vorstellung ist, daran zu denken das mein Kind da 6 Stunden oder mehr auf dem Op Tisch liegt


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 Betreff des Beitrags: Re: Op ja oder nein
BeitragVerfasst: Di, 22.03.2016 - 10:15 
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Hallo Manu,
manu1979 hat geschrieben:
Mein Mann dagegen sieht das alles anders, ich habe immer das Gefühl für ihn ist das so eine " Kleinigkeit" :boese: klar als Mutter ist man da natürlich viel besorgter.

wie viel weiß dein Mann über OPs bei Skoliose?
Selbst habe ich knapp vor der OP und in den Jahren nach der OP die Erfahrung gemacht: Wer erstmal nur hört, OP, denkt meist "aha, da wird der Rücken wieder gesund gemacht!" Leute meinten dann, nun sei alles in Ordnung. Leute wunderten sich, warum ich Einschränkungen habe, "obwohl" ich operiert wurde.
Wer, z.B. von mir oder aufgrund eigenständiger Informationssuche, einige Details erfuhr und auch mal ein typisches Röntgenbild sah, dachte üblicherweise gleich ganz anders.

OP und Minder-/Volljährigkeit:
Bei sehr starken (!) und sich trotz konsequenter Therapie mit einem guten Korsett verschlechternden Skoliosen mit Beschwerden würde ich persönlich, auch nach eigener Erfahrung, auch bei minderjährigen Patienten eine OP nicht für zu früh halten. Aber das sehe ich hier nun gar nicht gegeben.
(Selbst bin ich z.B. froh darum, dass bei mir die OP durchgeführt wurde, sobald sich zeigte, dass die damalig verfügbaren anderen Therapien auch bei konsequenter Durchführung nichts brachten, und man nicht die Skoliose sich noch fünf Jahre bis zum Erreichen des 18. Lebensjahr verschlechtern ließ. Leicht gefallen ist die Entscheidung weder meinen Eltern noch mir, und ich war über die Konsequenzen sehr gut aufgeklärt, keine kindliche "ich mag kein Korsett, dann lass' ich mich eben operieren und alles wird gut"-Einstellung.)

Viele Grüße
Raven

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Zuletzt geändert von Raven am Di, 22.03.2016 - 12:00, insgesamt 1-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: Re: Op ja oder nein
BeitragVerfasst: Di, 22.03.2016 - 10:26 
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Diagnose: mein 16 jähriger Sohn hat eine Skoliose (am Ende fast 90° in der BWS, 70° in der LWS) und ist jetzt seit dem 23.3.17 operiert und hat jetzt 54° thorakal und 30° lumbal
Therapie: wir hatten ein Korsett von CCTec, haben Spiraldynamik, Vojta, Osteopathie, Schroth gemacht und machen mit Spiraldynamik auch nach der OP weiter
Liebe Manu,

auch ich würde hier erst einmal gegen eine OP schreiben. Mein Sohn hat auch ganz fiese Gradzahlen, die sich auch nur sehr langsam verbessern. Aber wir alle wollen nicht operieren, weil es wirklich eine sehr heftige OP ist und auch er von BW 3 bis LW 2 versteift werden sollte. Wir haben uns dagegen entschieden und er arbeitet mit sehr vielen unterschiedlichen Methoden, um seine Wirbelsäule zu unterstützen.
Er hat allerdings den großen Vorteil, dass er ein CCtec Korsett hat, was den Aussagen hier im Forum nach etwas besser zu tragen ist als die von Rahmouni, so dass er auf gute Tragezeiten kommt und man auch sehen kann, dass das Korsett sehr wohl etwas bringt.
Und Dr. Wilke sagte uns auch, dass wir immer noch auch später operieren könnten, wenn sich die Skoliose weiter verschlechtern statt verbessern sollte, wovon er allerdings nicht ausgeht.

Vielleicht kann deine Tochter mal eine Reha in Bad Sobernheim machen, wo sie auf gleichgesinnte Mädchen trifft und spüren kann, dass es etwas bringt, wenn sie aktiv für ihren Rücken etwas tut.

