Tochter wird an Skoliose (42 Grad) operiert - Erfahrung gesu

Fragen zum Thema Wirbelsäulen OP's
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Flo's Mama
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Re: Tochter wird an Skoliose (42 Grad) operiert - Erfahrung

Beitrag von Flo's Mama »

Hallo Sini!

Ich verstehe Deine Ängste nur zu gut. Bei meinem Sohn wurde die Skoliose mit 12 Jahren / 42 Grad festgestellt. Gott sei Dank hatten wir hier vor Ort einen Orthopäden, der uns sofort weiter überwiesen hat. Flo bekam ein Korsett und konnte sich aber nicht wirklich damit anfreunden. Er hat es hauptsächlich nachts getragen und tagsüber nur kurzzeitig.
Mit jedem Wachstumsschub wurde es schlechter (mit 13 J. 52 Grad). Jetzt ist er in der Pubertät und hat einen riesigen Schub gemacht - nur leider voll in die Krümmung! 30 Grad Verschlechterung in 6 Monaten! In 6 Wochen wird er in Neustadt operiert, da es keine andere Möglichkeit mehr gibt! Aber nur deswegen!

Was ich dir sagen will - versuche mit deiner Tochter einen Kompromiss zu finden! Geht nochmal zu einem Spezialisten - lasst euch beraten! Nach einer OP kann sie 4 - 6 Wochen gar nicht in die Schule gehen und dann erstmal nur eingeschränkt am Unterricht teilnehmen (so wurde es uns erklärt).
Bei 42 Grad kann sie doch bis nach der Abschlussprüfung warten und sich dann eine Auszeit geben zur Erholung von der OP.
Wenn sie das Korsett bis dahin komplett ablehnt, sollte sie zumindest Schroth Therapie machen um die WS möglichst beweglich und die Schmerzen gering zu halten.

Setzt euch zusammen und sprecht darüber.
Viel Glück für dich und deine Tochter - es geht um den Rest ihres Lebens!

Liebe Grüße

Chris
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sloopy
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Re: Tochter wird an Skoliose (42 Grad) operiert - Erfahrung

Beitrag von sloopy »

Hallo sini,

es ist völlig normal, dass du dich von den verschiedenen Beiträgen und Meinungen erschlagen fühlst. Diese Fülle an Informationen muss erst einmal verdaut werden.
sini hat geschrieben:Wir waren bei 2 Ärzten und beide haben gesagt, dass sie nicht mehr wächst und wir es mit Krankengymnastik und Korsett probieren können. Doch nach Erfahrung der Ärzte würden sie eine OP empfehlen.
Wenn es so wäre, wie die Ärzte sagen, macht eine OP für mich noch weniger Sinn. Mit 42° kann man sehr gut leben, auch als Erwachsene. Wenn eure Tochter tatsächlich nicht mehr wächst, wäre ja auch keine großartige Verschlechterung mehr zu erwarten, wozu dann operieren? Es geht hier um eine lebensverändernde OP, nichts wird danach sein wie es vorher war und die Folgen kann eure Tochter sicher nicht abschätzen, wenn sie nur so unzureichend informiert wurde.

Könnt ihr nicht einen Kompromiss finden? Z.B. eine zeitliche Frist von einem Jahr. In dieser Zeit versucht ihr es mit gutem(!) Korsett, Krankengymnastik und Reha in Bad Sobernheim. Wenn das klappt, super!!! Wenn nicht, war es den Versuch wert und ihr müsst euch nicht später einmal vorwerfen, nicht alles versucht zu haben. So gewinnt ihr die Zeit für den Schulabschluß und ob eure Tochter mit 16 oder 17 operiert wird, macht für das Ergebnis keinen Unterschied. Wenn tatsächlich das Wachstum soweit abgeschlossen ist, kann während dem Jahr mit gutem Korsett auch nicht mehr viel passieren.

Ich wünsche euch die richtige Entscheidung, wie auch immer diese aussehen wird.

