Fragen zur OP

[Schokokeks]

Hallo
Ich bin neu hier und hätte ein paar Fragen zur Op (Skoliose, th 67°, lu 70°)
Ich bin 15 und werde voraussichtlich am 21. März in Neustadt operiert. Allerdings habe ich Zweifel an der Op, denn ich habe nicht übermäßige Schmerzen (also schon Schmerzen, aber keine, die so schlimm wären, dass ich eine Schmerztablette nehmen müsste) und ich höre immer, man sollte sich nur operieren, wenn man sehr große Schmerzen hätte. Wenn ich ehrlich bin, lasse ich mich nur aufgrund meiner Gradzahlen operieren. Hat es denn jetzt einen Sinn, mich der OP zu unterziehen?
Außerdem habe ich Angst, nach der op sehr starke Einschränkungen zu haben. Dr. Hoffmann meinte, man könnte so gut wie alles wieder machen, aber ich lese hier und auch in anderen Berichten, dass es sogar Probleme bereitet, sich die Schuhe anzuziehen. Das verunsichert mich ziemlich, weil ich mein Leben so gut wie es geht weiterleben möchte. Gibt es hier Operierte, die mir vielleicht sagen könnten, wie das mit den Einschränkungen denn wirklich aussieht?
Und wie sieht das mit dem Wachsen nach der OP aus? Was ist, wenn ich nach der Op noch ein kleines Stück wachse? Muss man mich dann nochmal operieren?
Danke schonmal für die Antworten
Liebe Grüße Sophia

[Lilly]

Liebe Sophia,

ich kann zur OP an sich zwar nichts sagen, möchte Dir aber dennoch hier antworten.

Natürlich sind die Gradzahlen schon sehr hoch und es könnte wirklich sinnvoll sein, dass Du Dich operieren lässt. Allerdings würde ich das ganz persönlich nur dann tun, wenn ich auch vollends davon überzeugt wäre. Mit Zweifeln würde ich eine solch schwere OP nicht durchführen lassen, da dann meiner Meinung nach das Risiko zu hoch ist, diese Entscheidung zu bereuen. Und rückgängig kann man sie ja nicht mehr machen.
Ich verfolge die Schilderungen von Raven. Sie ist ja operiert und durchaus zufrieden, aber dass man nach der OP fast alles wieder machen kann, kann man laut ihren Schilderungen so pauschal nicht einfach so sagen. Aber vielleicht hast Du Dich da selber schon durchgelesen und sicher meldet sie sich hier noch in dem Thread.

Wenn ich Du wäre, würde ich mir noch eine zweite Meinung einholen, natürlich bei einem der anderen Spezialisten, nicht bei einem normalen Orthopäden. Falls Du den Thread noch nicht kennst, hier ist eine Liste: viewtopic.php?f=25&t=6472 . Eine zweite Meinung würde ich mir bei jeder eventuell anstehenden OP einholen. Sicher ist sicher.
Bei meiner Tochter hat Dr. Hoffmann ganze 10° sowohl lumbal auch thorakal zu viel gemessen (wir haben eine Zweitmeinung eines Spezialisten eingeholt, da ich selber schon viel weniger gemessen hatte). Das muss bei Dir nicht sein und vielleicht hatte er bei unserem Termin nur einen schlechten Tag, aber wie gesagt, vor so einer großen OP würde ich, v.a. wenn Zweifel bestehen, noch eine zweite Meinung einholen.
Auf keinen Fall würde ich mich zu einer OP drängen oder überreden lassen. Du musst damit leben und deshalb musst auch Du vollends davon überzeugt sein!

Wie stehen denn Deine Eltern zu dem Thema OP?

Liebe Grüße,
Lilly

[Raven]

Hallo Sophia,

Wenn ich ehrlich bin, lasse ich mich nur aufgrund meiner Gradzahlen operieren. Hat es denn jetzt einen Sinn, mich der OP zu unterziehen?

eine allgemeine Regel gibt es nicht. Manche Patienten halten für sich eine OP nur bei Schmerzen für sinnvoll. Manche halten sie nur bei Schmerzen, die selbst ein dauerhaft getragenes Korsett plus Schmerzmittel nicht in Schach halten können für sinnvoll.
Selbst sehe ich das für mich so: eine OP halte ich für sinnvoll, wenn konservative Therapien (Korsett, Physiotherapie) nicht eine Verringerung der Schmerzen, ein Stoppen der Krümmungszunahme oder eine Verringerung der Verkrümmung erzielt haben. Bei hohen Verkrümmungen ist es wahrscheinlich, dass es zu Beschwerden kommt.

Außerdem habe ich Angst, nach der op sehr starke Einschränkungen zu haben. Dr. Hoffmann meinte, man könnte so gut wie alles wieder machen, aber ich lese hier und auch in anderen Berichten, dass es sogar Probleme bereitet, sich die Schuhe anzuziehen. Das verunsichert mich ziemlich, weil ich mein Leben so gut wie es geht weiterleben möchte. Gibt es hier Operierte, die mir vielleicht sagen könnten, wie das mit den Einschränkungen denn wirklich aussieht?

Ich bin langstreckig versteift, Th3-L5 (15 Wirbel), seit meinem 13. Lebensjahr.
Ja, die Einschränkungen wie z.B. beim Schuhebinden gibt es. Das bedeutet aber nicht, dass es nicht machbar ist - anfangs ist es sehr mühsam, bei vielen muss anfangs jemand helfen, aber mit der Zeit klappt es doch alltagstauglich. Ich binde mir meine Schuhe selbst, es ist umständlicher wenn ich mich dazu nicht hinsetzen kann (typische Situation: bei Besuch vor der Wohnungstür die Schuhe ausziehen). Wenn möglich, setze ich mich dazu hin, wenn es gar nicht machbar ist, binde ich mir die Schuhe im Stehen einigermaßen zu und binde sie bei der nächsten Sitzgelegenheit ordentlich.
Genauso ist es bei vielem anderem. Ich kann z.B. meine Wohnung alleine in Ordnung halten - bin sicherlich ein bisschen langsamer beim Putzen, kann mich nicht so tief bücken, aber es wird alles sauber und ordentlich.
Ich kann auch nicht so schwer tragen, aber auch dafür gibt es Alternativen: Mit Rollenkoffer statt Backpackerrucksack verreisen, mit Trolley statt schweren Taschen und Rucksäcke einkaufen, keine komplett befüllten Getränkekisten heben etc.
Durch meine tiefe Versteifung bis L5 kann ich kaum auf dem Boden sitzen, auch nicht mit Kissen etc., es muss schon ein normal hoher Stuhl sein. Dann setze ich mich auch nicht so tief runter, selbst wenn Freunde das machen. Damit, dass Leute, die mich nicht so gut kannten (z.B. neue Schulklasse) erstmal irritiert reagieren, wenn ich mich z.B. bei einem Ausflug nicht einfach zur Pause auf den Boden runtersetzte, musste ich umgehen lernen.
Ich kann auch Autofahren, mit einem ganz normalen Auto; bei der Auswahl des Fahrzeugs achte ich darauf, dass der Sitz angenehm ist und benutze nach Bedarf einen zusätzlichen Rückspiegel.
Manche Tätigkeiten, die ich als Hobby gut schaffe - weil ich sie dann seltener ausübe und nach Belieben mal stoppen kann - gingen für mich als Beruf nicht.

