Skoliose-Info-Forum

Hallo liebes Forum,

ich bin neu hier im Forum, weil ich mir Erfahrungen von Euch erhoffe.

2008 wurde ich aufgrund meiner Skoliose (LWS 94° und BWS 87°) von Th2-L4 in zwei Operationen versteift.
Ich muss zugeben, dass mir die Umstellung damals schon sehr schwer gefallen ist. Ich war immer sehr sportlich und man muss sich danach ja dann doch erst mal umstellen wie Ihr ja auch wisst.

Seit einem halben Jahr habe ich wieder ziemliche Schmerzen, länger als 2 Std sitzen am Stück ist selbst an den guten Tagen nicht drin und zu langes Stehen leider auch nicht mehr. Naja, nach einigen Untersuchungen in meiner OP-Klinik von damals wurde festgestellt, dass ich sehr dringend wieder operiert werden muss (in ca. 1 1/2 Monaten). Dieses mal die Versteifung von L5-S1 + Schrauben ins Becken zur Beckenfixation und das auch wieder in zwei Operationen.

Haben vielleicht ein paar unter Euch auch schon diese Operation hinter sich gebracht und kann mir sagen, wie die Zeit danach war? Wie sehr ist man dann in der Bewegung eingeschränkt? Wie lange ward ihr Krankenhaus, wie lange seid ihr zuhause geblieben?

Ich weiß, das waren jetzt ganz schön viele Fragen. Wäre trotzdem echt schön, wenn sich Leute finden würden, die das schon hinter sich gebracht haben.

Vielen Dank und lieben Gruß
Thereschen

Hallo Thereschen,

Thereschen hat geschrieben: Naja, nach einigen Untersuchungen in meiner OP-Klinik von damals wurde festgestellt, dass ich sehr dringend wieder operiert werden muss (in ca. 1 1/2 Monaten).

was genau haben die Untersuchungen ergeben (Diagnosen, nicht Behandlungsvorschläge wie OP)?

Thereschen hat geschrieben:Seit einem halben Jahr habe ich wieder ziemliche Schmerzen, länger als 2 Std sitzen am Stück ist selbst an den guten Tagen nicht drin und zu langes Stehen leider auch nicht mehr.

Von der OP erhoffst du dir, und erhoffen sich wohl auch die Ärzte, eine Verbesserung. Die von dir genannten Zeiträume - 2 Stunden am Stück sitzen und langes Stehen - sind aber auch für viele mit einer Versteifung der oberen BWS bis hinunter zu L5 (oder S1) anstrengend.
Länger als 2 Stunden am Stück kann ich z.B. auch nur unter Schmerzen sitzen, und konnte das seit der Versteifung noch nie länger. Und das, ohne dass ich ein "Schmerzpatient" wäre - bei wechselnd stehen, gehen, sitzen und einem guten Sitzmöbel bin ich schmerzfrei. Langes Stehen auf der Stelle, z.B. Verkaufstresen oder Messestand, ist auch "brutal". Vielen mit einer so langen Versteifung geht es so.
Da ich nicht weiß, wodurch bei dir genau die Probleme ausgelöst werden - Nerveneinengung? Bandscheibenvorfall? - , weiß ich auch nicht, ob deine jetzigen Probleme tatsächlich eine OP unumgänglich machen. Ich möchte nur mit einbringen, was bei einer so langen Versteifungsstrecke typischerweise zu erwarten ist, dass bei langstreckiger LWS-Versteifung gerade solche Probleme typisch sind, auch, wenn keinerlei Komplikationen oder Verschleiß vorliegen.

Haben vielleicht ein paar unter Euch auch schon diese Operation hinter sich gebracht und kann mir sagen, wie die Zeit danach war? Wie sehr ist man dann in der Bewegung eingeschränkt? Wie lange ward ihr Krankenhaus, wie lange seid ihr zuhause geblieben?