Und ich habe über die Spiraldynamik Karin Rosmann-Reif kennen gelernt, die mit einer Skoliose von 49° ohne OP sehr gut leben kann. Sie hat allerdings unglaublich viel mit der Spiraldynamik für sich und ihren Rücken getan, ohne wäre es nicht gegangen. Aber wenn man nicht sehr genau hinschaut sieht man nicht einmal, dass sie einen ziemlich schiefen Rücken hat. Aber sie hat auch eine lange Geschichte mit Korsett, mehrfach Sobernheim, viel Frustration und Ärger mit Mami ;-) hinter sich gehabt bevor sie dann mit Mitte 20 ihren eigenen Weg gefunden hat. Eine sehr nette und lebensfrohe Person, mit einem sehr großen Know-how über Skoliose

ich wünsche euch einen guten Weg über diese Durststrecke hinaus und dass sich vielleicht noch andere Wege auftun, so dass ihr eine OP erst einmal vermeiden könnt
liebe Grüße und schöne Ostern für euch
Sängerin


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 Betreff des Beitrags: Re: Op ja oder nein
BeitragVerfasst: Di, 22.03.2016 - 10:38 
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Therapie: KG nach Schroth, Korsett
Viel über eine Op weiß er nicht und ich um ehrlich zu sein auch nicht so arg viel mehr :boese:
Das Problem war , das wir Anfangs zu den Kontrollen Im Olgäle waren und der dortige Professor
wohl ein riesiger Freund von Operationen ist. Immer wenn wir dort waren, durften wir uns anhören, das die Skoliose
sich mal wieder verschlechtert hat und eine Op unausweichlich wäre. Ihm war es völlig egal, das meine Tochter jedes mal
weinenden fast schon zusammen gebrochen ist. Es kam immer nur, das die Skoliose trotz Korsett unaufhaltbar wäre und man
nun dringen dagegen arbeiten müsste, da es irgendwann auch die Organe schädigen könnte. Er war auch der " Held" der bei dem ersten
Korsett meinte, das die Pelotten ruhig für einige Zeit aus dem Korsett raus könnten und das Korsett super sitzen würde obwohl ich meine
Flache Hand hinein schieben konnte. Zum Glück sind wir dort weg aber dies hat auch sehr viel kaputt gemacht
Tja und diesen Geschichten hat mein Mann Glaube geschenkt :eek:


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 Betreff des Beitrags: Re: Op ja oder nein
BeitragVerfasst: Di, 22.03.2016 - 11:59 
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Therapie: OP: 1997 mit 13 Jahren Versteifung Th3 - L5 / Hessing-Klinik Augsburg; kaum Restgrade
Hallo Manu,

was da lief, war wirklich übel :nein: :flop: Dass das viel kaputt gemacht hat, kann ich mir nur zu gut vorstellen.
V.a., da gute Korsetts existieren und man ohne Tragen dieser doch nicht von einer unaufhaltbaren Skoliose sprechen kann :eek: (Anders, wenn sich z.B. trotz 23 Stunden am Tag grundsätzlich hochkorrigierendes Korsett die Wirbelsäule stetig verschlechtert, oder - was in seltenen Fällen bei mehrfachschwerbehinderten Kindern der Fall ist - leider keine Korsetttherapie durchgeführt werden kann. Was aber nun beides absolut nicht eurer Situation entspricht.)

