Die größte deutschsprachige Online-Selbsthilfegruppe von und für Patienten mit Wirbelsäulendeformitäten wie Skoliose, Morbus Scheuermann und Kyphose (Hyperkyphose). Hier können sich Patienten informieren und Erfahrungen austauschen.
Hallo liebe Leute,
wir sind neu hier und ich berichte mal kurz von unserer Situation.
Unsere Tochter (4 Jahre) muss nun an der Wirbelsäule operiert werden.Als Zufallsbefund bei einem Rötgenbild der Nieren stellte man damals (sie war knapp 1 Jahr) einen Halbwirbel und die damit verbundene Skoliose fest.
Jährlich mussten wir ins Klinikum zum Röntgen.Da sich nie etwas verschlechterte,wurde auch noch nichts gemacht.Freitag war dann der nächste Termin und dann der Schock.6% Verschlechterung und der Satz: der Halbwirbel sollte nun entfernt werden...
Termin zum CT und MRT haben wir bereits.Nun stellt sich die Frage wo lassen wir die OP machen?
Der Arzt sagte solch eine OP hätten sie hier im Uniklinikum einmal jährlich.Das klingt nicht nach Routine...
Gibt es Kliniken die es häufiger durchführen?Oder ist jemand hier mit gleichem Befund?
Auch bei einer Fehlbildungsskoliose ist zunächst mal wichtig, wie viel ° nach Cobb die Skoliose beträgt. Weisst du die Gradzahlen?
Eine Fehlbildungsskoliose muss meines Wissens nicht zwangsläufig operiert werden. Da würde ich mir eine zweite Meinung einholen. Die kompetenteste Anlaufstelle wird hier wohl Dr. Hoffmann in Stuttgart sein. Er dürfte das sehr gut einschätzen können. Er ist ein sehr erfahrener Orthopäde, der sich mit Skoliosen gut auskennt und der vor allem Erfahrungen mit Kleinkindern und Skoliose hat auch bei Fehlbildungsskoliosen.
Ich weiss von Fällen (Fehlbildungsskoliosen), die mit einem Korsett erfolgreich vor einer OP bewahrt wurden.
Dr. Hoffmann arbeitet mit Rahmouni einem Orthopädietechniker zusammen, der entsprechend Erfahrung hat.
Bevor da Wirbel entfernt werden, würde ich den Weg nach Stuttgart fahren und mir dort eine Meinung einholen.
Und falls Dr. Hoffmann ebenfalls zu einer OP raten wird, würde ich mich von ihm zu einer entsprechend spezialisierten Klinik bzw. einem entsprechenden Operateur schicken lassen z.B. zu Prof. Halm in Neustadt.
Es hat sich nun innerhalb einen knappen Jahres von 19° auf 25° verschlechtert.Vorher war es immer gleichbleibend.Sind seit der Feststellung jährlich zur Kontrolle gegangen.
Bis jetzt hieß es auch immer es müsse nichts gemacht werden,doch jetzt schon. Sie steht auch nicht mehr im Lot, sagte der Arzt.
Mit einem Korsett könnte man nichts richten so der Arzt, da dieser Wirbel " im Weg sei"(layenhaft erklärt)
25° müssen "nur" weil es sich um eine Fehlbildungsskoliose handelt noch kein Grund für eine unausweichliche OP sein. Wenn sie jetzt 70 oder 80° hätte würde ich sagen ok, da ist höchste Eisenbahn. 25° sind natürlich definitiv behandlungsbedürftig, aber ich könnte mir schon vorstellen, dass ein wirklich gutes Korsett (von Rahmouni) das Wachstum (auch das Wachstum des fehlgebildeten Wirbels) so lenken könnte, dass er quasi nicht mehr ins Gewicht fällt.
Mal ganz abgesehen davon fallen 25° im Vergleich zu 19° ja noch fast in die Messtoleranz.
Und wenn die Verschlechterung innerhalb eines Jahres entstanden ist und nicht innerhalb weniger Monate, ist eine OP vielleicht wirklich noch nicht ganz so dringend.
Eine OP läuft echt nicht weg, wenn sie aberstmal geschehen ist, ist sie nicht mehr rückgängig zu machen und in so einem Alter würde das unzählige Nach-ops mit sich bringen (es sei denn es würde ein "mitwachsendes System" verwendet werden, bzw. eins das man von außen nachstellen kann).
Ich bleibe bei meinem Rat. Hole dir dringend eine 2. Meinung bei Dr. Hoffmann in Leonberg bei Stuttgart.
Meiner Meinung nach ist das das letzte Wort absolut noch nicht gesprochen. Ein gutes (!!!!) Korsett kann hier sicher noch einiges bewirken. Da sich die WS ja erst noch voll entwickelt und noch am Wachsen ist, kann sich auch an der Fehlbildung noch was tun.
Bitte lasst euch nicht vorschnell zu einer OP drängen, die ihr später vielleicht bereuen könntet. Ihr habt die Zeit für eine 2. Meinung bei Dr. Hoffmann.
nun das ist aus der Ferne schwer zu sagen, zumal ich Laie bin.
