Skoliose-Info-Forum

Hallo!

Ich bin ziemlich neu hier und habe ein paar Fragen zu Korsett-Therapie.
Ich wusste bislang nicht, dass es so etwas gibt. Meine gesundheitliche Situation wurde in Kindheit und Jugend ziemlich vernachlässigt.

- Welcher Arzt ist zuständig für Korsett-Therapie?
- Kann eine erstmalige Korsett-Therapie bei 28 jährigen noch etwas Positives bewirken?
- Kennt jemand einen sehr, sehr guten Korsett-Therapeuten in der Schweiz?

Wegen einer Muskelschwäche musste ich zu einem Orthopäden gehen, damit er meinem Orthopädietechniker sagen kann, wie man SofTec Dorso bei mir besser einstellen könnte, und welche Fussschiene bei mir angebracht sei. Dieser sagte, die Sache überfordere ihn, da ich schon seit Kleinkind eine Fusslähmung habe, die aber nie therapeutisch angegangen wurde. Daneben scheint meine Hüfte auch seit Kleinkind nicht in Ordnung zu sein. In der Jugend wurde dann mal Scheuermann, Skoliose, Kyphose und Lordose diagnostiziert, jedoch nicht weiter beachtet. Ausser der Empfehlung zu Reiten oder Ballett. Ballett musste ich wegen einer anderen Krankheit aufhören.

Nun sollte ich laut diesem Orthopäden zu einem Neuroorthopäden gehen. Doch ich möchte lieber zu einem richtigen Skoliosearzt gehen, der mir mit einer Korsett-Therapie weiter hilft.
Ich habe hier im Forum gelesen, dass es das gibt.
Schroth wollte ich auch machen, doch sei ich zu fest krank dazu fand meine damalige Therapeutin. Sie versuchte es mit Zilgrei, doch es ging auch nicht aktiv.
Da bei mir aktive Therapien nur sehr leicht gehen und meine Rückenprobleme nicht aufhalten können, dachte ich nun an eine Korsett-Therapie.

Ich freue mich über Eure Empfehlungen und Tips und möchte mich schon jetzt dafür bedanken.

Viele liebe Grüsse von Shena.

Die Schweizer Selbsthilfegruppe kennst Du?

An Orthopädietechniken verlinken sie dort Rahmouni (siehe http://www.skoliose-selbsthilfe.ch/de/links.html) wie wir auch. Da wärest Du, abgesehen von der Entfernung, am besten Aufgehoben, insbesondere weil Du ja ein spezieller Fall bist mit Deiner Muskelschwäche.

Ansonsten gibt es dort noch eine Aufstellung bezüglich Kostenübernahme http://www.skoliose-selbsthilfe.ch/de/kostentr.html, ich schätze aber mal, daß dies bei Deinem Befund kein Problem darstellen dürfte (Invalidenversicherung). Höchstens was die Kostenübernahme im Ausland angeht.

In der Schweiz ist noch Dr. Böni http://www.balgrist-tec.ch/ bekannt.

Gruß,
BZebra

Liebes BZebra!

Vielen herzlichen Dank für Deine Antwort!

- Rahmouni muss wirklich sehr, sehr gut sein. Ich wusste nicht, dass man auch aus der Schweiz zu ihm gehen kann.
Leider bin ich momentan wegen meiner Krankheit nicht so gut reisefähig. Stuttgart ist schon ein kleines Stück. Wenn ich endlich meinen eigenen Elektrorolli hätte, ginge die Reise für mich besser, weil ich dann liegen könnte. Davor müsste ich noch schauen, wegen Reisekosten und eventueller Übernachtung und allem. Dazu bin ich gesundheitlich gesehen leider noch nicht im Stande. Doch ich habe mich für eine Beistandschaft gemeldet. Ich hoffe, dass die mir dann helfen können mit dem Papierkram und so. Vielleicht fände ich auch irgendwo jemanden, der mich begleitet, weil es schon sehr anstrengend ist für mich so eine Reise.
Aber es ist es mir wert.

