Skoliose-Info-Forum

Ich bin neu hier und quasi stellvertretend für meine Tochter. Wir haben gestern erfahren, dass eine OP unvermeidlich ist. Lina-Marie ist momentan bei 50°, ist aber noch sehr "weich", was positiv gesehen wird, hat eigentlich keinerlei Probleme. Trotzdem steht die OP an. Wir haben einige Fragen zur Wirbelsäulenversteifung. Wäre hätte Lust und Nerv, sich mit mir darüber auszutauschen? Lina-Marie ist aktuelle 14,5 Jahre alt, kräftig von Statur, kann nicht laufen, sitzt im Rollstuhl, hat SMA Typ 3. Ich würde mich sehr freuen, wenn jemand Interesse und Zeit hat, mir aus Erfahrung einige Fragen zu beantworten bzw. Tipps oder Hinweise zu geben. Danke im Voraus und alles Liebe, Heike May

Hallo Heike,

schau mal ins Forum unter www.skoliose-op.info. Dort gibt es einiges an Erfahrung bzgl. Skoliose-OP von Patienten, die weitere Behinderungen haben und nicht laufen können. Hier im skoliose-info-forum gibt es nur wenige Erfahrungen zur Skoliose-OP. Beispielsweise wurde ich operiert, aber die Erfahrungen sind sicherlich ganz andere, als sie auf deine Tochter zutreffen werden (habe keine weiteren Behinderungen).

Viele Grüße
Raven

Vielen Dank für die Antwort und den Hinweis. Werde mich dann dort hin wenden! Alles Gute für Dich! Heike

Hallo Heike!

Ich kann dir leider zu dem Thema OP nicht viel sagen (da würde ich auch nur auf das OP-Forum verweisen), wollte dich aber darauf hinweisen, dass das hier ein öffentliches Forum ist, wo man sich besser mit einem Pseudonym an Stelle des richtigen Namens (und dem der Tochter) anmeldet. Ist nur ein Rat, weil man in der Regel ja auch persönliche Infos über sich/seine Krankheit preisgibt.

Viele Grüße,
mick

Danke für die Antwort und den Hinweis, aber ich habe nichts zu verbergen.

@Heike May

Es geht da ja nicht nur darum, nichts zu verbergen zu haben (gehe mit meiner Skoliose/Versteifung auch recht offen um), sondern auch z.B. darum, von Leuten, die einen googeln, falsch eingeschätzt zu werden.
Beispiel: Wer meine Röntgenbilder durch Googeln nach meinem echten Namen finden würde, würde mich mitunter als wesentlich eingeschränkter einschätzen als es bin - kann z.B. bei Arbeitgebern nachteilig sein, oder bei Leuten, die etwas gegen einen haben und Unsinnstories basteln. Sowas, denke ich mir, brauche ich nicht auch noch zu meiner Behinderung oben drauf... (Für mich gilt da:
Was ich mir fremden Personen, die mich mitunter bewerten, nicht gleich selber in die Hand drücken würde, sollte über mich auch nicht im Internet zu finden sein. Da bei einer Bewerbung für egal was kein Röntgenbild und kein OP-Bericht beigelege , gibt's die auch nicht unter meinem echten vollen Namen online. Für mich macht das nochmals einen Unterschied, auf ggf. behinderungsbedingte Umstände hinzuweisen, als sowas gleich jemandem zur Verfügung zu stellen.)

Bei einem offenen Umgang damit im Alltag passiert das weniger wahrscheinlich, weil mehr Möglichkeit zum Erklären bleibt, derjenige mich sieht etc.

Will dich damit nicht dazu überreden, den Namen zu ändern - ging mir nur darum, zu zeigen, dass es gar nichts mit "zu verbergen" zu tun hat.

Viele Grüße
Raven

Vielen Dank für Eure Hinweise, die sicherlich absolut gemeint sind und auch irgendwo der Wahrheit entsprechen. Manche (ich) mögen vielleicht keine Nicks, sind nicht einfallsreich oder wie auch immer. Ich fand es jetzt nicht so schlimm. Aber ich werde es mir zu Herzen nehmen. Ich überleg mir einen und werde ihn bei Gelegenheit ändern.

Danke und allen ein schönes verlängertes Pfingstwochenende!

Heike