Skoliose-Info-Forum

Letzes WE waren Wir (meine Frau und ich) eingeladen bei einer Familie hoch in den Alpen.
Diese Familie hat 2 kleine sehr liebe Kinder. Der Junge 1,5 und das Mädchen 4 Jahre alt, beide mit sehr progredienten und seltenen linksbogigen infantilen kongenitalen Skoliosen genau gleichen Typs und Krümmungsmusters zwischen 40 bis 50° Cobb.
Beide waren bisher in einer sehr berühmten Uniklinik in den Alpen in Behandlung. Da ging es sehr unklar hin und her: OP oder nicht OP usw.....
Die Kinder hatten Korsette des OT dieser Uniklinik. Diese Korsette haben so gut wie gar keine Korrektur gehabt. Die Korsette miussten von den Eltern bis auf einen geringen Teil fast voll selbst bezahlt werden! ( Über 4.000 € für zwei Bischen wirkungs- und korreturlosen Plastikmüll ist nicht gerade ein Pappenstil für eine junge Familie!).

Durch unser Forum kam die Familie zu Dr. Hoffmann und Rahmouni. Die Kinder tragen nun neue Rahmouni-Korsette mit sehr guter Primärkorrektur, sind sehr tapfer und die Eltern kümmern sich sehr um die gute Compliance.

Nun sind sie zum ersten mal wieder zuversichtlich es OHNE OP zu schaffen.
Von der Behandlung, der Aufklärung und dem Umgang bei Dr. Hoffmann sind sie begeistert, obwohl sie zu Anfang eher skeptisch waren.
Wir haben es auch geschafft, diesmal eine Kostenübernahme auch zukünftig bei der zuständigen KK zu erreichen.
Das war sehr wichtig, denn bei der Häufigkeit und dem Wachstum, bei dem progrediente Kleinkinder eventuell jährlich mehrere Korsette benötigen, hätte die Hilfsmittelfinanzierungsregelung ( pro Hilfsmittel nur 364€ KK-Anteil!) dieser Alpenrepublik die Familie in den finanziellen Ruin getrieben.
Wir hoffen, daß damit den Kindern mehrere Operationen ( bei Kleinkindern muss immer wieder nachoperiert werden, eine OP genügt nicht, egal welches Implantat verwendet wird, es muss immer wieder verlängert und oder ausgetauscht werden) erspart bleiben und die Wachstumslenkung in den Rahmounis gelingt.
Für die Kinder habe ich 2 kleine Puppen-Rahmounis gebastelt, da ich mal gelesen habe, daß Kinder sowas leichter verarbeiten, wenn auch ihre Puppen "mitbehandelt" werden.
Für das 4 jährige Mädchen habe ich die prähistorische VorBarbie gebraced und für den Eineiunhalbjährigen Jungen ein Stoffmurmeltier. Immerhin stammt das Kind ähnlich wie das Murmeltier aus den Hochalpen. Teddybär fand ich nicht passend, da in Bayern und Tirol auf Bären scharf geschossen wird, während Murmeltiere unter strengem Schutz stehen!
Meine jüngsten Mitpatienten die ich jemals kennengelernt habe waren jedenfalls sehr begeistert und haben beide Ihren Puppen schnell die Korsette immer wieder an- und ausgezogen, während sie selbst ihre winzigen "Panzerchen" angehabt haben.
Ich bin nun auch fest überzeugt, daß Diese Familie nun auch einem guten, erfolgversprechenden Weg ist.
Ich wünschen den Kindern diesen Erfolg von ganzem Herzen.
Gruß vom Allgäu in die "Hohen Berge"!!!
Euer Toni

Diese Idee sollte man patentieren ! Wäre super, wenn Rahmouni und andere Korsettbauer für kleine Kinder so eine kleine Puppe oder ein Stofftier standardmäßig beim ersten Korsett dazugeben - somit könnt sicher viel Scheu und Angst abgebaut werden !
Auch die Ärzte denken nicht daran - ein ganzheitlicher Ansatz - und hier gehört die Psyche sicher dazu - fehlt auch im 21. Jahrhundert noch immer.

elfi

Oh, die Mini-Rahmouni-Korsetts sind soooooooooooooooooooo toll! KLASSE Idee! Man müsste solche Korsetts produzieren und bei Rahmouni zum Verkauf anbieten. (Schenken wäre natürlich viel besser.)

