OP bei unserer Tochter ja oder nein ? ratlos

Fragen zum Thema Wirbelsäulen OP's
kiki68
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OP bei unserer Tochter ja oder nein ? ratlos

Beitrag von kiki68 »

unsere 8 jährige Tochter ist an Skoliose erkrankt (48 bzw. 28 Grad) und seit der Reha in Bad Sobernheim in 05/2012 mit einem Korsett versorgt worden. Dieses trägt sie auch überwiegend 23 Std tgl und kommt relativ gut damit klar. Vorab, wir möchten eine OP absolut vermeiden, sperren uns aber nicht völlig, wenn es unabwendbar wäre........
Gestern haben wir uns eine orthopädische Zweitmeinung eingeholt, da man uns überall sagte, dass die WErte schon recht heftig sind. Ich war also mit ihr bei einem ORthopäden im Krhs, wo eine integrierte Wirbelsäulenambulanz ist. Schon vor dem Termin war ich drauf gefasst, dass der Arzt mehr auf der Schiene OP fährt als auf der konservativen, aber dann war es gestern doch sehr heftig. Er informierte mich, dass aufgrd. des Alters, der hohen Gradzahl und des noch anstehenden Wachstums etc. fast zu 99 % davon auszugehen ist. dass eine OP in naher Zukunft erforderlich ist. Dann beschrieb er mir so die OP und die Folgen, was mich absolut fertig gemacht hat. Es würde platt gesagt, ein dünner Stab an die Wirbelsäule angebracht werden, der bei Wachstum rglm nachkorregiert wird (durch OP), mein Kind nach OP weiterhin Korsett tragen muss und sportliche Aktivitäten so gut wie einstellen soll, da der Stab dadurch beschädigt (brechen, Schrauben lockern usw) werden kann. Bezüglich der Unbeweglichkeit nach der OP meinte er, dass dies vergleichbar wäre mit dem aktuellen Status des Korsett-Tragens. Die Schilderung der OP Folgen etc. war für mich etwas, was mich innerlich ganz laut "Nein" schreien ließ. Wir werden uns nochmal in einer anderen Klinik (St. Augustin) und Göttingen umhören, die nach der sogenannten mitwachsenden Methode arbeiten. Dort werden MAgnetstäbe angepracht, die ohne OP von außen verlängert werden, sobald das Kind gewachsen ist.

Die gestrige Röntgenaufnahme im Korsett hat gezeigt, dass eine Verbesserung von 48 auf 40 Grad vorliegt. Der Arzt meinte, dass das wohl ein Zeichen ist, dass das Korsett gut sitzt. MAn muss aber wohl dennoch davon ausgehen, dass mit künftigem Wachstum eine Verschlechterung eintreten wird, die das Korsett nicht mehr auffangen kann.

Im Juli haben wir in Bad Sobernheim nochmal einen Kontroll-Termin. Da möchten wir nochmal eine ganz aufführliche Beratung durch Herrn Dr. Verres haben, der sicherlich nicht so OP geprägt ist, in seiner medizinischen Sichtweise, um dann nach den beiden o.g. Terminen entscheiden zu können, wo unser Weg hinführt.

so, viel erzählt zur Vorgeschichte. Ich habe jetzt ganz viele Gedanken, die ich nicht so richtig geordnet bekomme und bitte euch um Erfahrungen und Berichte zu folgenden Fragen

- bestehen wirklich keine Chancen, dass sich die Skoliose aufgrd. Alters / Gradzahl noch so entwickeln kann, dass wir um eine OP rum kommen
- wie ist die Beweglichkeit nach einer OP, ist es wirklich so, dass man recht steif ist und keinen Sport machen soll / kann
- hat jemand Erfahrung mit dem "mitwachsenden System" aus St. Augustin / Göttingen und mag davon berichten
- mit welchen körperlichen Beeinträchtigungen kann man normalerweise nach einer OP rechnen

so, ich denke mal, meine Fragen klingen recht unbeholfen, aber so fühle ich mich aufgrund der ganzen Situation auch.

Ich sage schon mal vorab Danke allen, die mir hier weiterhelfen und ihre Erfahrungen mitteilen...........

