Erfahrungsaustausch?!?

[sloopy]

BZebra, jetzt mal ehrlich- wem kann man denn zumuten, aus Hamburg für ein Korsett nach Stuttgart zu fahren??? Da muss es doch auch andere Möglichkeiten geben.

Ja, ja, bevor du mir jetzt widersprichst- ich weiß sehr wohl, dass Rahmouni sogar Patienten aus Kiel und auch von noch weiter her hat, die bis nach Stuttgart fahren und solche Strapazen auf sich nehmen, aber das kann man doch nicht von jedem verlangen- überleg mal was das an Geld und Zeit kostet, das kann sich zu Teurozeiten wirklich nicht jeder leisten!!! Rahmouni ist auch meiner Meinung nach unumstritten der BESTE OT Deutschlands, aber dennoch hört es auch irgendwann auf.

Ich an Barbaras Stelle würde auch den Orthopäden wechseln, hör dich mal in deinem Bekannten- oder Kollegenkreis um, ob jemand vielleicht sogar auch Skoliose hat und einen Arzt dort oben im hohen Norden empfehlen kann. Ruf in Sobernheim und Salzungen an und frage nach spezialisierten Ärzten in deiner Gegend.

Gruß, sloopy

[BZebra]

Also ich denk mal ein einziger Besuch in Stuttgart ist bei fast jedem drin. Es geht ja primär darum, abzuchecken ob das Korsett so (annähernd)in Ordnung ist bzw. sich noch ein neues lohnt und wie lange eine Korsett-Versorgung noch angebracht ist.

Außerdem ist ja auch eine anschließende Nachtkorsett-Verorgung sehr zu empfehlen, und dafür braucht man nicht oft zur Kontrolle.
Von ganz oben bis nach Stuttgart nimmt man den (Billig)-Flieger, das hält die Kosten im Rahmen und ein 16-Jähriger muß höchsten 1 mal von seiner Mom dorthin begleitet werden. Denke nicht, daß man da mit einer Kostenexplosion zu rechnen hat.

Andere Leute haben kleinere Kinder, müssen diese jedes mal zu den Kontrolluntersuchungen begleiten (also bei Fahrten mit öffentlichen Verkehrsmittel gleich das Doppelte bezahlen) und müssen sich für jeden Termin beim OT auch noch einen Tag Urlaub nehmen.

Und ich geh jetzt auch mal stark davon aus, daß sich die Rahmouni-Patienten aus Kiel (und wo sie alle er kommen) auch überlegt haben, ob es da nicht Alternativen gibt . Sind ja nicht blöd. Hast Du in den 3400 Beiträgen in diesem Forum schon mal was von einer Alternative im Norden gelesen??? Allerhöchstens vielleicht noch Empfehlungen von Dr.Chêneau.

[sloopy]

Also ich denk mal ein einziger Besuch in Stuttgart ist bei fast jedem drin.

Ja, kann schon sein, aber du hast anfangs geschrieben, "beim nächsten Korsett gleich zu Rahmouni oder Sanomed" und dann wäre es mit einem Mal bei weitem nicht getan.

Auch wenn Fliegen mittlerweile oft günstiger ist als Bahn fahren, ´kann sich das noch lang nicht jeder regelmässig leisten. Und wenn ein "Korsett-Neuling" Herrn Rahmouni erzählt, dass er kein Geld/Zeit für regelmässige Kontrollen hat, erzählt der ihm/ihr auch was anderes. Aber das müssen wir ja hier nicht ausdiskutieren, in dem Fall müssen Barbara und ihr Sohn entscheiden, ob sie die Strapazen nach Stuttgart zu fahren auf sich nehmen wollen oder nicht!

Hast Du in den 3400 Beiträgen in diesem Forum schon mal was von einer Alternative im Norden gelesen??? Allerhöchstens vielleicht noch Empfehlungen von Dr.Chêneau.

Zu diesen Empfehlungen fehlen uns leider noch Erfahrungsberichte, aber wenn wir diese hätten, wären wir schon einen riesigen Schritt weiter!

