Erfahrung mit der VEPTR-OP-Methode

[coldie]

Hallo! Ich bin neu hier und schreibe über meinen 13-jährigen Sohn, der im Rolli sitzt. Er hatte 4 Jahre lang VEPTR-Stäbe. Im November 2012 mußten beide Stäbe entfernt werden, weil das Metall durch die Haut guckte. Und von wegen alle 6 Momate nachstellen..Wir hatten soviele Problem, dass wir in den 4 Jahren 13 Mal in der Uniklinik Göttingen waren. Wir haben die Nase voll und Robin bekommt jetzt erstmal wieder ein Korsett. Versteifung der Wirbelsäule werden wir vielleicht mit ca. 17 Jahren machen lassen. Bis dahin versuchen wir uns mit dem Korsett zu helfen. Zumal uns gesagt wurde, dass Robin mindestens 20 kg wiegen muss, bevor die erwägen, neue Stäbe einzusetzen. Jetzt wiget er bei 106 cm 16,5 kg. Das ist in kurzer Zeit nicht zu schaffen
Habt Ihr Erfahrung bezüglich Korsett?
Liebe Grüße
Nicole

[yvonne mit niklas]

Hallo coldie!!
Ich hab mich hier auch neu angemeldet und bin aus Zufall auf Deinen Beitrag gestossen.
Mein Sohn Niklas, 8 Jahre, 110 cm, 14 kg, hat im März die Veptr Anlage bekommen. Er hat eine Druckstelle am Becken die ihm Schmerzen bereitet, da merkt man auch richtig das Metall. Wir überlegen uns ob wir das alles rausmachen lassen weil Niklas seitdem nur noch Probleme und Schmerzen hat.
Jetzt hab ich gelesen das ihr die Stangen wieder draussen habt, seit ihr so zufrieden oder habt ihr es mal bereut?
Wir sind uns jetzt auch ein bisschen unsicher aber so will ich nicht das es weitergeht, ein Kind das immer Schmerzen hat, das geht nicht.
Würde mich sehr über eine Antwort freuen wie es euch erging.
LG Yvonne

[coldie]

Hallo Yvonne!
Bereut haben wir es schon deshalb nicht, weil Robin im letzten Jahr ohne Krankenhausaufenthalt wieder richtig aufgeblüht ist. In der Schule läuft es auch viel besser. Ihm geht es richtig gut und er hat überhaupt keine Schmerzen. Okay, Korsett im Sommer ist natürlich nicht wirklich ideal, aber er toleriert das sehr gut. Ronin hatte anfangs links und rechts eine VEPTR. Nach 1 Jahr wurde noch eine dritte eingestzt, die am Becken befestigt wurde. Erstmal konnte Robin seine Beine nicht mehr senken und er hatte Schmerzen. Nach 1/2 Jahr war es durchgescheuert, er wurde operiert und es wurde ausgepolstert. 3 Wochen später waren wir wieder da, weil es sich richtig entzündet hatte. D.h. die dritte wieder raus. Bei sehr schlanken Kindern kann ich von dieser Methode nur abraten.
Du warst auch in Göttingen?? Frau Dr. Hell ist einsame Spitze...aws hälst Du von Dr. Frau von Richthofen??? Die letztere ist nämlich auch ein Grund, warum ich nicht wieder nach Göttingen gehen werde. Auch nicht zur Versteifung. Da werde ich wahrscheinlich nach Hamburg Altona zu Dr. Stücker gehen. Eine Bekannte hat da sehr gute Erfahrungene gemacht.
Ich hoffe, Ihr findet einen Weg, dass es Niklas wieder gut geht. Sitze er eigentlich auch im Rolli?
Würde mich freuen, wieder von Euch zu hören.
Lg Nicole

[yvonne mit niklas]

Hallo Nicole!!
Niklas sitzt auch im Rolli. Und jetzt will er gerade nicht mal mehr getragen werden , am liebstem liegen oder im Hochstuhl sitzen.
Von Frau Dr. Hell sind wir auch total begeistert, sie ist echt super. Na ja, Frau von Richthofen war jetzt auch nicht mein Fall. Als Niklas von der Intensiv auf normal Station kam wollte sie sofort das ich ihm die Fußorthesen anziehe u.s.w..
Haben sich die Stäbe bei Robin ganz durgescheuert?Hat er eine starke Skoliose? Ich muss bei Niklas nochmal schauen wieviel das genau war, weil ich dachte man kann nur bis zu einer bestimmten Krümmung Korsett tragen. Aber da kenn ich mich noch zu wenig aus, wir hatten bisher ja noch keins. Aber ich denke das Niklas das auch tolerieren würde, er nimmt eigentlich alles hin!!
Niklas hat zwei Veptr drin, beide am Becken und oben an den letzten Rippen befestigt. Am Becken sieht die eine Seite eben gar nicht gut aus.
Hattet ihr Ärger als es darum ging alles zu entfernen?
Es ist eine schwere Entscheidung, aber wenn ich höre wie gut es deinem kleinen wieder geht....
Freue mich auf Deine Antwort
LG Yvonne