Wie du siehst: Ja, Einschränkungen sind vorhanden - eine Wirbelsäule mit Versteifung kann nunmal nicht so flexibel bewegt werden. Vieles lässt sich mit anderen Bewegungen, etwas Umstellung des Verhaltens doch gut einrichten. Das erfordert jedoch, zugegeben, eine gewisse Umstellungszeit.
Bei manch anderem wird es - je nachdem, wie lang deine Versteifungsstrecke wird und was du so im Alltag und deiner Freizeit machst - umständlicher.
Mein Fazit: Sehr viel geht irgendwie (mal umständlicher, mal anstrengender), wenig geht absolut nicht. Zu letzterem gehören z.B. Wettkampfsportarten, die zwingend eine starke Oberkörperbeweglichkeit nötig machen oder exakte Bewegungsabläufe vorschreiben, um in einer Mannschaft antreten zu dürfen.
Leute, die von meiner Versteifung nichts wissen, bemerken übrigens zuallermeist im Alltag* nicht, dass ich irgendwelche Einschränkungen habe. Wenn sie davon erfahren, ist es meist so, dass ich ihnen davon erzähle, um z.B. zu begründen warum ich an einer viel zu sportlichen Freizeitaktivität nicht teilnehmen möchte (ich schreibe hier bewusst "möchte": vieles davon ginge schon irgendwie, ich lasse es dann aber doch lieber sein, weil es mir zu umständlich wird; für mich ist ein Fußballplatz einfach nicht der richtige Ort, auch wenn ich den Ball irgendwie kicken könnte und rennen kann ).

*Alltag: z.B. Unterricht mit Ausnahme von Sportunterricht; Arbeiten im Büro; Stadtausflug; Wanderung; Haushalt; Besuch etc.

Und wie sieht das mit dem Wachsen nach der OP aus? Was ist, wenn ich nach der Op noch ein kleines Stück wachse? Muss man mich dann nochmal operieren?

Mit 15 Jahren ist ein Großteil deines Längenwachstums schon passiert, wenn nicht sogar deine endgültige Größe erreicht. Durch die OP wird dein Oberkörper gestreckt, durch die Begradigung wirst du (annährend) deine wirkliche Körperlänge erreichen.
Im versteiften Bereich wirst du nicht mehr wachsen. Weiterwachsen können aber nichtversteifte Wirbelsäulenabschnitte sowie auch natürlich Arme, Beine etc. Implantiert wird daher in deinem Alter sicherlich ein festes Implantat, das sich nicht verlängert. In manchen Fällen ist schon für kleine Kinder eine OP nötig (es gibt z.B. Erkrankungen, zu denen eine stark fortschreitende Skoliose gehört, ein Korsett kaum eingesetzt werden kann), dann werden verstellbare Implantate verwendet, die ein Stück ohne OP in die Länge gezogen werden und dann in weiteren OPs ersetzt werden.

Ich selbst war übrigens mit 13 Jahren längenmäßig schon einige Monate ausgewachsen. Das ist sicherlich etwas früh, aber selbst von der OP nicht betroffene Maße wie meine Beinlänge, Schuhgröße etc. haben sich nicht mehr geändert, also wirklich längenmäßig* ausgewachsen.
Durch die OP wurde ich um 3 cm größer (von 1,57 m auf 1,60 m) und habe diese Größe dann beibehalten.

* schreibe bewusst "längenmäßig", da sich Knochen- und Gewebestrukturen schon noch hin zum Erwachsenenalter ändern, selbst wenn alle Längen gleich bleiben

Noch ein Tipp:
Hier im Forum gibt es nur wenige Leute mit OP. Einige mehr gibt es im speziellen Skoliose-OP-Forum http://www.skoli-op-forum.de

Viele Grüße
Raven

[Schokokeks]

Danke Lilly und Raven für eure Antworten
Ich werde von T5 bis L4 versteift, was ja fast soviel ist wie bei dir Raven. Ja ich hoffe, ich werde mich an die Einschränkungen schnell gewöhnen können und dass ich sie annehmen kann.
Ich habe drei Korsetts von CCtec in München getragen, aber die haben leider nichts gebracht. Es hat sich nur um die 30 grad verschlechtert, trotz regelmäßigem Tragen in der Schule und Nachts. Als ich und meine Eltern das gemerkt haben, sind wir zu Dr. Hoffmann gewechselt. Also ist Dr. Hoffmann schon unsere Zweitmeinung gewesen. Das jetztige Korsett von Rahmouni soll eine Verschlechterung bis zur op noch verhindern, aber ich komme mit dem leider nicht besonders gut klar. Kann es nur nachts tragen und sehr wenig tagsüber, weil es einfach zu stark drückt.
Ich stehe schon zu der Op. Ich hoffe einfach, die richtige Entscheidung zu treffen und es nicht zu bereuen, wenn ich älter bin. Meine Eltern stehen hinter mir und unterstützen mich, auch wenn es ihnen natürlich nicht behagt, mich unter das Messer zu legen.
Danke für die Info Raven ich werde mich dort mal umschauen.

[Zebrastreifen]

Hast du eine Schroth-Reha und/oder Physiotherapie nach Schroth gemacht?

Vielleicht wäre ein anderes Korsett eines anderen Korsettbauers sinnvoll.


Ich würde an deiner Stelle erstmal alles ausschöpfen, was es so gibt. Dann kann man sich immernoch operieren lassen.

[Raven]

Hallo Zebrastreifen,

Vielleicht wäre ein anderes Korsett eines anderen Korsettbauers sinnvoll.

sie hat aber immerhin schon cctec und Rahmouni ausprobiert.

Grundsätzlich stimme ich dir hier zu:

Ich würde an deiner Stelle erstmal alles ausschöpfen, was es so gibt. Dann kann man sich immernoch operieren lassen.

Die von ihr genannten Gradzahlen, drei cctec-Korsetts und ein Rahmouni-Korsett wrken mir danach, dass jedenfalls bzgl. einer Korsettbehandlung schon alles empfehlenswerte ausprobiert wurde und eine OP-Indikation deutlich gegeben wurde. Letztere, möchte ich hier auch nochmal betonen, heißt selbstverständlich nicht, dass eine OP sein muss oder irgendwie "vorgeschrieben" wäre, sondern lediglich, dass andere Therapiemöglichkeiten wohl schon ausgeschöpft sind.

Viele Grüße
Raven

[nati1611]

Gibt es hier Operierte, die mir vielleicht sagen könnten, wie das mit den Einschränkungen denn wirklich aussieht?