Toni, deine Berichte sind wie immer hochinteressant. Da hat die Familie ja einiges an Ballast zu ertragen, wenn die Kinder in so jungem Alter schon eine so deutliche Skoliose haben.

Dalia

P.S.: Schön, dass man dich im Moment hier wieder öfter sieht.

Hallo Toni!

Das mit den Mini Korsetten ist eine sehr sehr feine Idee! Bei uns an der Uniklinik gabs mal einen "knuffelbeestendag" an dem Kinder mit ihren Teddys und Puppen ins Krankenhaus kommen konnten und sie von den angehenden Ärzten (Studenten) untersuchen, verbinden, abhören usw lassen konnten.
Echt Super daß du dieser Familie geholfen hast. Bei meinem letzen Besuch bei Rahmonui bin ich mit ihnen zusammen im Auto zu Doc Hoffmann gefahren (ich denke zumindest daß es dieselbe Familie ist die du beschriebst , soviele Mini-Korsettträger aus dem Alpenland gibt´s ja nicht). Die Kinder kämpften mit den neueingestellten Korsette welche sehr drückten. Ich habe die Eltern bewundert die ihnen während der ganzen Fahrt beruhigend zugeredet haben. Das ist keine einfache Aufgabe Kinder an sowas zu gewöhnen und dazu die ganze Unsicherheit welche Behandlung, der Schock über die Diagnose, usw. Es freut mich sehr daß sie den Weg zu Rahmouni gefunden haben und die Korsette tragen.
Ich hoffe ganz fest daß die Skoliosen damit aufgehalten werden.

David

Also die gebracte Barby ist ja wohl der Knaller!
An mir sind diese "Puppen" (Gott sei Dank..... ) in meiner Kindheit vorbeigegangen... aber es ist mir nicht entgangen, dass es da doch so die verschiedensten Modelle gab(gibt??) und der Lover "Ken" heisst...
Was ich sagen wollte: also das Modell Braced Barby könntest du dir sicher noch patentieren lassen!

Ansonsten ist das mit den Minikorsis eine pädagogisch höchts wertvolle Idee !!

Räkelkönigin

Hallo , danke für das Lob, aber es war wirklich nicht meine Idee. Es war nur meine Entschluss es überhaupt zu tun, da ich vor lauter beruflicher Arbeit im Moment gar nicht weiß, was ich zuerst machen soll. Hätte ich etwas mehr Zeit gehabt, dann hätte ich das noch viel sorgfältiger und orginalgetreuer machen können, sogar mit Gipsabdruck der Barbie.
Die Idee habe ich aus diesen Seiten:
http://milwaukee.brace.nu/Text/Doll.html
und
http://www.wcfcourier.com/articles/2003 ... 45a23a.txt

Die Kinder waren jedenfalls sehr angetan. Sie haben alles sofort ausprobiert, z.B. passt das Korsi der Barbie auch dem Murmeltier? Und Umgekehrt?
Mit dem 4-jährigen Mädchen konnte ich schon richtig gut reden. Sie hat sehr genau verstanden,um was es bei ihrer Wirbelsäule geht, was Skoliose iist und warum sie das Korsett tragen MUSS. Sie weiß auch daß das Korsett drücken muss, damit ihre WS gerade werden kann.
Aber sie leidet offensichtlich sehr darunter. Mit dem Korsett an ist sie relativ lethargisch und in sich gekehrt, liegt gerne braucht auch ihren Schnuller im Mund. Ohne Korsett ist sie wie ausgewechselt, spielt und tobt lebhaft und ist fröhlich. Trotzdem ist sie bewundernswerterweise immer wieder sehr tapfer und aufs Neue bereit sich von ihren Eltern fest ins Korsett schnallen zu lassen. Sie hat deutliche Druckstellen, die gut gepfegt werden müssen, daß die Haut die enormen Drücke mitmacht. Sie muss starke Schmerzen im Korsett haben. Die Pelotten die Rahmouni ihr das reingepackt hat sind GEWALTIG!!!! ( Im Vergleich dazu waren in den Korsetten der Uniklinik so gut wie gar keine Pelotte drinn- das konnte gar nichts korrigieren!)
Der kleine Junge steckt das Korsett offensichtlich viel leichter weg und ist auch im Korsett ein fröhliches und lebhaftes Kind.