Ich werde diese Anfrage auch nochmal im OP Forum stellen, also nicht wundern, falls einer beidseitig liest :-)

Kiki68
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bluecat
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Re: OP bei unserer Tochter ja oder nein ? ratlos

Beitrag von bluecat »

Hallo Kiki,

das trifft erst mal und muss verdaut werden.
Wo habt hr euch denn beraten lassen?

Ja, fast 50° mit 8 Jahren sind wirklich schon ganz ordentlich., dennoch mit einem gut korrigierenden Korsett, bei einer nicht aggressiv verlaufenden Skoliose durchaus in den Griff zu bekommen. Ganz weggehen wird sie nie :/

Ich würde auch "Nein" schreien bei den Infos.
Was mich allerdings etwas stutzig macht ist die Korrektur im Korsett. Bei einem 8jährigen Kind von 48 auf "nur" 40° nach 23 Stunden Tragezeit würde ich ehrlich gesagt mehr erwarten. Ihr seid bei Sanomed, richtig?
Ich würde mit dem Techniker noch mal sprechen um die Korrektur zu verbessern. In dem Alter sollten 50% Korrektur eigentlich möglich sein und eine OP somit erst mal in weiter Ferne!

Mit der OP Methode selbst, habe ich leider keine Erfahrungen.

Allerdings finde ich ein Kind so jung zu operieren nicht gut. Auch bei 48° weiß ich nicht, ob das so unbedingt sein muss.
Vor allem wird dem Kind die nächsten Jahre viel Lebensqualität genommen.
Mit 8 Jahren, durch die Pubertät hindurch fast nix machen zu können, stelle ich mir schlimm vor. Das grenzt ein Kind viel aus und es muss oft zusehen, wie andere herumtollen.

Dann doch lieber ein sehr gut korrigierendes Korsett, die Skoliose zumindest stoppen und dann, wenn es wirklich nicht weiter hilft, kann man die OP mit 15/16 Jahren immer noch machen lassen, oder?

Ein Fachmann bin ich nicht. Aber ich bekomme immer wieder ein ganz schlechtes Gefühl, wenn Ärzte ein Kind schon so früh operieren wollen. Ich halte davon einfach nix, ständig an der WS rumoperieren zu müssen. Das kann doch nicht gut sein, oder???

Wie beweglich dein Kind nach einer endgültigen Versteifung ist, kommt auf die Versteifungsstrecke an. Um so weiter man in die LWS kommt, desto mehr ist die Einschränkung. Daher habe auch ich Angst vor dieser OP und will sie nicht, weil ich bis L4/L5 versteift werden würde.

Was oft nicht bedacht wird, sind die Langzeitfolgen, die kommen können. Verschleißerscheinungen, Materialbruch, Schmerzen erneute OP´s. Deswegen weiß ich nie, ob man sich besser stellt mit der OP.

Nur leider kann euch keiner die Entscheidung abnehmen :nein:

Mein Rat: Hört euch weitere Meinungen an. Chirurgen sehen aber oft nur die Misserfolge der Korsetttherapie.
Und versucht gemeinsam mit dem Techniker mehr Korrektur herauszuholen.
Rahmouni würde das Korsett mit Polstern zukleben um bei einer 8-jährigen die OP zu vermeiden.
Und auch cctec wäre mit einem solchen Ergebnis überhaupt nicht zufrieden.
Bleibt da am Ball!! Noch ist was möglich!.

LG
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Re: OP bei unserer Tochter ja oder nein ? ratlos

Beitrag von kiki68 »

hallo bluecat,

danke für deine ausführliche Antwort.

Wir sind, wie du schon recht in Erinnerung hast, bei sanomed. Ich habe mich ehrlich gesagt über eine Verbesserung von 48 auf 49 gefreut, da ich mir dachte, dass dies nach etwa 1 Monat Tragezeit (davon nicht alles mit 23 Std) o.k. wäre. Aber man kann sich wohl täuschen.

