Wachstumslenkung durch Epiphyseodese

[thunerfee]

Hallo Forumsteilnehmer.

Unsere Tochter (4 ½) hat mehrere angeborene Wirbelfehlbildungen.
Sorgen bereitet uns vor allem ein Keilwirbel im Bereich der BWS, der eine Skoliose von ca. 40° verursacht.
Die ersten 4 Jahre waren wir bei Dr. Gluch vom Behandlungszentrum Vogtareuth. Als Dr. Gluch eine OP vorschlug, bei der der Keilwirbel samt Rippe entfernt und die angrenzenden Wirbel versteift werden soll, holten wir andere Meinungen ein.
Und wenn wir bis dahin noch nicht verunsichert waren, jetzt sind wir es.
Ein Arzt empfahl uns Dr. Harms vom Klinikum Kalsbad welchem wir ein Röntgenbild sendeten. Dr. Harms meinte dass eine OP unumgänglich sei und eine Korsettversorgung überhaupt keinen Sinn macht. Außerdem rät er die OP so schnell wie möglich durchzuführen, weil sich sonst weitere Deformitäten samt deren Begleiterscheinungen einstellen.
In diesem Forum wurden wir dann auf Dr. Hoffmann aufmerksam, bei welchem wir unsere Tochter vorstellten. Auf anraten von Dr. Hoffmann probieren wir es seit einigen Wochen mit einem Rahmouni Korsett, weil wir ja nichts versäumen können. Dr. Hoffmann sprach auch von vielen Studien, welche belegen dass die meisten Kinder öfters nachoperiert werden müssen. Außerdem sagte er, dass Operatöre auf einem Kongress zugaben, durch zu frühes Operieren viele „Monster“ geschaffen zu haben, weil der Rumpf zu kurz wirkt da sich der Wirbelsäulenbereich nach der OP beim Längenwachstum nicht mehr so beteiligt.
Jetzt waren wir kürzlich zur Kontrolle von Hüften und Beine bei bei Dr. Corell von der orthopädischen Kinderklinik Aschau.
Dr. Corell gibt zwar zu kein Wirbelsäulenspezialist zu sein, doch stehe er der Meinung von Dr. Hoffmann eher skeptisch gegenüber. Stattdessen empfiehlt er, dass wir uns bei Dr. Ralf Stücker vom Altonaer Kinderkrankenhaus in Hamburg vorstellen sollten. Dr. Stücker könne vielleicht mit geringerem Aufwand an den Keilwirbel herangehen ohne diesen zu entfernen.
Auf der Homepage des Altonaer Kinderkrankenhaus liest man von „Wachstumslenkung durch eine sogenannte Epiphyseodese“
http://www.akkev.de/german/fachabteilun ... oliose.htm.
Jetzt habe ich die Begriffe „Stücker“ und „Epiphyseodese“ in die Suchabfrage des Forums eingegeben, erhalte aber keine Treffer. Kennt diesen Speziallisten und/oder dieses Verfahren keiner? Oder kann vielleicht doch jemand etwas dazu sagen.
Für Eure Antworten bedanke ich mich schon jetzt.

Gruß
Hubert

[Tomma]

Hallo,

bei mir wurde in den 1980er Jahren eine Epiphysiodese in der Uni-Klinik HH-Eppendorf (UKE) durchgeführt. War damals 4 Jahre alt. Bei mir ging die Op so ziemlich in die Hose. Das Ergebnis war nur von kurzer Dauer. Wurde dann nach einem knappen Jahr in der Werner-Wicker-Klinik (WWK Bad Wildungen) erfolgreich operiert. Bin von Th3-Th11 versteift (ohne Metall). Hatte vor der Op eine Skoliose von 90° und eine Kyphose von 70° nach Cobb.
Inzwischen liegen "meine Werte" bei: Skoliose ca. 65 ° und Kyphose ca. 90°; damit kann ich ganz gut leben. Mit meinem verkürzten Oberkörper gehöre ich zu den sogenannten "Monsters", wie es Dr. Hoffmann ausdrückt. Ich würde mich allerdings niemals als "Monster" bezeichnen.

Vom Altonaer Kinderkrankenhaus habe ich noch nicht all zu viel gehört, kann mir also kein Urteil über die erlauben. Weiß nur, dass relativ viele Kinder mit Skoliose aus HH und Umgebung dort in die Sprechstunde (zur Korsettversorgung) gehen. Vielleicht kann euch da die Kindergruppe des Skoliose-Selbsthilfe-Kreises HH weiterhelfen (Adresse steht auf der Linkliste).

Zu meiner Op im UKE kann ich nur sagen, dass dem Arzt, der mich damals operiert hat, die nötige Routine fehlte. Damals gab es in Deutschland nur ein, zwei Skoliosezentren, in denen wäre ich besser aufgehoben gewesen. Dazu gehört z. B. die WWK, die immer noch die Klinik für schwere Skoliosen ist.

