Skoliose-Info-Forum

Ich brauche euren Rat
Erst mal viele Grüße an alle Forumteilnehmer. Habe nun sicher einige Zeit das Forum verschlafen (meine Schuld). Glückwunsch zum neuen Outfit.

Nun zu meinen Fragen. Da ich selber merkte, dass ich mich wegen meiner Skoliose immer schlechter aufrecht halten kann, sprach ich meinem Orthopäden daraufhin an. (Ich hatte vor Jahren mal einen Limbotrain - Kreuzbandage bekommen, die ich aber nut kurze Zeit nutzte.) Und da dachte ich an diese. Der Orthopäde sagte, dass dies Quatsch ist und für mich nicht in Frage kommt. Ich müßte "richtig" stabilisiert werden und gab mir ein Rezept f. einen Orthopädiemechaniker, mit dem Hinweis das dieser mir indivuduell eine Stabilisierung anfertigen kann. Der Besuch bei dem O.mechaniker hat mich nun veunsichert. ER will einen Gipsabdruck machen und dann mit mir zusammen eine geeignete Lösung finden. Er hat mir meine Skepsis angemerkt und dann erklärt, dass er auch bei Dr. Cheneau einige Zeuit gelernt hat. ER erklärte, das es um die Hüften eine feste Schale sein wird und dann ? Verunsichert bin ich auch, weil ich nicht weiß wieviel ERfahrung er mit Orthesenbau bei Skoliose hat.
Im Forum habe ich nun gelesen, dass es so viele schlechte Korsettbauer gibt. Wer kann mir da weiterhelfen und was zu sagen aus seinen Erfahrungen vielleicht?

Ich bin 44 Jahre alt und habe eine hochgradige angeborene li.-konvexe Thorakalskoliose von 100 grad nach Cobb mit Spondylodese und Rippenresektion im Kindesalter. Außerdem seit 2001 eine Lungeninsuffizienz, so dass ich nachts ein Beatmungsgerät nutzen muss.
Ich wohne in Meckl.-Vorpommern 2 Autostd. nördlich v. Berlin.

Ich bin für jede Antwort dankbar.

Picasso

Hallo Picasso
Ich an Deiner Stelle würde mich erst mal von einem "echten" Skoliose-Spezialisten untersuchen und beraten lassen, bevor ich mir bei "irgendeinem" Orthopädiemechaniker irgend ein Korsett bauen liese.
Geh entweder mal zu Dr. Steffan Bad Salzungen oder zu Dr. Halm Klinikum Neustadt/Holstein.
Machst Du Schroth?
Schroth soll erstaunlich gute Wirkungen auf die Lungenkapazität haben! Vieleicht würde Dir eine Schroth-REHA sehr helfen?
Liebe Grüße nach Meck-Pomm!
Toni

Hallo Picasso,

ich glaube, dass Dir ein Korsett sicher gegen die Schmerzen hilft. Man gewöhnt sich an ein Korsett. Ich bin auch der Meinung, dass ein Korsett für Dich nicht mehr großartig korrigieren muss, aber doch extrem stützen muss. Das ist bei mir auch der Fall. Mein Korsett geht rauf bis über die Schulter.

Viele Grüße

Simon

Hallo Picasso,

IRGENDEINE Orthese würde ich mir jetzt auch nicht bauen lassen. Wie die anderen schon sagten, solltest du dich mal von einem Skoliosespezialisten untersuchen lassen. Für dich wäre der Nächste wohl Dr. Steffan in Bad Salzungen, Thüringen. Ob man bei 100° natürlich noch ein klassisches Korsett anfertigen kann, weiß ich nicht, denn deine Atemwege werden ja dadurch noch zusätzlich eingeschränkt, zumindest empfinde ich es so, dass ich mit Korsett schlecher Luft bekomme als ohne. Wie heißt denn der Orthopädiemechaniker, bei dem du dich beraten lassen hast?

Gruß, sloopy

Danke für die schnellen Antworten.
Also, ich war bis jetzt 2x zur Schroth-Reha in Sobernheim (1999, Jan2001). War jedesmal sehr gut. Zur Zt. mache ich nicht regelmäßig Schroth (innerer Schweinehund, habe hier auch keine Schroth-Therapeutin gefunden) Das bedauere ich sehr. Und allein mit der Zeit kriege ich das nicht mehr so gut hin. Habe auch eine Sprossenwand zu Hause.
Bei Dr. Halm Neustadt/H. war ich im letzten Sommer. Allerdings zur Frage einer OP. Hat er gleich ausgeschlossen, wegen meiner globalen Lungeninsuffizienz. Mitbehandlung hat er abgelehnt, sind eine Akutklinik und machen nur Op's war seine Antwort.