Wie wir an sanomed gekommen sind, kennst du ja auch dem "Spezialthema." Wie geschrieben, haben wir Mitte Juli einen Kontrolltermin bei der Praxis Dr. Verres und da muss man dann einfach mal laut über das Korsett nachdenken und beim nächsten, was aufgrd. des Wachstums ja eh nur noch eine Frage der Monate ist, über einen Wechsel zu cctec nachdenken. Sollte beim o.g. Termin schon Kritik seitens des Arztes am Korsett auftreten, dann evt. auch schon vorher neues bauen lassen. Bis dahin sind es nun mal knapp 4 Wochen, vorher bekommen wir eh keinen Termin bzw. können es auch bei uns zeitlich kaum unterbringen, nach Bad S. zu reisen.

tschüss
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Re: OP bei unserer Tochter ja oder nein ? ratlos

Beitrag von bluecat »

Ja, das Spezialthema habe ich gelesen ;)

Darf ich ehrlich sein?
Wenn ihr es irgendwie einrichten könnt, fahrt schon vorher zu Sanomed, nehmt das Bild mit und macht bitte klar, dass das so nicht bleiben kann. Sanomed ist eigentlich sehr erfahren und hat auch mehr Erfahrung als ein Arzt (was ganz normal und nicht negativ gemeint ist!).
Das so etwas rauskommt finde ich unmöglich bei einer 8-jährigen!

Wäre das jetzt mein Röntgen, könnte ich es verstehen, ich bin "alt".
Aber so könnt ihr euch auf jeden Fall auf eine OP gefasst machen.
Ich bin gerade ehrlich gesagt ganz schön aufgewühlt. Vielleicht bin ich zu emotional...kann sein. Aber gebt eurem Kind die Möglichkeit. Es ist noch so viel möglich bei der Kleinen.
Sie muss nicht da landen, wo ich gelandet bin :nein:
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Re: OP bei unserer Tochter ja oder nein ? ratlos

Beitrag von uspe »

Hallo Kiiki68,

Ich kann dich gut verstehen, dass du erstmal so aufgewühlt bist, eine OP noch dazu in dem lter klingt schrecklich,
da wäre ich auch sehr aufgewühlt!

Die Korrektur kommt mir, grad für das junge Alter deiner Tochter auch viel zu wenig vor!
Meine Tochter hat mit 13 Jahren mit 40°/38° und hatte im ersten Korsett ne Korrektur auf 15°/10°,
und war in dem Alter ja schon fast ausgewachsen, zumindest in ihrer Größe.
Also müsste mit 9 jahren eigentlich viel mehr rauszuholen sein, denke ich, auch wenn ich kein Fachmann bin!

Lieber nochmal Wege in kauf nehmen, das Korsett anschauen lassen, aufpellotieren, und bessere Werte rauszuholen...!
Wir haben auch immer Wege, und es ist schwierig oft mit Unterricht, Schule, Nachmittagsverantstaltungen... klar zu kommen,
aber sowas hat erst eigentlich mal Vorrang!

Wir waren nach jedem röntgen beim Korsettbauer, um wieder was dazu zu kleben oder zu ändern...!
lieber einmal mehr dort als etwas zu versäumen!

Unser erster orthopäde redete trotz konservativer Korsett-Verordnung auch jedesmal von einer OP,
das hat mich wahnsinnig gemahct. Da kam kein Lob, wenn sich was verbessert hatte, nur immer ein Hinweis aufs Röbi, was man wie am besten doch evtl operieren könnte.... schrecklich!!!
Dort sind wir nicht mehr! Das war absolut demotivierend und frustrierend für uns und unsre Tochter!
jetzt ist es 1000x besser!

Drück euch feste die Daumen!!!

Liebe Grüße, Uschi
Wer nicht genießt, wird ungenießbar.... Bild
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Raven
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Re: OP bei unserer Tochter ja oder nein ? ratlos

Beitrag von Raven »

Hallo Kiki,

ich habe dir drüben im anderen Forum ja schon ausführlicher geantwortet.
Die Situation bzgl. der Korrektur im Korsett schätze ich genauso ein und würde es an deiner Stelle auf jeden Fall mit einem anderen Korsett für deine Tochter versuchen.
Ich wünsche euch auf jeden Fall, dass mit einem ordentlichen Korsett noch was zu machen ist, sodass deiner Tochter im besten Falle die OP erspart bleibt. :top:

Viele Grüße,
Raven


-----

@bluecat
Stimme dir weitestgehend zu :ja:
Allerdings finde ich ein Kind so jung zu operieren nicht gut.
Wenn eine Korsettbehandlung mit einem entsprechend gut korrigierenden Korsett möglich ist, sehe ich das ganz genauso.
Allerdings gibt es durchaus Fälle - zu denen dieser hier nicht gehören muss! -, in denen die Skoliose bereits bei sehr jungen (teils noch jüngeren) Patienten hochgradig, progredient und nicht durch ein Korsett korrigierbar verläuft. Hierbei kann eine OP gerade zu Lebensqualität beitragen. Bei bestimmten OP-Methoden sind ferner keine Verlängerungsd-OPs nötig (Magnetstab-System: Nachstellung ambulant von außen), sodass auch dies
Mit 8 Jahren, durch die Pubertät hindurch fast nix machen zu können, stelle ich mir schlimm vor. Das grenzt ein Kind viel aus und es muss oft zusehen, wie andere herumtollen.
weg fällt: Die Patienten dürfen nach der Genesungsphase genauso aktiv wie ein erwachsener Skolioseoperierter sein - inklusive Herumtollen. Es kann sogar mehr an Aktivität möglich sein als bei hohen Korsetttragezeiten, insbesondere wenn man dies bzgl. des selben Patienten (eben hier: jene Patienten, die in sehr jungem Alter hochgradige Verkrümmungen haben, gegen die selbst gut gebaute Korsetts nicht ankommen) vergleicht. Auch aus eigener Erfahrung: Bei mir ist bis L5 versteift. Herumtollen geht auch hierbei durchaus, zugegeben, nicht ganz so geschickt wie unversteift, und ich finde es eher anstrengend, am Boden zu sitzen - aber ein "ruhiger Zuguck- und am-Tisch-sitz-Mensch" muss ich definitiv nicht sein.

Auch wenn ich hier einige Vorteile bzw. Chancen einer OP in bestimmten Fällen aufgezählt habe: Eine OP, selbst wenn es bei "nur" der Form mit Magnetstäben ohne Verlängerungs-OPs bleiben kann, muss immer wohlüberlegt sein; diese Meinung vertrete ich sehr.

Viele Grüße,
Raven
Ich bin nicht auf die Welt gekommen, um so zu sein, wie andere mich haben wollen.
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Re: OP bei unserer Tochter ja oder nein ? ratlos

Beitrag von kiki68 »

hallo Mädels,

vielen Dank für eure ausführlichen Meinungen hierzu, auch wenn mich das mit der nicht so dollen Korrektur des Korsetts etwas nieder macht......... da es ja unser 1. Korsett ist und die Kontrolluntersuchung bei der PRaxis Dr. Verres erst für Juli vorgesehen ist, habe ich so überhaupt keine Ahnung, wie eine zwischenzeitliche Nachkorrektur durch sanomed abläuft. Die gestrige Untersuchung fand bei einem Wirbelsäulenzentrum hier vor Ort statt, ich war halt u.a auf der Suche nach einem wohnortnahen Arzt, bei dem ich mal ebend Rezepte für KG, Zweitmeinung nach Bad S., Infos über nicht erforderliche OP (leider Schuß nach hinten los gegangen) etc. bekommen konnte. Der hat röngten lassen.
Kann ich nun bei Sanomed anrufen und um NAchkorrektur bitten, obwohl ich dafür keine ärztilche Überweisung habe und auch sicherlich nicht bekommen werde, da dieser Arzt ja nun die Korrektur (leider) gut fand......... Hilfe, ich weiß nicht, wie ich mich drehen soll um LAnd zu sehen und schnellstens richtig reagieren zu können. Reagiert sanomed einfach auf "Zuruf" von mir? Muss nun ein komplett neues Korsett gebaut werden oder wird das alte ausgebessert? HILFE

liebe Grüße
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Re: OP bei unserer Tochter ja oder nein ? ratlos

Beitrag von bluecat »

Hallo Raven,

du hast Recht, wenn es eine schwer progrediente Skoliose ist, kann die OP durchaus sehr sinnvoll sein.

Von der OP Methode mit den Magnetstäben habe ich zu wenig Ahnung. Aber es hört sich schon etwas seltsam an für mich. Und die andere Variante finde ich ehrlich gesagt schon heftig.