Hallo Schokokeks,
bist du bei Facebook? Da gibt es eine super OP-Gruppe mit fast 1000 aktiven (!) Mitgliedern. https://www.facebook.com/groups/sopf.group/ da kommen die Antworten im Minutentakt . Ärzte sind da auch.

[Dr. Steffan]

Hallo
...Allerdings habe ich Zweifel an der Op, denn ich habe nicht übermäßige Schmerzen (also schon Schmerzen, aber keine, die so schlimm wären, dass ich eine Schmerztablette nehmen müsste) und ich höre immer, man sollte sich nur operieren, wenn man sehr große Schmerzen hätte.

Diese Aussage ist falsch. Schmerz sollte kein Grund sein eine Skoliose Op vorzunehmen (Außnahme: Schmerz wegen degenerativer Veränderungen oder Bandscheibenschäden).
Der Grund ab einem gewissen Krümmungswinkel bei jugendlichen zu operieren ist das Risiko das in der Zukunft besteht. Skoliosen ab einem gewissen Krümmungswinkel nehmen auch im Erwachsenenalter deutlich zu. Dazu kommen dann Einengungen der Lunge etc., bis hin zu einer dann nicht mehr möglichen Op. Daher empfiehlt man die Op bei den hohen Krümmungswinkeln. Vorteilhaft ist es dann schon im Jugendalter zu operieren weil dann das Ergebnis besser und das Op-Risiko geringer ist.

[affi]

Es gibt hier auch ein extra Forum zu Operationen, wo verschiedene Fragen geklärt werden und Erfahrungsbericht sind. Da findest du z.B. folgenden Thread: viewtopic.php?f=8&t=31023

Ich berichte aber auch gern hier noch mal kurz von meinen OP-Erfahrungen:
Ich wurde nach 5 Jahren Korsett-Tragen mit 14 operiert. Vorher wurde abgeklärt, ob ich ausgewachsen bin (Wachstumsfugen an Beckenknochen und in der Hand), damit es eben nicht zu Komplikationen durch eventuell noch folgendes Wachstum kommt. Als ich damals im Krankenhaus war, war da ein Junge, dem sie ein paar Jahre vorher die BWS versteift hatten und dann ist er noch gewachsen und die Skoliose in der LWS ist so stark geworden, dass sie ihn noch mal operieren und dort auch versteifen mussten. Das soll jetzt keine Angst schüren! Es sollte einfach vorher alles Erforderliche abgeklärt werden, damit sowas nicht passieren muss. Und bei mir ist auch alles gut gegangen, da wurde auch nur die Hauptkrümmung versteift und die Gegenkrümmung hat sich nach der OP von allein noch etwas aufgerichtet.

Nach der OP wird dir auch gesagt, was du wie lange nicht darfst - z.B. waren bei mir Bücken, Radfahren und schwer heben (über 5 Kilo) verboten und ich bekam auch einen Greifarm, damit ich Sachen vom Boden aufheben konnte. Das ist bei den meisten anderen wohl auch so gewesen.
Von der Beweglichkeit her ging es mir nach der OP aber relativ gut, sodass ich mich auch recht früh wieder gebückt habe (bleibt manchmal im Alltag einfach nicht aus).
3 Monate durfte ich gar nicht in die Schule. Eine Mitschülerin hat für mich immer fleißig mitgeschrieben und alle Arbeitsblätter und so gesammelt, das habe ich dann Zuhause allein nachgearbeitet (war damals in der 9. Klasse). Zum 2. Schulhalbjahr hab ich dann stundenweise wieder mit dem Unterricht angefangen und hatte z.B. alle Unterrichtsbücher doppelt, sodass ich einen Satz Zuhause hatte und einen in einem Schließfach in der Schule - so wurde das schwere Heben vermieden.

Was man als Operierte/r darf und was nicht, ist immer so ne Sache. Fragt man 3 Ärzte, hat man 5 Meinungen Einige sagten damals, ich dürfte nach dem einen Jahr kompletter Schonung reiten, andere sagten, das wäre nicht gut. Vieles muss man auch einfach ausprobieren und entweder geht es oder man lässt es. Raven hat es ja auch schon geschrieben: Manches könnte man machen, lässt es aber doch lieber sein. Bei mir sind das Tätigkeiten, bei denen ich weiß, dass ich danach eine sehr lange Phase zur Erholung brauche und stärkere Schmerzen haben werde. Auch bei der Jobsuche muss man etwas aufpassen. Für mich kamen körperlich anstrengende Jobs nie in Frage, die entsprachen aber auch nicht meinen Interessen, sodass das schon okay war
Viel ist wirklich learning by doing und dann eben immer wieder auf sich achten und genau hinhören.
Ich merke meine Einschränkungen täglich und würde definitiv nicht sagen, dass ich alles kann. Aber ich kann ausreichend viel, habe studiert und einen Job und nehme im Rahmen meiner Möglichkeiten und Interessen an allem Teil. Demnächst will ich mit Freunden z.B. ins Trampolinland und freu mich da auch schon sehr drauf. Natürlich muss ich etwas aufpassen, wie ich da rumspringe und wahrscheinlich bin ich danach wieder 2-3 Tage aus Schmerzmittel angewiesen, aber das wird ein riesen Spaß und ich Bock drauf, also nehme ich die Konsequenzen in Kauf
Für mich sind auch Shopping-Touren ein Horror. Darum gehe ich meistens allein einkaufen, such mir, was ich brauche und schau, dass ich schnell fertig werde. Dieses langsame Gehen in Gruppen und immer wieder stehen bleiben verursachen bei mir schlimme Schmerzen. Ich kann darum auch kaum noch mit meinem Opa spazieren gehen, weil er leider so langsam ist, dass ich mich danach erst mal ne Runde hinlegen muss. Aber da hat er auch Verständnis für. Und mit seinem neuen Scouter können wir nun auch wieder zusammen los Es ist also alles eine Frage, wie man es angeht.

Hmm, jetzt hab ich ganz schön rumgelabert...
Hoffe, es hat dir trotzdem etwas weitergeholfen. ^^

Liebe Grüße

[Raven]

Hallo affi, Hallo Sophia,

Nach der OP wird dir auch gesagt, was du wie lange nicht darfst - z.B. waren bei mir Bücken, Radfahren und schwer heben (über 5 Kilo) verboten und ich bekam auch einen Greifarm, damit ich Sachen vom Boden aufheben konnte. Das ist bei den meisten anderen wohl auch so gewesen.

so einen Greifer http://www.sanifocus.de/media/images/po ... reifer.jpg hatte ich auch. War sehr praktisch, um Dinge vom Boden aufzuheben und auch zum Hochziehen der Hose nach dem Toilettengang. Falls man erstmal gar nicht in die Hocke gehen darf, bekommt man dieses Hilfsmittel.

Von der Beweglichkeit her ging es mir nach der OP aber relativ gut, sodass ich mich auch recht früh wieder gebückt habe (bleibt manchmal im Alltag einfach nicht aus).