[coldie]

Hallo Yvonne!
Ich weiß wie schwer solche Entscheidungen fallen. Robin hat auch schon etliche OP's hinter sich. Er hatte einen riesen Nierenstein, der opeartiv entfernt werden mußte und vorletztes Jahr waren wir 7 Wochen in Bremen in so einem -entschuldigung-sch*** Krankenhaus, die nicht raus gefunden haben, warum wir Robin nicht mal mehr anfassen durften. Wir sind dann mit Zugang in einer Nebel-und Nachtaktion nach Göttingen in die Urologie gefahren und dort wurde innerhalb von 2 Tagen festgestellt was er hatte. Er hatte dann 2 Nierenstein im Harnleiter, Pseudomonas-Bakterien und die Niere war voll kleiner Nierensteine. 2 Wochen Intensivstation. Und dann der Hammer letztes Jahr...Robin hatte vorher auch schon mal einen Dekubitus, den wir aber mit Dekubitus-Pflaster gut behandeln konnten. Dieses Mal haben wir es auch versucht, aber wir sind vorsichtshalber hier bei uns zur Klinik gefahren um genau nachgucken zu lassen. Die haben dann festgestellt, dass man das Metall sieht. Das war Mittags. Wir sind dann nach Hause, Sachen gepackt u.nd mein Mann hat uns dann nach Göttingen gabracht. Ich dachte die polstern das...falsch gedacht. Meine "Freundin" Frau Dr. von Richthofen (Frau Dr. Hell war gerade nicht da!) hat gesagt, das ganze Metall müßte sofort raus. Das haben die dann abends um 20:00 Uhr in 7 Stunden gemacht. Robin ging es sehr schlecht. Er war 1 Woche intubiert und insgesamt 2 Wochen auf Intensiv und noch 2 Wochen weiter im der Klinik. Zu Hause hat er nur auf dem Sitzsack gelegen, weil er nicht sitzen konnte. Das Korsett kam dann im Januar und dann ging er auch wieder zur Schule. Robin hat eine linkskonvexe Skoliose, d.h. sie ist auch noch einmal um sich selbst gedreht. Ganz aufrichten wird man sie nie können. Dadurch hat er auf der einen Seite einen Buckel. Mit der Richthofen habe ich mich laufend gehabt...Sie meinte wir könnten Robin jetzt ja schon versteifen. Ich fragte dann, dass Robin dann ja nicht mehr wächst. Da sagt die, das wäre doch egal, sieht man ja sowieso nicht, weil er im Rolli sitzt. Mir fehlten echt die Worte. In der Klinik sollten noch die Fäden gezogen werden. Die Richthofen meinte, dass mußte man unter uner leichten Narkose machen (namens"Eselsmilch). Ich war dann beim Narkose-Gespräch und da hieß es, nein es müßte eine Vollnarkose sein und das wäre nächsten Tag um 16:00 Uhr. Ich bin auf Station gegangen und habe gesagt, ich will sofort einen Arzt sprechen. Es war nur Dr. Zaknakis da. Deutsch ist ja für ihn nicht so einfach und beo meiner Laune, wollten sie ihm das nicht antun. Die Richthoen war erstaunlicherweise schon 2 Tage krank! Irgendwie haben die dann Frau Dr. Hell erreicht, die dann kam. Sie selber sagte, sie würde ihren Kindern nie Eselsmich geben...Nach 10 Minuten kamen Frau Dr. Hell. Dr. Zaknakis und Dr. Lorenz und haben innerhalb von 2 Minuten all Fäden gezogen. Den nächsten Tag durften wir nach Hause. Meine Eltern waren die letzte Woche noch da und die waren auch erledigt und geschockt. Ich habe dann Frau Dr. Hell geschrieben, warum ich nicht mehr nach Göttingen kommen werde (Richthofen). Dazu hat sie sich nicht weiter geäußert und uns nur alles Gute gewünscht. Das Problem ist, dass wir ja auch Söhne haben, die ja bekanntlich Hosen tragen, die dann natürlich ncoh mehr am Becken scheuern. Ein Rock oder Kleid wäre die Alternative!? Ich weß. es ist echt ein Sch....Situation. Niklas wird wahrscheinlich auch nicht so stark zunehmen, dass er 20 kg innerhalb von 6 Monaten wiegt, oder?? Robin ißt gut, aber leider nicht genug. Er trinkt auch nur Wasser, dafür ißt er aber alles. Außer Schokolade, das nur ganz wenig. Wie weit wohnt ihr denn von Göttingen weg? Wir fahren so ca. 3 1/2 Stunden. Wir wohnen bei Oldenburg. Ich hoffe, ich kann dir da irgendwie helfen aber letztendlich müßt ihr die Entscheidung treffen. Ich würde mich fruen, wenn Du dich weiter meldest und berichtest. Ich denke an Euch!
Liebe Grüße
Nicole