@ kiki:
jeder Mutter würde es genau so gehen wie dir jetzt!
Es war nicht meine Absicht die zuerst gut geglaubte Korrektur und damit verbundene Hoffnung zu vernichten. Aber mir blutet immer das Herz, wenn ich so etwas lese und man aber Chancen hat etwas zu machen.
Und damit du mit der ganzen Situation zurecht kommen kannst ist das Forum da ;)
Frag einfach immer wenn du etwas wissen willst. Es ersetzt bei Gott keinen Arzt, aber die vielen Erfahrungswerte helfen dir evtl. Entscheidungen zu treffen oder Dinge zu verstehen, die einem sonst keiner erklären kann. Oder sich einfach mal was von der Seele schreiben. ;)

Zur Kontrolle vom Korsett:
Du brauchst keine Überweisung zum Techniker. Es reicht eine Verordnung zur Korrektur/Änderung vom Korsett. Bei mir hat das sogar schon der Hausarzt gemacht.
Ruf einfach bei Sanomed an, schildere die Situation und dass du schnellst möglich das Korsett angepasst haben willst.
Vielleicht klären sie das dann sogar mit Dr. Verres. Ein Termin beim Techniker muss nicht zwingend in Verbindung mit einem Arzttermin stehen. Zumindest nicht bei einem Erwachsenen. In diesem Fall denke ich auch nicht. Obwohl, beim Arzt warst du ja schon ;)
Sanomed muss entscheiden, ob man das Korsett noch verbessern kann oder ob ein neues notwendig wird.

Es reiht sich mit der Zeit alles ein und du wirst dich schon bald nicht mehr so hilflos fühlen.
Fühl dich mal :knuddel:
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Re: OP bei unserer Tochter ja oder nein ? ratlos

Beitrag von minimine »

Hallo kiki,

der Termin ist ja wohl ein Schuss in den Ofen gewesen... :/
Aber, war das denn auch eine Klinik, die häufiger Skoliosen operiert oder überhaupt behandelt? Bei den Aussagen kann ich mir das eigentlich nicht vorstellen. :nein: Diese Korrektur als gut zu bezeichnen hat ihn absolut disqualifiziert, von den Aussagen zur OP ganz zu Schweigen.
da es ja unser 1. Korsett ist und die Kontrolluntersuchung bei der PRaxis Dr. Verres erst für Juli vorgesehen ist, habe ich so überhaupt keine Ahnung, wie eine zwischenzeitliche Nachkorrektur durch sanomed abläuft
Die Korrektur ist ein absoluter Witz, damit lässt sich die Skoliose definitiv nicht aufhalten. Oder gibt es bei deiner Tochter irgendeine krümmungsspezifische Besonderheit (sitzt die Skoliose sehr hoch oder liegt eine Fehlbildung vor)?
Ich würde an deiner Stelle morgen gleich bei Dr. Verres und Sanomed anrufen und auf einen früheren Termin drängen. Wobei ich nicht denke, dass mit dem vorhandenen Korsett plötzlich eine super Korrektur werden wird, nur weil ein paar Nachbesserungen gemacht werden. Außerdem, wenn ihr eh in Sobernheim seid, macht doch auch einen Termin bei Cctec aus und lasst das Korsett angucken.
Reagiert sanomed einfach auf "Zuruf" von mir?
Generell denke ich, dass du selbstbewusster im Umgang mit der Skoliosebehandlung werden solltest. Das ist nicht böse gemeint, aber es geht um deine Tochter und manchmal hilft es schon, wenn man kritische Fragen stellt oder auch mal was einfordert.

Und vergiss bitte erstmal, was euch in dieser Klinik zur OP gesagt wurde. Klar, das Risiko ist da, dass deine Tochter evtl. dennoch eine OP benötigen wird, aber idR lässt sich eine OP zumindest so lange rauszögern, bis das Kind soviel Wachstum hinter sich hat um nur einmal operiert werden zu müssen.
Dennoch denke ich, dass mit 8 Jahren sicherlich noch sehr viel machbar ist, wenn es ein gutes Korsett ist!!

@Bluecat:
Ganz weggehen wird sie nie
Naja, bei so kleinen Kindern kann schon häufig eine vollständige Begradigung erreicht werden. Aber eben nur, wenn das Korsett auch wirklich gut ist. Natürlich gibt es immer Fälle, die einfach "widerspenstig" sind, aber ich denke, die Wahrscheinlichkeit dafür, dass es hier eher am Korsett liegt, dürfte- lt. Erfahrungsberichten hier im Forum - wesentlich größer sein.