Habe auch schon überlegt zu Dr. Stefan zu fahren. Zumal meine Krankenkasse mich jetzt zur Reha aufgefordert hat. Kann man in der Burgseeklinik auch was für die Atmung tun bei meier Lungensache?
Bin z. Zt. nicht sehr belastbar. Vielleicht kann ich dann auch während dieser Zeit einen Vorstellungstermin bei Dr. Sterfan machen ? Könnt ihr dazu was sagen?

DEr Orthopädiemechaniker heißt Andreas Huck (Orthopädie-Techniker-Meister)

Nochmals danke, danke

Picasso

Hallo Picasso
Ich denke, daß gerade für Dich Bad Salzungen der idealste Ort überhaupt sein könnte, wenn die beiden Kliniken (Park-Klinik "Pneumo" und Burgsee-Klinik "Ortho") für Dich ihre internen Grenzen überwinden und eventuell zusammenarbeiten:

Parkklinik:
Klinik für Atemwegserkrankungen
einschließlich HNO, Allergologie und OnkologieChefarzt: Dr. med. A. Huber
Arzt für Innere Medizin, Lungen- und Bronchialheilkunde, Allergologie, Umweltmedizin, Rehabilitationswesen

Ob so eine interdiz. Kooperation tatsächlich möglich ist, das müsste Dr. Steffan abklären können, wenn er wieder zurück ist.

Aber ich glaube, das wär genau das Richtige für Dich!
Gruß Toni

Toni hat geschrieben:Ich denke, daß gerade für Dich Bad Salzungen der idealste Ort überhaupt sein könnte,

Lieber Picasso,

da kann ich Toni nur zustimmen. Wenn du sowieso eine Reha machen willst, dann mach sie in Salzungen und dort stellst du dich gleich zu Beginn der Reha Dr. Steffan vor! Andreas Huck sagt mir übrigens leider nichts.

Lieben Gruß, sloopy

Hallo Toni und Sloopy,

danke für Euer Mutmachen.

Ich denke, dass ich wohl eine Kur in Bad Salzungen beantragen werde.
Ich wußte nicht, dass Burgsee- und Parklinik zwei getrennte Einrichtungen sind.
Wo ist denn Dr. Stefan jetzt und wann ist er zurück? Auf welchem Wege könnte ich den Kontakt mit ihm aufnehmen, um schon vor Kurbeginn die Möglichkeiten abzuklären und eventuell schon einen Vorstellungstermin zu vereinbaren?

Welche Erfahrungen gibt es bezüglich der Wartezeit eines Reha-Antrages, wenn er von der Krankenkasse "angeordnet" wird. Habe schon die Formulare zugeschickt bekommen und einen Termin bis zur spätesten Abgabemöglichkeit. Kostenträger wird aber die BfA sein.

Gruß Picasso

Hallo Picasso,

Dr. Steffan war im Urlaub und ist jetzt auf Fortbildung, also internetlos. Hier ein paar Kontaktdaten, auch zu finden in unserer Link- und Adressenliste.

Skoliosezentrum der Asklepios Burgseekliniken
Am See, 36433 Bad Salzungen
Tel.: 03695-652388

Am besten rufst du ihn nächste Woche einfach mal an und klärst alles mit ihm ab.

Wenn deine Krankenkasse die Reha schon vorschlägt, sollte die Bearbeitung eigentlich in kürzester Zeit erledigt sein!

Gruß, sloopy

Hallo Sloopy,

danke für schnelle Hilfe. Ich werde nächste Woche Dr. Stefan anrufen. Alles weitere entscheidet sich dann. Ich bin jetzt erstmal froh, einen Anfang gefunden zu haben und es geht mir besser, jetzt wo ich mich dazu entschieden habe.

Picasso

Picasso hat geschrieben:... habe eine hochgradige angeborene li.-konvexe Thorakalskoliose von 100 grad nach Cobb mit Spondylodese und Rippenresektion im Kindesalter. Außerdem seit 2001 eine Lungeninsuffizienz, so dass ich nachts ein Beatmungsgerät nutzen muss.