Herzliche Grüße,
sloopy
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Re: Tochter wird an Skoliose (42 Grad) operiert - Erfahrung

Beitrag von nati1611 »

Das man Sini rät es erst mit Korsett zu versuchen ist ja völlig ok. Aber diese Aussage:
sloopy hat geschrieben:Wenn eure Tochter tatsächlich nicht mehr wächst, wäre ja auch keine großartige Verschlechterung mehr zu erwarten
ist ja wohl absolut falsch und das sollte hier ja wohl bekannt sein! Man muss auch nicht mit "allen Mitteln" versuchen, von einer OP abzuraten - besonders nicht mit Falschaussagen.

Ich hatte in ihren Alter "nur" 35° und nach der ersten Schwangerschaft kamen mal eben 30° dazu. Das ich da ausgewachsen war ist ja wohl klar. Und ich hatte sogar ein gutes Korsett. Es gibt nun mal Skoliosen, die man nicht aufhalten kann. Und Hormonschübe bringen nun mal oft Verschlechterung!!
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sloopy
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Re: Tochter wird an Skoliose (42 Grad) operiert - Erfahrung

Beitrag von sloopy »

Hallo nati,

du hast mich falsch verstanden oder ich habe mich falsch ausgedrückt. Ich weiß sehr wohl, dass sich eine Skoliose auch nach Wachstumsabschluß noch verschlechtern kann. Deshalb hab ich auch zu Reha, KG und Korsett geraten. ;) Was ich sagen wollte- ich finde die Aussagen der OP-Klinik total unsinnig. Einerseits sagen sie, das Kind sei ausgewachsen und daher bringt KG und Korsett nichts, andererseits wollen sie mit 42° operieren. Was macht das für einen Sinn???

Ich bin nicht generell gegen eine OP, es gibt immer Fälle, bei denen diese nötig ist und es keinen anderen Weg (mehr) gibt. Aber ich bin gegen unnötige OPs, die durchgeführt werden ohne konservative Maßnahmen überhaupt versucht zu haben und ich bin gegen verfrühte OP. Mit 42° kratzt das Mädel gerade mal an der OP-Indikation, wenn überhaupt.

Gruß,
sloopy
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Re: Tochter wird an Skoliose (42 Grad) operiert - Erfahrung

Beitrag von Deutschfrau »

Hallo Nati,

Ein hormoneller Schub kann auch ins Positive gehen,
bei meinen zwei Schwangerschaften (mit 31/34 Jahren) mit konsequentem Schrothtraining (begleitet von Krankengymnastin), viel Schwimmen und Bauchtanz hat sich meine Skoliose von über 50° in beiden Bögen auf 42° und 39° verbessert!
Wie schon betont, durch ein konsequentes und "sportliches" Leben bin ich heute froh als Jugendliche nicht operiert worden zu sein. Ich bin fast schmerzfrei (doch wer hat mit 50 nicht ab und zu Rückenschmerzen), voll beweglich und bin von "außen" (d.h. von Außenstehenden) nicht als Skolotiker zu erkennen.
Dies habe ich auch so an meine Tochter weitergegeben, nochmal falls sich ihre Skoliose als progedient darstellt oder innere Organe gefährdet sind, bin ich nicht gegen die OP, doch für mich ist erst mal die konservative Methode mit allen Optionen (Korsett, KG, Reha in Sobi/BaSa) das was ich zum Wohl meines Kindes und meiner Gesundheit vorziehe.
________________________________________________________________________________

Nobody is perfect!
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sini
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Re: Tochter wird an Skoliose (42 Grad) operiert - Erfahrung

Beitrag von sini »

Ein großes Lob an Menschen die es ermöglichen, dass es so ein Forum hier gibt. Eure verschiedenen Erfahrungen haben uns sehr geholfen eine Entscheidung zu treffen. Zu wissen was alles passieren kann ... vielleicht wirds besser, vielleicht wirds besser, die Tochter soll mitentscheiden das ist uns ganz wichtig und deshalb ist ein Kompromiss eine GUTE Sache.

Die OP haben wir erstmal abgesagt, mit der Begründungl den Schulabschluss zu machen. Jetzt im Nachhinein geht es uns viel besser, was mir sagt das dies eine gute Entscheidung war.

