Skoliose-Info-Forum

Hallo!
Ich habe am 28.09.04 einen Termin in Neustadt, zwecks Frage der OP.
Habe seit der 1. Klasse Skoliose - (bin jetzt 33 Jahre und habe 2 kleine Kinder). Mit ca. 40° habe ich damals angefangen und bin nach vielen Tiefschlägen (war mal gerade) nun bei 60° im Hauptbogen. Nun plagen mich seit ein paar Jahren die Schmerzen. Ich bin mir nicht sicher ob ich die OP machen lassen soll, denn ich habe ziemlichen Bammel davor - es ist halt doch der Rücken und wenn da was schief geht, ...!
Kann mir jemand eventül einen Fragenkatalog senden, ich habe zwar schon ein paar Fragen aufgeschrieben was man da halt so wissen sollte, aber ich denke ich habe noch nicht an alles gedacht.
Würde mich über Antworten freuen.
Danke Anke

Anke Strähle hat geschrieben:Hallo!
Ich habe am 28.09.04 einen Termin in Neustadt, zwecks Frage der OP.

Sag mal, warum fährst Du denn von Plochigen nach Neustadt zum Vorgespräch?
Am 1. Okt. ist (nach meinem Wissen) prof. Halm bei Dr. Hoffmann und führt solche Gespräche zusammen mit Dr. Hoffmann persönlich.

Es ist da ein Termin von jemand frei geworden, der sich bereits definitiv entschieden hat sich NICHT operieren zu lassen. Da könntest Du inn den freigewordenen Termin reinschlüpfen und sparst Dir die lange Fahrt nach Neustadt!

In Neustadt siehst Du Prof. Halm selbst eher nicht und wirst von einem jüngeren (in der Klinik-Hierarchie weiter unten ) Arzt (aber auch sehr kompetent!) betreut.

Ich war bei so einem Vorgespräch dabei und muss sagen, daß wenn ich in der Situation wäre, ich mich erst dann versteifen lassen würde, wenn ich wirklich vorher ALLES konservativ mögliche versucht habe und damit keinen Erfolg erzielen konnte.
Die Chirurgen neigen schon ein bischen dazu diesen gewaltigen Eingiff etwas zu verharmlosen. Wenn man aber zu den einzelnen Punkten und Risiken konkret nachhakt, dann kristallisiert es sich schon heraus, daß es weder ohne hohes Risiko abläuft, noch können sie Dir eine Garantie auf Schmerzreduzierung oder gar Schmerzbefreiung geben. Die OP ist nur eine Chance mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit dafür.
Hast Du denn schon mal ein Rahmouni-Korsett versucht und eine Reha in einer Schroth-Klinik gemacht?

Hier mal ein vorläufiger Entwurf für einenen Fragenkatalog:
(einige Fragen kann ich nun nach diesem Vorgespräch schon beantworten)

Welche Vorbereitung für die Op:
Eigenblutspende (Wo, wieviel, in welchen Abständen, Transport)

max 3 Eigenblutspenden in einem Zeitraum von 6 Wochen vor der OP. Eigenblut darf gesetzlich nicht länger als 6 Wochen gelagert werden.
Diese reichen bei großen Fusionsstrecken leider nicht und man bekommt trotzdem noch Fremdblut. Das Fremdblutrisiko ist rel. gering, da es inzwischen sehr gut auf HIV und Hepatitis-Viren usw... untersucht wird.
Den Bluttransport MUSSeine Fachfirma (z.B. www.bluttaxi.de ) machen. Die Kostenübernahme ist VORHER mit der KK abzuklären!

Fitness?

je fitter man /frau herz-kreislauf-lunge ist, um so leichter übersteht man die OP. Also sich vorher nicht "durchhängen" lassen, sondern sich zur OP-Vorbereitung SCHONEND in einem therapeutisch ausgerichteten Fitness-Studio auftrainieren.

Bisher genommene Medikamente vorher absetzen?

Das entscheidet der Anästesist im Narkose-Vorgespräch! Auf jeden fall eine vollständige Liste der Medikamente und die Medikamente selbst mitbringen!

Tetanus?

Das Risiko einer Tetanusinfektion durch die OP ist gleich NULL. Es soltte trotzdem sinnvollerweise ein tetanus Impfschutz bestehen.

Grundsätzliches zur Klinik:
Anzahl der Op`s pro Jahr?

Ca. 100 Kyphosen und Wirbelgleiten. ca. 100 Skoliosen.

Wieviele Op`s misslingen?

BISHER IN NEUSTADT NOCH KEINE!!!!

