Skoliose-Info-Forum

Hallo ihr Lieben,
ich habe in letzter Zeit echt viel hier im Forum gelesen, gelesen, gelesen…

Aber ich habe irgendwie nichts so richtig darüber gefunden wie die Korsetttherapie bei Erwachsenen läuft. (Bin 21 –daher müsste ich doch dabei nachschauen)

Also ich weiß bei meiner Skoliose momentan keine Grade, daher hab ich an anderer Stelle im Forum schon mal wegen Arzt gefragt.

Nun könnte ich mir echt vorstellen es mit einem Korsett zu versuchen alleine schon um einer Verschlechterung entgegen zu wirken. Daher würde ich gern wissen:

- Wie lang muss /sollte man das Korsett tragen?
- Hat man dies dann sein ganzes Leben oder wie sieht es aus?
- Kann man in meinem Alter noch echte Korrekturen der Gradzahlen erzielen oder nur noch die weitere Verschlechterung beeinflussen?

Danke euch schon mal.

rollijane

- Wie lang muss /sollte man das Korsett tragen?

Keine soll/muss Tragezeiten. Als Rollifahrerin aber eher nur Nachts, weil Du all Deine Bewegungen ja nur mit dem Oberkörper machst, ich denke das wäre dann eine zu große Einschränkung.

- Hat man dies dann sein ganzes Leben oder wie sieht es aus?

Ja, solange Du willst zumindest und so lange Du es Dir leisten kannst (finanziell, Krankenkasse ect.). Es geht nur darum die gerade jetzt stattfindende Verschlechterung zu verhindern. Wenn es nicht mehr getragen wird geht die Entwicklung der Skoliose ganz normal weiter.

- Kann man in meinem Alter noch echte Korrekturen der Gradzahlen erzielen oder nur noch die weitere Verschlechterung beeinflussen?

Keine langfristig ohne Korsett haltbare Verbesserung, zumindest nicht in dem Ausmas, dass es der Reder wert ist. Nur verhinderung einer Verschlechterung.

Ich weiß nicht, Du hast gesagt Du hättest Spina Bifida. Habe mich zu dem Krankheitsbild noch nicht informiert. Ist man da körperlich fit bis auf nicht arbeitende Beine, wei bei einem klassischen Querschnittsgelähmten oder wie sieht das aus? Einziges Problem oder Schwierigkeit wäre in das Korsett rein und raus zu kommen und das natürlich möglichst ohne Hilfe dritter, denn es soll ja eine auf Jahre angelegte Therapie sein.

Hallo Rollijane,

ich würde diese Fragen mit einem Orthopäden bzw. Orthopädietechniker klären. Gute Korsetts werden z.B. in Berlin von Klaus Nahr hergestellt. Du kannst auch in die Linksammlung schauen: viewforum.php?f=25 - da könnte die Sammlung Berlin/Brandenburg für dich interessant sein.

Hier im Forum gibt es mehrere Leute mit seltenen Krankheitsbildern, die experimentieren mit einem Korsett und vergleichen sich nicht mit anderen.

Dalia

Hallo,
BZebra – Danke für deine Antwort.
Auch wenn man mit einem Korsett „nur“ das Fortschreiten verhindert würde es ja schon was bringen denke ich. Also sollte ich mal den Gedanken an ein Korsett nicht zu sehr vergessen.

Was aber meinst du mit „Als Rollifahrerin aber eher nur Nachts, weil Du all Deine Bewegungen ja nur mit dem Oberkörper machst, ich denke das wäre dann eine zu große Einschränkung.“? Ich weiß zwar nicht wie es ist wenn man ein Korsett trägt, aber meinst du es ist mir nicht möglich mich im Rolli fortzubewegen? Ich bin am Oberkörper nämlich nicht eingeschränkt, kann mich normal bewegen, kann mich auch allein anziehen, fortbewegen usw. Aber kann es sein dass man im Korsett auch schon als „gehender“ Mensch eingeschränkt ist und sich dies bei ständigem Sitzen im Rollstuhl noch mehr bemerkbar macht? Wäre lieb wenn du das noch mal erklären könntest.