Vom Forum weiß ich das es eine Selbsthilfe Gruppe in Gladbeck gibt - gibt es auch eine im Raum Köln, Siegburg oder Bonn ???

VIELEN DANK EUCH ALLEN DIE HIER SO FLEIßIG GEPOSTET HABEN IHR HABT UNS VON EINEM VIEL ZU SCHNELL ENTFASSTEN ENTSCHLUSS WEGGEBRACHT :top:
... gib mir den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann,
die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann,
und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden.
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Re: Tochter wird an Skoliose (42 Grad) operiert - Erfahrung

Beitrag von bluecat »

Hallo sini,

ich bin froh, dass ihr eine Entscheidung getroffen habt bei der ihr ein gutes Gefühl habt :)

Habt ihr schon einen Plan was ihr als nächstes angehen wollt?

Ich werde auch oft als absoluter OP Gegner bezeichnet. Ja, das bin ich dann, wenn ich sehe, die OP ist definitiv nicht das letzte Mittel.
Und das ist bei euch auch so. Ich verstehe die Ärzte oft nicht. Warum können sie nicht wenigstens etwas über den Tellerrand schauen? Euch steht jetzt noch so viel offen, das ist eigentlich ein Glück, dass viele nicht mehr haben.

Ich wünsche dir und deiner Familie weiterhin alles Gute und das ihr die OP auch wirklich auf Dauer nicht brauchen werdet.

Ganz liebe Grüße
bluecat
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Re: Tochter wird an Skoliose (42 Grad) operiert - Erfahrung

Beitrag von kiki68 »

hallo Sini,

schön von dir zu lesen, dass ihr zunächst einmal einen anderen Weg als eine OP gehen wollt und vor allem, dass dieser Weg wohl auch von deiner Tochter mitgetragen wird. Vielleicht kann sie sich ja zu einer Reha in Bad Sobernheim motivieren, ich kann es aus Beobachtungen nur sagen, dass die Jugendlichen dort sehr entspannt waren, es hatte eigentlich schon Jugendherbergscharakter dort (wenn man mal die tgl. Therapiezeiten außer Acht läßt). GAnz sicher lernt sie dort, mit der Skoliose besser umzugehen und eine Akzeptanz dafür zu entwickeln, evt. sogar für eine Weile ein Korsett zu tragen, was in ihrem Altern als "Neustarter" sicherlich eine ÜBerwindung ist. Aber dort ist sie nicht alleine mit dieser Problematik, sondern eine von vielen........Sie lernt KG nach Kath.-Schroth und somit auch die Eigenverantwortung für ihre Gesundheit mit zu übernehmen, und gleichzeitig zu wissen, dass sie nicht schuld ist an ihrer Skoliose. Ich denke mal, dass ist ein wichtiger Aspekt bei einer Krankheit, die einen das ganze Leben begleiten wird.

viel ERfolg auf dem Weg, den ihr für euch nun gewählt habt. Es wäre schön, wenn du hin und wieder mal schreibst, wie sich deine Tochter hinsichtlich ihrer Skoliose entwickelt und wie sie sich fühlt.........
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Therapie: .

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Re: Tochter wird an Skoliose (42 Grad) operiert - Erfahrung

Beitrag von skoli.flower »

Hallo Sini,

hier haben schon sehr viele ihre Meinung dazu geschrieben, aber ich möchte auch noch meinen Senf dazu geben :D
Also ich bin jetzt vierzehn, meine Skoliose wurde entdeckt, als ich dreizehn Jahre alt war. Diagnose: 42° thorakal. KG. Wir waren bei diversen Ärzten, um uns mehrere Meinungen einzuholen. Auch bei einer Privatärztin (eine Sprechstunde: 50 Euro). Die hat sich meine Wirbelsäule angesehen und mir augenblicklich ein Korsett verordnet. Das war eigentlich genau das, was wir nicht wollten. Na ja. Am Anfang ist auch erstmal für mich eine Welt zusammengebrochen. Ich kam mir vor wie ein Krüppel (sorry, für den Ausdruck^^), der Krankengymnastik machen und so ein Plastik-Ding tragen muss. Dann kam der Tag, als ich für vier Tage ins Krankenhaus eingewiesen wurde, zur Gewöhnung an das Korsett. Ich konnte nicht richtig liegen, hatte dauernd einen Schulterschiefstand mit dem Korsett, weil es mich auf einer Seite nach oben gedrückt hat, konnte nicht schlafen. Es war die härteste Zeit meines Lebens. Ich habe versucht, das Korsett jeden Tag ein bisschen mehr zu tragen und nach vier Wochen habe ich endlich geschafft, damit zu schlafen. Irgendwann habe ich's auch gar nicht mehr gespürt, weil sich mein Körper daran gewöhnt hat. Ist eigentlich wie mit 'ner Zahnspange. Nur dass man das Korsett kaschieren kann - die Zahnspange nicht.