[yvonne mit niklas]

Hallo Nicole !!
Da hat euer Sohn auch schon ganz schön was hinter sich!!
Aber wenn ich dann lese wie es ihm jetzt geht dann habt ihr die richtige Entscheidung getroffen.
Wir fahren nach Göttingen 6 Stunden, wir kommen aus dem Schwarzwald nähe Schweizer grenze. Das ist eben auch bisschen ein Problem, mal kurz hinfahren zum nachschauen ist schwierig. Wir sind jetzt gerade hier bei einem Orthopäden wegen seiner Druckstelle!! Die kennen sich mit der op halt überhaupt nicht aus.
Niklas nimmt eben auch nur ganz langsam zu, er isst nur püriertes und da keine Unmengen, also bis wir 20 Kilo zusammen hätten ging ewig!! Ich werd in Göttingen einfach mal anrufen und denen sagen das wir das entfernen wollen, ich bin gespannt wie sie reagieren. Ich muss sagen mit dr. Lorenz bin ich zufrieden. Als wir das erste mal so Probleme mit der Wunde hatten wollte uns Frau Richthofen erst nochmal zwei Wochen dort behalten für antibiose. Unser Problem war das Niklas nicht mehr geschlafen hat, nur noch Heim wollte und ich bekam es langsam auch an die Waffel. Dr Lorenz hat sich dann für uns eingesetzt das wir nach Hause durften!!
Wir werden das jetzt mal in Angriff nehmen, in der Hoffnung das richtige zu tun!!
Vielen Dank für deinen Bericht , das hat uns sehr geholfen. Würde mich auch freuen wenn wir weiterhin in Kontakt bleiben.
LG Yvonne

[yvonne mit niklas]

Hallo Nicole, nochmal ich!!
Wieso ging das mit dem Metall entfernen so ewig? Ist die op dann auch so schmerzhaft wie die erstanlage?
Hatte ich vorhin vergessen zu fragen.
LG Yvonne

[coldie]

Hallo Yvonne!
Das dauerte so lange, weil das verwachsen war. Jedenfalls wurde mir das so gesagt.
Robin hat danach starke Schmerzen, weil er ja nie ohne Hilfe sitzen konnte. Vor den VEPTR hatte er ja schon lange ein Korsett gehabt und plötzlich war da gar nichts mehr. Der Weg nach Hause war schlimm! Er hat nur geheult.
Ich habe nochmal nachgeguckt. Robin hat im Januar 2009 die 3. VEPTR bekommen. Mitte März 2009 war sie dann am Becken durchgescheuert und es wurde operativ gepolstert. Am 01. April 2009 waren wir wieder da, weil Eiter aus der Wunde kam und das Ding wurde komplett entfernt. Da waren wir 16 Tage in der Klinik.
Liebe Grüße
Nicole

[yvonne mit niklas]

Hallo Nicole!!
Das ist ja echt heftig!! Und die intensiv in Göttingen find ich echt schei...!! Die haben so blöde Besuchszeiten, da hat Niklas auch sehr gelitten.
Aber 7 Stunden op, das find ich wahnsinnig..der arme Kerl.
Niklas konnte vor der op auch allein sitzen, nach der op hat es gedauert bis er selbständig was gemacht hat. Ich muss aber auch dazu sagen das die Aufklärung in der Klinik total falsch war. Die haben ja erzählt das nach zwei Tagen alles überstanden wäre und das alles halb so schlimm ist. Nach der op war ich echt geschockt wie schlecht es Niklas ging und da wird man überhaupt nicht drauf vorbereitet.
Ich bin jetzt gespannt wie sich das bei Niklas am Becken noch entwickelt, ich hab jetzt Schaumstoff in den Body gestopft, hoffe das bringt was. Wenn ich das von euch so lese bekomm ich auch Angst , vor dem was noch auf uns zukommen kann, aber Robin hat es ja überstanden und ist jetzt wieder glücklich wie du schreibst, das gibt auch Hoffnung!
Wie alt ist sein Sohn eigentlich?
LG Yvonne