Also ich kopier hier mal was einigermaßen Verständliches zu Spina bifida rein. Könnte ich auch selbst nicht besser beschreiben:

Spina bifida heißt „Gespaltene Wirbelsäule". Andere dafür verwendete Krankheitsbegriffe sind Meningomyelocele (MMC) und Myelodysplasie. In der Bevölkerung ist dieses Krankheitsbild auch mit dem Begriff „Offener Rücken" bekannt. Die Kinder fallen nach der Geburt auch dem medizinischen Laien dadurch auf, dass sie im Rücken über der Wirbelsäule eine offene, manchmal sich vorwölbende Stelle haben, an der das Rückenmark zutage tritt.
In dieser Region liegt das Rückenmark nicht in den Wirbelkörpern der Wirbelsäule in einem schützenden Kanal, sondern die Wirbel sind in dieser Region gespalten (Spina bifida). Das nicht in den Körper eingewanderte und an der Oberfläche verbliebene Nervengewebe ist funktionsgestört.

Es treten bei Spina bifida außerdem nebenher oft auch andere Funktionsstörungen auf je nach Höhe der Lähmung, wie z.B. bei
- Harnblase und Darm,
- Hydrozephalus (manchmal auch – meiner Meinung nach sehr unschön ausgedrückt – „Wasserkopf“) = Aufstau von Hirnwasser in den Hirnwasserkammern
…

Ansonsten kann man damit eigentlich relativ normal leben, sehe ich jedenfalls so. Ist sicher aber von Mensch zu Mensch verschieden. Was ich außer dass ich aufgrund der gelähmten Beine nicht laufen kann und mich auch nicht hinstellen kann (das hängt wieder mit einer Begleiterscheinung bei mir zusammen) für Einschränkungen habe, möchte ich ungern hier öffentlich reinsetzen. Wenn es dich interessiert und/oder es wichtig sein könnte schreib ich dir lieber mal eine PN, ok?

Tja und wie ich in ein Korsett rein und wieder auch raus komme, weiß nicht genau. Denke müsste ich aber im Liegen oder sitzend auf Bett oder so hinkriegen.

Liebe Grüße rollijane

Dalia hat geschrieben:
Hier im Forum gibt es mehrere Leute mit seltenen Krankheitsbildern, die experimentieren mit einem Korsett und vergleichen sich nicht mit anderen.

Dalia

Hallo Dalia,
ich will mich ja gar nicht mit anderen vergleichen! Mich haben erstmal grundsätzliche Dinge interessiert.
War denn mein Posting irgendwie verkehrt oder mißverständlich?

Falls ich Dich irgendwie falsch verstanden haben sollte: Sorry (ganz ehrlich!)
Lieben Gruß
rollijane

Hallo rollijane,

Wenn ich mein Korsett trage kann ich trotzdem Rollifahrn. Fährst Du einen reinen Aktivrollstuhl? Ich habe noch einen e-motion-antrieb. Es ist schwieriger zu fahrn als ohne und ich finde das Korsett drückt noch mehr, als wie gehend (bei meinen ersten Korsetts konnte ich noch gehen). Weiß nicht, ob Dir das weiterhilft, denn auch meine Hände und Arme sind von Bewegungsstörungen betroffen und ich kann nur mit den Fingerspitzen anschieben.
Da geb ich Dir den Rat weiter, den Dr. Steffan mir gegeben hat: probier es aus, wenn es nicht geht, schmeiß es weg.

Liebe Grüße,
kessi

kessi hat geschrieben:Fährst Du einen reinen Aktivrollstuhl? Ich habe noch einen e-motion-antrieb. Es ist schwieriger zu fahrn als ohne und ich finde das Korsett drückt noch mehr, als wie gehend (bei meinen ersten Korsetts konnte ich noch gehen). Weiß nicht, ob Dir das weiterhilft, denn auch meine Hände und Arme sind von Bewegungsstörungen betroffen und ich kann nur mit den Fingerspitzen anschieben.
Da geb ich Dir den Rat weiter, den Dr. Steffan mir gegeben hat: probier es aus, wenn es nicht geht, schmeiß es weg.

Liebe Grüße,
kessi

Hallo kessi!
Ja ich habe einen reinen Aktivrollstuhl. Sodass ich eben "nur" wegen Korsett beim fahren eingeschränkt wäre.
Du hast sicherlich recht dass man es ausprobieren sollte und wenns nicht geht dann gehts eben nicht.
Danke Dir!

Lieben Gruß
rollijane

Vielleicht kann ich Dir noch ein bißchen genauer beschreiben, was stören kann:
wenn die Schultern/ eine Schulter vom Korsett angehoben wird, kommt man schlecht runter und es drückt dann ziemlich, weil man gegen das Korsett runter drückt,
man kann die Arme nur eingeschränkt nach vorne und hintern bringen,
beim Vorlehnen kann der untere Rand vom Korsett schön in die Beine drücken,
Drehen des Oberkörpers geht kaum (wenn die Sitzfläche, wie es ja idealerweise ist, so nah und angepasst wie möglich ist).