Etwas durchzuführen, das noch nicht erlaubt ist, würde ich nicht empfehlen. Auch wenn der Alltag ohne diese Bewegungen schwierig ist - es muss dann eben erstmal ohne gehen. Nach meiner OP waren (da ältere OP-Technik, heute ist es nicht mehr so) Bücken und Sitzen für ein halbes Jahr verboten, was den Alltag natürlich sehr erschwert hat, aber ich hielt mich konsequent daran, da ich Bedenken bzgl. Schäden hatte.

3 Monate durfte ich gar nicht in die Schule. Eine Mitschülerin hat für mich immer fleißig mitgeschrieben und alle Arbeitsblätter und so gesammelt, das habe ich dann Zuhause allein nachgearbeitet (war damals in der 9. Klasse). Zum 2. Schulhalbjahr hab ich dann stundenweise wieder mit dem Unterricht angefangen und hatte z.B. alle Unterrichtsbücher doppelt, sodass ich einen Satz Zuhause hatte und einen in einem Schließfach in der Schule - so wurde das schwere Heben vermieden.

Bei meiner OP war ich in der 8. Klasse. Mitschriebe von einer Freundin kopierte ich, die Schulbücher hatte ich dann doppelt, übrigens noch für den Rest meiner Schulzeit.
Bei längeren Fehlzeiten kann Hausunterricht hilfreich sein (ich konnte für sechs Monate die Schule nicht besuchen).
Wie lange man in der Schule fehlt, lässt sich pauschal nicht sagen. Es ist u.a. abhängig von der Versteifungsstrecke, dem individuellen Heilungsverlauf und auch den Umständen des Schulbesuchs. Wer nahe der Schule wohnt, vielleicht nur eine kurze Wegstrecke gehen muss, mit dem Auto gebracht werden kann oder eine gute und auch öfter während des Tages verkehrende Busverbindung hat - also nicht am Transport zur Schule scheitert -, wird weniger Probleme haben als jemand, der einen stopfevollen Schulbus nutzen muss und die Schule nur ganztags und nicht stundenweise besuchen kann, da der Bus nur morgens und abends fährt.

Was man als Operierte/r darf und was nicht, ist immer so ne Sache. Fragt man 3 Ärzte, hat man 5 Meinungen Einige sagten damals, ich dürfte nach dem einen Jahr kompletter Schonung reiten, andere sagten, das wäre nicht gut. Vieles muss man auch einfach ausprobieren und entweder geht es oder man lässt es.

Vieles ist auch eine Frage der Intensität. Bestimmte Sportarten schädigen nicht bei gelegentlicher Durchführung, aber sie wären als dauerhaft trainierter Sport nicht empfehlenswert. Beispiel Frisbee oder Volleyball: nichts spricht, bei abgeschlossener Heilung, gegen mal eine Runde zum Spaß. Anders sähe das aber schon bei mehrmals wöchentlichem Training aus. Oder Tätigkeiten, die gelegentlich als Hobby oder in geringem privat mal anfallenden Umfang in Ordnung sind, aber nicht als Beruf ausgeübt werden sollten, weil die dauerhafte Belastung zu hoch wäre (z.B. gelegentliches Heimwerken vertretbar solange da nicht hohe Lasten geschleppt werden, aber besser keine handwerkliche Berufsausbildung).

Streng an Verhaltensregeln würde ich mich aber auf jeden Fall im (etwa) ersten Jahr halten, und habe das auch getan.

Raven hat es ja auch schon geschrieben: Manches könnte man machen, lässt es aber doch lieber sein. Bei mir sind das Tätigkeiten, bei denen ich weiß, dass ich danach eine sehr lange Phase zur Erholung brauche und stärkere Schmerzen haben werde.

Bei mir sind das auch solche: Dinge die schmerzhaft werden, bei denen ich viel Erholung brauche (z.B. solche die niedriges Sitzen oder einseitige Körperhaltungen verlangen wie Kajakfahren oder Zelten; solche mit Erschütterungen wie Kartfahren) und auch solche, bei denen ich mit unabänderbaren durch andere bestimmten Abläufen zurechtkommen muss (z.B. lange Auto- oder Busfahrten ohne Pause). Manches mache ich sehr wohl alleine oder mit Freunden die Rücksicht nehmen können (z.B. mit mehr Pausen geht eine lange Autofahrt doch), würde es aber nie als Gruppenfahrt mit Fremden (= eher auf die körperlichen Fähigkeiten durchschnittlicher junger Leute ausgerichtet, manchmal gar mit sportlichen Überraschungen*) machen.
* finde sowas "unmöglich"; passierte mir einmal sogar, obwohl ich explizit auf "eine bestehende Körperbehinderung" hinwies

Viel ist wirklich learning by doing und dann eben immer wieder auf sich achten und genau hinhören.

Ich merke meine Einschränkungen täglich und würde definitiv nicht sagen, dass ich alles kann. Aber ich kann ausreichend viel, habe studiert und einen Job und nehme im Rahmen meiner Möglichkeiten und Interessen an allem Teil.

Ist bei mir auch so: Berufsausbildung, Führerschein, Studium, Vollzeit arbeiten, alleine wohnen, etliche Hobbies (ohne oder mit geringem körperlichem Anspruch), jetzt seit vielen Jahren in einer festen Partnerschaft, fahre gerne in Urlaub, mag Tagesausflüge
... soweit doch ziemlich normal Bei mir ist sogar geplant, dass ich Ende des Jahres ins weiter entfernte Ausland umziehe.
Vor der OP hatte ich Bedenken, dass vieles davon nie möglich sein würde.

Demnächst will ich mit Freunden z.B. ins Trampolinland und freu mich da auch schon sehr drauf. Natürlich muss ich etwas aufpassen, wie ich da rumspringe und wahrscheinlich bin ich danach wieder 2-3 Tage aus Schmerzmittel angewiesen, aber das wird ein riesen Spaß und ich Bock drauf, also nehme ich die Konsequenzen in Kauf

Bei Dingen, die nicht gefährlich sind und die es mir wert sind, nehme ich das auch mal in Kauf. Da denke ich z.B. an die Schulabschlussfahrt nach Italien: 9 Stunden im Bus, eine halbe Stunde Pause. Ich war erledigt, aber die Fahrt wollte ich mir nicht entgehen lassen. Oder Abschlussgrillen in der Ausbildung mit zelten (Rückfahrt nicht gleich möglich), klar nicht so toll für den Rücken, habe ich dann aber mitgemacht - gibt dann Verspannungen, aber es geht nix kaputt (die Aufbauerei habe ich den anderen überlassen, das war mir zu heikel).

Für mich sind auch Shopping-Touren ein Horror. Darum gehe ich meistens allein einkaufen, such mir, was ich brauche und schau, dass ich schnell fertig werde. Dieses langsame Gehen in Gruppen und immer wieder stehen bleiben verursachen bei mir schlimme Schmerzen. Ich kann darum auch kaum noch mit meinem Opa spazieren gehen, weil er leider so langsam ist, dass ich mich danach erst mal ne Runde hinlegen muss. Aber da hat er auch Verständnis für. Und mit seinem neuen Scouter können wir nun auch wieder zusammen los

Bei mir ist das zwar nicht so, kenne aber auch Operierte, bei denen das der Fall ist.