Viele Grüße
Raven

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 Betreff des Beitrags: Re: Op ja oder nein
BeitragVerfasst: Mi, 30.03.2016 - 09:55 
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Diagnose: Tochter 13 Jahre, Skoliose 73 °, versteift TH5 bis L3
Therapie: 4 Jahre Korsett, Reha in Bad Sobernheim, OP
Liebe Manu, meine Tochter ist jetzt 13 Jahre alt und wurde von einem Jahr operiert. Mit 8 Jahren wurde die Skoliose ca. 30 °(auch doppelbögig) festgestellt. Sie bekam eine Korsett, dass sie seit dem ganz regelmäßig ca. 16 Stunden pro Tag getragen hat. Außerdem hat sie regelmäßig Rückentraining (KG) gemacht. Im Sommer 2014 hat sich ihre Skoliose durch starkes Wachsum von ca. 30 ° auf über 60 ° rapide verschlechtert. Im Dezember 2014 war sie für 4 Wochen zur Reha in Bad Sobernheim. Die Skoliose hatte sich trotz Reha und 23-stündigem Korsetttragen nur stabilisiert. In einem Gespräch mit Prof. Stefan (Chefarzt in Bad Sobernheim) wurde uns erläutert, dass es keine Alternative zur OP gibt. Wir haben dannach Gesprächstermine mit diversen Chefärzten in Spezialkliniken für Wirbelsäulen-Ops gehabt und uns nach langen Überlegungen und vielen Tränen für Prof. Dr. Halm (Schön-Klinik-Neustadt) entschieden. Die Op dauerte ca. 3,5 Stunden und ist mit einigen Schmerzen verbunden. Durch die Versteifung hat sich die Wirbelsäule auf ca 20° deutlich verbessert. Meine Tochter wurde jedoch mit diversen Schmerzmittel sehr gut versorgt. Die Klinik kann ich absolut empfehlen! Als sich meine Tochter zum ersten Mal nach der OP im Spiegel gesehen hat, hat sich vor Glück nur geweint. Sie war total erleichtert, dass ihr Rücken jetzt endlich gerade war und vor allem, dass sie nie wieder ein Korsett tragen muss. Die größte Einschränkung für sie war, dass sie ein Jahr lang kein Fußball spielen durfte. Dieses Jahr ist jetzt glücklicherweise rum und sie spielt seit einem Monat wieder. Sie hat keine Schmerzen und Einschränkungen nur dadurch, dass sie Ihren Rücken nicht krumm machen kann. Sie kann Ihre Schuhe binden und sich bücken. Sie kann nicht mehr am Boden- und Geräteturnen teilnehmen. Da sie dies eh nie besonders gemocht hat, ist es eher positiv.


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 Betreff des Beitrags: Re: Op ja oder nein
BeitragVerfasst: Mi, 30.03.2016 - 10:02 
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Diagnose: Tochter 13 Jahre, Skoliose 73 °, versteift TH5 bis L3
Therapie: 4 Jahre Korsett, Reha in Bad Sobernheim, OP
Teil 2:
Liebe Manu, ich habe meine Tochter mehrmals gefragt, ob sie die OP bereut hat und sie hat jedes Mal geantwortet, dass sie es immer wieder so machen würde! Einen Hinweis noch zum Alter unserer Töchter: Sämtliche Wirbelsäulenspezialisten haben mir gesagt, dass mit 12 - 13 Jahren der optimale Zeitpunkt für eine OP ist, da die Wirbelsäule dann noch sehr elastisch ist und eine sehr gute Korrektur erzielt werden kann. Abschließend kann ich dir nur empfehlen, verschiedene Kliniken aufzusuchen und euch beraten zu lassen. Wir waren im Franziskushospital in Münster/Westfalen, im St. Georg Krankenhaus in Hamburg und in der Schön-Klinik in Neustadt. Über Entfernungen würde ich mir bei so einem Eingriff keine Gedanken machen. Wir kommen aus dem Rhein-Main-Gebiet. Liebe Grüße und viel Erfolg bei eurer Entscheidung!!! Danni


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 Betreff des Beitrags: Re: Op ja oder nein
BeitragVerfasst: Fr, 17.06.2016 - 10:15 
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Diagnose: Ausgeprägte Skoliose b ei der Tochter 12 Jahre
Therapie: KG nach Schroth, Korsett
Hallo ihr lieben :)

Vielen lieben Dank für die wirklich gut tuenden Worte!
Ich kann es mittlerweile nur zu gut verstehen, das sich meine Tochter diese Op immer mehr " wünscht".
Sie hat in diesen zwei Jahren so vieles mit gemacht, das es trotz meiner wirklich sehr großen Angst nachvollziehbar ist.
Sie sagt auch immer, das sie nicht mehr jedes Mal Angst haben möchte, wenn wir zur Kontrolle gehen, das es sich wieder einmal
verschlechtert hat.
Zu hören das diese Op " nur" 3,5 Stunden dauert ist schon mal ein Segen. Im Krankenhaus wurde uns damals etwas von 8 Stunden erzählt.
Alleine diese Zeit zu hören war schon ein Horror.
Wir haben nun am 07.07 mit Dr.med. Thomsen aus Neustadt ein Op Vorgespräch und da danach wird wohl die Entscheidung getroffen.