Gruß, sloopy

[bluecat]

@ sloopy:
Ich muß dir hier auch recht geben. Es ist gar nicht so leicht eine Behandlung in Stuttgart auf Dauer aufrecht zu erhalten. Zum einen kommen die Fahrkosten auf die Eltern zu, zum anderen müssen viele Eltern in der heutigen Zeit beide arbeiten um finanziell über die Runden zu kommen. D.h. dass zusätzlich freie Tage müssen genommen werden um die weite Strecke nach Stuttgart hinter sich zu bringen. Um die Kontrollen und Korsettkorrekturen auch einzuhalten fallen da einige freie Tage an. Spätestens hier gibt es ein Problem mit den Arbeitgebern und evtl. auch mit Kollegen. Der Chef will nur eine gute Arbeitsleistung und wenige Ausfallzeiten, die Kollegen keine ständige Vertretung machen wollen. Hier habe ich schon einige Probleme erlebt. Die Eltern hängen in einer Zwickmühle... .

[Tomma]

Moin Barbara,

vielleicht kann euch der Skoliose-Selbsthilfekreis HH weiterhelfen. Du kannst mit denen über deren Homepage
http://www.skoliose-hamburg.de
Kontakt aufnehmen.

Gruß TOMMA

[BZebra]

Dazu mal ein Beispiel (Kostenrechnung):

Du sparst jetzt an Deinen Korsett-Kosten und endest anstatt bei 30° wegen z.B. zu schlecht korrigierendem oder zu früh abgeschultem Korsett bei 40°. Ich denke das ist ein realistischer und garnicht mal so spektakulärer Fall und wäre im Falle von Barbaras Sohn auch denkbar.

Diese 10 Grad Unterschied können aber eine Menge ausmachen. Skoliosen bis 30° schreiten im Erwachsenenalter nur noch vernachlässigbar gering fort, Skoliosen mit 40° haben jedoch eine durschnittlich wesentlich höhere Verschlechterungstendenz.
Die Verschlechterungstendenz multipliziert sich dann im folgenden mit Zunahme der Krümmung (circulus vitiosus). Wenn man es also unbehandelt so weiter laufen läßt, dann sind es unter Umständen irgendwann 45°, 50° ... das hat sloopy ja bereits am eigenen Leibe erfahren dürfen.
Um dem Entgegenzuwirken mußt Du also Krankengymnastik machen (bei einer KG zuzahlungspflichtig), dein Leben lang. Ohne Kur geht das eher schlecht als recht (zu jeder Kur mußt Du eine Zuzahlung leisten). Die nötigen Geräte um die Übungen zu Hause durchführen zu können koste ebenfalls Geld. Wiederholungskuren sind auch angebracht. Wer seine Schmerzen nicht hinnehmen möchte, der entscheidet sich dann u.U. später wieder für ein Korsett (Bsp. sloopy). Auch hierfür sind dann wieder Fahrtkosten fällig.
Das alles ist terer und kostet Zeit (Urlaubstage, nicht gern gesehene Fehltage ... ). Ich denke es dürfte kalr sein, daß man hierfür ein Vielfaches einrechnen muß, als für die Fahrten jetzt nach Stuttgart.

Dabei sind Dinge wie evt. verminderte Lebensqualität durch z.B. vermehrte Rückenschmerzen oder der Optik noch garnicht mit eingerechnet.

Leute die am Existenzminimum leben, die gibt es. Aber wieviele von den wirklich Armen, die nicht an irgendeiner Stelle Geld einsparen könnten, sind im Internet vertreten und schaffen es bis hier her ins Forum?

Über die Alternativen "die es doch geben MUSS" ist es müßig zu diskutieren, wenn sie nicht bekannt sind. Das sind ungelegte Eier und keiner kann sich Experimente erlauben, wenn es um die eigene Gesundheit geht.

Was ist denn die "Zumutung" Fahrtkosten zu bezahlen gegen die "Zumutung" mit einer Skoliose leben zu müssen, die einem sein Leben lang Probleme bereitet UND Geld kostet?