Hallo Dave, es war tatsächlich DIESE Familie, mit der Du gemeinsam die "Höllenfahrt" überstanden hast.
Für die Kinder muss es tatsächlich "höllisch" gewesen sein.
Der Vater hat mir gezeigt, wie weit Rahmouni die Korsettchen zugeschnallt hatte
Die Eltern waren Dir SEHR dankbar, daß Du ihren Kindern den Vortritt beim Röntgen gewährt hast.

Kinder UND Eltern haben noch einen schweren und sehr weiten Weg vor sich.
Interessant ist, daß in der Ahnenreihe und Verwandschaft KEIN Fall von Skoliose bekannt ist. Ich finde es auch höchst spannend, daß beide Kinder das genau gleiche und sehr selten Krümmungsmuster mit dem Paket links haben. Es scheinen also nicht nur die potentielle Veranlagung für eine Skoliose sondern auch das Krümmungsmuster in den genetischen Informationen zu stecken.
Kürzlich hat ein Berliner Humangenetiker behauptet, das Gen für den aufrechten Gang des Menschen gefunden zu haben. Die BBC hat in einer Wissenschaftssendung von einer Familie in der Türkei berichtet, deren erwachsene Kinder auf allen Vieren laufen und den aufrechten Gang nicht beherrschen.
Vielleicht wird doch noch das "Skoliose-Gen" oder die für Skolioseentstehung verantwortliche Gen-Sequenz gefunden?
Gruß Toni

Hallo Toni,

die Barbie und das Murmeltier sind super!! Echt klasse! Ich würde so was auch gerne für jemanden basteln... Bin nicht sehr geschickt in so was, v.a. das mit den Verschlüssen ist mir noch nicht ganz klar. Mal sehen.

Ich finde es auch höchst spannend, daß beide Kinder das genau gleiche und sehr selten Krümmungsmuster mit dem Paket links haben. Es scheinen also nicht nur die potentielle Veranlagung für eine Skoliose sondern auch das Krümmungsmuster in den genetischen Informationen zu stecken.

Das finde ich interessant. Mein Vater, meine Schwester und ich haben ja Skoliose und alle drei einen rechtskonvexen Thorakolumbalbogen und nen Schulterhochstand links (sehr nett auf Familienfotos!). Der linkskonvexe BWS-Bogen ist bei mir ja fast gar nicht da, bei meiner Schwester dagegen schon. Früher waren unsere Röbis fast identisch, bis sich der Thorakolumbalbogen bei mir so verschlimmert hat, dabei ging mein linkskonvexer BWS-Bogen irgendwie "verloren". Bei meiner Schwester sind die Bögen "ausgeglichener", vielleicht der Grund für die geringere Progredienz? Naja, mich würde nun schon interessieren, ob hier noch mehr das gleiche Krümmungsmuster wie ihre Eltern/Geschwister haben...

Liebe Grüße,
Charp

Hallo,
das WE mit Toni und Sieglinde war super. Wir haben sehr viel mehr über Skoliose erfahren. Paula und Johann haben die Mini-Rahmounis-Korsette gut gefallen. Spielen jeden Tag mit ihnen.

Paula war sehr erstaunt zu sehen, daß ein Erwachsener ein Korsett hat.
Und das Toni es selber aus- und anziehen kann.
Gestern haben die Korsette Namen bekommen. Paulas Korsett heißt Elin und Johanns Tani.

Wir wissen jetzt - nach diesem WE - daß wir mit unseren Kindern den richtigen Weg eingeschlagen haben. Es ist zwar eine lange Fahrt bis nach Stuttgart, aber das nehmen wir für unser Kinder gerne in Kauf wenn sie keine OP brauchen.

Paula und Johann sind sehr tapfer. Sie lassen sich jeden Tag aufs neue ohne viel Geschrei wieder das Korsett anziehen obwohl Paula sehr viel Schmerzen im Korsett hat.

Wir möchten uns noch mal bei Toni bedanken der uns unterstützt und immer Zeit hat wenn wir ihn brauchen. DANKE!

Hallo Toni,

das ist super.

Auf so eine Idee muss man erstmal kommen.

Der Familie wünsche ich recht viel Erfolg und alles Gute!

Beste Grüße

Wolfgang

Hallo Toni,
sehr einfühlsam, dass Du ein Murmeltier und keinen Teddy genommen hast...

Ich wünsche Paula und Johann von Herzen alles Gute und ihren Eltern weiterhin viel Mut und Zuversicht!!

LG Calla