Zu den Magnetstäben möchte ich noch sagen, dass das ja noch eine recht neue Methode ist, die weltweit noch gar nicht soo häufig durchgeführt wurde. Da wäre ich schon sehr vorsichtig und würde, wenn es um mein Kind geht, dann doch lieber zu etwas altbewärtem tendieren.
LG
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Re: OP bei unserer Tochter ja oder nein ? ratlos

Beitrag von Raven »

Hallo minimine,
Zu den Magnetstäben möchte ich noch sagen, dass das ja noch eine recht neue Methode ist, die weltweit noch gar nicht soo häufig durchgeführt wurde. Da wäre ich schon sehr vorsichtig und würde, wenn es um mein Kind geht, dann doch lieber zu etwas altbewärtem tendieren.
wenn (!) mit einem Korsett nichts mehr machbar wäre, sähe ich es nicht als zu riskant an, die in der Tat relativ neue Methode mit den Magnetstäben in einer entsprechend bzgl. Skoliose-OPs erfahrenen Klinik anzuwenden. Ich bin jemand, der unterdurchschnittlich risikobereit ist, mit der Einstellung "was neu ist, muss gut sein" nichts anfangen kann und ganz oft sich auf Bewährtes verlässt. Hier sehe ich das aber anders: Eine Vermeidung häufig unzähliger OPs zur Verlängerung, gleichzeitig aber ein System, das bzgl. Befestigung und Wirkungsweise nicht allzu weit vom vorherigen entfernt ist; "lediglich" kann das Implantat ohne OP "langgezogen" werden. Sehr skeptisch (= würde es für mich oder eine Person, für die ich verantwortlich wäre, ablehnen) wäre ich hingegen bei neuen Methoden, die ganz anders wirken sollten und bei denen ein Umstieg auf eine ältere/bewährte Methode nicht möglich ist, sowie natürlich auch bei Skoliose-OPs oder allgemein Skoliose-OPs, die in Kliniken mit wenig Erfahrung diesbezüglich durchgeführt werden.

(Das, in diesem Fall, nur theoretisch; ich gehe auch davon aus:
minimine hat geschrieben:Und vergiss bitte erstmal, was euch in dieser Klinik zur OP gesagt wurde. Klar, das Risiko ist da, dass deine Tochter evtl. dennoch eine OP benötigen wird, aber idR lässt sich eine OP zumindest so lange rauszögern, bis das Kind soviel Wachstum hinter sich hat um nur einmal operiert werden zu müssen.
Dennoch denke ich, dass mit 8 Jahren sicherlich noch sehr viel machbar ist, wenn es ein gutes Korsett ist!!
)
minimine hat geschrieben:Wobei ich nicht denke, dass mit dem vorhandenen Korsett plötzlich eine super Korrektur werden wird, nur weil ein paar Nachbesserungen gemacht werden.
Sehe ich auch so :ja:

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Re: OP bei unserer Tochter ja oder nein ? ratlos

Beitrag von minimine »

Hallo Raven,
Hier sehe ich das aber anders: Eine Vermeidung häufig unzähliger OPs zur Verlängerung, gleichzeitig aber ein System, das bzgl. Befestigung und Wirkungsweise nicht allzu weit vom vorherigen entfernt ist; "lediglich" kann das Implantat ohne OP "langgezogen" werden.
es ist vielleicht ähnlich, aber dennoch anders. Allein das Material kann komplett ein anderes sein und eben den totalen Unterschied ausmachen. Ich möchte hier jetzt aber nicht über diese OP-Methode diskutieren, da ich denke, dass kiki´s Tochter noch weit davon entfernt ist und es hier nur noch mehr verunsichern würde.
LG
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Re: OP bei unserer Tochter ja oder nein ? ratlos

Beitrag von kiki68 »

hallo Mädels............

Kurze Zwischeninfo an all meine lieben "Helferinnen in der Not":

nachdem gestern der Tag ja nicht wirklcih mein glücklichster war dank der Infos über die Gradentwicklung und die Nacht noch schlimmer :-), bin ich zur Tat geschritten und habe Kontakt zur Praxis Dr. Verres aufgenommen. Die wollten erstmal den Rehabericht zugemailt bekommen und dann meldet man sich wieder, ob und hoffentlich wann wir vor dem ursprünglich angedachten Kontroll-Termin kommen können. Ich werde berichten !!!!.

bis bald
Kiki
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Re: OP bei unserer Tochter ja oder nein ? ratlos