Da muss man halt durch. Aber ich habe schon viele nette Leute kennengelernt, denen es ebenso geht wie mir, auch hier im Forum. Ein Korsett zu tragen, bedeutet nicht den Weltuntergang, sondern einen Einblick in eine neue Welt. Man muss allerdings auch Motivation haben. Man darf nicht aufgeben. Und es lohnt sich.
Ich kann verstehen, dass Janina kein Korsett tragen will. Doch sie sollte wirklich noch mal darüber nachdenken. Denn eine OP läuft einem tatsächlich nicht davon. Die meisten hier, die von OPs schreiben, haben keine guten Erfahrungen damit gemacht. Ich würde echt erstmal alles ausprobieren, wenn gar nichts hilft, dann OP.
Wie du siehst, ist meine 42° Skoliose auch auf dem Weg der Besserung. Und zwar durch KG - und Korsett.

Alles Gute,
skoli.flower
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Re: Tochter wird an Skoliose (42 Grad) operiert - Erfahrung

Beitrag von daniel1500 »

Hallo sini,

ich hatte/habe wohl eine ähnlich starke Skoliose. Letztmalig geröngt mit ca. 16 Jahren, damals waren's ca. 45 Grad. Nun bin ich 34 und völlig beschwerdefrei.

Um eine Entscheidung für/gegen die OP zu treffen würde es sich doch anbieten, für einige Wochen eine Kur in Bad Sobernheim zu machen. Dort wird Deine Tochter dann auf über 100 Leute treffen, die genau in der selben Situation sind wie sie. Einige haben schon eine OP hinter sich und können über Ihre Erfahrungen berichten. Ist natürlich auch von der "psychologischen" Seite ganz nett, festzustellen, dass es sehr viele Leute gibt, die von der Skoliose betroffen sind und die sich alle nicht unter kriegen lassen.

Mein Weg war:
- Insg. 6 mal jeweils mehrere Wochen Bad Sobernheim in der Jugend. Leider im entscheidenden Wachstumsjahr nicht.
- Korsett nachts (Rahmounie/Stuttgart) in der Jugend.
- Sprossenwandübungen gem. Bad Sobernheim zu Hause in der Jugend.
- Nur etwas Sport in der Jugend, viel Sport ab dem 30. Lebensjahr (Volleyball/Beachvolleyball, Laufen/Halbmarathon, Schwimmen, Skifahren/Freeriden, Windsurfen).

Das hätte ich anders gemacht:
- Bad Sobernheim-Besuch im "entscheidenden" Wachstumsjahr.
- Viel, viel mehr Sport in der Jugend.

Alles Gute!
Daniel
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Silas
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Re: Tochter wird an Skoliose (42 Grad) operiert - Erfahrung

Beitrag von Silas »

Gerade wenn sich die Skoliose so schnell verschlechtert hat, ist ein sehr gutes Korsett erforderlich.

Ich wünsche Dir, dass Du Deine Tochter noch davon überzeugen wirst. Ein Korsett zu tragen ist gar nicht so schlimm, wie man sich das vielleicht ausmalt.

Bitte geht zu einem Spezialisten und lasst Euch kompetent beraten.
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(Stephen Hawking)
Juba
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Re: Tochter wird an Skoliose (42 Grad) operiert - Erfahrung

Beitrag von Juba »

Hallo liebe Sini!

