Skoliose-Info-Forum

Thomas könntest du das alles in den thread "korsett mit halsstütze" verschieben.
hat ja nix mehr mit dem urlaub zu tun

Erledigt.

Gruß Thomas

hast du mal die Option diskutiert, daß Herr Rahmouni am bestehenden Korsett hinten ein Halsteil anflanscht ? Praktisch eine "Billigversion" zum vorab Testen ?

ich möchte ja auch die zweischaligkeit

...kann ich verstehen!

LG, Gaby

ist das so ein riesenunterschied?

hi phillip,

ich denke nicht das das zum erfolg führt, da die KK ja nur etwas genehmigen darf, dessen kosten feststehen. sonst würden sie ja die katze im sack genehmigen. ein rezept ist hier pflicht, also schnell nachordern, dann ab damit zu rahmouni und die begründung kannst du ja in diesem wortlaut übermitteln.

Ich hab alles in die Wege geleitet.
Am mittwoch schau ich mir das ganze mal an.
Danke Gaby!

Hallo Phil,

du hattest per Wozzäpp gefragt, wie die Veränderung an meinem Halsteil aussieht.
SEHEN kann man es kaum. Man sieht nur die kleine Metallplatte in Verlängerung der Schiene am vorderen Halsteil. Ziemlich unspektakulär. Den Rest kannst du ausführlich in meinem Thread nachlesen, wenns dich interessiert.

Ich antworte dir hier, weil ich Wozzäpp für den Zweck nicht geeignet finde. Und eine Wozzäpp-Gruppe schon garnicht.
Wir beide haben in zwei Tagen satte 170 Meldungen hin und her geschickt! Das bedeutet für mich einen enormen Zeitaufwand.
Und das, ohne dass sonst noch wer nach uns davon profitieren kann. Und du wirst in dem Gewurschtel auch nie wieder lesen.
Man verliert den Überblick und dreht sich im Kreis.

Und das ist der große Unterschied zum Forum. Hier entsteht mit der Zeit sowas wie ein Nachschlagewerk für sehr viele Betroffene. Und auch für dich. Man kann immer wieder nachlesen, auch wie es einem selbst wann, also nach welcher Änderung in der Therapie, wirklich ging. Das hilft mir sehr bei der Einschätzung der Therapieerfolge und motiviert mich immer wieder.

Ich hätte gerne noch ein wenig mehr Zeit für dich und deine Fragen gehabt, aber das war gestern ein bischen viel auf ein Mal für mich.

Einen Rat kann ich dir noch geben:
Da es bei dir ja praktisch keine Erfahrungswerte in der Therapie gibt, auf die man zurückgreifen kann, ist deine aktive Mitarbeit sehr wichtig. Es gibt keine Standartlösungen, weder für dich, noch für mich. Die perfekte Lösung ist eine stetige Anpassung des Korsetts an deine Bedürfnisse. Und die musst du Rahmouni gegenüber klar formulieren. Mach ihm eine Liste mit den Dingen, die dir Probleme bereiten. So konkret wie möglich. Mal ihm ein Bildchen dazu, wenns nötig ist.
Er wird dir dann schon eine Lösung vorschlagen. Du musst nur entscheiden, ob die in deinen Alltag passt.
Du hast nicht nur die Auswahl zwischen einer Reihe von bereits funktionierenden Standart-Lösungen, du hast es mit einem echten Genie seines Fachs zu tun! Der macht das Ding genau so, wie du es brauchst.
Was dich stört wird verbessert. Was nicht funktioniert, wird überdacht. Was nicht hilft, wird abgeändert.

LG, Gaby

Hallo Gaby

da sich meine Krankheit "Morbus Wilson" ständig verändert, verändern sich auch die Bedürfnisse.
da es keine Erfahrungen für einen Fall wie mich gibt, muss ich immer "ins Blaue" entscheiden.
Ich bin unsicher, und weiß auch noch nicht wie sich diese ständige Unsicherheit auf meine Psyche auswirkt.

Ich hab schon einiges mitmachen müssen, von Medikamenten, die zu Blasenkathetern geführt haben, über abgelehnte Medikamentenstudien, bis zum Rollstuhl.
Ich weiß nicht wo das hinführen soll.