[coldie]

Hallo Yvonne!
Ja, die Besuchszeiten auf der Intensiv-Station fanden wir auch bescheiden. Robin hat jedesmal Angst gehabt, dass wir nicht wieder kommen. Robin musste dort mal mit ansehen, wie neben ihm ein Mädchen eingeliefert worden ist, die Hirnblutungen hatte. Du kannst Dir sicher vorstellen, was da los war. Anstatt Robin da eine Wand vorzuschieben. musste er das alles mit angucken. Der war danach völlig von der Rolle...kann man sich ja denken. Unsereins wäre schon geschockt, aber so eine kleiner Mann....
Unser Sohn ist 13 Jahre. Er hat im 12. Mai Geburtstag. Mein Mann am 14. Mai. Das ist echt bescheuert. Wir sind 42 bzw. 43 Jahre.
Wie alt seid Ihr? Woher kommt ihr überhaupt? Habt Ihr nur Niklas oder noch mehr Kinder? Wir haben nur Robin. Aber der bracht auch unsere gesamte Aufmerksamkeit. Da ist gar keine Zeit für mehr Kinder. Zumal die Chance das ein zweites Kind dieselbe Erkrankung wie Robin hat, wäre 50%. Das war uns zu riskant. Nun haben wir noch einen Hund names Tessa, ein Labrador. Robins große Liebe!
In was für eine Schule geht Niklas? Robin geht auf eine Förderschule für geistige Entwicklung. Er ist da einzige Rolli-Kind in der Klasse, aber er fühlt sich da total wohl. Zumal die anderen Schüler eigentlich ganz "normal" sind. Bis auf einen mit Autismus, haben die anderen nur Lernschwierigkeiten. Er fährt immer mit seinem Elektro-Rolli, das klappt gut.
Ich würde mich freuen, weder von Dir zu hören.
Liebe Grüße
Nicole

[coldie]

Hallo Ývonne!
Habe gerade gemerkt, dass ich Deine vorletzte Mail gar nicht gelesen habe. Sorry. Na, dann wohnt Ihr ja auch nicht um die Ecke. Dr. Lorenz fande ich auch sehr nett. Der hat uns mal gehen lassen, obwohl er das gar nicht entscheiden durfte. Er hat dann einen riesige Einlaf von den anderen Ärtzten bekommen. Er hat uns dsa aber ncie übel genommen!
Bin mal gespannt wie Göttingen auf Deinen Anruf reagiert.
Also nochmals liebe Grüße
Nicole

[yvonne mit niklas]

Hallo Nicole!!
Ich bin 36 und mein Mann 35 Jahre alt. Wir haben zwei Kinder, Fabian ist 15 und Niklas mit 8. Die zwei haben am 13.4 und am 8.4 Geburtstag, das ist auch bescheuert, aber wenigstens liegen fünf Tage dazwischen.
Wir wollten nach Niklas dann auch kein Kind mehr, er beansprucht uns auch und dann immer wieder die Klinikaufenthalte, da hat man schon ab und zu ein schlechtes Gewissen dem grossen gegenüber. Fabian beschwert sich zwar nie aber es tut einem trotzdem leid.
Niklas fährt auch einen Rolli, allerdings Handbetrieb, einen E - Rolli könnte er nicht bedienen. Er bekommt jetzt auch einen Posterior Walker, da kann er ein ganzen Stück dran laufen.Sitzen konnte er vor der Op auch schon frei.
Niklas geht in die Christy Brown Schule für Geistig und Körperbehinderte, die Schule ist Super und er geht total gerne dorthin.
Morgen werden wir jetzt in unsere Kinderklinik in die Ambulanz fahren, am Becken steht die Halterung noch mehr raus und ihm geht es leider nicht gut. Das müssen wir nochmal kontrollieren lassen.
Wir haben auf jeden Fall beschlossen die Veptr entfernen zun lassen, jetzt schauen wir morgen mal, wenn sich das gelöst hat werden wir wohl sofort nach Göttingen fahren zu müssen. Ich werde auf jeden Fall berichten was in der Kinderkinik rauskam.
LG Yvonne

[coldie]