Probier es aus, aber ich fürchte, es wird sehr schwer sein so völlig selbstständig zu fahren, aber vielleicht zeigst Du einfach, dass es möglich ist. Ansonsten kann man es ja auch immer tragen, wenn man nicht fährt (zB liege ich eh die meiste Zeit) oder tatsächlich nur nachts.

kessi hat geschrieben: Probier es aus, aber ich fürchte, es wird sehr schwer sein so völlig selbstständig zu fahren, aber vielleicht zeigst Du einfach, dass es möglich ist. Ansonsten kann man es ja auch immer tragen, wenn man nicht fährt

Also ich arbeite von zuhause aus tagsüber am Computer sodass ich wenn es nicht mehr gehen sollte auch mal ne Pause machen könnte. In einem Büro o.ä. würde das sicher nicht so einfach sein, sich mal kurz ne Pause zu gönnen und sich hinzulegen.
Daher fahre ich die meiste Zeit nur drinnen.
Na ich werd mal schauen was die Zeit so bringt, werde es mir gut überlegen ob ichs mache.

Gruß rollijane

Hallo rollijane, nee, ich meinte nicht, dass du dich mit anderen vergleichst. Ich wollte nur ausdrücken, dass du nicht allein bist, wenn du dich für ein Korsett entscheidest, ohne dich mit anderen vergleichen zu können. That's all.

Dalia hat geschrieben:Hallo rollijane, nee, ich meinte nicht, dass du dich mit anderen vergleichst. Ich wollte nur ausdrücken, dass du nicht allein bist, wenn du dich für ein Korsett entscheidest, ohne dich mit anderen vergleichen zu können. That's all.

Hallo Dalia!
Na da bin gerade aber echt froh dass du es so meintest.

Liebe Grüße und Schönes Wochenende

rollijane

rollijane hat geschrieben:Was aber meinst du mit „Als Rollifahrerin aber eher nur Nachts, weil Du all Deine Bewegungen ja nur mit dem Oberkörper machst, ich denke das wäre dann eine zu große Einschränkung.“? Ich weiß zwar nicht wie es ist wenn man ein Korsett trägt, aber meinst du es ist mir nicht möglich mich im Rolli fortzubewegen? Ich bin am Oberkörper nämlich nicht eingeschränkt, kann mich normal bewegen, kann mich auch allein anziehen, fortbewegen usw. Aber kann es sein dass man im Korsett auch schon als „gehender“ Mensch eingeschränkt ist und sich dies bei ständigem Sitzen im Rollstuhl noch mehr bemerkbar macht? Wäre lieb wenn du das noch mal erklären könntest.

Im Korsett bist Du aber dann im Oberkörper eingeschränkt, d.h. keine Bewegung von Hüfte bis unter die Schultern oder sogar inklusive der Schultern. Du kannst Dich also nicht mehr nach vorne zusammenrollen bzw. nur sehr eingeschränkt und gegen den Widerstand des Korsetts. Das ist eine sehr unbequeme Sachen.

Ein gehender Mensch muss sich nicht nach vorne beugen bzw. "zusammenrollen" um sich fortzubewegen. Also, ich denke Du wirst es sicherlich nicht lange so handhaben, dass Du tagsüber im Rolli das Korsett trägst, weil es einfach zu unpraktisch ist. Es ist aber eigentlich auch nicht notwendig. Nachts reicht eigentlich auch um einer Verschlechterung gegenzuwirken. Du musst es nur schaffen damit schlafen zu können, wobei Du beachten musst, dass Du es nicht zu stark zuziehst. Kurz nach dem Anziehen ist es nämlich kein Problem hohe Drücke auszuhalten, nur die ganze Nacht über schafft man das nicht. Man muss das dosieren lernen und zu Anfang es erst mal schaffen im ganz offenen oder kaum verschlossenen Korsett zu schlafen.

Das Anziehen im Sitzen (freien Sitzen) habe ich eben mal probiert. Ich kann das ohne Probleme. Du ziehst es im sitzen an, legst dich dann hin und dann ziehst Du die im Liegen die Laschen zu. Für jemanden der alles mit dem Oberkörper macht ist es mit Sicherheit noch weniger ein Problem.