Es ist also alles eine Frage, wie man es angeht.

Viele Grüße
Raven

[Schokokeks]

Physiotherapie mache ich regelmäßig und wie gesagt, Korsett trage ich auch aber es gab nie eine Verbesserung. Ich habe fast alles versucht.

Vorallem dass man nicht lange sitzten kann, macht mir Sorgen. Erstens natürlich wegen Autofahren, Klassenfahrten etc. und Zweitens wegen der Schule. Das macht mir am meisten Sorgen, weil ich nicht zu viel verpassen möchte. Ich habe gehofft, es würde nach 4 oder 5 Wochen etwa wieder gehen, aber ich lese oft, dass manche wie raven mehrere Monate nicht zur Schull/Beruf können. Ich bin in der 10. Klasse im Gymnasium und da geht das mit dem Stoff sehr schnell. Ich will aber nicht wiederholen müssen, weil ich eigentlich die Schule wechseln möchte. Außerdem weiß ich gar nicht, wie ich das alles in der Schule oragnisieren soll, wenn ich länger als 6 Wochen fehlen sollte. Das mit dem zweiten Büchersatz möchte ich noch bei meiner Schule beantragen. (Ich habe eine Busfahrt von ca. 20 min. Geht das oder sollte ich lieber gefahren werden?)

Und ja ich habe Facebook. Ich bin dort in der "Skoliose- unsere Kurven kriegen uns nicht krumm" drin.

Hat jemand vielleicht Erfahrungen mit Klettern? Könnte ich das nach der Op machen oder sollte ich lieber darauf verzichten? Das wäre nämlich eine Sportart, die mich sehr interessieren würde.

Liebe Grüße

[Raven]

Hallo Schokokeks,

Vorallem dass man nicht lange sitzten kann, macht mir Sorgen. Erstens natürlich wegen Autofahren, Klassenfahrten etc. und Zweitens wegen der Schule. Das macht mir am meisten Sorgen, weil ich nicht zu viel verpassen möchte.

die Sorgen bzgl. Schule kann ich sehr gut verstehen - ich war damals in der 8. Klasse, ziemlich leistungsorientiert, fleißig, hatte gute Noten. Viel zu verpassen oder gar die Klasse wiederholen zu müssen war für mich eine furchtbare Vorstellung.

Notfalls, falls mehrere Monate kein Schulbesuch möglich ist (heutzutage aber selten der Fall), gibt es Hausunterricht. Ich habe damals die 8. Klasse übrigens genauso gut wie vorherige Klassen geschafft, in denen ich höchstens mal wegen einer Erkältung kurz fehlte.

Zu Autofahrten: Ich mache, wannimmer möglich, nach ca. einer Stunde eine kurze Pause wenn die Fahrt länger als eineinhalb Stunden dauert. Parkplatz ansteuern, mal aufstehen, mich ein bisschen bewegen, und schon nach ca. 5 Minuten kann es weitergehen. Notfalls kann ich auch länger sitzen.
Wenn ich mit der Bahn fahre, stehe ich auch immer zwischendurch auf, gehe etwas hin und her und bewege mich allgemein. Selbiges gilt für Flugreisen. So schaffe ich auch die Langstreckenflüge z.B. in die USA, die bei mir beruflich immer wieder nötig sind. (Ich habe einen technischen Büroberuf, bei dem die Zusammenarbeit mit Kollegen aus dem Ausland, häufig USA, üblich ist. Langes Sitzen im Büro selbst vermeide ich dadurch, zwischendurch häufig kurz aufzustehen; so kann ich problemlos normal viel arbeiten.)
Da du nach der OP prinzipiell wirst sitzen können, wirst du auch in einem Auto mitfahren können. Ein weit zurückgelassener Sitz und viel Hilfe beim Einsteigen sind sehr sinnvoll. Und natürlich erstmal die Fahrten aufs Nötigste zu reduzieren.

Ich habe gehofft, es würde nach 4 oder 5 Wochen etwa wieder gehen, aber ich lese oft, dass manche wie raven mehrere Monate nicht zur Schull/Beruf können. Ich bin in der 10. Klasse im Gymnasium und da geht das mit dem Stoff sehr schnell. Ich will aber nicht wiederholen müssen, weil ich eigentlich die Schule wechseln möchte.

Wenn der Transport zur Schule gut möglich ist, klappt oft sehr wohl der Aufenthalt in der Schule für einige Schulstunden. Ein Stehtisch sowie eine Liege sollten vorhanden sein. (Als Stehtisch ist z.B. ein Rednerpult oder ein hochstellbarer Zeichentisch geeignet.) Selbst wenn Sitzen möglich ist (davon ist heuzutage so gut wie immer auszugehen), ist es sehr hilfreich, zwischendurch zu Liegen und Stehen zu wechseln.
Bei mir war das Problem, das den Schulbesuch länger verhinderte:
- konnte aufgrund der damals verwendeten nicht primärstabilen Implantate nicht sitzen, nur stehen und flach liegen, sodass ich nicht zur Schule gebracht werden konnte und mit schulüblichen Toiletten nicht zurecht kam
- Schulbus war extrem überfüllt
- Busanbindung gab es nur zu Unterrichtsbeginnn und -ende, somit keine Rückfahrtmöglichkeit zwischendurch, ich musste den vollen Schultag durchhalten können.
Aus diesen Gründen wurde bei mir aber problemlos Hausunterricht genehmigt. Hausunterricht bedeutete: überwiegend autodidatisch lernen; zweimal pro Woche kamen zwei verschiedene Lehrer meiner Schule nach Hause, die jeweils die sprachlichen sowie die mathematisch-naturwissenschaftlichen Fächer unterrichteten. Diese beiden Lehrer gingen mit mir etwaige Fragen in den jeweiligen Fächern durch und schrieben mit mir zu Hause auch Tests/Klausuren.

Ich habe eine Busfahrt von ca. 20 min. Geht das oder sollte ich lieber gefahren werden?

Falls die Möglichkeit besteht, gefahren zu werden, wäre das in der ersten Zeit besser: Im Auto bist du angeschnallt, hast garantiert einen Sitzplatz, kannst bei Bedarf den Sitz zurücklassen und bist keinen Drängeleien ausgesetzt.


Viele Grüße
Raven

[affi]

So doof es klingt, aber über die Schule solltest du dir am wenigsten Sorgen machen. Das mit dem Zuhause arbeiten geht ganz gut und das lassen sich auch Mittel und Wege finden, wie z.B. der Heimunterricht von dem Raven schreibt.
Bei mir waren es ja nur 3 Monate und dann eben die Zeit der Eingewöhnung für ca. 2 Monate und das hat auch gut geklappt. Da hab ich von den Kuren größere Wissenslücken behalten (kann bis heute keine richtige Prozentrechnung ). Da ist einfach wichtig, dass deine Eltern mit der Schule entsprechende Vereinbarungen treffen.

