Skoliose-Info-Forum

Ich bin vor kurzem auf dieses Forum gestoßen und finde es sehr informativ. Da hier viele Betroffene ihre Erfahrungen austauschen, möchte ich die Gelegenheit nutzen und um Hilfe bitten.
Unsere Tochter (15) leidet seit 3 Jahren an fortschreitender Skoliose im oberen Wirbelsäulenbereich.
Von unserem Arzt wurden wir aufgefordert, sie operieren zu lassen. Nach einer Untersuchung im Emil von Behring Krankenhaus Berlin-Zehlendorf wurde uns ebenfalls zu einer OP geraten. Andere Möglichkeiten zur Besserung wurden verworfen, was für uns total unbefriedigend war.

Seit 2 Jahren trägt sie ein Korsett und macht Gymnastik. Anfangs betrug der Winkel 36°, nun beträgt er mittlerweile 54°. Da ich hier in einem Beitrag gelesen habe, das ca 80 % aller Korsetts Fehlkonstruktionen sind bin ich auch nicht mehr darüber verwundert. Mich würde interessieren, ob es auf diesem Gebiet spezialisierte Einrichtungen gibt, möglichst im nordostdeutschen Raum, mit guten Erfahrungen von Patienten

Meine Fragen zielen nun darauf ab, lohnt es sich noch andere Methoden als die OP in’s Auge zu fassen oder besteht noch eine gewisse Hoffnung ihr dieses zu ersparen?
Ich wäre sehr dankbar für Antworten und Anregungen.

Mit freundlichen Grüßen Aldebaran

Was macht deine Tochter denn für Krankengymnastik? Sie sollte auch jeden Fall nach Schroth machen, alles andere Hilf absolut gar nicht. Und ich glaube mit 15 Jahren und 54° Kann man mit einem guten Rahmouni Korsett noch viel rausholen.Operation sollte ja eh immer das letzte sein, da ihre wirbelsäule dann ja zum teil versteift ist..ja

Hi Aldebaran,
leider gibt es im norddeutschen Raum keine uns bekannten Skoliose Spezialisten außer Prof. Halm in Neustadt und der macht Skoliose OPs.
Wenn du dich allerdings erstmal nach konservativen Möglichkeiten erkundigen willst, kannst du dir bei Dr. Hoffmann in Leonberg (arbeitet mit dem besten uns bekannten Korsettbauer Rahmouni zusammen) oder bei Dr. Steffan in Bad Salzungen Rat und Hilfe holen.
Die rapide Verschlechterung deiner Tochter ist Besorgnisserregend und du solltest dringend handeln!
Auch wenn der Weg nach Leonberg und Stuttgart weit ist, Dort wird deine Tochter auf jeden Fall das beste Korsett bekommen und damit ist bestimmt noch nicht alles zu spät. Wir haben hier im Forum Mitglieder, die auch mit über 50° noch sehr gute dauerhafte Korrekturen erreicht haben.
Nutzt auf jeden Fall die noch bevorstehenden Wachstumsphasen um eine weitere Verschlechterung zu vermeiden. Das ist mit einem Rahmouni auf jeden Fall möglich. Vielleicht (die Garantie möchte ich nicht geben, auch wenn es schon mehrere geschafft haben) ist auch noch eine Besserung drin.
Schau dir mal unter www.rahmouni.de die Berichte an, oder unter Primärkorrekturergebnisse der Forumuser im Rahmouni-Korsett die Ergebnisse der Forums Mitglieder mit Rahmouni Korsett.