Dauer der Op?

Operationsart: Dorsal/ventral?

ca. 6-9 Stunden. Es wird seitlich UND von Hintten geöffnet.

Wieviel Jahre Erfahrung mit der Op-Art?

Darauf hat der Arzt damit geantwortet, daß er sich sowohl bei Prof. Halm als auch bei Dr. Feteke uneingeschränkt sofort und ohne Bedenken" auf den Tisch" legen würde, wenn eine eine WS-OP bräuchte. Es klang echt glaubwürdig!

Welches Implantat/Material?

Grundsätzlich ist das Halm-Zielke-Implantat aus Titan. leichter, stabiler und weniger allergen als Edelstahl.

Wird eine Halo-Extension notwendig?

Das kommt sehr auf die Skoliose an und ob es gelingt das Release (Freilegung der Bandscheiben) und die Fixation ( Einbau des Implantates) in EINE OP zu legen. Das kann oft erst in der OP selbst entschieden werden. In Neustadt wird aber normalerweise versucht die HaloTraktion zu umgehen.

Wie lange ist der Klinikaufenthalt?

Je nach Schwere der OP und dem Allgemeinzustand des Patienten zwischen 3- bis 9 Wochen.

Zur persönlichen Situation:


Fusionsstrecke, wie lang?

Begradigung der Verkrümmung?

Voraussichtliche Größe nach Op?

Größenverlust nach einigen Jahren?
Fortschreiten der Verkrümmung?

Im versteiften Bereich ist keine Progredienz mehr möglich. Das HZI ist da völlig stabil.

Schmerzmittelwirksamkeit nach jahrelanger Medikamenteneinnahme?

Da gab auch der Anästesist etwas ausweichede und leicht unsichere Antworten.

Was kann erreicht werden an Schmerzfreiheit?

Schmerzfreiheit kann und wird NICHT garantiert! Aber die Reduzierung der Schmerzen durch die OP hat eine hohe Wahrscheinlichkeit, kann aber auch nicht 100% garantiert werden.

Langzeitprognose zur Schmerzreduzierung

Gibt es KEINE!

Kontakt zu anderen operierten Skoliosen/ Kyphosen

Hier gab uns der Art einen Zettel mit versch. Internet URL
Zuoberst UNSER FORUM!!!!

Mit welchen Einschränkungen muß man leben?
Bewegungseinschränkung?

Körperliche Belastbarkeit?

Das kann sehr individuell verschieden sein. Wer schon vorher ziemlich steif und verkrampft war, wird durch die OP kaum Bewegungseinschränkungen spüren. Jedenfalls weniger als wenn man ein Korsett trägt!

Nach der OP einige Monate nicht mehr als 3-5 kg heben und tragen!

Nach der Op
Welche Medikamente werden verabreicht, um Schmerzen und Übelkeit zu unterdrücken?

Da kümmert sich die Anästesie drum. Man erhält eine "Schmerzmittelpumpe" und kann die notwendige Dosis selbst bestimmen, damit man es aushält.

Tips für Unterkunft für Angehörige möglich?

http://www.ostseeservice.de/cgi-bin/l/r ... ct&id=2173

Telefonische Auskunft für Angehörige

Welche Gymnastik nach der Op?

Wasserbett geeignet für Operierte?

Nachsorge nur in Neustadt oder bei einem ortsansässigen Orthopäden?

In Deinem Fall (Würtemberg) macht das Doc Hoffmann!

Wohin kann man sich in einem Notfall (z.B. nach Sturz) wenden?

An die nächste Notfallaufnahme einer Akut/Unfallklinik!

Wie lange bin ich nach der Op nicht arbeitsfähig?

Jugendliche Operierte sind schon 4 Wochen nach der Op in die Schule gegangen. Es gibt Erwachsene die nach 6-8 Wochen wieder fit waren. Aber auch solche die bis zu 6 Monate gebraucht hhaben sich von der Op zu erholen. Auch hier gibt es kEINE GARANTIEN!!!

Kann man nach Einsetzen des Implantates noch an MRT-Untersuchungen teilnehmen?

Ja, da Titan nicht magnetisierbar ist.

Grundsätzlich Kur nach Op? Nach welchem Zeitraum, wo, wie lange?

Das muss individuell entschieden werden.

Gruß Toni

Hallo Toni,

Diese reichen bei großen Fusionsstrecken leider nicht und man bekommt trotzdem noch Fremdblut.

