Skoliose-Info-Forum

Hallo zusammen

Ich bin gerade mit der Forum-Struktur noch überfordert und hoffe, dass das Thema hier hinpasst.

Also unsere große Tochter (12) hat letzte Woche ihre ersten KOrsetts (Tag und Nachtkorsett) bekommen. Auch wenn ich viel negatives von DD gelesen habe, haben wir uns erstmal für die Versorgung hier vor Ort entschieden.

Da ich so überhaupt keine Ahnung habe wollte ich mal Erfahrungen wissen. Also wie lange haben andere Jugendliche/Kinder gebraucht. Sie sagt, sie hat große Schmerzen. Das Korsett reibt nicht aber es soll eben sehr stark regulieren. Hinzu kommt, dass bei ihr der "Buckel" eher an der Seite als auf dem Rücken ist, da sie einen extremen Flachrücken hat. Und der Hauptdruck auf den Rippen ist. Aber vielleicht ist das ja auch normal?

Im Augenblick bin ich ratlos und die Vorstellung, für eine Behandlung nach Berlin zu müssen, wenn wir hier in DD nicht weiter kommen erschlägt mich gerade. Ich kann mir nicht vorstellen, wie das zu organisieren ist...

Dann die Frage nach der Reha. Unsere Therapeutin meinte, wir sollen möglichst schnell beantragen. Aber den nächsten Termin beim Arzt haben wir im Februar (jetzt lese ich, das das Kontrollröntgen aber besser schon eher gemacht werden sollte???). Hinzu kommt, dass auch unsere mittlere TOchter eine Skoliose hat und es sinnvoll wäre, wenn sie die Kur auch gleich macht, dann könnte ich als Begleitung mit. Aber was wird in der Zeit aus unserem kleinen Kind, kann ich das auch mitnehmen.

Ich bin gerade ziemlich durch und sehe einen unüberwindbaren Berg vor uns. Mir würden Erfahrungen und Tipps sehr helfen.

Vielen Dank!

Hallo Nussbaum,

ich habe als Jugendlich nie eine Versorgung erfahren und auch nie ein Korsett getragen und bin daher Laie in der Hinsicht, aber

Nussbaum hat geschrieben: Dann die Frage nach der Reha. Unsere Therapeutin meinte, wir sollen möglichst schnell beantragen. Aber den nächsten Termin beim Arzt haben wir im Februar (jetzt lese ich, das das Kontrollröntgen aber besser schon eher gemacht werden sollte???).

Vielen Dank!

Wirklich? Ernsthaft? Ganz sicher, dass du nicht etwas falsch vertstanden hast? Deiner Tochter wurden jetzt also Korsetts verpasst und das soll sie dann mal so tragen und im Februar wird man dann mal schauen, was sich so ergeben hat? Keinerlei Kontrolle in ein paar Wochen, wie hoch die Primärkorrektur im Korsett ist?? Das ist doch sogar haarklein in den Leitfäden festgeschrieben, dass nach 6 Wochen mind. 30% Primärkorrektur festgestellt werden sollte, etc.

Ich würde da an deiner Stelle nochmal nachfragen, ob das nicht vielleicht ein Missverständnis war. Falls sie deine Tochter wirklich erst im Februar wieder gecheckt hätten, würde ich schleunigst das Weite suchen. In 4 Monaten kann in diesem Alter einiges passieren und die Primärkorrektur im Korsett solltet ihr tunlichst überprüfen lassen. 30% sind mindestens angezeigt, aber soweit man die Infos im Forum findet, ist das für heutige Standards auch nicht mehr unbedingt gut. Die üblichen empfohlenen Korsettbauer erreichen je nach Ausgangslage bedeutend mehr.

Nussbaum hat geschrieben:Im Augenblick bin ich ratlos und die Vorstellung, für eine Behandlung nach Berlin zu müssen, wenn wir hier in DD nicht weiter kommen erschlägt mich gerade. Ich kann mir nicht vorstellen, wie das zu organisieren ist...