Liebe Grüsse
und verliert bitte keine Zeit mehr.
Nicole

Hallo Aldebaran,

ich (23) habe LWS und BWS mittlerweile 52° nach Copp. Bei der ersten Diagnose mit 13 Jahren waren es ca. 45°. Damals wollte man mich schon operieren , haben uns aber geweigert und den Arzt gewechselt.
Zu Rhamouni sind wir damals nicht, weil es uns damals zeitlich und finanziell ein zu großer Aufwand war und man selbst der Meinung war, auch hier gebe es ganz gute Korsettbauer- Pustekuchen-!!!! Damals waren die Informationsmöglichkeiten noch nicht so wie heute
Jetzt mit 23 bin ich eines besseren belehrt und trage wieder ein Rhamouni.
Ich persönlich finde es nicht nötig bei 58° Krümmung zu operieren wenn man sonst keinerlei Probleme hat (Schmerzen, Probleme mit der eigenen Optik..). Für mich war und ist das Risiko Schmerzpatient zu werden, oder das sonst irgendetwas schief läuft zu hoch, weil ich jetzt nicht mehr Probleme habe als ein Mensch mit gerader WS. Das kann sich sicherlich ändern, dann wäre die OP für mich der letzte Ausweg.

Hallo erst mal und vielen Dank für eure schnelle Reaktionen.
Das macht uns wirklich Mut, den Versuch zu wagen und die OP als letzte Option zu wählen.
Wir haben uns entschlossen in Leonberg oder Bad Salzungen vorstellig zu werden. Bevorzugt wird von uns aber Leonberg ins Auge gefasst, da wir in der Nähe von Heilbronn Verwandtschaft haben die uns unterstützt.

Am 25.11. haben wir noch einen Termin beim behandelnden Arzt und wollen ihn über unsere Entscheidung in Kenntnis setzen. Da wir uns nach bisherigen Erfahrungen nicht viel Unterstützung von ihm versprechen, würden wir gerne gerüstet sein. Daher wäre es nett, wenn uns jemand die Adresse und Telefonnummer von Dr. Hoffmann in Leonberg mitteilen könnte.

Zu Jennychens Frage kann ich nur sagen, das ich nicht weiß, nach welcher Methode die KG durchgeführt wird. Ich wusste vorher gar nicht, dass es da verschiedene Methoden gibt. Dazu würde ich gerne wissen, ob es eine Anleitung zur KG nach Schroth gibt um die Übungen auch selbstständig durchführen zu können.

Interessieren würde mich auch noch, ob es einen Chat gibt, in dem man sich über Skoliose austauschen kann.


Schönen Gruß von Aldebaran

Aldebaran hat geschrieben:Daher wäre es nett, wenn uns jemand die Adresse und Telefonnummer von Dr. Hoffmann in Leonberg mitteilen könnte.

Die Adresse findest du auf der "Linkseite" unter http://skoliose.net/forum/links.php .

Aldebaran hat geschrieben:Zu Jennychens Frage kann ich nur sagen, das ich nicht weiß, nach welcher Methode die KG durchgeführt wird. Ich wusste vorher gar nicht, dass es da verschiedene Methoden gibt. Dazu würde ich gerne wissen, ob es eine Anleitung zur KG nach Schroth gibt um die Übungen auch selbstständig durchführen zu können.

Schroth-KG kann man (fast) nur in einer Reha in Bad Salzungen oder Bad Sobernheim lernen. Danach können die erlernten Übungen zu Hause durchgeführt werden.

Aldebaran hat geschrieben:Interessieren würde mich auch noch, ob es einen Chat gibt, in dem man sich über Skoliose austauschen kann.

Hier im Forum gibt es einen Chat. Damit man nicht alleine chatten muss , verabredet man sich meist per PN zum Chatten.[/quote]

Oh nee! Heute hat sich anscheinend alles gegen mich verschworen. Jetzt wurd ich auch noch "zwangsausgeloggt". Der vor diesem Beitrag gepostete Beitrag stammt aus meinen Tasten.