[Toni]

Hallo BZebra
Zugegeben und unbestritten: In sachen Skoliose-Korsetts ist Meister Rahmouni offensichtlich der Beste!
Aber ich finde es fast erschütternd, daß in ganz Deutschland offensichtlich nur ein einziger Mann für qualitative Skoliosenkorsetts zuständig und in der Lage ist! Was passiert mit den Skolis in diesem Land, wenn rahmouni einmal nicht mehr kann? Warum wird das faktische Monopol so exklusiv verteidigt, statt intensiv darüber nachzudenken und aktiv zu werden, daß sich auch andere OT´s flächendeckend mehr Mühe geben um bessere und wirksamere Korsetts anzufertigen.
Warum schreibe/mailen wir nicht die OT´s auf der Qualitätszirkelliste (ist Rahmouni nicht mal drauf!) an und beginnen mit ihnen eine echte Qualitätsdiskussion? Warum erreichen sie nicht diese Korrekturwirkungsgrade bei gleichzeitiger (Er)Tragbarkeit wie der große Meister? Können sie nicht oder wollen sie nicht oder dürfen sie nicht? Weshalb hat nur einer einen wirklich guten Ruf und alle anderen bauen Plastikmüll?
Alle bekommen pro Korsett etwa das gleiche Geld von den KK!
Wenn Meister Rahmouni mal nicht mehr kann, gibt es dann statt 80% schlechter Korsetts 100% schlechter Korsetts und die große Stunde der Chirurgen ist dann endlich gekommen? Was empfielst Du dann?
Ich sehe es als wichtigeres Ziel die Orthesenversorgung und die Skoliosenbehandlung insgesamt wesentlich zu verbessern, als Leute kreuz und quer durch Mitteleuropa zu hetzen.
Was sagt den z.B die Bundesfachschule für Orthopädietechnik dazu, daß offensichtlich nur ein Mann gute Skoliosen-Korsetts bauen kann, der vermutlich nicht mal bei denen gelernt hat? Warum bilden die ihre jungen Meister nicht so aus, daß sie es auch können?
Wir haben ein Riesen-Qualitätsproblem und Ärzte, Krankenkassen und einige Leute dieses Forums drücken alle Augen einschl. Hühneraugen zu!
Diese Situation ist unethisch, nicht haltbar und nicht Zukunfsorientiert oder nachhaltig!
Gute Nacht
Toni

[Netti]

Hallo,

ich habe die Diskusion mal verfolgt. Letztendlich muss jeder selbst entscheiden was er macht. Jeder muss selbst kalkulieren ob eine Korsettversorgung durch Rahmouni bezahlbar ist.
Ich finde es aber äußerst merkwürdig das ihr, als ich dieses Thema angesprochen habt, immer davon geredet habt das es doch kein Problem wäre von Magdeburg nach Stuttgart. Ihr müsst schließlich auch immer mit der Bahn fahren und und und.
Und jetzt aufeinmal redet ihr...ja das geht ganz schön ins Geld und die Eltern müssen sich dann Urlaub nehmen und das ist alles gar nicht so einfach.

Wieso auf einmal diese andere Meinung?
Würde mich sehr interessieren!

Grüße Janett

[Barbara Winter]

Hallo,
ich weiß ja nicht so genau, wie die Korsett-Verordnung sonst vonstatten geht? Also wir waren beim Orthop., der die Skoliose festgestellt hat, er machte dann Termin mit einem Techniker einer in der Uniklinik Hamburg ansässigen Fachwerkstatt, dort wurde ein Gipsabdruck genommen. 3 Wochen später Anprobe - Änderungen 1 Woche später Anprobe mitnehmen.
Für diese 3 Fahrten nach Hamburg hat mein Mann 3 Urlaubstage geopfert, nach Stuttgart wären es schon mind. 6 Tage gewesen.
Außerdem bekommt man bei/nach der Untersuchung den Schock, und glaubt dem Dr. (hätte er uns an irgendein Sanihaus verwiesen wäre ich vielleicht schon früher ins grübeln gekommen!).
Kann man den Sitz des Korsetts denn vielleicht jetzt noch irgendwo überprüfen lassen? Ich kann mir nicht vorstellen, das die KK ein neues bezahlen würde?
Trägt man denn das Korsett auch noch, wenn das Wachstum beendet ist?
Gruß
Barbara

[BZebra]

... daß in ganz Deutschland offensichtlich nur ein einziger Mann für qualitative Skoliosenkorsetts zuständig und in der Lage ist! [...] Wenn Meister Rahmouni mal nicht mehr kann, gibt es dann statt 80% schlechter Korsetts 100% schlechte Korsetts und die große Stunde der Chirurgen ist dann endlich gekommen? Was empfielst Du dann?

Die Fa.Rahmouni ist doch kein 1-Mann-Betrieb. Der hat 30 Mitarbeiter, die die Korsette dort anfertigen. Ab und zu geht auch mal einer weg und macht sich selbstständig. Solche Leute kann man natürlich auch empfehlen. Ich weiß z.B. von einem, der aber auch in der Nähe von Stuttgart ist, da kann man dann auch gleich zu Rahmouni gehen.