Zum Schulweg kann ich wenig sagen, da ich nur 15 min zu Fuß gehen brauchte. Aber wenn ich an unsere überfüllten Schulbusse zurückdenke, ist gefahren werden sicher die besser Option. Ansonsten musst eventuell immer wieder erklären, warum du einen Sitzplatz brauchst. Im Stehen wäre bei mir die Angst zu groß, dass mich irgendwer doof anrempelt. Das kenn ich auch heute noch aus der U-Bahn, da hat man öfter mal ne Tasche oder einen Ellenbogen im Rücken und grad kurz nach der OP ist das nicht das beste.

Etwas durchzuführen, das noch nicht erlaubt ist, würde ich nicht empfehlen. Auch wenn der Alltag ohne diese Bewegungen schwierig ist - es muss dann eben erstmal ohne gehen. Nach meiner OP waren (da ältere OP-Technik, heute ist es nicht mehr so) Bücken und Sitzen für ein halbes Jahr verboten, was den Alltag natürlich sehr erschwert hat, aber ich hielt mich konsequent daran, da ich Bedenken bzgl. Schäden hatte.

Das war auch definitiv nicht als Empfehlung gemeint! Ich durfte mich die ersten 6 Monaten absolut nicht bücken und da hab ich mich die ersten 3 Monate auch konsequent dran gehalten - selbst beim duschen hatte ich Hilfe, damit auch alles sauber wird. Und grad in der Zeit bereut man jede falsche/unbedachte Bewegung ja auch gleich. Aber als dann die Wiedereingewöhnung anfing, nahmen die unbedachten Bewegungen zu. Wenn du mit anderen zusammen bist, denkst du da halt nicht immer dran. Außerdem wollte ich ehrlich gesagt auch endlich nicht mehr anders sein. Die Korsettzeit in der Schule war absolut kein Spaß. Ich bin aber auch deutlich kürzer versteift und durfte auch von Anfang an sitzen. Wenn die Lende mit betroffen ist, ist das ja noch deutlich strenger. Damals im Krankenhaus durften die LWS-Versteiften nur liegen und stehen/gehen und haben auch extra gelernt, wie sie ohne sitzen aus dem Bett aufstehen. Ich hab schon in der Klinik wieder sitzen dürfen und sollen.

Beim Klettern kommt es sicher auch wieder auf das Maß an. Bei manchen Unternehmungen bin ich auch schon rumgeturnt und auf alles mögliche raufgeklettert. Dass mir das schwer fiel, liegt vermutlich auch an meiner generellen körperlichen Konstitution
Ich denke, dass grad das Sichern einer anderen Person beim Klettern schwierig ist oder wenn du in die Halterung fällst - zumindest fallen mir solche Erschütterungen schwer. Deshalb hab ich auch bei Schnee und Eis immer Muffensausen. Hinfallen ist echt blöd: tut weh, hallt nach und das Hochkommen dauert mitunter recht lang.
Ich kann nur vom Tanzen berichten: War für ein paar Jahre im Tanzverein, aber auch nur zum Spaß. Manche Tänze gehen nicht gut. Beim Tango Argentino z.B. muss man den Rücken immer so durchdrücken, das ging gar nicht. Und auch einige Figuren in anderen Tänzen waren nicht entsprechend den Vorgaben möglich. Mein Partner und ich haben dann mit dem Tanzlehrer gesprochen und er hat eine Abwandlung der Figur für uns/mit uns gemacht. Dadurch ist aber klar, dass ich nie Wettkampfniveau erreichen könnte, da es dabei auf die akkurate Ausführung ankommt.
Verallgemeinert wirst du beim Klettern also wahrscheinlich auch deinen eigenen Weg finden müssen, der nicht immer der Norm und den Vorgaben entspricht - falls du es denn dauerhaft betreiben wirst/willst.

Soweit erstmal

Liebe Grüße

[Raven]

Aber wenn ich an unsere überfüllten Schulbusse zurückdenke, ist gefahren werden sicher die besser Option. Ansonsten musst eventuell immer wieder erklären, warum du einen Sitzplatz brauchst. Im Stehen wäre bei mir die Angst zu groß, dass mich irgendwer doof anrempelt.

Busfahren würde ich in der ersten Zeit nur in - damit stimme ich dir zu - nicht überfüllten Bussen, in denen üblicherweise nicht gedrängelt wird, empfehlen. Bzgl. Sitzplatz dann ein vorzeigbares Attest; erklären bringt meiner Erfahrung nach gegenüber Fremden oft wenig, erst recht, wenn man jung ist und einem auf den ersten Blick nichts anzumerken ist (man ist ja nicht mit Krücken etc. unterwegs).

Aber als dann die Wiedereingewöhnung anfing, nahmen die unbedachten Bewegungen zu. Wenn du mit anderen zusammen bist, denkst du da halt nicht immer dran. Außerdem wollte ich ehrlich gesagt auch endlich nicht mehr anders sein. Die Korsettzeit in der Schule war absolut kein Spaß.

Ich habe mich da, auch in der Schule und mit Freunden, konsequent daran gehalten. Auch später (wenn es "nur" noch um Dinge ging, die igendwie machbar sind aber nicht gut), auch in Situationen in denen es evl. peinlich sein könnte oder viel Erklärung nötig ist (warum ich etwa nicht mich in der Pause mit auf den Boden setzte oder warum mir meine Freundin bei diversen Dingen geholfen hat; die Erklärung kommt gegenüber Gleichaltrigen nicht gerade entspannt rüber, und gegenüber Erwachsenen wie ausgedacht) - mein Befinden ging und geht vor.
Anders sein als andere wollte ich auch nicht (ich hätte sonstwas für diese "Traumrücken" der anderen gegeben), aber ich war es nunmal und hatte das zu akzeptieren. Angeeckt bin ich damit viel - ich nähme es zu genau, ich sei zu erwachsen - aber es ging erstens oft nicht anders und zweitens wollte ich nichts riskieren. War sogar eher übervorsichtig und probierte viele Dinge erst viel später - Jahre nach OP - aus, z.B. doch mal mich aus der Hüfte vornüber beugen statt in die Knie gehen, jemanden mit Schwung (!) umarmen oder ein bisschen hüpfen.

Ich bin aber auch deutlich kürzer versteift und durfte auch von Anfang an sitzen. Wenn die Lende mit betroffen ist, ist das ja noch deutlich strenger. Damals im Krankenhaus durften die LWS-Versteiften nur liegen und stehen/gehen und haben auch extra gelernt, wie sie ohne sitzen aus dem Bett aufstehen. Ich hab schon in der Klinik wieder sitzen dürfen und sollen.

Ja, das macht einen großen Unterschied. Mir ging es so wie den LWS-Versteiften, die du beschreibst. Heutzutage dürfen LWS-Versteifte sitzen, jedenfalls kurz fürs Nötigste wie aus dem Bett aufstehen, Toilette und bald auch zu den Mahlzeiten.