Du bist operiert? Da würde ich wirklich davon abraten, einfach zu irgendeinem OT zu gehen, gerade vor diesem Hintergrund.
Ich weiß zumindest von Rahmouni, daß er auch Korsette für Patienten mit weit über 90° angefertigt hat, und ich würde mal satrk davon ausgehen, daß durch die Korrektur des Korsetts auch die Atmung besser wird. Aber was ist mit Deinem versteiften WS-Bereich? Damit kann man nicht so umgehen, wie mit einer normalen WS. Da würde ich sehr vorsichtig sein. Lass da niemanden ran, der da nicht wirklich sehr viel Erfahrung mit hat und weiß was er macht.

Also wenn dieser OT bei dem Du warst noch nicht mal weiß, was er genau möchte. Lass die Finger davon. Der scheint nicht den geringsten Dunst zu haben. Irgendwann einmal in einem Lehrgang für Skoliose-Korsette gesessen zu haben sagt überhaupt nichts über die Qualität eines Orthopädietechnikers aus.

Die empfohlenen Adressen findest Du ja auf unserer Linkseite. Ich denke Du wirst zum einen etwas weiter fahren müssen und auch mehrere Meinungen dazu einholen müssen.

Liebe Grüße,
BZebra

BZebra hat geschrieben:Du bist operiert? [...] Aber was ist mit Deinem versteiften WS-Bereich?

Wo steht denn das Picasso operiert ist?

sloopy hat geschrieben:

BZebra hat geschrieben:Du bist operiert? [...] Aber was ist mit Deinem versteiften WS-Bereich?

Wo steht denn das Picasso operiert ist?

Siehe allererster Beitrag, letzter Absatz:

Picasso hat geschrieben:mit Spondylodese und Rippenresektion im Kindesalter

BZebra hat geschrieben:Siehe allererster Beitrag, letzter Absatz:

Picasso hat geschrieben:mit Spondylodese und Rippenresektion im Kindesalter

Ach so und das heisst, dass er operiert ist?
Was ist denn Spondylodese und Rippenresektion? *dummfrag*

Roche Lexikon Medizin, 4.Auflage; © Urban & Fischer Verlag, München 1984/1987/1993/1999

Spondylo|dese

engl.: spondylodesis

operative Wirbelsäulenversteifung; z.B. bei Spondylitis tuberculosa, fortschreitender Skoliose, bei Spondylolisthesis, nach Wirbelfraktur. Als intra- oder paraspinöse Span-Sp. (der Dornfortsätze), durch Verschraubung der Iliosakralgelenke, ventral überbrückende Spanversteifung, Versteifung der kleinen Gelenke (HIBBS), Wirbelkörperklammerung etc.; s.a. Kolumnotomie.

Rippenbuckelresektion

ist eine operative Korrektur der Brustkorbform wodurch der Rippenbuckel veringert wird.

ok, danke!

Dann steht natürlich die ganze Therapie schon in einem anderen Licht

Unser Picasso hier ist im übrigen eine SIE

BZebra hat geschrieben:Unser Picasso hier ist im übrigen eine SIE

Ups!
Woraus entnimmst du das nun wiederr?

Email-Addy

Picasso hat geschrieben: Habe auch schon überlegt zu Dr. Stefan zu fahren. Zumal meine Krankenkasse mich jetzt zur Reha aufgefordert hat. Kann man in der Burgseeklinik auch was für die Atmung tun bei meier Lungensache?
Bin z. Zt. nicht sehr belastbar. Vielleicht kann ich dann auch während dieser Zeit einen Vorstellungstermin bei Dr. Sterfan machen ? Könnt ihr dazu was sagen?
Picasso

Einen extra Vorstellungstermin brauchen Sie nicht, ich schaue mir sowiso jeden Patienten mehrfach an. Die Probleme mit der Lunge können wir natürlich mit behandeln. Sowohl die Schroththerapie alsauch die enge Kooperation mit der Pneumologischen Klinik lassen keine Lungenprobleme unbehandelt. Die Belastbarkeit läßt sich oftmals schon wärend der Reha steigern wobei aber die Behandlungspläne immer auf die Belastbarkeit abgestimmt werden.
Dr. Steffan