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 Betreff des Beitrags: Re: Op ja oder nein
BeitragVerfasst: Fr, 17.06.2016 - 10:54 
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Hallo danni,

bei meiner OP war ich auch 13 Jahre alt. Dass ich die OP nie bereut habe und "wieder machen würde", ist bei mir auch der Fall.

danni hat geschrieben:
Sie war total erleichtert, dass ihr Rücken jetzt endlich gerade war und vor allem, dass sie nie wieder ein Korsett tragen muss.

Ging mir auch so (hätte allerdings lieber statt OP weiterhin ein Korsett getragen, wenn es aussichtsreich gewesen wäre; sah das Nichtbenötigen eines Korsetts somit eher als als "kleinen Bonus", wenn denn die OP schon fällig ist).

danni hat geschrieben:
Sie hat keine Schmerzen und Einschränkungen nur dadurch, dass sie Ihren Rücken nicht krumm machen kann. Sie kann Ihre Schuhe binden und sich bücken. Sie kann nicht mehr am Boden- und Geräteturnen teilnehmen. Da sie dies eh nie besonders gemocht hat, ist es eher positiv.

Das hat sich bei mir exakt genauso verhalten:
Keine Schmerzen (üblicherweise; bei unergonomischem Arbeiten, zu niedrigen Stühlen in Schulen, später bei Praktika, bei langen Autofahrten aber doch Schmerzen, alles aushaltbar, aber eben doch nicht so wie bei Gleichaltrigen mit normaler Wirbelsäule). Schuhe binden kann ich mir auch, auch bei einer noch längeren Versteifungsstrecke (bei mir Th3-L5); irgendwie bekommt man das schon kompensiert. Ich kenne auch niemanden, der sich gar nicht die Schuhe binden kann oder gar nichts vom Boden aufheben kann. Ich selbst mache das eher so, wie man es von älteren Leuten kennt: zum Schuhebinden mich auf einen Stuhl setzen, und wenn es keinen Stuhl gibt - viele Leute wollen, dass man vor Betreten der Wohnung draußen die Schuhe auszieht -, notdürftig irgendwie zubinden (die Schuhe sind dann eher locker) und dann die Schuhe bei der nächsten Sitzmöglichkeit binden.
Unter den Einschränkungen bzgl. Sport habe ich auch nie gelitten; bin kein besonders sportlicher Mensch. Ich bewege mich durchaus gerne, kann aber mit direkt "Sportarten" nicht viel anfangen. Habe somit die Sportbefreiung auch als gewissen "kleinen (oder größeren) Bonus" gesehen.

Zu den Jugendlichen, die sich eine OP wünschen um kein Korsett mehr zu benötigen, oder denen es v.a. ums Aussehen geht, gehörte ich nicht. Ich hatte mächtig Bammel davor und brauchte etliche Zeit (noch vor der OP), um zu akzeptieren, dass eine OP nun wohl die sinnvollste weitere Behandlung darstellt. (Dazu muss ich sagen: damals stark fortschreitende Skoliose, so hochkorrigierende Korsetts wie von Rahmouni oder cctec gab es damals noch nicht.) Deshalb bin ich froh darum, dass die OP gemacht wurde, anstatt z.B. weiter ein nicht helfendes Korsett zu tragen und dann mit höheren Krümmungsgraden und in etwas höherem Alter operiert zu werden.

Mein allgemeines Fazit zur OP ist: "Gut, dass es sie gibt, aber schön, wenn sie nicht sein muss."