Um dir zu antworten habe ich mich extra hier nochmal angemeldet. (Erinner mich nich mehr an meinen alten Nutzenamen)

Mehrere Infos haben mich innerlich aufschreien lassen, viele Forenbesucher haben das meiste meiner Gedanken bereits gesagt.

Ein paar Dinge frage ich mich aber noch.

Wurde bereits statt OP Termin ein Termin bei Herrn Wilke oder den anderen Spezialisten ausgemacht? Dass der OP Termin abgesagt wurde hat mich sehr erleichtert aufatmen lassen, d.h aber nicht dass nun nichts mehr getan werden muss.

Wurde herausgesucht WAS für eine Klinik in Frage kommt falls sich deine Tochter noch operieren lassen möchte?
Hat SIE sich vor allem mal hier angemeldet, wieso macht bei einer 16 jährigen das die Mutter? Versteh mich nicht falsch, ich finde es super wenn sich die Mutter engagiert aber psychologisch seh ich da auch manche Nachteile. Und vor allem, ich mein sie ist keine 9? Sie scheint sich mit ihrer Krankheit nicht wirklich befassen zu wollen, erstmal. Das ist verständlich, der Schock. Aber du steckst in einer unguten Rolle, kannst letzen Endes nicht entscheiden und sie nur weiter unter Druck setzen. Das treibt euch unter Umständen dann auseinander (eigene Erfahrung) und sie in die Flucht. Dann wurde euch ganz schön Angst gemacht glaub ich.

So eine Diagnose ist erstmal ein Schock. Auch wenn schwerwiegender und eine ganz andere Krankheit: denk an die Diagnose: Krebs.

Der erste Schritt kann aber nur sein sich damit auseinander zu setzen, und hierfür muss deine Tochter denke ich sich erstmal langsam an das Thema ranfühlen. In der Pupertät is das doppelt schwer wenn dann noch die Mutter kommt und irgendwas von einem will, gerade weil es ja nur gut gemeint ist. Wie wurde uns damals Angst gemacht. Meine Mutter hörte alles bis "mit 30 sitzt ihre Tochter im Rollstuhl wenn Sie nichts unternehmen". Wie wurde ich angebrüllt. Wie oft hat meine Mutter geweint. Was für ein Horror das war für mich, so "zusätzlich" zu dem ganzen Kack der da e schon war. Und man kann doch nix dafür...

Bei euch sticht heraus dass ihr euch gerade ein knappes halbes Jahr mit diesem Thema beschäftigen konntet.

Bitte fahrt zu einem Spezialisten! Es verwundert mich bis heute weshalb so wenig Ärzte wirklich Bescheid wissen über Skoliose, aber es ist nun wirklich so. Ich habe einen Arzt aufgesucht der in einer Skoliose Selbsthilfegruppe aufgefürt wurde, dieser verließ den Raum!!! Da er realislierte dass ich als Bluter nich so schnell operiert werden kann und er überfordert war. Ich hab wirklich schreckliche Sachen erlebt, und gerade weil ich seit ich 7 war in Behandlung bin (nun bin ich 28) lass ich mich mitlerweile von Ärzten nich mehr so abspeisen.

Es ist ein harter Kampf. Es ist unschön. Es ist anstrengend. Es is Sch******.

Aber durch eine OP wird es nicht verbessert, dann bekommt man woanders Verschleißerscheinungen, es geht auf die Knie, etc. und die Risiken einer solchen OP sind sehr hoch. Vielleicht ist diese tatsächlich nötig. Aber sie rennt einem nicht davon. Zu aller erst, zu aller aller aller erst braucht ihr einen Arzt der euch die Ängste nimmt, der aufklärt, der versteht. Ich persönlich ziehe Dr Wilke Herrn Hoffman vor, er hat bei mir schneller bestimmte Sachen erkannt. Er hat als er mich sah einfach angefangen loszurattern, sowas hab ich noch nie erlebt. Ich kam rein und er hat mir meinen Körper erklärt. Zum großen Teil hätte ich das ihm auch alles sagen können, war ja seit 20 Jahren in Behandlung, aber es war einfach wahnsinnig befreiend zu sehen: dieser Arzt versteht. Der hat einen ganz anderen Blick. Und ist dazu noch sozial kompetent, was nicht zu unterschätzen ist.