Ich will auch nicht behaupten, daß auf der Weiß'schen Liste nur Schrott steht. Aber das Problem dieser Liste ist ja bekannt. Die als zweitbeste empfohlene Orthopädietechnik (nach der eigenen Namens Sanomed) heißt Kemper, von der wir ja hier schon gehört haben. Die bauen dort ganz offensichtlich (auch) Mist; mit Sicherheit nicht immer, aber sie tun es, und das reicht.
Wie schon erwähnt, Rahmouni fehlt auf der Liste ganz, weil Dr.Weiß mit Rahmouni auf Kriegsfuß steht und ihn daher aus persönlichen Gründen nicht in die Liste mit aufnimmt. Zusammengestellt wurde die Liste auch nur von einer einzelnen Person (Dr.Weiß).

Wenn hier ständig Rahmouni empfohlen wird, dann nur, weil es der sicherste Tip ist. Da ist die Wahrscheinlichkeit auf die Schnauzu zu fallen am geringsten.

Warum wird das faktische Monopol so exklusiv verteidigt, statt intensiv darüber nachzudenken und aktiv zu werden, daß sich auch andere OT´s flächendeckend mehr Mühe geben um bessere und wirksamere Korsetts anzufertigen.

Wie willst Du das anstellen?
Also ich für meinen Teil gebe hier nur Infos raus, die man benötigt um seine Skoliose auf effektivstem und risikoärmstem Weg zu behandeln. Ich persönlich stehe auf dem Standpunkt, daß das Beste, für meine Gesundheit gerade gut genug ist (weil es sich auszahlt; auch ich bin ein kalkulierender Mensch ).
Und wohl jeder, der hier in das Forum kommt, hat die Absicht hier Infos zu bekommen, wie und wo er sich am besten behandeln läßt. Das um was es hier geht ist nunmal exklusiv und nicht der flächendeckende Standard. Aus diesem Grund können wir hier auch noch bei Skoliosen, die vom Gradzahlbereich her schon weit in der OP-Indikation liegen, noch sicher alternative und ebenso effektive (wenn nicht noch effektivere) konservative Behandlungsmethoden empfehlen. Für solch einen "Luxus" gibt es natürlich die entsprechenden Einschränkungen, die ich für garnicht mal so unmenschlich halte, denn z.B. auch die Korsette und Rehas, die als die besten gelten, werden von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt und kosten auch nicht mehr als andere. Ich denke das ist heutzutage nicht bei jeder Behandlung selbstverständlich. Vieles wird von den Krankenkassen nicht mehr getragen und bei vielen schwerkranken Menschen hängt das Überleben vom Geldbeutel ab.

Warum erreichen sie nicht diese Korrekturwirkungsgrade bei gleichzeitiger (Er)Tragbarkeit wie der große Meister? Können sie nicht oder wollen sie nicht oder dürfen sie nicht? Weshalb hat nur einer einen wirklich guten Ruf und alle anderen bauen Plastikmüll?

Die sind nicht erfahren genug, nicht couragiert genug, nicht angagiert genug oder haben einfach keinen Bock ...
Es ist schwieriger Korsette zu bauen, die gut korrigieren und deren Druck auch ertragbar ist. Zum anderen verursacht ein gut korrigierendes Korsett am Anfang mehr Schmerzen. Man handelt sich also automatisch mehr Ärger und Hickhack mit seinen Patienten ein, die auch erst überzeugt werden wollen, das auf sich zu nehmen.
Ich denke es ist doch ganz natürlich, wenn irgendwann der OT sagt "leck mich am Ar***, ich mach nurnoch angenehm zu tragende Korsette, hab ich weniger Ärger mit" (siehe OT Kemper).

Die Qualität der Korsette von Rahmouni liegt an der Persönlichkeit von Rahmouni, der unerbittlich fast oder über 20 Jahren seine Patienten motiviert, aufklärt und dem deren Schicksal nicht egal geworeden (geworden) ist.
Aber ich bin mir sicher, irgendwo da draußen gibt es noch einen (noch mehrere Rahmounis). Wenn Rahmouni nicht mehr ist, finden wir einen neuen.