Kann Euch nur den Rat geben, holt Euch Informationen von mehreren Kliniken ein!

Gruß TOMMA

[Dr. Steffan]

Ich würde von einer Epiphyseodese abraten. Auch die Resektion des Keilwirbels würde ich so lange es geht hinauszögern. Allerdings muß er irgend wann gegen Ende des Wachstums entfern werden. Ich denke Sie sind zur Zeit auf einem guten Weg. Ihre Tochter sollte versuchen das Korsett fleißig zu tragen. Die Rö-Kontrolle im Korsett wird dann das weitere Vorgehen bestimmen. Wenn sich die Krümmung verbessert können Sie beruhigt abwarten bis Ihre Tochter weitgehend ausgewachsen ist. Tritt allerdings keine Besseruung ein sollte bald operiert werden.
Dr. Steffan

[lilli]

Hallo Forumsteilnehmer.

Unsere Tochter (4 ½) hat mehrere angeborene Wirbelfehlbildungen.
Sorgen bereitet uns vor allem ein Keilwirbel im Bereich der BWS, der eine Skoliose von ca. 40° verursacht.
Die ersten 4 Jahre waren wir bei Dr. Gluch vom Behandlungszentrum Vogtareuth. Als Dr. Gluch eine OP vorschlug, bei der der Keilwirbel samt Rippe entfernt und die angrenzenden Wirbel versteift werden soll, holten wir andere Meinungen ein.
Und wenn wir bis dahin noch nicht verunsichert waren, jetzt sind wir es.
Ein Arzt empfahl uns Dr. Harms vom Klinikum Kalsbad welchem wir ein Röntgenbild sendeten. Dr. Harms meinte dass eine OP unumgänglich sei und eine Korsettversorgung überhaupt keinen Sinn macht. Außerdem rät er die OP so schnell wie möglich durchzuführen, weil sich sonst weitere Deformitäten samt deren Begleiterscheinungen einstellen.
In diesem Forum wurden wir dann auf Dr. Hoffmann aufmerksam, bei welchem wir unsere Tochter vorstellten. Auf anraten von Dr. Hoffmann probieren wir es seit einigen Wochen mit einem Rahmouni Korsett, weil wir ja nichts versäumen können. Dr. Hoffmann sprach auch von vielen Studien, welche belegen dass die meisten Kinder öfters nachoperiert werden müssen. Außerdem sagte er, dass Operatöre auf einem Kongress zugaben, durch zu frühes Operieren viele „Monster“ geschaffen zu haben, weil der Rumpf zu kurz wirkt da sich der Wirbelsäulenbereich nach der OP beim Längenwachstum nicht mehr so beteiligt.
Jetzt waren wir kürzlich zur Kontrolle von Hüften und Beine bei bei Dr. Corell von der orthopädischen Kinderklinik Aschau.
Dr. Corell gibt zwar zu kein Wirbelsäulenspezialist zu sein, doch stehe er der Meinung von Dr. Hoffmann eher skeptisch gegenüber. Stattdessen empfiehlt er, dass wir uns bei Dr. Ralf Stücker vom Altonaer Kinderkrankenhaus in Hamburg vorstellen sollten. Dr. Stücker könne vielleicht mit geringerem Aufwand an den Keilwirbel herangehen ohne diesen zu entfernen.
Auf der Homepage des Altonaer Kinderkrankenhaus liest man von „Wachstumslenkung durch eine sogenannte Epiphyseodese“
http://www.akkev.de/german/fachabteilun ... oliose.htm.
Jetzt habe ich die Begriffe „Stücker“ und „Epiphyseodese“ in die Suchabfrage des Forums eingegeben, erhalte aber keine Treffer. Kennt diesen Speziallisten und/oder dieses Verfahren keiner? Oder kann vielleicht doch jemand etwas dazu sagen.
Für Eure Antworten bedanke ich mich schon jetzt.

Gruß
Hubert

Hallo Gast,
auch unsere Tochter (10) hat angeborene Keilirbel und dadurch eine Skoliose.
Wir sind bereits des öfteren bei Dr.Stücker im Kinderkrankenhaus
Altona zur Untersuchung gewesen und haben uns jetzt entschlossen auch dort die OP durchführen zu lassen.Bei der OP sollen auch die Wachstumsspalten einiger Wirbel entfernt werden und dann wird die Brustwirbelsäule versteift. Wir sind mit der Beratung und Betreuung im Kinderkrankenhaus Altona sehr zufrieden und haben auch schon viel
über den guten Ruf, speziell der kinderortopädischen Abteilung gehört.
Da wir im Laufe der Jahre schon sehr viele verschiedene Orthopäden
mit unserer Tochter konsultiert haben und noch nie einer ein Korsett
angeraten hat, wundert es mich das euch das geraten wird.Ich würde mich freuen wenn sich noch jemand meldet der vielleicht schon Erfahrungen mit so einer Operation bei Kindern hat.
Gerade in Bezug auf diesen Eingriff mit den Wachstumsspalten kann ich
nichts im Internet finden um das richtig verstehen zu können.
In so einer Situation saugt man ja förmlich jede Info auf.
Viele Grüße
lilli

[Tomma]

Moin Lilli!