Man soll sich die Entscheidung zur OP beileibe nicht leicht machen und sie auch nicht als vollständigen Problemlöser ansehen (und sich auch nicht von relativ kurzen OP-Dauern und Klinikaufenthaltszeiten über eine oft lange Genesungszeit hinwegtäuschen lassen). Wenn dann aber eine OP nötig ist: Man kann lernen, auch mit einer versteiften Wirbelsäule relativ viel zu machen. Selbst merke ich durchaus: Ich bin nicht so beweglich wie jeweils Gleichaltrige, ich bin körperlich öfter langsamer, muss mehr auf Ergonomie achten, und habe einfach eine reduzierte körperliche Belastbarkeit. Manches, das Gleichaltrige gut wegstecken, ist für mich viel belastender (lange Fahrten, provisorische Schlafgelegenheiten, sportlich orientierte Freizeitaktivitäten etc.), das hat sich rasch herausgestellt, als ich diese Dinge wieder ausprobieren konnte.
Aber dennoch geht grundsätzlich viel, Beispiele: habe eine Berufsausbildung gemacht, den Führerschein, studiert, kann ohne Hilfe durch andere allein wohnen (zugegeben, es ist schon nett, dass mir mein Partner anstrengende Sachen abnimmt, aber ich habe auch schon alleine gewohnt, wobei weder Freunde noch Eltern mal mit anpacken konnten), kann meinen Alltag komplett alleine durchführen (arbeiten gehen, einkaufen, Körperpflege etc.), arbeite in Vollzeit (beim Beruf habe ich selbstverständlich sehr darauf geachtet, dass er zu meinen körperlichen Gegebenheiten passt), bin beruflich viel im Ausland tätig (gut, Interkontinental-Langstreckenflüge sind "nicht lustig", aber es geht).

Es ist klar, dass ich vieles im Detail anders machen muss als etwa gleichaltrige Menschen mit einer normalen Wirbelsäule; mit der Zeit habe ich gelernt, dass für mich zählt, was am Ende dabei rum kommt.

Ich kann mich danni auf jeden Fall bzgl. dem Einholen von Informationen in verschiedenen Kliniken und der Entfernung zur Klinik anschließen. :ja:

Noch kurz zu den unterschiedlichen Dauern einer solchen OP: Es hängt stark von der Versteifungsstrecke, Krümmungsgraden und verwendetem Implantat ab. Beide genannten Dauern sind völlig im Rahmen.

@Manu
Zitat:
Sie sagt auch immer, das sie nicht mehr jedes Mal Angst haben möchte, wenn wir zur Kontrolle gehen, das es sich wieder einmal
verschlechtert hat.

Kann ich sehr, sehr gut nachvollziehen.
Für mich stellten diese Kontrollen mit ihren stetigen Verschlechterungen - und damit fortwährend Therapieverschärfungen - eine sehr hohe psychische Belastung dar.

Viele Grüße
Raven

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 Betreff des Beitrags: Re: Op ja oder nein
BeitragVerfasst: Mo, 20.06.2016 - 08:43 
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Für meine Tochter sind bzw waren diese Kontrollen immer sehr hart. Das ging morgens schon los, mit Bauchschmerzen und Übelkeit.
Und wenn die Skoliose dann trotz allem mal wieder schlechter geworden ist, ist sie immer für den Rest des Tages komplett zusammen gebrochen.
Da sie nun mittlerweile immer öfter über Schmerzen in der LWS klagt ( auch wenn sie das Korsett an hat) denke ich einmal, das wir die Op wohl oder
übel machen lassen werden. Auch die KG Therapeutin meinte schon , das sich durch die Übungen zwar ihre Haltung super verbessert hätte ( vor der Behandlung hing sie sehr nach links)
doch letzt endlich wurde das innere zählen und da tut sich leider nicht so viel.