Es ist zumindest so, dass eine Fehlbildung nicht zwangsläufig im Weg ist. D.h. nicht jede Fehlbildung bedeutet automatisch, dass eine OP notwendig ist und das gilt es halt abzuklären, aber nicht irgendwo, sondern wirklich bei einem Spezialisten. Gerade bei Fehlbildungsskoliosen ist da Dr.Hoffmann wirklich die beste Adresse.
ich kann mich rejoy nur voll und ganz anschließen. Wir hatten hier schon einige Fälle von Kleinkindern mit so einer Deformität und komischerweise wurde in OP-Kliniken immer nur die OP empfohlen. Das Problem ist, dass man in solchen Kliniken eben keine gute konservative Therapie hinbekommt und daher immer zur OP rät. Eine OP in so einem Alter sollte immer so lange wie möglich rausgezögert werden, damit die Anzahl der Nach-OP´s so gering wie möglich gehalten werden können oder die OP am Ende gar nicht mehr notwendig ist. Aber in eine Klinik, die eine solche OP nur einmal jährlich durchführen würde ich mit Skoliose definitiv nicht gehen. So viele Patienten können die also gar nicht sehen, wenn es jährlich nur einmal vorkommt, somit dürften das auch keine Spezialisten gewesen sein.
Generell sollte man sich aber vor so einem großen Eingriff eine zweite (oder dritte, vierte usw.) Meinung einholen.
Hallo Lizzy,
meinen Vorschreibern kann ich mich nur anschliessen, ich habe auch ein Kind mit einer Skoliose und habe aber leider erst 2 Jahre später von Dr. Hoffmann und Rahmouni erfahren, sonst wäre die Skoliose bei meinen Sohn sicher nicht so schlimm geworden.
Nun trägt er auch ein Korsett von R. und ich bin dort sehr zufrieden.
Alles Gute für euch
Inci
(Mama von Dennis, geboren 28.01.1999; komplexer Herzfehler (Shone-Komplex) mit Lungenhochdruck, Autismus mit Zwangsstörung, Thorakal-lumbal-Skoliose, Epilepsie mit fokalen Anfällen; unser "kleiner" Sonnenschein: http://www.dennis-autismus.de )
Diagnose: massive adulte WS-Verbiegung bei ausgeprägtem WS Syndrom 87 °
Transplantation Niere und Pankreas 1998
Therapie: in Jugendjahren Milwaukee-Korsett, Gipsbett. Später angepasste Korsetts, heute Korsett, wenns nicht mehr geht. Ansonsten angepasstes Mieder Therapie: Fitness-Studio, VHS- orthopädisches Turnen ab 3.14 Rahmounikorsett
Auch bei meiner Tochter, heute 20, wurde im Kindsalter von ca. 3 Jahren festgestellt, das sie zwischen 3. und 4. Lendenwirbel einen Halbwirbel hat. Auch damals sprach man direkt von OP.
Wir haben uns damals in einigen Kliniken schlau gemacht, in Köln, in Siegen und Bad Wildungen.
Unser damaliger Orthopäde schickte uns nach Siegen, wo er früher wohl gearbeitet hat. Dort wurde sie eingehend untersucht und man "versuchte" dann den Wirbel zu entfernen. Nach der OP wurde gesagt, das dies doch noch viel zu früh sei und man habe auf der andern Seite ein Knochenpolster gelegt, um den Abstand etwas auszugleichen.
Gebracht hat das nicht viel.
Später waren wir in Bad Wildungen, auch dort einige Untersuchungen. Auch hier sagte man, dies sei viel zu früh, erst mit 13 oder 14 solle man an eine OP denken.
Mit 13 waren wir dann in der Uni in Köln. Hier wurde dann beschlossen, den Halbwirbel zu entfernen. Dies wurde auch gemacht, warum man dann allerdings an gleicher Stelle eine Art Keil einsetzte, ist mir bis heute ein Rätsel.
Was hat es gebracht? Nix.
Ihre Verbiegung zu diesem Zeitpunkt ca. 45 Grad
Im Jahr darauf kamen die Keile wieder raus und man setzte ihr Stangen ein. Vom Brustwirbelbereich bis zur Lende.
Auf dem Röntgenbild sah man allerdings nichts von einer Begradigung. Die gleiche Krümmung nur von Stangen umgeben.
Im jahr darauf wollten sie noch ein Stück Stange aufsetzen, da dies im Vorjahr wohl nicht reichte.
Zum gleichen Zeitpunkt sah ich einen Bericht im Fernsehn über das SRH-Klinikum in Karlsbad bei Karlsruhe.
Was Prof. Harms da so alles offenbarte über die unmöglichsten OP- Varianten der Kliniken war hochinteressant.
Ich habe die Klinik dann angeschrieben, habe einen Aufnahmetermin für mein Kind gekommen. Im Oktober 2007 waren die Voruntersuchungen, im Sommer 2008 wurden die alten Stangen entfernt, 14 Tage später die neuen eingebaut. Meine Tochter steht jetzt fast gerade da, ihre verbliebene Verkrümmung liegt bei 20 Grad im oberen Bereich, hat keinerlei Probleme mehr, außer beim Bücken.
ich habe gegen die Kölner Klinik geklagt und auch gewonnen.
kann dieses Klinikum in Karlsbad nur wärmstens empfehlen.