Danke Tomma

Ich würde mich jederzeit wieder operieren lassen. Habe sehr gute Erfahrungen damit gemacht Bin froh Das ich operiert worden bin!!! Mehr darüber Erfahrt ihr auf meiner HP
Euer Angel890

Hallo Angel890
willkommen im Forum.
Prima Page! Bitte verzeih wenn ich nun ein bischen nachbohre. Du bist froh operiert zu sein? Das glaube ich gerne, denn Du hast das hinter Dir.
Kann aber sein, daß Deine OP eventuell überhaupt nicht notwendig gewesen wäre, wenn nicht einiges schief gelaufen wäre.
Ich versuch das mal zu analysieren:

Mit 14 hatte ich Schmerzen im Rücken, und da meine Mutter auch Skoliose hat, hat sie mich zum Orthopäden geschickt. Der stellte dann leider fest das ich wirklich Skoliose habe.

Das war der erste Knackpunkt. Bei einer genetischen Vorbelastung hättest Du viel früher und regelmäßig kontrolliert werden sollen. Dann wäre Deine Skoliose eventuell schon viel früher bei ca. 15° entdeckt worden.

Ich musste darauf hin ein Korsett tragen

Der nächste Knackpunkt: Wieviel Grad Cobb hattest Du damals? Und um wieviel Grad hat Dich das Korsett korrigiert? Wie gut war es? Wie lange täglich hast Du es getragen?

und 3 x in der Woche zur Krankengymnastik.

Was für Krankengymnastik? War es Schroth? Warum bist Du nicht so schnell wie möglich nach Bad Soberheim gekommen?

Nach 2 Jahren merkte der Arzt dann dass es immer schlimmer wurde,

Warum erst nach 2 Jahren? Mindestens halbjährlich, besser vierteljährlich muss eine Skoli im Wachstum geprüft werden, ob sie sie sich verbessert, gleichbleibt oder verschlechtert.

und er wollte mich zur Kur schicken.

Warum erst jetzt??? Du hättest die Schroth-Reha so schnell wie möglich gebraucht!

2 Wochen vor der Kur hat er dann doch eingesehen, dass es nichts bringen würde zur Kur zu fahren. Da hat er mich dann sofort zur Uniklinik Münster geschickt.

Er hat eingesehen, daß die Reha für Dich zu spät kommt! Gebracht hätte sie sicher was- aber sie hätte gleich erfolgen sollen!
Auch für Operierte ist es sehr wichtig Schroth zu können und zu machen.

Die haben mir dann gesagt, dass wenn ich die OP nicht machen würde, ich irgendwann im Rollstuhl landen würde, oder mein Magen eingequetscht wird.

Auch das war eigentlich nicht richtig. Ich kenne ältere Skolis die haben 130° Cobb. Die sitzen aber nicht im Rollstuhl, haben relativ wenig Schmerzen (!!!) haben aber massive Probleme mit der Atmung und der Enge für Herz und Lunge.
Querschnittslähmung wegen Skoliose oder wegen gequetschtem Magen verhungern ist bisher nicht bekannt. Das sind keine typischen Folgen großer Skoliosen.

Insgesamt ist bei Deiner konservativen Skoliose-Therapie sehr viel schief gelaufen, daß die OP notwendig wurde.
Die beste OP ist immer die, die nicht notwendig ist.
Es haben leider nicht alle so viel Glück mit der OP wie Du.
Kürzlich ist ein junger Mann in der Uni Münster operiert worden, bei dem danach der Spinalkanal angeschwollen ist und alle Nerven abgedrückt hat. Wir wissen leider nicht ob er überlebt hat. Zuletzt musste er 5 Wochen nach der OP künstlich beatmet und und das Herz mit Schrittmacher stimuliert werden.

Auch Deine Langzeit-Prognose hinsichtlich Schmerzen ist noch nicht sicher. Machst Du nun Schroth für Operierte?
Die Bandscheiben Deiner nicht versteiften WS-Anteile müssen die gesamte Restbeweglichkeit aushalten. Die Gefahr einer Früh-Arthrose ist sehr groß.
Bist Du darüber aufgeklärt worden?

