Mitwachsende Stäbe ? Erfahrungen?

[Dorilein]

Huhu,

Meine Tochter hat eine linkskonvexe lumbalskoliose 34 grad und ist fast 5 jahre alt. Die Orthopädin hat nach mrt und Röntgenbild gemeint wir machen physio und warten bist die grad zur Op erreicht sind.

Auf meine frage mit dem korsett kam ... Überlegen sie sich was sie sich damit antun!

Sie meinte was von mitwachsenden Stäben und nun würd ich gern wissen ob einer damit erfahrung hat?

Ein professor der Schönkliniken schrieb im Artikel das bei einer lumbalskoliose der Wirkungsbereich vom Korsett 20-35 grad sind und damit fehlt ihr nur 1 grad.

Lg
Dori

[Saphira]

Hallo Dori,

ich bin gerade etwas entsetzt über eure Orthopädin. Es gibt zwar mitwachsende Stäbe. Mir ist dabei allerdings nur das VEPTR bekannt und bei dieser Variante müssten regelmäßige Nach-OPs zum Verlängern der Stäbe durchgeführt werden. Es soll zwar wohl inzwischen Systeme geben, bei denen das ohne weitere OPs von außen über Magnete möglich sein soll. Aber inwiefern dieses Verfahren bereits verbreitet ist oder nur in Studien zur Anwendung kommt, kann ich dir nicht sagen. Solch eine OP ist ein schwerer Eingriff und meines Wissens müsste deine Tochter spätestens nach Wachstumsabschluss erneut operiert und die Wirbelsäule vollends versteift werden in den entsprechenden Bereichen. Da wäre meiner Meinung nach der Versuch mit einen gut korrigierenden Korsett die angenehmere Variante. Die meisten Erfahrungen hier zeigen, dass gerade so junge Kinder sich erstaunlich schnell an so ein Korsett gewöhnen und relativ gut damit klarkommen. Ihr solltet wirklich dringend schauen, dass ihr möglichst zeitnah einen Termin zur Zweitmeinung entweder bei Dr. Wilke in Berlin oder bei Dr. Hoffmann in Leonberg bei Stuttgart bekommt (und schon beim Terminvereinbaren auf die Dringlichkeit hinweisen). Warten bis sie in der OP-Indikation ist und dann einfach operieren halte ich persönlich für keinen guten Weg, ohne es nicht wenigstens mit einem guten! Korsett von CCtec oder Rahmouni versucht zu haben. Und bei euch scheint es in der Hinsicht leider eher 5 nach 12 als 5 vor 12 zu sein.

Was kam denn eigentlich beim MRT raus? Ich denke, dass diese Info hier (in Kürze) ganz wichtig für die weitere Diskussion ist.

Ich wünsche euch alles Gute und dass ihr den richtigen Weg findet.

Grüßle,

Saphira

[Dorilein]

hi Saphira,

also beim MRT kam raus das keine Nervenbahnen betroffen sind wohl aber die Wirbelkörper hinten nicht richtig geschlossen sind, das wohl aber nicht so das problem wäre.

Dann überlegte sie das mein Kind ja noch kein Schroth kann aber wohl bobath bzw votja oder wie man das schreibt und aber da sind wir bereits in der Behandlung. Und wir wie auch immer gleich zum Thema Op vorher nichts weiter machen. Und ich fragte sie dann wir sollen also warten bis die Grade erreicht sind? Und dann OP?

Das wäre nicht so schlimm es gäbe es ja mitwachsende Stäbe die über magnete weiter geschoben werden. Aber da habe ich abgeblockt und gesagt ne OP steht bei usn ganz hinten auf der Liste. Und wie es mit einem Korsett aussieht... worauf sie uns ansah udn sagte nun ja überlegen sie was sie sich da antun und das sind 23 stunden am Tag und ich meinte ja das wissen wir bereits. Und sie wolle erstmal ihren Orthesentechniker fragen ob überhaupt Korsett für sie machbar wären in diesem alter udn bei der drehung.

Man muss wirklich sagen sie hat ihn gefragt udn ist nun auch für ein Korsett und nun habe ich aber bei den Schönkliniken gelesen das die OP bereits ab 35Grad bei Lumbalskoliose durchgeführt wird da ein Korsett nur zwischen 20-30 Grad wirksam wäre.

Ich bin halt verunsichert. Kann das Korsett die OP ganz verhindern? Oder ist es wie sie sagte progresiven Skoliose sinnlos und sie muss dennoch eine OP irgendwann haben?
Warum also mein Kind Jahre in ein Korsettstecken wenn sie am ende eh ne OP haben muss mit teilversteifung?