Derzeit belasten mich unwillkürliche Bewegungen, die zu Verspannungen und Blockaden führen und ich Schmerzen habe.
Mit einer Mahn-Pelotte wie bei "Radiator" wären die unwillkürlichen Bewegungen immer noch da. Deswegen halte ich das nicht für die richtige Lösung.
Ich fürchte, eine relativ starre Konstruktion wäre da besser. Ob diese Bewegungen dann verschwinden oder wo anders auftauchen, ich weiß es nicht.
Ich denke auch, dass ich das mit Rahmouni klären muss; aber er weiß ja auch nicht was in diesem speziellen Fall das Richtige ist.

Gruß
Phil

pimi1994 hat geschrieben: Ob diese Bewegungen dann verschwinden oder wo anders auftauchen, ich weiß es nicht.
Ich denke auch, dass ich das mit Rahmouni klären muss; aber er weiß ja auch nicht was in diesem speziellen Fall das Richtige ist.

Nein, das weiß er nicht. Aber du kannst ihm immer zeitnah berichten, wie es dir mit dem Korsett geht. Und er kann dann reagieren und dafür sorgen, dass es dir danach besser geht. Du weißt, dass du in jeder Hinsicht nicht normal reagierst. Du kannst dich drauf einstellen. Diejenigen, die zum ersten Mal aus dem Erfahrungsraster fallen und anders reagieren, merken es im Zweifel nichtmal. Hey, das ist ein echter Vorteil! Du reagierst schneller!

Du mußt lernen, dich auf dein Körpergefühl zu verlassen. Klingt jetzt wieder nach Mutti. Ok.

Wenn du das Gefühl hast, dass du in der HWS mehr Stabilität brauchst, dann ist das wohl so.
Und ich glaube auch nicht, dass "mahnen" bei dir was bringt. Du brauchst echte Stabilität, sonst kommt deine HWS mit der Mehrbelastung in dem Bereich nicht klar. Und das liegt nicht nur am Abhängen , sondern sicher hauptsächlich an den unkontrollierten Bewegungen. Das ist jetzt, mit dem Korsett, für deine HWS echt heftig. Und du kannst es nicht erlernen, diese Bewegungen zu unterlassen. Das kann nicht funktionieren.

Und lass dir nicht deine positive Einstellung nehmen! Du weißt nicht, wo die Reise hingeht. Na und? Is eh langweilig, oder?

LG, "Mutti"

Lego66 hat geschrieben: Is eh langweilig, oder?

auf einige Erfahrungen hätte ich gerne verzichten können.

Wie sieht es bei dir eigentlich mit Depressionen aus?

Gruß
Phil

Hallo Phil,

pimi1994 hat geschrieben:auf einige Erfahrungen hätte ich gerne verzichten können.

Das kann ich mir vorstellen. Geht mir auch so, und ich bin nicht annähernd so gebeutelt wie du.

pimi1994 hat geschrieben:Wie sieht es bei dir eigentlich mit Depressionen aus?

Rückblickend hatte ich sicher einige Phasen, in denen ich nicht die Frohnatur war, die ich heute bin.

In der Schule hatte ich wegen der Schmerzen mit 15/16 so viele Fehlstunden, dass ich völlig den Anschluss verpasst habe. Nicht nur an den Unterrichtsstoff, sondern auch an die Freunde.
Und niemand hat mir geholfen. Der Orthopäde hatte nur Fragezeichen in den Augen und war geschockt, als er das erste Mal meine "Beweglichkeit" getestet hat. Seine hilflosen Therapieversuche waren allesamt Unsinn. Am Ende lief es auf Schmerzmittel hinaus, die mich völlig benebelt haben, die aber nicht gegen die Schmerzen geholfen haben.
Und meine Eltern waren derart mit sich beschäftigt, dass sie meine Probleme und meine Schmerzen überhaupt nicht ernstgenommen haben.

Und danach gab es halt immer wieder solche Phasen, in denen es mir extrem schlecht ging. Und das hat auch jedesmal bedeutet, dass man nicht mehr am normalen Leben teilnimmt.
Ob das jetzt 5 Monate im Krankenhaus waren oder 3 Monate zu Hause nur liegend im Bett, oder, oder, oder: Ich war jedes Mal völlig weg vom Fenster und zugedröhnt mit Schmerzmitteln, die nicht geholfen haben. Gruselig.