Ich verstehe deine Bedenken und Sorgen. Ein Zuckerschlecken wird das nicht für euch in den nächsten Jahren. Da können sicher viele Forumsmitglieder ein Lied singen. Stell dir aber vielleicht folgende Fragen:

- Für die nächsten 4-6 Jahre zur oganisieren, wie ihr nach Berlin kommt, mag schwer sein. Aber wie schwer wird das Leben für deine 2 Töchter die nächsten 40-60 Jahre zu organisieren sein, falls ihr es nicht tut?
- Der Gedanke mag dich erschlagen, aber in ein paar Jahren erschlägt deine Tochter dich vielleicht dafür, dass du es nicht getan hast kleine Scherz am Rande, aber ich finde es heute absolut unverantwortlich von meinen Eltern, was sie mir durch das Unterlassen jeglicher Bemühungen für den Rest meines Lebens aufgebürdet haben. Mit einer anständigen Korsettversorgung hätte ich viele Probleme weniger haben können.

Verzweifle also nicht. An anderer Stelle wurde dir ja schon eine Fahrgemeinschaft angeboten. Fernbusse nach Berlin fahren von DD in sehr hoher Frequenz für einen Appel und ein Ei und jede Woche muss man da nun auch nicht hin. Setz ich vielleicht mal mit Skoliose Selbsthilfeverband in Verbindung. Die haben Kontakte zu Selbsthilfegruppen im ganzen Land, also auch mit Müttern, die dein Schicksal teilen (geteiltes Leid ist halbes Leid) und mit denen du vllt auch von DD aus gemeinsame Termine in Berlin planen kannst. Außerdem haben die eine Menge relevante Infobroschüren bezüglich Sport bei Kindern mit Skoliose, Alltag mit Korsett, usw. usf.

Mit der Zeit arbeitet man sich in die Thematik ein. Anfängliche Verwirrung ist normal.

Hi,

mein Rat du solltest den Weg in kauf nehmen wirklich. Denn die richtige Behandlung kann deiner Tochter viel viel leid ersparen.

Berlin gibt es gute Verbindung auch zur not mit Flixbus. Viele hier im Forum hätten sich eine bessere Versorgung im Kindesalter gewünscht.

Das ist keine Schwarzmalerei und ein guter Rat von uns ans dich, da wir aus einen Erfahrungswert schöpfen den du nicht hast und den du auch nicht mit deinee Tochter durchmachen sollst.

Stichwort inkompetenz von Ärzten etc

Grüße Phill

Hallo Nussbaum,

ich würde zusehen, dass nach etwa 6 Wochen geröntgt wird. Bis Februar zu warten, halte ich für unverantwortlich (von den Ärzten). Sollten die Korsetts nicht die benötigte Korrektur bringen, könnt ihr euch so auch frühzeitig nach Berlin orientieren. Bei der Korrektur am besten auch darauf achten wie gut die Rotation korrigiert wird und ob sie im Korsett im Lot steht.
Falls ihr nach Berlin müssen solltet, kann ich euch beruhigen. So schlimm ist es gar nicht. Ich komme aus Thüringen und war 7 Jahre lang in Stuttgart un Behandlung, seit Februar 2015 nun in Berlin. Letzten Dezember war ich dann das erste Mal alleine, mit öffentlichen Verkehrsmitteln, dort was sehr gut funktioniert hat. Sowohl Dr. Wilke als auch CCtec sind sehr gut mit öffentlichen Verkehrsmitteln zu erreichen (S-Bahn bzw. U-Bahn). Die Bahn- oder BVG-App helfen beim öffentlichen Nahverkehr in Berlin sehr. Und man muss nach den ersten Terminen nur noch alle paar Monate hin. Ein Freund von mir z.B. alle 3 Monate. Ich musste sogar nur alle 4-6 Monate, bin allerdings ausgewachsen und nicht mehr im typischen Korsettalter und weiß nicht, ob ich deswegen seltener hin musste.

Liebe Grüße
Tammi

Vielen Dank für eure Tipps.

Ich werde Morgen einen Termin an der Uni ausmachen und dann nach Korrekturwinkel des Korsetts entscheiden. Wie ist das eigentlich, wenn das Korsett nicht richtig korrigiert, übernimmt dann die Krankenkasse noch einmal die Kosten für ein neues Korsett?