- Vorher muss ich aber noch schauen, dass mir das auch im Ausland bezahlt wird. Davor habe ich ein wenig Angst. Weil ich habe schon Probleme mit Krankenkasse und bei der Invalidenversicherung bin ich noch ganz neu und konnte die Ergänzungsleistungen noch nicht beantragen, weil ich noch keinen Helfer dafür fand und selbst schaffe ich es gerade nicht.
Ich werde mich darum kümmern.
Danke Zebra, dass Du mir gesagt hast, dass die Möglichkeit besteht.

- Ich bin bei Flum. Er ist auch ein sehr guter Orthopädietechniker, doch ohne Arzt kann er nichts mehr mit mir machen. Deswegen schickte er mich ja zu einem Orthopäden. Ich dachte, dass jetzt die Chance bestünde, mit einem Spitze-Skoliose-Arzt alles verpasste nach zu holen.
Dem gewöhnlichen Orthopäden war mein Fall ja zu komplex, was er mir netterweise zu gab. Deswegen möchte ich jetzt wirklich nur beim Besten landen. Ich bin es müssig, immer wieder Ärzte zu wechseln, weil einer einen Mist baut oder nicht zugeben will, dass ihm etwas zu speziell ist.
Hier mein Techniker: http://www.aflum.ch/index.php?mnuID=1

- Einen aktuellen konkreten Befund habe ich noch nicht. Ich weiss also nicht, wie sicher das mit der Kostenübernahme sein wird. Zudem sind sich meine Ärzte oft nie einig oder mein Fall wird ihnen zu komplex und deswegen bin ich da langsam ein wenig vorsichtig geworden.
Ich werde nach Wegen suchen.

- Die Schweizer-Skoli-SHG kannte ich noch nicht. Ich werde aber einen Ansprechpartner auf Deiner verlinkten Seite suchen.
Herzlichen Dank, Zebra!

- Ich werde mich mal über diesen Dr. Böni schlau machen. Vielleicht wird er der von mir gesuchte Skoliosespezialist sein. Ich werde mich erkundigen, ob er in der ganzen Schweiz zugelassen ist und somit von meiner Krankenkasse übernommen wird. Ich werde auch schauen, ob der Weg nach Balgrist für mich gesundheitlich gesehen schon machbar ist. Ich weiss nämlich nicht, wo das ist.

Vielen Dank Zebra; nun bin ich also einen allerersten Schritt weiter.

Aber darf ich noch fragen:

- Ist Rahmouni auch Arzt, oder macht er einfach, was ihm ein Skoliosearzt (Orthopäde?) sagt?

Viele liebe Grüsse von Shena.

Shena hat geschrieben:Ist Rahmouni auch Arzt, oder macht er einfach, was ihm ein Skoliosearzt (Orthopäde?) sagt?

Nein, Rahmouni ist ein Orthopädietechniiker und er macht nicht das, was irgend ein Arzt ihm sagt, sondern er arbeitet selbständig.

Du brauchst natürlich ein Rezept von einem Arzt - das würdest Du auch in Stuttgart bekommen, inwieweit aber ein deutsches Rezept in der Schweiz anerkannt wird weiß ich nicht - und außerdem noch die Zusage der Kostenübernahme von Deinem Kostenträger; aber über dies hinaus ist die Behandlung und Betreuung einzig und allein die Sache des Orthopädietechnikers.

Ein Orthopädietechniker darf niemals auf die Anweisungen eines Arztes angewiesen sein, er muss das alles selbst können, genauso wie ein Physiotherapeut ja seine Behandlung auch selbständig durchführen muss.

Hier in Deutschland ist es meistens (oft?) so geregelt, daß Patienten die sich nicht oder nur schlecht selbst vorwärts bewegen können eine Begleitperson gestellt bekommen (einen Hiwi / Zivildienstleistenden).

Wie ist denn das passiert, was Du da hast? Und was ist das genau? Irgend eine Tropeninfektion? Wie lange hast Du das denn schon?

Liebes Zebra!

Nochmals Dankeschön für Deine Antwort!

Ich möchte unbedingt zu Rahmouni gehen.

- Aber wird mich Dr. Böni von Balgrist auch hinschicken? Er hat doch seine eigene Orthopädiewerkstatt. Da will er vielleicht alles dort machen.

Ich muss mir also einen Orthopäden suchen, der alles dafür macht, dass ich zu Rahmouni gehen kann.