Auf der anderen Seite Wenn die Stäbe drin sind wie beweglich ist sie? Was kann sie alles tun? Welche Risiken gibt es= Welche Erfahrungen gibt es bei einer so jungen Methode?


Viele fragen halt -.- auf jedenfall werden wir uns eine zweite Meinung einholen und dann weiter sehen. Ich bin jetzt die Tage wieder bei der Orthopädin und werde nochmal mit ihr reden, da sie nochmal mit einer Kollegin reden wollte.

lg
Dori

[Schnecke007]

Hallo Dorilein,

mach auf jeden Fall einen Termin bei einem der hier oft genannten Spezialisten. Die Orthopädin würde ich gern mal an den Ohren ziehen - wie man eine derart schwerwiegende OP so verharmlosen kann, ist m. E. schon grob fahrlässig!

Die Gradzahl ist schon relativ hoch für dieses Alter, aber so kleine Kinder sind auch noch sehr beweglich und lassen sich in der Regel mit einem Korsett gut korrigieren (und akzeptieren es meistens recht gut). Selbst wenn die Skoliose im schlimmsten Fall weiter zunehmen würde und Deine Tochter doch operiert werden müsste, wäre die Gradzahl wahrscheinlich weniger hoch und damit vermutlich die Versteifungsstrecke kürzer.

Ich persönlich finde, Ihr habt nix zu verlieren, und ein gutes Korsett (Rahmouni oder CCTec) ist der einzig vernünftige Weg.

Viele Grüße,
Schnecke

[Tammi]

Hallo Dorilein,

Ich bin halt verunsichert. Kann das Korsett die OP ganz verhindern? Oder ist es wie sie sagte progresiven Skoliose sinnlos und sie muss dennoch eine OP irgendwann haben?
Warum also mein Kind Jahre in ein Korsettstecken wenn sie am ende eh ne OP haben muss mit teilversteifung?

Auf der anderen Seite Wenn die Stäbe drin sind wie beweglich ist sie? Was kann sie alles tun? Welche Risiken gibt es= Welche Erfahrungen gibt es bei einer so jungen Methode?

In (geschätzt) 95% der Fälle kann ein gut korrigierendes Korsett die OP verhindern. Es gibt Skoliosen, die so stark progredient sind, dass ein Korsett sie nicht stoppt, aber das sind nur sehr wenige. Wie beweglich sie mit Stäben noch ist, hängt von der Versteifungsstrecke ab. So lange sie Wachstumsstäbe hat, wird sie aber, nach allem, was ich bisher so gelesen habe, keinen Sport machen dürfen. Ein Korsett kann man immer ausziehen.
Ab 35°-40° in der LWS wird in OP-Kliniken meistens die OP empfohlen, aber ich finde das viel zu früh. Ein Korsett wirkt bei diesen Gradzahlen in der Regel noch gut.

Insgesamt schließe ich mich Schnecke an.

LG
Tammi

[Saphira]

Hallo Dorilein,

ein gut! korrigierendes Korsett wirkt auch noch bei Gradzahlen jenseits der 40-50° noch ziemlich gut. Und ein solches Korsett kann man auch schon für Kinder im Alter deiner Tochter bauen. Da würde ich dann aber eben auch nicht zu irgendeinem ortsnahen Korsettbauer gehen, der damit wahrscheinlich nicht so viel Erfahrung hat, sondern besser gleich zu einem, der auch Erfahrung mit Korsetts bei Kleinkindern hat wie eben Rahmouni (Stuttgart) oder CCtec (Berlin, Hamburg, Bad Sobernheim oder Offenburg), je nachdem, wer von diesen bei euch am nächsten bzw. besten erreichbar wäre. Diese haben da schon ganz andere Fälle wieder hinbekommen. Und je früher bei deiner Tochter damit begonnen werden kann, desto besser. In dem Alter hat sie noch viel Potential, dass die Skoliose noch gut korrigiert werden kann. Eine OP verspricht auch nicht unbedingt, dass sie dann gerade ist. Gerade im Wachstum mit den mitwachsenden Stäben, kann es trotz OP zu einer Verschlimmerung der Skoliose kommen und sie müsste dann, sobald sie ausgewachsen ist oder kurz vorher, vollends in den entsprechenden Bereichen versteift werden. Abgesehen von den allgemeinen Risiken, wie Stabbrüche (was gerade bei so kleinen Kindern, die noch nicht verstehen, dass sie nicht so toben sollen, da sie ja einen größeren Bewegungsdrang haben doch häufger mal vorkommen kann), Entzündungen, Wuninfektionen etc. ist solch eine OP ein heftiger Eingriff mit einem mehrtägigen Aufenthalt deiner Tochter auf der Intensivstation im Anschluss an die OP. Ein Korsett kann man zum Toben und zum Sport ausziehen, damit könnte sie eher ein normales Leben führen als mit den Stäben im Rücken. Ich finde diese Vorgehensweise eurer Orthopäden, wie Schnecke007 schon sagte, fast schon grob fahrlässig. Mich würde die als Mutter wahrscheinlich nicht wieder sehen .