Bei mir liegt - siehe auch Diagnosefeld links neben meinem Beitrag - eine Versteifung Th3-L5 vor, die in meinem 13. Lebensjahr durchgeführt wurde und nie nachoperiert werden musste. Dadurch ist manches vergleichbar, etwa die Einschränkung durch die L5-Versteifung; die Krankenhausaufenthaltsdauer wird sich sicherlich unterscheiden.
Zu den Einschränkungen: mir fällt alles schwer, das mit lange sitzen, lange stehen, auf niedrigen, weichen oder geschwungenen Sitzgelegenheiten sitzen, am Boden sitzen, Zwischenhaltungen einnehmen (z.B. halb aufgesetzt im Bett lesen, an einem zum daran sitzen bestimmten Tisch im Stehen etwas machen, in die Hocke gehen und einen Koffer aus einem Buskofferraum ziehen), mich bei wenig Platz bücken (z.B. im Sitzen etwas unterm Vordersitz verstauen, im Sitzen etwas aufheben) und so weiter zu tun hat.
Beruflich komme ich mit einer Bürotätigkeit, die Arbeiten wechselnd im Stehen und Sitzen mit beliebigen Unterbrechungen erlaubt, gut zurecht. Hobbymäßig geht auch mal anstrengenderes. Mit dem Haushalt etc. komme ich alleine zurecht, manches dauert aber etwas länger bzw. ist umständlicher (v.a. Tätigkeiten, die oben genannte mühsame Körperhaltungen beinhalten), eher wie bei jemandem in höherem Alter.
Wahrscheinlich fällt dir vieles davon mit L4-Versteifung auch schon nicht so leicht. Obiges habe ich ziemlich durchgängig bei Leuten mit so langer Versteifung bis L5 erlebt. Die Erfahrung, dass mit einer Versteifung vieles grundsätzlich noch geht (bzw. nur wenig gar nicht machbar ist), etliches aber anstrengender wird, hast du bisher sicherlich auch schon gemacht.
Zum Punkt "zu Hause bleiben": Neben der individuellen Heilungsfortschritte, bei denen es sicherlich eine gewisse Tendenz bzgl. der Versteifungsstrecke gibt (und somit Vergleichbarkeit), hängt das auch sehr davon ab, was du "außer Haus" so machst. Um welche Art von Beruf, Ausbildung, Hobbies geht es? (Wenn es dir zu privat ist, hier deinen genauen Beruf zu nennen: der ist nicht wichtig. Aber es wäre z.B. gut zu wissen, ob du z.B. im Büro arbeitest, bei Kunden vor Ort, ob du Maschinen sicher bedienen musst, ob in deinem Beruf Homeoffice eine Alternative ist, ob du studierst, Praktika vor dir hast etc. und auch, mit welchen Verkehrsmitteln du überhaupt dorthin kommst; letzteres kann je nach Beruf und Anfahrt sogar das schwierigere werden.)

Ich weiß, das waren jetzt ganz schön viele Fragen. Wäre trotzdem echt schön, wenn sich Leute finden würden, die das schon hinter sich gebracht haben.

Davon gibt es hier wenige, allerdings mehr unter http://www.skoli-op-forum.de/index.php
Falls du Facebook nutzt: auch dort gibt es eine Gruppe; die URL dazu müsstest du hier im Forum finden (ich selbst nutze kein Facebook).

Viele Grüße
Raven

Thereschen hat geschrieben: Naja, nach einigen Untersuchungen in meiner OP-Klinik von damals wurde festgestellt, dass ich sehr dringend wieder operiert werden muss (in ca. 1 1/2 Monaten).

Bitte exakt nachfragen warum so schnell operiert werden muß und ob es keine andere Möglichkeit gibt.

Dieses mal die Versteifung von L5-S1 + Schrauben ins Becken zur Beckenfixation und das auch wieder in zwei Operationen.

Die Versteifung bis auf das Kreuzbein birgt erhebliche Probleme in sich. Ich habe bisher kaum einen Patienten gesehen der nach dieser Art der Versteifung keine Probleme hatte. Nur wenn es unbedingt sein muß operieren lassen.
Wo soll operiert werden?

Raven hat geschrieben:Falls du Facebook nutzt: auch dort gibt es eine Gruppe

hier ist der link: https://www.facebook.com/groups/sopf.group/