- Kann mich auch mein Schmerzarzt oder mein Hausarzt zu Rahmouni schicken?

Ich werde vielleicht wirklich mit jemandem aus der CH-Skoli-SHG telephonieren müssen, um zu fragen, wie das mit den Kosten ist.

Oder vielleicht ist Flum ja auch so gut wie Rahmouni. Vielleicht schickte er mich nur zu einem Orthopäden, damit die Versicherung die ganze Sache auch bezahlt. Weil er hat ja noch kein Rezept und so.

- Das mit Hiwi und Zivieldienstleistenden kenne ich nicht. Wo kann ich mich da melden?

Ich rede eigentlich nicht so gerne über meine Krankheit. Aber Du fragst mich. Auf alle Fälle ist es nicht geheimnisvoll. Sondern ganz normal. Du musst also nicht denken, es sei schlimm oder so.

Ich habe schon seit Baby Probleme. Doch wir haben das immer ein wenig vernachlässigt. Die Ärzte sind sich auch nie einig. Und ich hatte auch noch Unfälle und so. Also es ist alles ein wenig verworren. Ich möchte jetzt da ein wenig aufräumen.

Ich bin schon als Baby immer zusammengeklappt beim Essen. Ich hatte nachts auch immer Atemnot, seit ich auf der Welt war.
Mein Spezialist sagt, ich hätte die Infektion schon seit Baby von Mutter bekommen und neu infiziert als Kleinkind. (Weil ich hatte auch noch andere Symptome und Anzeichen. Der Verlauf passt auch zu der Infektion. Deswegen kommt er darauf. Und meine Mutter hat es auch, aber nicht so schlimm wie ich. Sie hat mit diesen Erregern in einem Tropeninstitut gearbeitet und ist auch später wieder infiziert worden.)
Es kann aber auch sein, dass ich einfach wegen meinen Allergien nachts nicht atmen konnte. Das wurde nie so genau kontrolliert. Erst als ich Erwachsen war und für mich offensichtlichen Heuschnupfen und Asthma bekam.
Ein anderer Arzt sagt, die Muskelschwäche könne auch von einer nicht erkannten Zöliakie sein.
Auf Muskelkrankheiten bin ich noch nicht untersucht worden, weil sich die Ärzte über meinen Fall streiten.

Es kann sein, dass auch Schäden einer Hirnhautentzündung aus der Kindheit bestehen. Ich wurde damals nicht gut versorgt, weil ich bei einem sehr, sehr schlechten Arzt war.

Der Unfall kann auch Folgen mit sich gezogen haben. Im Hirnstamm. Ich bin damals sehr fest auf mein Genick gefallen. Ich habe auf die Zähne gebissen, weil ich mich schämte und nicht wollte, dass jemand es merkt. Ich war zum Glück nur ganz kurz bewusstlos. Ich konnte danach fast nicht mehr sitzen, nur noch mit Stütze langsam und sehr wenig gehen, unmittelbar danach nicht mehr Schlucken und Kauen, fast nicht mehr Atmen, ich sah immer wieder schwarz, hatte Schwindel, Übelkeit, konnte meine Arme und Hände nur schwer bewegen und alles solche Sachen. Ich legte mich einfach ins Bett und sagte, meine Krankheit sei schlimmer. Meine Eltern fanden das okay und ich erholte mich nur sehr, sehr langsam. Das mit dem Denken blieb schlimm. Ich konnte viele Jahre nicht mehr lesen und so. Meine Schwester las mir die Sachen für die Schule vor. Aber ich konnte eh nur noch wenige vereinzelte Stunden gehen und verliess die Schule dann ganz, um nichts mehr zu tun ausser alles vergeblich zu versuchen. Ich lag fast nur noch rum, weil es anders nicht mehr ging. Ich hatte auch Epianfälle und solche Sachen. Die Anfälle gingen erst kürzlich unter der Therapie meines Infektionsarztes weg. Also kann es von der Infektion oder vom Unfall gewesen sein? Ich weiss es nicht.
Viele andere Symptome gingen auch weg oder wurden besser. Nur die Schwäche und meine Rückenprobleme werden immer schlimmer.