Grüßle,

Saphira

[kiki68]

hallo,

ich bin ebenfalls betroffenen Mutter und musste schlucken, als ich gelesen habe, welche Aussagen von der Orthopädin kamen. Sicherlich kann keiner vorher sehen, was die Skoliose-Entwicklung deiner Tochter anbelangt, aber direkt mit dem OP Gedanken zu kommen und ein Korsett als "was man dem Kind damit antut" zu beurteilen, ist haarsträubend. Was man einem Kind mit einer OP antut, wäre die berechtigtere Frage.
Meine Tochter ist auch mit einer sehr hohen Gradzahl gestartet als sie 8 Jahre alt war. Vom heimischen Orthopäden bekam ich auch sofort den OP Hinweis. Wir sind aber zunächst einmal zur Reha nach Bad Sobernheim gefahren, und dort mit einem Korsett versorgt worden. Meine Tochter muss dieses auch 23 STd tgl. tragen (hat inzwischen ihr 4.). Natürlich ist es anfänglich für sie schwer gewesen, aber die Akzeptanz fürs Korsett stellte sich sehr schnell ein und nun gehört es einfach zu ihrem Leben und wird nur noch ganz selten beschimpft. Wir wissen nicht, ob nicht doch irgendwann mal eine OP notwendig sein wird, momentan korregiert das Korsett super, aber eine hohe Gradzahl in jungen Jahren stellt halt oftmals ein Risiko dar, dass es trotz gutem Korsett in der Wachstumszeit zu Verschlechterungen kommen kann. Keiner kann aber in die Zukunft blicken, keiner weiß, ob es sich so sehr verschlechtert, dass ein OP erforderlich ist, aber was wir momentan wissen ist, dass wir unserem Kind alle Chancen geben wollen, eine OP zu vermeiden oder weit raus zu schieben. Ein Korsett ist in dem Alter kein Wunschtraum aber definitiv zu handeln und kein Horror. Die Beeinträchtigungen, die sich durch eine OP ergeben (Schmerzen nach der OP, Versteifung der Rückestrecke etc.) sind für uns furchtbarer als ein "Plastikpanzer".....

Versuche mal einen Termin bei einem der hier im Forum aufgeführten Spezialisten zu bekommen. Je nach Wohnort ist es mit viel Fahrerei verbunden, aber es ist jeder km wert wenn man weiß, in guten und fachkundigen Händen zu sein. Gleiches gilt für die Korsettbauer. Viele bauen ein Korsett, aber nur wenige können es auch. Auch da kann man nur empfehlen, sich einen Guten zu suchen, sonst kann das ganz flott kontraproduktiv werden und das Korsett eher in die Krümmung hinein arbeiten als zu korregieren.

[Mic28]

Hallo Dorilein,

ich schließe mich meinen "Vorschreiberinnen" ganz nachdrücklich an: Eine Operation MUSS die letzte Möglichkeit sein! Schau Dir mal ein Wirbelsäulenmodell an und stelle Dir daran fest angeschraubte Titanstäbe vor (egal, ob man die ganz modern mit Magneten verlängern kann).
Und das soll dann für Deine kleine Tochter die Zukunft sein, ohne zuvor die konservativen Möglichkeiten voll ausgeschöpft zu haben?!
Wir haben auf dieses Forum "gehört" (und nicht auf eine mürrische Orthopädin und einen operationserpichten Uniklinik-Chirurgen). Unser Sohn trägt tapfer sein Korsett (obwohl laut Erstbefund eine "operationspflichtige" Skoliose vorliegt) und seine Skoliose hat sich augenscheinlich schon sichtbar verbessert. Wir sind bei Dr. Wilke und CCtec in Berlin - ist weit für uns, aber das soll in diesem Fall gar keine Rolle spielen.
Von der von Dir erwähnten Orthopädin würde ich mich schleunigst verabschieden.
Also, suche für Deine Tochter einen wirklich erfahrenen (und vor allem gewillten) Arzt und einen kompetenten Korsettbauer - Empfehlungen liegen Dir ja vor!

Alles Gute für Dich und Deine Tochter
Micha