Wir haben ein Riesen-Qualitätsproblem und Ärzte, Krankenkassen und einige Leute dieses Forums drücken alle Augen einschl. Hühneraugen zu! Diese Situation ist unethisch, nicht haltbar und nicht Zukunfsorientiert oder nachhaltig!

Erwartest Du da nicht ein bißchen viel von uns?
Toni, das ist ein Forum. Wir sind zu 99,x% (genauergesagt bis auf Dr.Steffan) Patienten oder Angehörige von Patienten. Bis jetzt hat es noch kein Orthopädietechniker hierher geschafft (zumindest nicht verbal); auch wenn das hier das größte deutschprachige Forum zum Thema ist.
Bei uns ist bis jetzt auch noch keine Beschwerde wegen Rufschädigung eingegangen. Entweder sie lesen es nicht, haben es nicht nötig (egal!) oder trauen sich nicht . Zu Veränderungen und Verbessern gehört auch die nötige Kooperation und das nötige Interesse der anderen Partei.

LG,
BZebra

[BZebra]

Ich weiß ja nicht so genau, wie die Korsett-Verordnung sonst vonstatten geht?

Also sinnvoll wäre es, sich nach Diagnosestellung zuerst im Internet (z.B. dieses Forum hier zu informieren). Dann weiß man in kürzester Zeit mehr als der eigene Orthopäde und daß selbiger mangels Kenntniss in der Regel überhaupt nicht in der Lage ist, eine vernünftige Empfehlung einer Orthopädietechnik abzugeben.

Zu welcher Orthopädietechnik man dann geht, hängt dann von der Gradzahl und von der eigenen Risikobereitschaft ab, und der Vollständigkeit halber türlich naauch von den Finanzen . Bei starken Verkrümmungen gehen nur noch die absoluten Spezialisten, bei kleinen Verkrümmungen können noch einige andere ordentliche Korsette bauen. Fraglich ist dann nur noch, ob sie es auch tun.

Kann man den Sitz des Korsetts denn vielleicht jetzt noch irgendwo überprüfen lassen? Ich kann mir nicht vorstellen, das die KK ein neues bezahlen würde? Trägt man denn das Korsett auch noch, wenn das Wachstum beendet ist?

Das beste und sicherste Kriterium zum Überprüfen der Korsett-Qualität ist die Primärkorrektur im Korsett. Die kann man sogar als Leihe anhand eines Röntenbildes selbst kontrollieren. Wie schon erwähnt, Sollwert ist mindestens 50% Korrektur, bei Skoliosen bis 30° ungefähr 0° (+- x). Da wäre Euer Korsett ja nun durchgefallen.

Überprüfen kann man es dann nur noch bei jemandem, der sehr viel Erfahrung hat. Die beste Aresse ist hier Rahmouni. Rahmouni deswegen, weil man bei einem evt. 2. Korsett sich keine Fehler mehr leisten kann (bei einem 3. kündigt Euch die Krankenkasse ).

Wenn die Notwendigkeit besteht, muß die Krankenkasse ein neues Korsett bezahlen. Ich denke aber, daß es mit 16 Jahren und gut 30° nicht mehr so ein großes Risiko ist, daß ihr damit nicht noch ein halbes bis 3/4 Jahr warten könntet. Dann kann man mit der Begründung daß das Korsett nicht mehr passt ein neues anfertigen lassen. Im Wachstum ist ohnehin jedes Jahr ein neues Korsett fällig.

Bei Mädchen gilt, daß sie ihr Korsett bis über 20 tragen sollten (21, 22), um die Korrektur halten zu können. Jungs sind später ausgewachsen als Mädchen, in der Regel dauert die Korsett-Versorgung da länger.

Ich würde wenn das Korsett ein Jahr alt ist ein neues anfertigen lassen, wie gesagt von Rahmouni oder Sanomed, je nach dem was der OT dann emofielt die Korsett-Therapie entspechend lange fortzusetzen, zumindest aber nachts das Korsett noch einige Jahre weiter tragen.

Die Patienten, die ich bei Rahmouni getroffen habe und die aus Hamburg und Umgebung kamen, sind immer am Wochenende gekommen, haben dann von Sonntag auf Monat in der Jugendherberge übernachtet und sind Montag Mittag wieder Heim gefahren. Man braucht also nur einen Urlaubstag für einen Besuch in Stuttgart einzuplanen.

LG,
BZebra