Viele Grüße,
Beate

Hallo Nussbaum,

bzgl. der Kostenübernahme kenne ich mich leider nicht aus, möchte aber vorsichtig annehmen, dass die KK bei Fehlbehandlung zu einer Kostenübernahme der richtigen Behandlung verpflichtet ist. Möglicherweise wird sie erst mal ablehnen, dann müsst ihr Widerspruch einlegen. Das sollte eigentlich gut durchsetzbar sein. Gründe gibt es ja genug.

Im Hinblick auf die Entfernung DD - Berlin wärd ihr im Vergleich zu vielen anderen, die ein Korsett bekommen, noch im Vorteil. Natürlich sind 2 bis 3 Stunden Fahrt anstrengend, aber die Investition wäre sehr sinnvoll und auf das ganze Leben angelegt. Ich wünsche euch viel Kraft und Erfolg!

Die KK wird nicht so einfach zahlen. Eine Fehlbehandlung muss erst einmal nachgewiesen werden. Das ist gar nicht so einfach.

Und selbst wenn Du eine Fehlbehandlung nachweisen könntest hätten die Dresdner erst mal die Pflicht zur Nachbesserung.

Das wichtigste ist zerst mal ein zeitnahes Röntgen im Korsett, dann weiß man, ob das Korsett korigiert oder nicht.

Gruß Thomas

Hallo Nussbaum,

ich finde auch, dass ihr auf jeden Fall versuchen solltet, die bestmögliche Versorgung für eure Tochter zu bekommen. Wenn das in eurer Nähe klappt ist das gut, wenn nicht unbedingt weitere Wege dafür in Kauf nehmen und möglichst rasch wechseln. Ob das Korsett nun passgerecht ist, lässt sich hier schlecht beurteilen. Dass deine Tochter anfangs Schmerzen hat ist völlig normal. Dazu das Korsett in der Eingewöhnung etwas lockerer schließen und stundenweise mit der Tragezeit beginnen und dann langsam steigern. Nach ein paar Tagen anstatt komplett ablegen nur etwas lockern und nach ca 30 Minuten wieder fester schließen. Es wird wahrscheinlich auch eine Weile dauern bis sie im Korsett schlafen kann. Hier kann ich nur raten es immer wieder zu versuchen und nach einem erfolglosen Versuch erstmal eine Nacht ohne Korsett zu schlafen damit der Körper sich erholen kann.

Ich hoffe, dass ihr es rechtzeitig bemerkt, falls ihr wirklich an keinen guten Korsettbauer (bzw. Orthopäden) geraten seid und ihr noch rechtzeitig einen Wechsel schafft. Denn als Laie finde ich es wirklich sehr schwer zu beurteilen, ob hier alles "mit rechten Dingen zugeht" oder ob man euch "Plastikmüll" verkauft hat.

Zur Reha: Ich halte es auch für sehr sinnvoll, möglichst bald einen Rehaantrag zu stellen. Manchmal dauert es ziemlich lange bis der Antrag von der Krankenkasse/RV genehmigt wird (da es eure erste Reha diesbezüglich ist wird es meistens recht schnell genehmigt, aber von Ausnahmen hört man trotzdem immer wieder), man muss aber auch bedenken, dass die Kliniken zum Teil auch lange Wartezeiten haben. In Bad Salzungen sind es ca 3-4 Monate, in Bad Sobernheim oft 6 Monate und länger.
Wie alt ist denn euer jüngstes Kind? In Bad Salzungen dürfte es kein Problem sein, das Kind mitzunehmen (dort kann man immer Begleitpersonen mit unterbringen), ob das in Bad Sobernheim geht weiß ich nicht, stelle ich mir aber auf jeden Fall schwieriger vor. Das einzige Problem das du hättest wäre aber die Betreuung des Kindes tagsüber. Als Begleitperson solltest du bei den Therapien für deine 9jährige Tochter dabei sein (soweit ich weiß werden Kinder unter 10 nur mit einer Begleitperson aufgenommen, die bei allen Therapien mit anwesend ist). Evtl kannst du da dein jüngstes Kind zu den Therapien mitnehmen oder versuchen, es für die Dauer der Reha in einem nahegelegenen Kindergarten unterzubringen. Da müsstest du dann in der Klinik anfragen welche Möglichkeiten es gibt.
Als ich im August in Bad Salzungen war, war dort auch eine Mutter mit 2 Töchtern. Die Jüngste war ca 4-5 Jahre, die ältere aber schon 12-13 Jahre, d.h. sie war sicher die meiste Zeit ohne ihrer Mutter in der Therapie, so dass sie vielleicht kein Betreuungsproblem hatten.
Allerdings habe ich hier im Forum auch schon gelesen, dass Kinder unter 14 nur über die Krankenkasse nach Bad Salzungen kommen können, sollte also euer Kostenträger die RV sein, bliebe euch nur noch Bad Sobernheim (oder evtl Bad Elster). Da mein letzter Aufenthalt in Bad Sobernheim nun schon 10 Jahre zurück liegt, kann ich dazu leider nicht viel schreiben, du müsstest also direkt in der Klinik anfragen, ob die Unterbringung eines weiteren Kindes überhaupt möglich ist.