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 Betreff des Beitrags: Re: Op ja oder nein
BeitragVerfasst: Mo, 20.06.2016 - 11:03 
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Hallo Manu,
manu1979 hat geschrieben:
Für meine Tochter sind bzw waren diese Kontrollen immer sehr hart. Das ging morgens schon los, mit Bauchschmerzen und Übelkeit.
Und wenn die Skoliose dann trotz allem mal wieder schlechter geworden ist, ist sie immer für den Rest des Tages komplett zusammen gebrochen.

war bei mir auch so, tendenziell noch Tage/Wochen im Voraus, wie man sich fühlt, wenn ein sehr unangenehmer Termin immer näher rückt.
Die Tage nach dem Termin waren für mich immer solche, an denen ich etwas zu verarbeiten hatte.
Als ich etwas jünger als deine Tochter war (eher so 11 Jahre alt), überlegte ich häufig, ob nicht aus irgendeinem Grund die Kontrollen ausgesetzt werden könnten, etwa (ziemlich kindliche Hoffnung in dem Alter), dass der Orthopäde stirbt oder sein Archiv abbrennt :rolleyes:

Bei anderen Arztterminen (egal ob die Wirbelsäule betreffend oder nicht), bei denen sich Fortschritte zeigten oder keine sehr unangenehmen Behandlungen/Behandlungsverschärfungen folgten, hatte ich diese Panik davor (die war es) nicht.

Bzgl. Aufklärung über die OP:
Hat deine Tochter mittlerweile, etwa durch dich oder durch andere Ärzte als bis jetzt, erfahren/eingesehen dass eine OP nicht so "locker-flockig" ablaufen wird?
Gerade, weil es nun sehr danach wirkt, dass eine OP in Frage kommt, sollte sie gut darüber bescheid wissen, dass zunächst etliche temporäre, aber auch einige bleibende Einschränkungen damit verbunden sind.

Viele Grüße
Raven

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 Betreff des Beitrags: Re: Op ja oder nein
BeitragVerfasst: Do, 27.10.2016 - 15:09 
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Das wird immer gerne vergessen, das die OP vor allem bei langen Versteifungsstrecken wie ein lebenslängliches internes Korsett ist, was man nie wieder los wird.
Und von den Anschlussarthrosen der Wirbelkörper und Gelenke am Anfang und Ende der Spondylodese im späteren Alter redet dann schon gar keiner mehr.
Gegen die kann man dann auch quasi nichts ausrichten.
Einige Berufe gehen mit versteifter WS auch nicht, ggf. vorher erkundigen.
Ich tät mir das sehr sehr gut überlegen. Rückabwicklung ist nicht mehr möglich.


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 Betreff des Beitrags: Re: Op ja oder nein
BeitragVerfasst: Do, 27.10.2016 - 20:08 
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Hallo Radiator,
Radiator hat geschrieben:
Das wird immer gerne vergessen, das die OP vor allem bei langen Versteifungsstrecken wie ein lebenslängliches internes Korsett ist, was man nie wieder los wird.

aus eigener Erfahrung: Für mich fühlt es sich nicht wie "immer Korsett tragen" an.
Selbst bei einer langen Versteifungsstrecke (das ist Th3-L5 eindeutig) bin ich beweglicher als mit einem entsprechenden Korsett: Schulterbeweglichkeit, Hüftbeweglichkeit, Armbeweglichkeit ist so viel größer. Ich kann besser durchatmen, bin leistungsfähiger, schwitze weniger, mein Alltag ist unkomplizierter.
(Ich hätte mein Korsett als temporäre Behandlung schon noch ein paar Jahre weitergetragen, wenn es geholfen hätte. Dauerhaft ein Korsett, das täglich mehrere Stunden getragen werden sollte, hätte ich aber nicht akzeptiert.)
Mit etwas Gewöhnung daran fühlt sich die Versteifung für mich an wie ein Körperteil mit längerem Knochen: nicht zwischendurch abknickbar, aber das Körpergefühl ist konsistent, das "gehört sich so" für mich, genauso wie man seinen Oberschenkel nicht "steif" nennt, nur weil der zwischen Hüfte und Knie nicht abknicken kann.
(Mir fällt der Unterschied zu normalen Wirbelsäulen aber v.a. dann wieder auf, wenn Beweglichkeit vorausgesetzt wird, weil z.B. viele Stühle so geformt sind dass sie gut zu einer biegsamen Wirbelsäule passt, oder weil andere Menschen davon ausgehen, man sei im Oberkörper drehbar und man könne "mal eben schnell" nach hinten, unter einen Sitz o.ä. greifen, oder man könne ohne Sitzmöglichkeit mal eben vor der Haustür Schuhe wechseln, was natürlich nicht geht.)
Mein (!) persönliches Gefühl: "Diese Ärzte haben mich aus dem Korsett herausgeholt."