Das ist - nach meinen Erfahrungen und Informationen von anderen Operierten - in den seltensten Fällen der Fall, da schon während der OP das verlorene Blut aufgefangen, aufbereitet und dem Patienten wieder zugeführt wird.

Die Kostenübernahme ist VORHER mit der KK abzuklären!

Das sollte man selber nicht tun, sondern dem "Bluttaxi" überlassen.

Grüßlis, Stoni.

@Anke:
Magst du genaueres zu deiner Skoliose erzählen?
Du sagst, du warst mal gerade! Hattest du ein Korsett, das dich so gut korrigiert hat?
Hattest du die Korrektur auch ohne Korsett zunächst halten können?
Wann wurdest du abgeschult?
In welchem Zeitraum ist es zu diesem "Abdriften" der Kurve gekommen?
Vielleicht können andere Betroffene aus deinen Erfahrungen lernen.
Marie

stonewoman hat geschrieben:Hallo Toni,

Diese reichen bei großen Fusionsstrecken leider nicht und man bekommt trotzdem noch Fremdblut.

Das ist - nach meinen Erfahrungen und Informationen von anderen Operierten - in den seltensten Fällen der Fall, da schon während der OP das verlorene Blut aufgefangen, aufbereitet und dem Patienten wieder zugeführt wird.

Die Kostenübernahme ist VORHER mit der KK abzuklären!

Das sollte man selber nicht tun, sondern dem "Bluttaxi" überlassen.

Grüßlis, Stoni.

Hi,

ich erinner mich noch düster, dass ich (und die Anderen dort natürlich auch) einen Fragebogen bekommen habe damals in der WWK, in dem man selbst (oder die Eltern) entscheiden konnte, ob man Eigenblut verwenden möchte (wurde dann direkt in der Klinik gemacht - also kein "Bluttaxi" erforderlich) oder ob man darauf verzichtet und, wie du schon erwähnt hast, mit der Maschine, die das verlorene Blut abfängt, reinigt und dann wieder verwertet operiert werden möchte, wobei hier die Verwendung von Fremdblut nicht ausgeschlossen werden kann, bei der ersten Methode (Eigenblut) oder gar einer Mischung von beidem wird Fremdblut nahezu ausgechlossen, ist aber natürlich auch abhängig wie stark der Blutfluss ist und wie lange die OP dauert.
Denke mal, andere Kliniken werden das ähnlich machen.

Zu den Medikamenten möchte ich sagen, dass es sinnvoll oder notwendig sein kann, vor einer OP selbst harmlos erscheinende Hausmittelchen abzusetzen.

Ich hatte erst vor einem halben Jahr eine kleinere OP, und die musste um 3 Wochen verschoben werden, weil ich ein paar Tage vor dem geplanten OP-Termin eine Aspirin-Tablette eingenommen hatte. Das war für mich sehr nervenaufreibend, weil ich diese OP (um Welten harmloser als eine WS-OP) endlich hinter mir haben wollte.

Als ich ins Krankenhaus eingeliefert wurde, gab es ein Aufnahmegespräch mit einer Schwester. Da wurde ich gefragt, welche Medikamente ich einnehme. Ich sagte: "Keine." Und dann fiel mir ein, dass ich - ausnahmsweise!!! - eine Aspirintablette eingenommen hatte und ich erwähnte sie, woraufhin die befragende Schwester schockiert reagierte: "Dann können Sie ja nicht operiert werden!"

Aspirin gehört zu den blutverdünnenden Mitteln und die waren laut Info-Blatt vor einer OP verboten, aber ich wusste bis dahin nicht, dass Aspirin blutverdünnend wirkt...

Übrigens, Anke, 60 Grad sind ja nicht sooooo heftig, o.k. schon ordentlich, aber da gibt es viel schlimmere Skoliosen.

Könntest du dir als Alternative zur OP ein Korsett für nachts vorstellen, ergänzend dazu Krankengymnastik nach Schroth?

Von Plochingen aus hättest du es ja recht nah zu Dr. Hoffmann in Leonberg, er ist ein sehr fähigker Orthopäde und könnte dich diesbezüglich beraten. In Stuttgart könntest du ein Nachtkorsett von Rahmouni bekommen.

Hast du denn Beschwerden, wie gravierend empfindest du deine Skoliose unter dem kosmetischen Aspekt?

Dalia

Als ich in der WWK operiert wurde habe ich 3x Eigenblut gespendet (1,5 l) und brauchte dann trotz Blutwäsche nochmal 5 Konserven während und nach der OP.... Also eine Garantie gibts da wirklich nie dass man um Fremdblut herumkommt.