So, ich hoffe ich konnte dir etwas weiterhelfen und habe die meisten deiner Fragen beantwortet

Ich wünsche euch viel Erfolg und Durchhaltevermögen für die kommenden Jahre!

Liebe Grüße
Le soleil

Hallo Nußbaum,

meine Tochter hatte 2 Jahre Noname Korsetts, die nichts brachten.
In diesen zwei Jahren hat sich Ihre Skoliose um über 30 Grad verschlechtert.
Wenn wir das alles vorher gewußt hätten, dass es eigentlich nur 2 gute Korsettbauern gibt
(Rahmouni und CCtec) wäre das nicht passiert. Könnte mich jetzt noch in den Allerwertesten beissen....

Wir haben die Reha über die Rentenversicherung beantragt und wurde sehr schnell genehmigt.
Das 1. Mal 6 Wochen und das 2. mal dann 4 Wochen.
Meine Tochter war in Sonnenhöhe Bad Elster und wir waren mehr als zufrieden!

LG

Nelly hat geschrieben:Hallo Nußbaum,

meine Tochter hatte 2 Jahre Noname Korsetts, die nichts brachten.
In diesen zwei Jahren hat sich Ihre Skoliose um über 30 Grad verschlechtert.
Wenn wir das alles vorher gewußt hätten, dass es eigentlich nur 2 gute Korsettbauern gibt
(Rahmouni und CCtec) wäre das nicht passiert. Könnte mich jetzt noch in den Allerwertesten beissen....

LG

Wobei: das hängt auch von anderen Faktoren ab, wie dem Knochenalter und der Ausganskrümmung. Mit 30° bei Risser 0 konnte in klinischen Studien bei keinem Patienten bzw. Korsett ein Stoppen der Progression festgestellt werden. Und ob es sonst noch gute Korsettbauer gibt, wissen wir ja gar nicht, außer wir hätten eine Liste aller Techniker mit allen Patienten. Ich erinnere mich, dass hier im Forum ein .pdf gepostet wurde, wo man von einigen OTs die Korrekturraten einsehen kann. Da sind die 2 genannten natürlich ganz vorne mit dabei, aber einige andere konnten sich auch durchaus sehen lassen.

Wollte ich nur kurz anmerken, damit die gute Nussbaum nicht gleich den kompletten Panikanfall bekommt , sondern erstmal einen kühlen Kopf bewahrt, um handlungsfähig zu bleiben. Wenn in 4-6 Wochen beim Röntgen rauskommt, dass das Korsett prima korrigiert, gibt es ja erstmal keinen Grund, sich den Kopf über ungelegte Eier zu zerbrechen.

Panikmache ist natürlich nicht gut, aber das Problem ist einfach, dass das Alter zwischen ca. 11 und 15 Jahren im Hinblick auf die Entwicklung der Skoliose das gefährlichste Alter ist. Da ist mir meine Skoliose auch heftig weggaloppiert. Engmaschige Kontrolle - d.h. ca. alle 3 Monate - ist in diesem Alter sinnvoll. Es ist superanstrengend, aber eine Investition für das ganze Leben. Aber bis jetzt hat hier jede*r seinen/ihren Weg gefunden.