Was natürlich der Fall ist: Man kann die Versteifung nicht mehr wirklich rückgängig machen. (Es gibt Operationen zur Entfernung des Materials, die aber üblicherweise eine Neuimplantation bedeuten. Ich kann mir auch nur schwer vorstellen, wie Muskeln und Bänder, die vielleicht jahrzehntelang nicht mehr die Funktion, eine Wirbelsäule erstens aufrecht zu halten, zweitens durchzubewegen, ausgeübt haben, das nun auf einmal können sollten.)

Radiator hat geschrieben:
Und von den Anschlussarthrosen der Wirbelkörper und Gelenke am Anfang und Ende der Spondylodese im späteren Alter redet dann schon gar keiner mehr.
Gegen die kann man dann auch quasi nichts ausrichten.

Bei einer sehr starken Verkrümmung ist die Wahrscheinlichkeit dafür - meines Wissens nach - aber auch erhöht?

Radiator hat geschrieben:
Einige Berufe gehen mit versteifter WS auch nicht, ggf. vorher erkundigen.

Zustimmung. Ebenso einige Hobbies. (Wennauch mich das nicht betraf; meine schon vorher "angestammten" Hobbies sowie mein Wunschberuf sind durch die Versteifung nicht beeinflusst.) Ferner wird man sich daran gewöhnen müssen, Menschen immer wieder darauf hinzuweisen, auch wenn man sie nicht gut kennt - manches geht eben im Detail nicht. Dinge, die man für sich anders einrichtet (ich würde mir z.B. nie etwas auf einen Autorücksitz legen, nach dem ich vom Beifahrersitz greifen müsste), die einem aber im Umgang mit anderen spontan unterkommen. Ich habe schon so manchen Leuten, die ich erst kurz kannte, von der Versteifung erzählt, wenn's um niedriges Sitzen, nach hinten greifen, "mal eben schnell" etwas aus für mich schlechten Positionen heben etc. ging; herumlügen von wegen "habe mir nur gestern beim Sport was verrissen" wollte ich auch nicht, insbesondere, habe ich mit diesen Menschen noch öfter zu tun.

Da sollte man sich auf jeden Fall vorher überlegen, wie man damit auch psychisch zurecht kommt, wenn etwas, das einem wichtig war/ist (Beruf, Hobby), dauerhaft wegfällt und auch, wenn man dadurch auffällt, seine Einschränkungen zu benennen.

Radiator hat geschrieben:
Ich tät mir das sehr sehr gut überlegen. Rückabwicklung ist nicht mehr möglich.

Auch Zustimmung.

Viele Grüße
Raven

_________________
Ich bin nicht auf die Welt gekommen, um so zu sein, wie andere mich haben wollen.
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 Betreff des Beitrags: Re: Op ja oder nein
BeitragVerfasst: Fr, 28.10.2016 - 14:03 
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Diagnose: Tochter 16, progressiv idiopathische Skoliose 4BH rechts
LWS 64° BWS 63°
nach OP LWS 38° BWS 46°
Therapie: Schroth-Therapie, Osteopathie + Vojta
Reha Bad Elster 2015u.2016, Korsett Rahmouni 2015, 2016, 2017
September 2017 OP Dynamische Skoliosekorrektur
Soviel ich weiß, wurde Ihre Tochter im August operiert!

LG


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 Betreff des Beitrags: Re: Op ja oder nein
BeitragVerfasst: Fr, 16.12.2016 - 14:26 
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Registriert: Do, 08.12.2016 - 11:39
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Hallo,

ich würde dir von einer OP abraten.
Was ich bisher bei so vielen gelesen habe kann einen eigentlich nur aufmuntern, in fast allen Fällen ist eine Verbesserung festgestellt worden. Alleine schon die schmerzen die man danach hat können schlimmer sein als alles andere.

Das würde ich mir ganz genau Überlegen.


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