Aber heute geht es mir seelisch echt gut. Klar, ohne Korsett wäre noch besser, aber ich bin froh den Schritt gemacht zu haben und an derartige Profis geraten zu sein.
Manchmal wüßte ich gerne, wie es sich wohl anfühlt, jung zu sein und keine Schmerzen zu haben.
Aber ich habe mich nie gefragt, warum gerade ich so viel Pech habe oder son Quatsch. Das bringt mich nicht weiter, das zieht einen doch nur runter.

Meine Devise: Kopf hoch, Krönchen richten, weiter machen!

LG, Gaby

Ende 2013 ist bei mir die Krankheit Morbus Wilson ausgebrochen.

Meine Eltern waren heillos überfordert und haben MICH nicht mehr gesehen, sondern nur noch die Krankheit.
Es wurde viel ausprobiert, ich wurde von einem Arzt zum nächsten gezerrt, aber im Endeffekt wurden die Symptome immer schlimmer.

Irgenwann haben mich meine Eltern aus Verzweiflung aufgegeben.

Ich war schwer suizid gefährdet und habe 4 Monate in der Psychiatrie verbracht.
Danach durfte/konnte ich nicht mehr daheim leben und ich bin direkt in eine eigene Wohnung gezogen.
Seitdem habe ich kaum mehr Kontakt zu meiner Familie und versuche alles alleine zu wuppen.

Im September 2016 bin ich mit meiner Freundin zu Dr. Hoffmann gefahren.
Im November 2016 bekam ich mein erstes Korsett von Rahmouni.

Ich schaffe es nur mit ihrer Unterstützung, und selbst da stolpere ich immer wieder.
Leider überwiegen die negativen Momente in meinem Leben, weshalb ich öfter schwer depressiv bin und gar keinen Ausweg mehr sehe.
Es gibt nur wenige schöne Momente, die ich festhalten muss. Aber das ist sehr schwer.

Ich denke das reicht fürs Erste

Phil

Hallo Phil,

habe dir eine PN geschrieben...

LG, Gaby

Ich finde die Psyche ist ein wichtiger Teil, der genauso zum Menschen gehört.
Mir persönlich tut es gut offen über alles zu reden, ich nehme da kein Blatt vor den Mund.

Und wenn jemand von seiner Familie hängen gelassen wird und denkt es geht nicht weiter, dann sage ich

"DU BIST NICHT ALLEIN !"

pimi1994 hat geschrieben:Ich finde die Psyche ist ein wichtiger Teil, der genauso zum Menschen gehört.
Mir persönlich tut es gut offen über alles zu reden, ich nehme da kein Blatt vor den Mund.

Natürlich gehört die Psyche dazu. Und vielen tut es gut, darüber zu reden. Und bei den Meisten reicht das als Hilfe, den Allteg zu meistern. Aber bei einer echten Depression stößen wir hier im Forum mit unserem Rat sicherlich an unsere Grenzen.
Um da wirklich zu helfen, muss man eine Person richtig gut kennen und auch die entsprechende Fachkenntnis haben. Eine Depression ist mehr als schlechte Laune, die man mit ein par netten Worten aufheitern kann.
Aber wem sage ich das...?

Ich vermute hier im Forum leiden einige an Depressionen.
Meine Geschichte ist schon ein Extremfall, ich denke Selbsthilfe ist da das beste Mittel.
Ich erwarte ja von niemanden Ratschläge oder so.
Aber alleine das jemand zuhört reicht oft schon

Hallo Phil,

Diesen Wolfgang meinte ich übrigens:

Wolfgang1961
Betreff des Beitrags: Re: Mein 1. Rahmouni Erwachsenenkorsett
BeitragVerfasst: Do, 10.11.2016 - 19:40
Diagnose: Morbus Scheuermann mit Hyperkyphose 78 Grad, Nervenwurzelverengung HWS (Neuroforamenstenose), BWS Syndrom
Therapie: 1. Korsett 1985-1989, Krankengymnastik, Fitness Studio, Schroth-Übungen
2. Korsett (Rahmouni) mit Halsteil August/2016

Der hatte dir geschrieben, dass er aus München ist. Vergessen?

LG, Gaby

Ich habe am 8.2 den nächsten Termin.
Möglicherweise wird dann schon gegipst