Panikmache ist nie gut und ich wünsche euch, dass die Korsetts gut korrigieren. Wenn ihr jetzt einen Kontrolltermin in wenigen Wochen ausmacht, seid ihr ja erstmal auf dem richtigen Weg und je nach Ergebnis dort kann man dann eben entscheiden wie es weiter geht.
Was ich allerdings zu Phonies Antwort noch ergänzen möchte, ist, dass diese Studien in den USA mit Boston Korsetten durchgeführt wurden, die wesentlich weniger effektiv sind als gute, hierzulande etablierte, Chêneau-Korsetts und derotieren u.a. auch nicht.

Liebe Grüße
Tammi

Vielen dank für eure Antworten. Wir sind leider noch nicht weiter. Die Vorzimmerdrachen wollen mir keinen früheren Termin geben

Ich starte jetzt noch einen Versuch für unsere Mittlere einen früheren Termin zu bekommen und dann die Große mitzunehmen. Ich bin komplett genervt....

Inzwischen sind wir bei ca. 20h Tragezeit angekommen aber das Kind leidet schon ganz schön. Beim Schroth turnen sieht der Rücken schon echt gut aus

Wie habt ihr das mit der Reha angeleiert? Über den Arzt oder die Anträge bei der Krankenkasse abholen und dann ausfüllen lassen??

Liebe Grüße,
Beate

Hallo Beate,

wir haben die Reha über meine RV beantragt, weil meine Tochter und mein Mann privat versichert sind.
Die Formulare kann man sich direkt auf der Internetseite runterladen.
Ich wollte mich aber da nicht durchwühlen und hab dann einfach eine Email geschrieben und die haben mir
dann die Download-Links für die benötigten Formulare geschickt.

Das was du selber ausfüllen kannst, machst du selbst und dann damit zum Arzt, der füllt den Rest aus.
Abschicken und dann erhält man nach ca. 2-3 Wochen bescheid ob genehmigt und auch die Klinik.

Dann dauerte es bei uns nochmal so 2 Wochen und dann kam der Brief von der Rehaklinik mit dem Termin.

LG

Hallo Nussbaum,

sicherlich hast du wenig Zeit, aber wie geht es euch jetzt?

Hallo

Zitat:

"Wobei: das hängt auch von anderen Faktoren ab, wie dem Knochenalter und der Ausganskrümmung. Mit 30° bei Risser 0 konnte in klinischen Studien bei keinem Patienten bzw. Korsett ein Stoppen der Progression festgestellt werden. Und ob es sonst noch gute Korsettbauer gibt, wissen wir ja gar nicht, außer wir hätten eine Liste aller Techniker mit allen Patienten. Ich erinnere mich, dass hier im Forum ein .pdf gepostet wurde, wo man von einigen OTs die Korrekturraten einsehen kann. Da sind die 2 genannten natürlich ganz vorne mit dabei, aber einige andere konnten sich auch durchaus sehen lassen."[/profile]

Weißt du wie ich zu diesem pdf. komme? Die würde mich sehr interessieren!

Hallo zusammen

Ich habe es lange nicht geschafft, hier rein zu lesen. Wir kämpfen auf allen Ebenen mit unterschiedlichen Problemen und ich war wie gelähmt.

Heute konnte ich alle Energie zusammen nehmen und habe in Berlin im CCTec einen Termin ausgemacht. Unsere Mittlere hat jetzt auch einen Cobb-Winkel von ca. 30° thorakal. Ich gehe davon aus, dass sie am 20.2 das Korsett Rezept bekommt und dann haben wir am 21.2. den Termin in Berlin. Jetzt muß ich noch mit der Kasse kämpfen, dass sie in Berlin auch die Korsetts der Großen begutachten dürfen und eventuell ein neues anfertigen. Die Unterlagen für den Reha-Antrag haben wir jetzt endlich auch zusammen und der Antrag für beide Kinder geht am WE in die Post.

Ausschlaggebend war der EIndruck unserer Therapeutin (die wirklich Gold Wert ist), dass sie denkt, dass das Korsett der Großen nicht gut korrigiert. Sie ist auch schon wieder gewachsen (2cm, oder kommt das von der Korrektur?) und nun hat sie nur noch lokal Druck, so dass sich eine Druckstelle entwickelt hat.