Dr. Cheneau hat mal gesagt, daß jede operierte Skoliose eine nicht stattgefundene oder missglückte konservative Therapie sei.
Ganz so sehe ich das nicht. Es gibt extrem progrediente Skoliosen, die in keinem Korsett und auch mit keiner Schroth-Therapie zu halten sind, aber die sind die Ausnahmen!

Aber Du kannst das Rad der Zeit nicht zurückdrehen. Und daß Du zu Deiner OP stehst ist wirklich gut. Wir müssen alle das Beste daraus machen, aus unseren maroden Wirbelsäulen.
Diejenigen die sich aber für den konservativen Weg und gegen die OP entscheiden, sollten nicht demotiviert werden. Das vorrangige Ziel ist es die OP zu vermeiden. Nur wenn das nicht gelingt sollte die Op der letze Ausweg sein.
Siehst Du es auch so?
Gruß Toni

Hallo Angel,

ich bekomme den Text deiner Homepage leider nicht vollständig in meinem 17-Zoll-Monitor angezeigt, dass ich immer scrollen muss, deshalb werde ich sie mir erst offline durchlesen. Deshalb habe ich jetzt zwei Fragen an dich: Bei wieviel Grad wurdest du operiert? Wie lange liegt die OP schon zurück?

Hallo Aldebaran

ich finde es toll, dass du bereit bist, den weiten Weg auf dich zu nehmen. Es ist eine Investition für das ganze Leben.

Noch ein paar Anmerkungen.

In den zwei Jahren hat sich die Skoliose zwar deutlich verschlechtert, aber ich habe schon von viel drastischeren Verschlechterungen gehört. Gerade das Alter, in dem man in die Höhe schießt, ist für die Skoliose das gefährlichste Alter.

Bei 50 Grad (meine blöde Tastatur will das Gradzeichen partout nicht rausspucken) beginnt erst die Indikation für eine Operation.

Aber deine Tochter ist noch sehr jung, da kann man - mit entsprechender Diszpilin - noch viel retten. Außerdem, operierte, versteifte Wirbelsäulen blockieren das weitere Wachsen zumindest zum Teil. Und sie benötigen trotzdem lebenslange Pflege in Form von Krankengymnastik.

Operiert wird eigentlich nur aus drei Gründen:

1. wenn die Optik psychisch deutlich beeinträchtigt und mit einer OP deutlich verbessert werden kann (nicht immer vollständig!)

2. wenn starke Schmerzen vorhanden sind

3. wenn die Funktion von Herz und Lunge deutlich beeinträchtigt werden

Aber solange deine Tochter sich körperlich wohlfühlt, nicht allzuschnell aus der Puste gerät und mit der Optik zurechtkommt, solange ist eine OP wirklich nicht notwendig. Operieren ist später auch noch möglich!

Zur Krankengymnastik: Es gibt in verschiedenen Orten Krankengymnasten, die nach Schroth turnen. Ich hatte das Glück, eine Gymnastin 6 km von hier entfernt zuhaben, die mit mir 12 Jahre lang (!) nach Schroth geturnt hat (ich bin 29). Das Problem bei diesen Krankengymnasten ist aber, dass sie sich nicht immer weiterbilden. Deshalb: Wenn du in eurer Gegend eine Krankengymnastik findet, die nach Schroth turnt, frage nach, wo die Ausbildung stattgefunden hat und wann sie zuletzt war. Trotzdem, ich würde Bad Salzungen oder Sobernheim empfehlen, um Schroth zu lernen. Niedergelassene (gute!) Krankengymnasten kann man dann anschließend von Zeit zu Zeit besuchen, um einschleichende Fehler zu vermeiden.

Ansonsten wünsche ich euch alles Gute für euren weiteren Weg!

Liebe Grüße,
Dalia

P.S.: Toni, du kennst 130-Grad-Skoliosen?! Da bin ich ja noch gut dran. Da muss ich noch retten, was noch zu retten ist.