Könnt ihr nicht ein Wochenende Berlin planen? Wo ihr auch coole Sachen macht, und das mit einem Arztbesuch verbinden?
Es gibt Couchsurfing, es gibt Youth Hostels..

Später ist sicherlich mal wichtig auf Kur zu fahren, auch wenn das auch Sch****** ist, eben weil so viel Zeit der Sommerferien drauf geht. Oder Schulzeit. Aber die Erfahrungen die ich da gemacht hab, mit Leuten die alle das selbe Leiden haben, die waren Gold werd, möcht ich niemals missen. Ich war mit 13 oder 14 das erste Mal dort, für 6 Wochen.

Skoliose zu haben hat auch Positives: Man lernt auf seinen Körper zu achten, man lernt Balance zwischen Arbeit/Schule und Freizeit, man lernt das Leben zu genießen und für vieles dankbar zu sein. Man bekommt Tiefgang, es formt sozusagen den Charakter. Natürlich jetzt nicht gerade das wonach sich Jugendliche sehnen. Aber wenn man sich damit auseinander setzt kann man sehr viel Positives für sein Leben gewinnen. Auch für das Berufliche, und für persönliche Niederlagen. Hach ich hab schon so viel geschrieben..ich möchte euch Mut machen. Davon rennen wird so oder so nicht möglich sein, und ich denke das weiss auch deine Tochter insgeheim. Sich dem allen zu stellen kostet Kraft, Mut. Den muss man erstmal aufbringen, aber man wächst ja auch an seinen Aufgaben und Herausforderungen. Arbeit mit Rücken steht bei deiner Tochter nun auf dem Programm. Leben krass umstellen. Sch****** is das, das muss sie auch mal sagen dürfen. Und dann hoffentlich Gleichgesinnte treffen, mehr Mut bekommen, verstanden werden,.. aber bitte bitte bei den möglichst besten Ärzten und Korsettbauern Rat einholen, und nicht denken eine Skoliose kann wegoperiert werden und damit ist das Problem aus der Welt, denn dem ist nicht so. Oder nichts tun denn man kann ja irgendwann einfach operieren. Oder am allerschlimmsten: jahrelang falsch behandelt werden. Oder unzureichend. Nenene.

Ich hoffe ich hab nich zu viel geschwafelt. Wünsch euch alles alles Gute und viel Kraft und Mut für die nächsten Schritte.

Und wenn es geht, versuch dich persönlich vor deiner Tochter zurück zu nehmen, ich weiß ja nich was für ein Typ sie ist, und du bist bestimmt ne tolle Mutter die sich sorgt, das mein ich sehr ehrlich. Aber so wie deine Tochter gerade agiert muss sie es mal bissl verarbeiten und dann selbst agieren dürfen. Wobei..naja, so war das bei mir, wie gesagt, vielleicht ist sie ein ganz anderer Typ aber mit 16 sollte sie sich schon mal bissl selber informieren und auch den Raum hierfür eingeräumt bekommen. Denn die Verantwortung und die Arbeit muss auch sie ganz allein machen, der rest der Familie kann sie unterstützen in dem ihr euch mit dem Thema auseinandersetzt, für sie da seid, sie ablenkt, zum lachen bringt, ihr mit der Schule hilft. Ich glaube wenn du dir deiner "Rolle" und deiner Grenzen bewusst wirst dann kann auch sie leichter handeln und in die Herausforderungen hereinwachsen. Du bist für sie da und sie sagt was sie braucht. Kein Verhätscheln, kein für sie Termine ausmachen, und auch beim Arzt nich unbedingt mit drin sitzen es sei denn es ist explizit von ihr gewünscht! Ihr nicht sagen was besser für sie ist, sondern sie fragen wie sie es empfindet, sie ermutigen auf ihren Körper zu hören, und den eigenen Blick als eben diesen auszudrücken. Ich hoffe das ist nicht zu direkt geschrieben, ich spreche ja nur von meiner eigenen Erfahrung, prüf also alles und nur das Gute behalte :)

Liebe Grüße, Ju
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