Beitrag von Line »

Hallo Kiki,
ich kann mir vorstellen, wie es dir geht, uns ging es genauso! Unsere Tochter hatte mit vier Jahren eine Skoliose von 40 Grad.
In der Klinik in Langensteinbach wollte man sofort den op-Termin ausmachen. Man riet uns total ab von einer Korsettbehandlung und prophezeite uns unverschämt, dass sie spätestens mit 10 Jahren krumm und buckelig wäre, wenn wir uns für eine korsettbehandlung entscheiden würden. Man machte uns regelrecht Angst und drängte zu einer Op in einem halben Jahr, wollte sogar den Termin hierfür schon ausmachen.Damit wollten wir uns nicht abfinden und sind nach Sobernheim gefahren.
Nun ist unsere Tochter acht Jahre alt, so alt wie deine, trägt seit einem dreiviertel Jahr kein Korsett mehr und hat eine "Skoliose" von sechs Grad!
Allerdings sind wir unter vierteljährlicher Beobachtung, sollte sich etwas verschlechtern, kann mit dem nächsten Korsett sofort eingegriffen werden.
Caro hat ihr Korsett ein halbes Jahr 23 Stunden getragen, danach hat sich die Gradzahl so verbessert, dass sie es nur nachts tragen musste. Dann blieben nur die sechs Grad übrig und man entschied sich letzten Sommer mit dem Korsett zu pausieren um zu sehen, wie die Wirbelsäule reagiert. Seither hat sich die Gradzahl auch ohne Korsett nicht mehr verschlechtert, obwohl Caro sehr gewachsen ist. Wir sind gespannt, wie lange das anhält, aber es sieht doch schonmal gut aus und es sollte euch schonmal Mut machen!
Was mich allerdings wirklich sorgen würde ist, dass euer Korsett so schlecht korrigiert. Das ist wirklich viel zu wenig!
Caro`s Korsett korrigierte von Anfang an auf 10 Grad. Nach einem halben Jahr hatten wir im Korsett eine Überkorrektur von 10 Grad, zu viel, und es musste deshalb Polster rausgenommen werden.
Ein Termin bei DR Verres ist eine gute Idee, da sind wir auch und ich habe das Gefühl, dasss er es bei uns sehr gut eingeschätzt hat und er sehr überlegt handelt. Allerdings war unser Korsett von cctec und sollte Caro wieder eines benötigen, werden wir darauf bestehen, dass es wieder von denen ist.
Ich würde in eurem Fall eine rasche Nachbesserung von sanomed verlangen und wechseln, sollte das nicht klappen.
Je schneller eure Tochter ein gut korrigierendes Korsett bekommt umso wahrscheinlicher lässt sich jetzt noch was machen!
Die Kleinen wachsen noch so viel und es ist eine Riesenchance, das noch kommende Wachstum zu nutzen und um eine OP rumzukommen. Bei uns sieht es ganz danach aus, nur Mut!
Der Rest dazwischen ist eine lange Geschichte, aber caro kam ganz gut mit Korsi zurecht und es wäre auch kein Drama, wenn sie wieder eines bräuchte.
Wenn du noch Fragen hast, dann gerne, bin auch gerne bereit alles am Telefon zu erklären, da sich unsere lange "Leidensgeschichte" eigentlich nicht wirklich tippen lässt!

Liebe Grüße
Line
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Re: OP bei unserer Tochter ja oder nein ? ratlos

Beitrag von Line »

Hätte auch noch zwei vorher-nachher-Bilder aber die Datei ist zu groß und ich weiß nicht, wie ich verkleinern kann??
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Therapie: 1983-1994 Korsetts verschiedener OTs, zuletzt bei Rahmouni, dann Korsettabschulung im Jahr 1994, seit 05/2005 bis etwa 2018 Nachtkorsett von Rahmouni, Therapieziel: Halten der Skoliose, seit 2018 keine Therapie mehr
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Re: OP bei unserer Tochter ja oder nein ? ratlos

Beitrag von Dalia »

Hallo Kiki,

ich würde mir unbedingt eine Zweitmeinung von einem der hier häufig empfohlenen Orthopädietechniker einholen, also z.B. CCtec, Rahmouni, Nahr. Die können auch Aussagen machen, ob die Skoliose schwer korrigierbar ist oder ob am Korsett sich noch was machen lässt.