Hallo Yvonne!
Wir wissen wie es Euch jetzt geht. Wir haben das zum Glück alles hinter uns. Erstmal....Jetzt ist vielleicht auch noch der beste Zeitpunkt. In der Weihnachtszeit in sowas noch bescheuerter. Letztes Jahr konnten wir mit Robin gar nicht zum Weihnachtsmarkt, weil er nicht lange sitzen konnte. Er liebt Karussel fahren und dort fährt auch ein Bimmelbahn durch die Stadt. Konnten wir alles nicht machen, aber dieses Jahr holen wir alles nach.
Wir drücken Euch jedenfalls ganz doll die Daumen...Schreib mir, wenn Ihr nach Göttingen fahrt...Vielleicht hast Du da auch Telefon? Wenn Du nichts dagegen hast, würde ich Dich da auch gerne anrufen. So als moralische Stütze, sozusagen.
So, nun muss ich noch basteln. Ich gehe in 2 Wochen zum Handwerkermarkt. Habe schon 500 Weihnachtskarten, 50 diverse Schachteln und 4 Adventskalender gebastelt. Mals ehen, wie es läuft!
Ich denke an Euch!!
Ganz liebe Grüße
Nicole

[yvonne mit niklas]

Hallo Nicole!!
Ich hab heute mit Frau Dr Hell telefoniert . Wir müssen am Mittwoch in Göttingen sein und Donnerstag, spätestens Freitag ist die op. Ich werde dir nochmal schreiben wenn wir dort sind und dir meine Telefonnummer senden!!
Ich wünsche dir viel erfolg auf dem Handwerkermarkt. Ich bastel auch gerne, wir machen dieses Jahr eine weihnachtsscheune!! Und auf die Weihnachtsmärkte freu ich mich auch schon.
Bis bald Yvonne

[coldie]

Hallo Yvonne!
Das ging ja schnell. Ich kann euch total verstehen. Niklas wird es danach bestimmt besser gehen. Ich werde ab Mittwoch ganz doll an Euch denken und Euch die Daumen drücken. Sogar meine Mama fühlt mit Euch, weil Sie weiss, wie es war.
Wir wünschen Euch ganz viel Kraft und Nerven! Ich melde mich dann, wenn ich Deine Telefon-Nummer habe. Ich heiße übrigends Schumacher mit Nachnamen, nur das Du Dich nicht wunderst. Aber soviele Nicoles werden Dich hoffentlich nicht anrufen.
Alles Gute und Liebe für Euch
Nicole

[yvonne mit niklas]

Hallo Nicole!!
Würdest du mir bitte mal anrufen!!??
Wir hatten das Gespräch mit Frau dr hell und ich hätte ein Paar Fragen an dich!!
Anmerkung: Handy Nummer rausgelöscht, bitte per PN austauschen! LG Minimine
Lg yvonne

[Saphira]

Hallo ihr beiden,

erstmal wünsche ich Niklas alles Gute.

Zum anderen möchte ich euch nur vorsichtig darauf hinweisen, dass ihr hier in einem öffentlichen Bereich des Forums seid und somit jeder die Handynummer einsehen kann. Ich finde das etwas gefährlich. Ihr könnt so etwas am einfachsten und sichersten per PN (persönlicher Nachricht) austauschen. Ihr habt hierzu die Möglichkeit am Ende des entsprechenden Beitrages zu tun, indem ihr auf das PN-Symbol klickt. Dann bekommt die Nummer nur die Person, der ihr sie geben möchtet und kann nicht von jedem eingesehen werden.

Grüßle,

Saphira

[coldie]

Hallo Yvonne!
ich habe Dir eine private Mail gesendet. Schreibst Du mir, wnn es geklappt hat?
LG Nicole

[coldie]

Hallo Yvonne!
Ich habe Dich nicht vergessen, aber zur Zeit bin ich immer im Stress. Typisch Weihnachtszeit. In der Schule gab es ein paar Probleme mit einer neuen PMI, die neu in Robins Klasse ist. Dann ist noch Elternratssitzung und Treffen vom Förderverein der Schule. Ich melde mich balf, wenn ich mehr Zeiot habe. Robin geht es übrigends blendend. Er fiebert Weihnachten entgegen. Ich hoffe Euch geht es auch gut!?
Liebe Grüße
Nicole

[yvonne mit niklas]

Hallo Nicole!!
Bei uns ist gerade auch viel los!! Sobald du zeit hast meldest dich, kannst ja auch auf meine private Adresse schreiben.. Toll das es Robin so gut geht, schöne Vorweihnachtszeit!!
Bis bald, yvonne