Leider kann ich von einer Epiphysiodese nur abraten. Ich persönlich habe mit dieser Op keine guten Erfahrungen gemacht.

Hast du dich mit deiner Tochter auch in anderen Kliniken vorgestellt?
Es schadet nie, sich Zweitmeinungen einzuholen.
In Sachen Wirbelsäulen-OPs kann man zur Zeit das Klinikum Neustadt i. Holstein empfehlen. Die Werner-Wicker-Klinik (Bad Wildungen) ist auch nicht schlecht. In Neustadt fühl ich mich allerdings besser aufgehoben, obwohl ich erfolgreich in der WWK operiert wurde.

Hast du dich mal an eine Skoliose-Selbsthilfegruppe gewendet?
In Hamburg gibt es sogar eine Skoliose-Kinder-Eltern-Gruppe (www.skoliose-hamburg.de und skoliose-hamburg@gmx.de).

Wieviel Grad hat die Skoliose deiner Tochter?
Macht sie KG?
Warum versucht ihr es vor einer Op nicht mit einem Korsett?
Eine Op kann man nicht rückgängig machen. Denkt auch an die Spätfolgen. Nach 10, 15 Jahren kann es "neue" Probleme geben, die sind nicht immer ohne.
Also überlegt Euch die OP-Entscheidung gut.

Gruß TOMMA

[lilli]

Hallo Tomma,
welche schlechten Erfahrungen hast Du mit der Epiphysiodese gemacht ?
Ich würde so gerne mal was von Leuten hören, die solch eine OP
bereits hinter sich haben um mir mal ein Bild machen zu können was da noch alles auf und zukommt.
Ich denke das man uns nie zu einer Korsettbehandlung geraten hat,
weil es sich bei unserer Tochter nicht nur um eine Skoliose handelt sondern sie zusätzlich noch eine verblockte Halswirbelsäule (Klippel-Feil Syndrom) , zwei Keilwirbel und einige deformierte Wirbel in der Brustwirbelsäule hat. Dazu muß man vielleicht sagen das Sie bis jetzt
keinerlei Probleme also Schmerzen oder so hat.
Von Neustadt habe ich schon viel gehört, mir wurde aber davon abgeraten, da es sich wie gesagt bei unserer Tochter nicht um eine
"normale" Skoliose handelt sondern da noch diese ganzen anderen Faktoren zukommen.
Letztendlich muß ich sagen das wir wirklich eigendlich total ratlos sind.
Ich habe schon versucht bei einigen Spezialisten, die mir genannt wurden für solche speziellen Fälle Termine zu bekommen, bin aber immer dran gescheitert weil diese Herren nur Privatpatienten behandeln.
Ich würde mich freuen von Dir zu hören.
Viele Grüße Lilli

[Tomma]

Hallo Lilli,

hatte nach der Epiphysiodese-OP diverse Komplikationen (postoperative Sepsis, toxische Hämolyse und Niereninsuffizienz). Das sind Probleme, die man auch bei anderen Operationen bekommen kann. Das eingentliche Problem war, dass sich die Skoliose sich kurzzeitig nicht verschlechterte, dann aber um so dramatischer. Von etwa 50° nach Cobb verschlimmerte sich die Skoliose innerhalb von 1,5 Jahren auf 90°. Hinzu kam noch eine Kyphose von 70°.
Damals blieb mir als Möglichkeit nur noch die OP in der WWK (Deutsches Skoliosezentrum).
Heute gibt es auch andere Kliniken, die sich auf Skoliosen spezialisiert haben. Wenn es sich aber um eine "komplizierte" Skoliose handelt, ist die WWK immer noch die einzige Adresse.
Wer hat euch denn von Neustadt abgeraten?
Wenn ihr in Hamburg in Behandlung seid, könnt ihr euch doch mal in Neustadt vorstellen. Ihr habt doch nichts zu verlieren.

Ich würde mir vor einer Skoliose-OP immer mehrere Meinungen von verschiedenen Kliniken holen.
Auch Selbsthilfe-Gruppen können oft gute Tipps und Ratschläge geben.

Wenn du noch weitere Fragen hast, kannst du mir auch gerne mailen.

Muss jetzt aufhören, hab gleich KG! KG muss man auch nach einer OP fortführen. Das hört bei einer Skoliose nie auf.

LG TOMMA

[ella]

Hallo lilli,

ich habe gelesen, dass deine Tochter 2003 operiert wurde.

Unsere Tochter (12 Jahre) hat seit Geburt einen Keilwirbel und soll ebenfalls opertiert werden.

Was für ERfahrungen habt ihr gemacht?

Wäre schön von euch zu hören.

Gruß ella