Ich konnte das mit diesem Unfall irgendwie überspielen. Ich denke, dass jetzt alles davon weg ist und meine Probleme von wo anders kommen. Es kann ja nicht sein, dass ein Sturz auf's Genick solche Schäden macht. Und wenn beim Unfall was defekt ging, dann sieht man das bestimmt nicht im gewöhnlichen Röntgenbild, weil es schon zu lange her ist. Eine spezielle Untersuchung wurde noch nie gemacht und ich habe auch ein wenig Angst davor, weil ich habe gehört, dass MRI oder CT oder was von der Genickwirbelsäule sehr schlimm seien. Und wenn nur Gefässe verschoben sind oder so, sieht man das ja nicht im MRI. Ich kenne mich da nicht aus.

Es kann auch noch etwas von meinem Schleudertrauma bei einem Autounfall übrig sein.

Und dann sind bei mir in der Jugend - vor dem Unfall - Scheuermann, Skoliose, Kyphose und Lordose diagnostiziert worden. Ich weiss nicht, was das für Folgen haben kann, wenn man nie etwas dagegen gemacht hat ausser ganz kurz Ballett. Ich denke, es kann damals nicht so schlimm gewesen sein.

Doch jetzt mit der Muskelschwäche und allem. Ich weiss nicht.
Ich habe immer mehr Schmerzen. Beim Sitzen ist es ganz schlimm. Seit ich den Rolli habe, liege ich nicht mehr so viel sondern sitze wieder mehr und da habe ich schreckliche Schmerzen. Ich kann wegen den Schmerzen ohne SofTec Dorso fast nicht mehr schlafen. Ich lege mich immer auf den Fussboden, damit es besser geht. Und ich muss mich immer recken, strecken, verknacksen und krümmen und so, weil ich es sonst nicht aushalte. Ich muss das immer häufiger machen. Etwa alle zwei Minuten schon.
Wenn ich dann meinen Rücken einigermassen in einer Lage habe, dass ich ein wenig besser atmen kann und die Schmerzen gerade besser sind, dann kriege ich meine Beine nicht mehr in Streckung und meine Füsse kippen um, so dass ich umfalle. Man sieht schon auf Kinderphoten, dass da was nicht stimmt.

Ja und zum Schluss kommt noch dazu, dass ich ziemlich dekonditioniert bin. Ich war zeitweise auch schon bettlägerig und kann nicht mehr viel machen. Da ist das eine zwingende Folge. Ich versuche Kondition aufzubauen, bis dann mein nächster Absturz kommt und ich wieder nicht mehr aufstehen kann.

Sorry; aber ich erzähle wirklich nicht gerne über meine Krankheit. Vergiss bitte einfach alles wieder! Es ist so viel und so komplex und wird immer ein ganzer Roman. Und das will ich nicht.
Ich lese auch lieber kurze Beiträge, weil ich manchmal fast nicht lesen mag, deswegen möchte ich auch lieber kurz schreiben. Trotzdem wird es immer so viel.

Viele liebe Grüsse von Shena.

Hallo Shena,

musst selbstverständlich nicht hier über Deine Krankheit schreiben. Machen andere auch nicht. Ich habe nur gegoogelt und alles was ich dazu gefunden hatte waren eben Tropenkrankheiten. Daher mein Interesse.

Es ist für mich von hier aus schwer zu sagen, was es braucht, um eine Kostenübernahme in der Schweiz zu bekommen. Da kann ich dir auch nicht viel weiterhelfen als das was ich schon geschrieben habe.

In Deutschland beantragt man eine Pflegestufe und dann gibt es entsprechende Leistungen. Genaueres könnten Dir hierzu aber auch nur die Leute sagen, die das selbst gemacht haben, und wie es dann in der Schweiz geregelt ist?

Dein jetziger Orthopädietechniker ist mir unbekannt. Welche Anspruch ein Korsett für Dich an den Orthopädietechniker stellt weiß ich auch nicht, insofern ist schwer zu sagen, wer Dich adäquat versorgen kann. Definitiv kann ich es nur für Rahmouni sagen. Beim Team um Dr. Böni wäre es aber natürlich auch gut möglich. Keine Ahnung!

Gruß,
BZebra

Hallo Zebra!

Eigentlich wollte ich schon lange schlafen gehen. Doch es lässt mir keine Ruhe.

