ich habe mich gerade neu angemeldet, weil wir als Eltern langsam verzweifeln... Unsere Tochter ist 5 1/2 Jahre alt und hat durch ihre Spastik bedingt eine sehr ausgeprägte Skoliose. Nachdem sie 3 Jahre lang ein Korsett getragen hat, es mit diesem jedoch immer schlimmer wurde, entschieden wir uns in diesem Jahr, eine VEPTR- Implantation bei Frau Dr. Hell in Göttingen durchführen zu lassen. Nun ist es allerdings so, dass unsere Tochter (sie hat sich vor der OP über robben und kriechen auf dem Boden und laufen in einem NF- Walker fortbewegt und war sehr, sehr lebendig) sich absolut ÜBERHAUPT nicht mehr bewegt. Dazu kommt, dass sie noch immer Schmerzen hat (sie spricht zwar nicht, aber man kann es ihr deutlich ansehen) die nur langsam besser werden. Kurz und knapp, wir haben ein komplett anderes Kind als vor der Operation. Auch die Therapeuten und Erzieher sind sehr unzufrieden über die Entwicklungsrückschritte seit der Operation am 01.07.11. Außerdem hat sie seit der Operation laufend leicht angestiegene Entzündungswerte und ständig etwas erhöhte Temperatur. Wir vermueten jetzt, dass unsere Tochter auf die "Stäbe" mit einer Abwehrreaktion reagiert und ständig gegen den Fremdkörper ankämpft. Die Ärzte wollen davon nichts wissenund sagen, man muss Geduld haben... Aber wie lange noch? Wie lange soll sich unsere Tochter denn noch quälen? Wir sind hin und her gerissen und so langsam kommt der Wunsch auf, dieses VEPTR- System einfach rauszureißen und unsere Maus von vor der OP wiederzubekommen...
Wir überlegen auch, ihr spastikhemmende Mittel zu geben, damit durch die Entspannung der Muskeln auch die Schmerzen weniger werden könnten. Allerdings wäre bei so einer Medikation das Problem, dass sie jegliche Spannung der Muskeln verliert und somit ganz schlapp werden würde, Das möchte ich ihr auch nicht antun, weil sie eigentlich so lebendig und mobil war!!!
Sie hat auch eine Fallot- Tetralogie und Epilepsie durch die sie ohnehin schon starke Medikamente nehmen muss...
Nun meine Frage: gibt es ähnliche Erfahren mit einer VEPTR- OP? Kann es echt sein, dass das ganze sooooo lange dauert?
Wir als Eltern wären über jegliche Erfahrungsschilderungen und Tips dankbar!!!
Liebe Grüße und ein schönes WE an alle!!!
Ich würde mir da auch Sorgen machen und mich nicht mit "Abwarten und Teetrinken" zufrieden geben.
) hieß es damals, als ich ausgewachsen war 'wir lassen die Stäbe aber drin'. Das hörte sich an, als ob die 'normalerweise' immer wieder rausgenommen werden. 
).