Hallo,
vielen Dank für Eure Antworten.
Also, ich bin bei Dr. Hoffmann in Behandlung und habe ein Korsett von Hr. Rhamouni, das ich auch in der Nacht trage.
Ich habe halt extreme Schmerzen, wenn ich tags viel im Haushalt arbeite und eben auch meine Kinder tragen muß. Ich kann mich dann abends nicht mehr bewegen. Teilweise ist es dann so schlimm, daß ich mich im Bett nicht mehr umdrehen kann und am nächsten Tag kaum aus dem Bett komme. KG mache ich jetzt auch wieder - die Große ist nun endlich im Kindergarten - es war davor etwas schwer mit beiden Kindern zur KG zu gehen. Ich weiß, ich hätte es machen sollen, aber der Aufwand für nur 30 min. KG war mir dann echt zu hoch.
Am Mittwoch habe ich wieder einen Termin bei Dr. Hoffmann, da werde ich mal fragen, ob ich den Termin am 1. Oktober bekommen könnte. Wäre echt super!
Ciao Anke

stonewoman hat geschrieben:Hallo Toni,

Diese reichen bei großen Fusionsstrecken leider nicht und man bekommt trotzdem noch Fremdblut.

Das ist - nach meinen Erfahrungen und Informationen von anderen Operierten - in den seltensten Fällen der Fall, da schon während der OP das verlorene Blut aufgefangen, aufbereitet und dem Patienten wieder zugeführt wird.

Ja, das war schon völlig klar, daß das bei der OP verlorene Eigenblut aufgefangen und "recycliert" wird. Zudem bekommt man sein Eigenblut zurück. In dem Fall, den ich nach Neustadt begleitet habe ( ca. 100° Hyperkyphose/Hyperlordose) ist die Fusionsstrecke von Th 2 bis L3. Bei dieser langen Fusionsstrecke wird Fremdblut UNBEDINGT NOTWENDIG werden! Das waren klare Aussagen des Anästesisten und des Chirurgen. " Ihr Eigenblut von 1,5 Liter wird auf keinen Fall reichen!"
Sich selbst mehr zu spenden geht nicht, da das Blut nur max. 6 Wochen gelagert werden darf und in den 6 Wochen maximal 1,5 Liter "abgezapft" werden können. Eine Wahlmöglichkeit auf Fremdblut zu verzichten oder es abzulehnen wurde nicht mal erwähnt!
Offensichtlich ist es von der Art und Umfang der Op abhängig ob das Eigenblut & OP-Blut Recycling genügt.

Die Kostenübernahme ist VORHER mit der KK abzuklären!

stonewoman hat geschrieben:
Das sollte man selber nicht tun, sondern dem "Bluttaxi" überlassen.

Grüßlis, Stoni.

Völlig richtig! Das "Bluttaxi" soll und wird das VORHER mit der Kostenübernahme für den Patienten klären!

Gruß Toni

Kurz eine Bemerkung zum Thema Transport des Eigenbluts. Wir werden das Blut unserer Tochter in einer Kühlbox selbst transportieren, bis dahin lagert es in der Blutbank. So kostet es uns garnichts. Also, es muß kein Bluttaxi beauftragt werden, man muß nur mit der Klinik reden.

Interessant! Genau davor haben uns die Ärzte in Neustadt DRINGENDST abgeraten!!! Sie mussten schon OP-Termine absagen und das ganze Eigenblut fortwerfen, weil es bei der Ankunft bereits zu hohe Temperatur hatte.
Das Risiko wird nicht mehr eingegangen!
So zumindest wurde uns gesagt!
Ich hatte sogar vorgeschlagen eine richtige kleine thermostatisch geregelte-Kühl- Gefrierbox mit einem Mini-Notstromaggregat für die Anreise zu kombinieren und mit einem Temperaturdatenlogger und Thermoalarm auszustatten.
Nicht mal darauf wollten sie eingehen und haben entschieden und energisch auf zuverlässige und erfahrene Fachfirmen (Bluttaxi) verwiesen!

Und Ihr dürft das Eigenblut in der Camping-Box bringen?
Erstaunlich!

Von Stuttgart nach Tübingen im Winter könnte das gerade noch gehen.
Aber von Plochingen (Großraum Stuttgart) nach Neustadt-Holstein würde eine Picknik-Kühlbox sicher kläglich versagen!

Gruß Toni

Toni hat geschrieben:Genau davor haben uns die Ärzte in Neustadt DRINGENDST abgeraten!!!