Ich kann nur vom Tanzen berichten: War für ein paar Jahre im Tanzverein, aber auch nur zum Spaß. Manche Tänze gehen nicht gut. Beim Tango Argentino z.B. muss man den Rücken immer so durchdrücken, das ging gar nicht. Und auch einige Figuren in anderen Tänzen waren nicht entsprechend den Vorgaben möglich. Mein Partner und ich haben dann mit dem Tanzlehrer gesprochen und er hat eine Abwandlung der Figur für uns/mit uns gemacht. Dadurch ist aber klar, dass ich nie Wettkampfniveau erreichen könnte, da es dabei auf die akkurate Ausführung ankommt.

Genau; das trifft auch auf einige andere Sportarten, auf manche anderen Hobbies und Berufe zu, wenn eine exakte Körperhaltung und exakte Bewegung nach Vorgabe nötig ist.

Viele Grüße
Raven

[Mama69]

Hier wird jetzt viel darüber gesprochen, was du nach einer OP machen oder nicht machen kannst. Das ist wichtig für deine Entscheidung und war ja auch deine Frage. Dennoch möchte ich meine Erfahrungen als Nichtoperierte mit einer hochgradigen Skoliose einbringen. Denn Beschwerden, die du evtl. später bekommen könntest, sollten nicht unberücksichtigt sein.
Ich hatte bis ca. Anfang 30 keinerlei Beschwerden, Schmerzen oder Einschränkungen. Mit der Geburt meiner Tochter und dem Herumtragen des Kindes nahmen die Beschwerden zu. Jetzt mit Mitte 40 kann ich nicht mehr länger als 1 Std. schmerzfrei Stehen, nicht länger als 45 Min. schmerzfrei im Auto sitzen, kaum Wanderungen unternehmen, keine Konzerte wo man stehen muss besuchen, schwer heben ist verboten, längere Gartenarbeit büße ich mit zwei Tage Schmerzen, Folgeschmerzen aufgrund der Fehlstatik in Hüfte und Nacken. Dies sind nur einige Beispiele.
Dennoch würde ich den Weg ohne OP wieder gehen, allerdings alles ausschöpfen, was heutzutage möglich ist, zu meiner Zeit auf dem Lande und ohne Internetwissen leider nicht möglich war (die richtige KG, Spiraldynamik, Ostheopatie, Korsett usw.).
Ich möchte keine Angst verbreiten, nur darauf aufmerksam machen, dass es auch ohne OP Einschränkungen auf lange Sicht geben könnte, sollte man sich nicht ein Leben lang um seinen Rücken kümmern.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute.

[affi]

Dennoch würde ich den Weg ohne OP wieder gehen, allerdings alles ausschöpfen, was heutzutage möglich ist, zu meiner Zeit auf dem Lande und ohne Internetwissen leider nicht möglich war (die richtige KG, Spiraldynamik, Ostheopatie, Korsett usw.).

Dem kann ich auch nur zustimmen! Bei uns in MeckPomm war es damals auch schwierig, geeignete Therapeuten zu bekommen und vieles, was heute schon recht weit verbreitet ist, kannte man vor 15-20 Jahren noch nicht. Sonst wäre ich sicher auch zum Osteopathen gegangen.

Ich möchte keine Angst verbreiten, nur darauf aufmerksam machen, dass es auch ohne OP Einschränkungen auf lange Sicht geben könnte, sollte man sich nicht ein Leben lang um seinen Rücken kümmern.

Ich finde auch diese Sicht sehr interessant, grad weil ich ja manchmal mit der OP hadere und diesen Weg rückblickend zumindest nicht in der Weise wieder gehen würde.

Ich habe mich da, auch in der Schule und mit Freunden, konsequent daran gehalten. Auch später (...) - mein Befinden ging und geht vor.
Anders sein als andere wollte ich auch nicht (ich hätte sonstwas für diese "Traumrücken" der anderen gegeben), aber ich war es nunmal und hatte das zu akzeptieren.

Dann warst du damals schon reifer als ich Ich wurde mit dem Korsett schon übel gemobbt und wollte mich dann nach der OP etwas mehr eingliedern. Hat auch nicht so richtig geklappt, "besonders" blieb ich trotzdem immer. Und drüber stehen klappt in dem Alter nur bis zu nem gewissen Grad.
Inzwischen kann ich damit gut umgehen, auffallen tu ich in Gruppen irgendwie immer noch oft...

[Raven]

Dann warst du damals schon reifer als ich Ich wurde mit dem Korsett schon übel gemobbt und wollte mich dann nach der OP etwas mehr eingliedern. Hat auch nicht so richtig geklappt, "besonders" blieb ich trotzdem immer. Und drüber stehen klappt in dem Alter nur bis zu nem gewissen Grad.
Inzwischen kann ich damit gut umgehen, auffallen tu ich in Gruppen irgendwie immer noch oft...

Dass es mir vielleicht aufgrund von Unterstützung leicht gefallen wäre, so war das nicht. Mit Mobbing hatte auch ich viele Jahre zu tun, sei es vor dem Korsett (aus ganz anderen Gründen), dann mit Korsett (gab dem Mobbing richtig Auftrieb... ich trug von meinem 10. bis 13. Lebensjahr ein auffälliges Korsett und dann nach der OP noch für ein halbes Jahr ein unauffälligeres).
Bei mir steckte wohl dahinter, dass ich auch mit ein bisschen anderen Bewegungen etc. sowieso nicht dazugehört hätte, und merkte das auch deutlich. Außerdem hatte ich eine ganze Portion Bammel bzgl. Komplikationen, Implantatbrüche, erneute Klinikaufenthalte etc., sicherlich durch die starken anfänglichen Einschränkungen und die lange Genesungszeit durch die LWS-Versteifung bedingt. Zudem hatte ich gerade anfangs bemerkt, dass viele Dinge nur gerade mal so gehen und an einem "schlechten Tag" schon wieder nicht, sodass ich auch nichts riskieren wollte.

Ich war also zu der Zeit keinesfalls selbstbewusst und gelassen, eher zurückgezogen und ängstlich mit der Einstellung "ziemlich viel läuft mies, es darf ja nicht noch schlechter werden, also muss ich aufpassen!"

Dennoch würde ich den Weg ohne OP wieder gehen, allerdings alles ausschöpfen, was heutzutage möglich ist, zu meiner Zeit auf dem Lande und ohne Internetwissen leider nicht möglich war (die richtige KG, Spiraldynamik, Ostheopatie, Korsett usw.).