Einerseits sind die Krümmungen für dieses Alter in der Tat viel, andererseits ist deine Tochter in einem Alter, wo besser korrigiert werden kann als später. Die jetzige Korrektur reicht leider nicht, um eine dauerhafte Korrektur zu erzielen.

Sollte doch alles auf eine OP hinauslaufen, spricht für eine OP, dass in diesem Alter die Skoliose sich allgemein besser korrigieren lässt als später und so junge Patienten sich häufig auch schneller erholen als ältere.

Gutes Korsett-Beispiel in sehr jungem Alter ist die Tochter von Ulli (seit ca. einem Jahr hier leider nicht mehr aktiv, aber über PN vielleicht noch zu erreichen), ein gutes OP-Beispiel im Skoliose-OP-Forum ist Theresa, ihre Mutter (Christine A.) schrieb dort in dem Forum mit, ihre Tochter später dann auch. Ob beide heute noch im Forum aktiv sind, weiß ich nicht.
Ich kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber dem Tag mehr Leben. (Bertolt Brecht)
meine Geschichte: Dalia wird Königin (Korsett für eine Oldie-Power-Skoliose)
kiki68
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Re: OP bei unserer Tochter ja oder nein ? ratlos

Beitrag von kiki68 »

hallo,

ich habe mal eine Verständnisfrage zum weitern Ablauf der Korsett-Kontrolle........ unser Korsett ist ja von sanomed, die Korrektur nicht der Hit, wir warten auf eine Rückmeldung von der Praxis Dr. Verres bezüglich eines evt. vorzuziehenden Kontrolltermins. Besteht die Möglichkeit, dass wir, sobald wir einen Termin bei Dr. Verres haben, die Firma cctec kontaktieren und die an einem Korsett Änderungen vornehmen, dass die selbst nicht gebaut haben oder erteilt die PRaxis Verres den Auftrag dazu an cctec, wenn wir darum bitten?

schon mal ein Danke, wenn mir jemand den Weg aufweisen kann.

Kiki
Line
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Re: OP bei unserer Tochter ja oder nein ? ratlos

Beitrag von Line »

Hallo Kiki,
ich würde bei cctec anrufen und euren Fall schildern. Vielleicht bekommt ihr schnell einen Termin bei dem ihr die weitere Vorgehensweise besprechen könnt. Die meisten Fragen haben wir übrigens nicht vom Arzt sondern von dort beantwortet bekommen, sie kennen sich praktisch sehr gut aus und können dir auch eine erste vorsichtige Prognose geben und mit deiner Absprache weitere Vorkehrungen treffen!
Grüße
Line
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Re: OP bei unserer Tochter ja oder nein ? ratlos

Beitrag von bluecat »

Hallo kiki,

du kannst auf jeden Fall schon vorher mit cctec telefonieren. Ich würde es dir sogar raten
Dann wirst du schon mehr wissen.
Sie haben schon Korsetts von anderen Herstellern bearbeitet. Aber sie werden damit nie richtig zufrieden sein weil sie damit nicht das umsetzen können, was sie üblicherweise umsetzen.

LG
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Re: OP bei unserer Tochter ja oder nein ? ratlos

Beitrag von Dalia »

bluecat hat geschrieben:Sie haben schon Korsetts von anderen Herstellern bearbeitet. Aber sie werden damit nie richtig zufrieden sein weil sie damit nicht das umsetzen können, was sie üblicherweise umsetzen.
Das ist ganz normal. Ein Korsetthersteller ist in der Regel nicht zufrieden mit dem Korsettbau anderer Hersteller. CCtec soll nur beurteilen, inwieweit eine Korrektur möglich ist. Das wird er aber nur bei einem persönlichen Termin feststellen können und nicht mittels Ferndiagnose am Telefon.
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meine Geschichte: Dalia wird Königin (Korsett für eine Oldie-Power-Skoliose)
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Re: OP bei unserer Tochter ja oder nein ? ratlos

Beitrag von bluecat »

Hallo Dalia,
versuchen kann sie es schon, finde ich.
cctec weiß schon auch genau wie weit sie am Telefon beraten können ;)
kiki wird es aber vielleicht etwas mehr SIcherheit geben, da sie im Moment durch unsere Beiträge hier erst mal wieder in Schleudern gekommen ist.

LG
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