So bin ich daran, das halbe Telephonbuch nache einem Orthopäden, welcher mich zu Rahmouni schickt, abzuklappern.
Ich finde nur Orthopädie-Chirurgen und keine Skolioseärzte.
Nun weiss ich nicht, ob ich einfach mal zu einem hingehen soll, für erste Tests. Man weiss halt nie, wie dann der Mensch so ist.

Bei dem da: http://www.dr-hoch.ch/portrait.html könnte gut sein, dass er in einer Gutachter-Stelle Vorstand ist. Es könnte aber auch den Schuss hinten raus bedeuten. Ich könnte so alles verlieren, was mir eine so grosse Hilfe im Alltag ist.
Ich weiss nicht, ob seine Test's für weitere Schritte gut wären: http://www.dr-hoch.ch/taetigkeiten.html

Bei ihm http://www.feinstein.ch/ könnte ein Vorteil sein, dass er einmal Neuroorthopädie machte. http://www.feinstein.ch/prof.html

Doch der Neuroorthopäde heute war die reinste Katastrophe! Ein totaler Ignorant, der mich wohl für dumm verkaufen wollte und mich duchs Band verar**** hat. (Zitat: "Mein Rücken ist ja auch krumm.")

Wegen ihm ist nun vielleicht meine Zusammenarbeit mit Flum beendet. (Er war beim Konsil dabei. Hat also alles mitbekommen.) Schliesslich lasse ich mich nicht verar***** und gehe dann zum Techniker, um mir noch Empfehlungen von einem Idioten umsetzen zu lassen.

Mal schauen, was da doch wird.
Am liebsten möchte ich wirklich zu Rahmouni gehen!

Ich habe mit einer aus Deinem Link von der Schweizer SHG telephoniert. http://www.skoliose-selbsthilfe.ch/de/kontakte.html

Sie empfahl mir auch, mich in Balgrist zu melden. http://www.balgrist.ch/index.cfm/s_page/57220
Irgendwie ist mir aber bei der Sache auch nicht ganz wohl.
Denn sie hat gesagt, dass man mit 28 Jahren keine Korrektur mehr mit Hilfe eines Korsetts vornehmen kann. Aber Rahmouni macht das ja auch. Die in Balgrist scheinen das nicht zu machen.
Ich weiss auch nicht, ob es gut ist, wenn so viele Chirurgen in der Nähe sind. Die wollen doch lieber schneiden, statt eine Rückenverkrümmung mit Korsett weg zu machen. An einem Korsett verdienen sie ja nicht so viel we an einer Operation.
Und irgendwie habe ich genug von so Kliniken. Wenn ich dann einen Termin bei Dr. Böni ausmache, aber dann plötzlich auf einen Unterarzt abgeschoben werde? Was, wenn sie mich rüber ins Paraplegikerzentrum schicken, welches dort auch ist, oder Neurologen zuziehen? Das wäre wirklich das Letzte, was ich brauche.
Ich werde trotzdem mal einen Termin in Balgrist ausmachen. Es ist gut, dass sie einem die Möglichkeit geben mit dem Rolli hinzukommen.
Doch daneben will ich schauen, ob ich ambulant jemanden finde, welcher noch keinen meiner Ärzte kennt und mich dann zu Rahmouni bringt oder zum Mindesten die Sache mit Flum wieder flickt.

Manchmal denke ich, ich würde am liebsten zu einem Pathologen gehen. Das sind immer noch die besten Ärzte. Da fiele bestimmt die Wahl nicht so schwer. *ggg*

Danke herzlichst, dass Du mir zuhörst!

Du liest; ich bin noch am suchen. Aber dank Dir geht das schon ganz schnell voran. Das gibt mir wieder neue Lebenskraft. Ich war nämlich mit meinen Lebenskräfte bevor ich Euch hier fand sehr am Boden. Ich sah keine Zukunft mehr und weil mein Körper dazu noch so schwach ist, habe ich einfach nicht mehr mögen mich aufzuraffen.
Nun gebe ich alles, dass ich meinen Rücken wieder hinkriege. Ich habe viel Hoffnung, dass vieles dann wieder besser gehen wird.

Dankeschön für alles und viele liebe Grüsse von Shena.