Das war bei mir auch so. Ich würde das Risiko nicht eingehen, lieber die 50 € Eigenanteil zahlen und sicher gehen, dass die OP nicht verschoben werden muss (welch Seelenqual!)....

Grüßlis, Stoni.

Unser Weg ist nicht ganz so weit.Wir brauchen ca. 2,5 Std nach Neustadt.Uns sagte der Anästhesist, daß in der Regel die Blutbanken sich anstellen beim Eigentransport, weil sie ja auch Geld dran verdienen und außerdem die Verantwortung nicht übernehmen wollen. Daß die Klinik damit ein Problem haben könnte, wurde nicht geäußert. Ich rufe da vielleicht nochmal an? Hier in der Blutbank wurde klar gesagt, daß das überhaupt kein Problem sei.
Weiß jemand denn, wie warm das Blut werden darf, um noch okay zu sein? Die Ärzte äußern sich da sehr unterschiedlich. 6 Wochen haltbar ist klar, aber bei welchen Temperaturen?

Hallo Eva,

vielleicht hilft Dir die Seite
www.bluttaxi.com (Button Eigenbluttransporte) weiter.

Sonst ruf dort doch mal unverbindlich an

freecall 0800-25888294 und laß Dich von Herrn Dreymüller beraten.

Mir wäre ein Eigentransport zu heikel.

Petra

Anke fragte: "Wieviele OPs misslingen?"
Toni antwortete am 18.9.04: "Bisher noch keine."
Das ist falsch! Prof.Halm sagte selbst bei einem Vortrag: 1%.
Einen solchen 1%-Fall mit Querschnittslähmung in Neustadt kenne ich und andere Zeugen. Es gibt keine fehlerlose Klinik! Damit muss man sich abfinden. - Gruß, Peter in der Heide. E-Mail: peter_schmidl@freenet.de

Hallo Peter,

was war denn das für ein Patient? Ein "normaler" oder einer bei dem dieses Risiko bekannt war und der dies bewußt in Kauf genommen hat.

Viele OP-Kliniken operieren ja solche Risiko-Patienten von vorne herein garnicht wegen des möglichen Image-Schadens im Falle des Misslingens. Wenn ein Operateur auf Wunsch des Patienten dieses Risiko doch eingeht, dann kann man ihm das ja nicht negativ ankreiden.
Skoliose kann ja schließlich auch Lebensgefahr bedeuten. Besser querschnittsgelähmt als tot.

Peter1 hat geschrieben:Einen solchen 1%-Fall mit Querschnittslähmung in Neustadt kenne ich und andere Zeugen.

Dann bist du wagrscheinlich der Einzige der so einen Fall aus Neustadt kennt! Ich weiß, dass es in Neustadt einen Fall gab, wo ein Patient für 3 Monate gelähmt war. Der Patient war ein Extremfall und wusste Bescheid und er ist das Risiko eingegangen. Heute geht es ihr besser den je. Eine dauerhafte Querschnittslähmung gab es noch nicht!

Wir haben uns nochmals erkundigt wegen des Eigenbluttransports. Die Blutbank packt das Blut so ein (u.a. auf Trockeneis) als würden sie es selbst transportieren. Also nicht in der Campingbox. Innerhalb von sechs Stunden muß die Klinik erreicht sein.

Hallo anonymer Gast,
wie bereits gesagt bin ich nicht der Einzige, der einen solchen 1%-Fall kennt. Es handelte sich nicht um einen im voraus bekannten Risikofall. Es gab in dem Fall mehrere lebensbedrohliche Behandlungsfehler, die der Chafarzt zu verantworten hat, auch wenn er nicht der unmittelbar Ausführende war. - Mir ist wichtig zu sagen, dass es keine fehlerfreie Klinik gibt und dass man sich dieses 1%-Risikos bewußt sein muss, auch im Klinikum Neustadt. Damit ziehe ich nicht in Zweifel, dass die Wirbelsäulenklink des Klinikums Neustadt eine sehr gute Klinik ist.
Werter Forumsgast, ich muss meine Äußerungen nicht hinter einem Pseudonym verstecken wie Du!
Gruß, Peter in der Heide, E-Mail: peter_schmidl@freenet.de

Hallo,
ich habe mich damit auch schon beschäftigt, wenn was schief geht, dann heißt dies halt bis ans Lebensende Rolli. Ich denke aber, wenn man wirklich die OP möchte, dann muß man eben auch mit diesem Risiko leben.
Bei jeder OP gibt es ein gewisses Risiko - aber darüber wird man doch auch aufgeklärt oder nicht?
Ciao Anke