Das sehe ich in etwa für mich auch so, jedoch mit einer gewissen Abwandlung (da ja operiert und damit zufrieden).
Die Informationsmöglichkeit war bei mir auch nicht gegeben: 1997, sehr ländlich (= man probiert eher nicht x Physiotherapeuten, Orthopädietechniker und Ärzte in der Nähe durch, weil es in der Nähe eben nur einen gab), keine Internetforen, auf dem Land, keine anderen Skoliosepatienten gekannt - ich war beim Orthopäden in der nächsten Kleinstadt in Behandlung, Korsett vom dortigen Orthopädietechniker, Physiotherapie vom nächsten Physiotherapeuten, trotz in medizinischen Dingen sehr besorgter und konsequenter Eltern (wenn etwas danach wirkte, dass eine Behandlung bei einem weiter entfernten Spezialisten angeraten ist, wurde das auch gemacht! wenn eine Behandlung einen großen familiären Aufwand bedeutete - schon die konservativen Behandlungsmethoden, und nochmals mehr die ganzen Umstände der OP - wurde das gemacht!). Die Worte "Schroth", "Pelotten" etc. lernte ich erst viel viel später hier im Forum kennen

Die Abwandlung deines Satzes wäre somit:
Den Weg der OP würde ich wieder gehen, wenn die beste erhältliche konservative Therapie bereits erfolglos ausgeschöpft ist.
Bei dieser konservativen Therapie würde es sich heutzutage definitiv um eine andere handeln, die eine solche Skoliose möglicherweise weit unter die OP-Indikation hätte drücken können. (Bei einer Verschlechterung von ca. 20 Grad auf 55 Grad vom 10. zum 13. Lebensjahr bei durchgeführter, aber nicht passender Physiotherapie, und bei fleißig getragenem, aber der Machart nach sicherlich kaum korrigierendem Korsett (= eigentlich "unbehandelt") hätten alternativ bessere Physiotherapie, Reha und ein hochkorrigierendes Korsett wahrscheinlich einiges rausholen können - was ich hier nicht wehmütig, sondern ganz sachlich meine.)


Viele Grüße
Raven

[Nelly]

Hallo Schokokeks,

meine Tochter (wird im April 15) hat auch Skoliose mit hohen Gradzahlen.
Seit April letzten Jahres hat sie ein Korsett von Rahmouni. Dr. Hoffmann wollte Sie auch gleich operieren und
er hat auch 10° mehr gemessen ... sehr komisch ...

Das Rahmouni Korsett korrigiert die Skoliose sehr gut, meine Tochter hat aber auch fast 6 Monate gebraucht sich daran zu gewöhnen.
Sie hatte sogar Platzangstattacken, Weinkrämpfe, in der Nacht hat sie es immer wieder ausgezogen, der heiße Sommer 2015, Ekzeme am Rücken usw. Mit Schloß am Korsett, Bachblüten, viskoelatischem Matratzentopper und viel Geduld haben wir die schwierige Zeit sehr gut überstanden!
Schule ist kein Thema mehr, sie zieht das Korsett erst aus, wenn sie heim kommt. Nach dem Mittagessen wirds dann wieder angezogen.
Meine Tochter und wir wollen keine OP! Rahmouni ist auch sehr zuversichtlich. Sie geht jetzt im Februar wieder für 6 Wochen nach Bad Elster Sonnenhöhe und danach kriegt sie eine neues Korsett. Wir haben eine ganz tolle Therapeutin gefunden, die macht mit ihr Schroth und seit neuesten auch Vojta, das sehr viel bringt. Wir gehen auch noch zusätzlich einmal in der Woche zur Osteopathie.

Wieviel korrigiert denn dein Korsett? Auch wenn das Korsett drückt (muss es ja) versuch es zu tragen Operieren ist die letzte Option und das kannst du immer noch machen!

Alles Gute!
Nelly

[Tammi]

Hallo Schokokeks,

wenn du solche Bedenken hast, würde ich es erstmal ohne OP probieren. Vielleicht kannst du dich noch an das Korsett gewöhnen. Ansonsten weiß ich nicht, ob in München noch regelmäßig jemand von CCtec direkt (aus Berlin) ist und ob die Qualität der Korsetts so gut ist wie bei CCtec direkt (in München arbeitet man ja "nur" mit denen zusammen. Je nachdem wie das ist, gäbe es vielleicht, wenn du dich nicht an das Rahmouni-Korsett gewöhnen kannst, die Möglichkeit bei CCtec in Offenburg, Bad Sobernheim oder Berlin ein Korsett machen zu lassen.
Ich drücke dir die Daumen, dass du eine Entscheidung treffen kannst, mit der du glücklich bist .

Liebe Grüße
Tammi

[Schokokeks]

Das beunruhigt mich schon ein bisschen, dass es hier gleich 2 Beiträger gibt, bei dem Dr. Hoffmann 10° zu viel gemessen hat. Sollen wir das von einem anderen Arzt noch nachmessen lassen?

Gemobbt werde ich zum Glück nicht in der Schule. Natürlich sind alle ein wenig skeptisch und finden es komisch, aber damit habe ich gelernt umzugehen. Leider ist mein Schulbus schon ziemlich voll. Da wäre es wahrscheinlich am besten, man würde mich fahren. Aber meine Eltern können das nicht jeden Tag machen, die müssen ja auch arbeiten. Gibt es viellecht irgendwelche Fahrdienste, die einen jeden morgen abholen würden und zur Schule bringen? Geistig eingschränkte Kinder werden doch so auch immer zur Schule gebracht oder?

Ich hab das Korsett jetzt schon seit knappen 4 Monaten und ich kann es enfach nicht länger als eine dreiviertelstunde, vielleicht eine Stunde tragen und nachts geht es auch immer auf oder liegt am nächsten Tag auf dem Boden. Ich kann mich einfach nicht daran gewöhnen. Mein altes Korsett von CCtec, das ja eigentlich nicht korrigiert, trage ich noch in der Schule, um meine Haltung wenigstens zu verbessern. Damit habe ich keine Probleme.

Als wir das letzte Mal in München waren, war jemand aus Berlin da und meine Ärztin dort und alle anderen waren der meinung, dass Korsett würde gut korrigieren und ich hätte noch viel Potenzial. Aber das wundert mich, weil es sich so sehr verschlechtert hat. Ich habe zwar keine 23 h pro Tag hinbekommen, aber es trotzdem regemäßig getragen.

Ich weiß einfach nicht, was ich jetzt noch machen soll. Wir haben ja fast alles ausprobiert. Ich denke, die Op wäre nicht falsch, aber ich habe einfach große Angst davor. Nach Bad Sobernheim zu gehen ist leider zu weit. Nach Stuttgart oder München sind es ja schon 2 h Fahrt von Ravensburg aus. Wahrscheinlich bin ich so verunsichert, weil meine Krümmung sich nie verbessert hat und das Tragen meines korsetts für die Katz war.

Noch eine andere Frage: Musstet ihr auch eine Eigenblutspende machen lassen? Und wie ist die beste Möglichkeit nach der Op nachhause zu fahren? Wir überlegen gerade, ob wir besser mit dem Flugzeug oder mit dem Auto fahren sollten allerdings haben wir 10 h Fahrt nach Neustadt ich weiß ehrlich gesagt nicht, ob ich das mit dem Auto packe.

Liebe Grüße Schokokeks