P.S.: Was ist das B vor Zebra?

Shena hat geschrieben:Sie empfahl mir auch, mich in Balgrist zu melden. http://www.balgrist.ch/index.cfm/s_page/57220
Irgendwie ist mir aber bei der Sache auch nicht ganz wohl.
Denn sie hat gesagt, dass man mit 28 Jahren keine Korrektur mehr mit Hilfe eines Korsetts vornehmen kann. Aber Rahmouni macht das ja auch. Die in Balgrist scheinen das nicht zu machen.

Das bezieht sich nicht auf Deine Situation. Deine Skoliose wird ja durch eine Muskelschwäche hervorgerufen, es ist also keine idiopathische Skoliose sondern eine sekundäre Skoliose.

Die meisten Skoliosen sind idiopathisch, das heißt die Ursache ist nicht bekannt und sie haben sich im Laufe des Wachstums durch anfangs geringe Ungleichbelastung, dadurch ausgelöstes ungleiches Wachstum und weitere Steigerung der Ungleichbelastung verschlechtert.

Das ist bei Dir wahrscheinlich nicht der Fall bzw. nur zu einem kleinen Teil. Hätte sich Deine Skoliose schon von Kind auf verschlechtert, würdest Du nicht erst jetzt mit 28 erstmalig an eine Behandlung denken, dann wärest Du schon längst operiert weil die Skoliose spätestens während Pubertät zu stark geworden wäre.

Idiopathische Skoliosen beruhen also auf ungleich gewachsenen Strukturen. Diese Strukturen können nur während des Wachstums noch beeinflußt werden, nach Ende des Wachstums ist das nicht mehr möglich.

Jede Skoliose ist jedoch IN einem Korsett zu einem gewissen Grad aufrichtbar. Das ist der Mechanismus eines Chêneau-Korsetts, daß es durch Druckpolster den Rücken begradigt und stützt.

Bei Muskelschwäche geht es ja nur darum die fehlende Funktion der Muskulatur durch das Korsett zu ersetzen, den Körper durch das Korsett gerade zu halten. Es geht nicht darum, wie im Jugendlichenalter, eine ohne Korsett haltbare Korrektur zu erzielen.

Ein Chêneau-Korsett was nicht korrigiert wäre ein schlechtes Chêneau-Korsett (davon gibt es natürlich auch sehr viele); es würde seine Hauptfunktion nicht erfüllen. Dei Korrektur einer durch Muskelschwäche ausgelösten nicht im Wachstum entstandenen Skoliose dürfte nicht besonders schwer sein, da es kaum gewachsenen Strukturen gibt noch Spasmen, die einer Aufrichtung entgegenwirken angegangen.

Der Nachteil bei Rahmouni ist für Dich sicherlich die Entfernung und die Kostenübernahme. Der Vorteil ist, daß er für die Korrektur der Skoliose derjenige ist, mit der meisten praktischen Erfahrung und außerdem auch noch sehr gut polstern kann. Letzteres ist für Dich noch wichtiger als die Korrektur an sich weil man ja nicht davon ausgehen kann, daß Du Dich aufgrund von Muskeltraining an das Korsett gewöhnen kannst wie das normal so üblich ist, sondern es ohne Dein zutun korrigieren und gleichzeitig bequem tragbar sein muss.

Was Du eigentlich brauchst ist Rat, wie Du an Deine notwendigen Hilfsmittel rankommst, und hier wären vielleicht Spezialisten und Hilfsstellen für Patienten mit Muskelschwund, Lähmungen oder vielleicht auch Multiple Sklerose von Vorteil. In dieser Patientengruppe benötigen auch sehr viele Korsette, Sitzschalen, Rollstühle und so weiter.

Oft ist ein normaler Orthopäde sinnvoll, wenn Du weißt was Du möchtest und nur die Überweisungen und die Rezepte benötigst. In Balgrist würde ich aber auf alle Fälle einen Termin ausmachen.

Shena hat geschrieben:P.S.: Was ist das B vor Zebra?

Der Name resultiert aus einer Abwandlung der Buchstabenfolge "ABC" in Anlehnung ans Ahörnchen und Behörnchen hier bloß mit nem Streifentier. Also das B gehört zum Zebra dazu.