Morbus Wilson
- pimi1994
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daraus folgend:
Generalisierte Dystonie
Kyphose 59°
-> Rollstuhlfahrer - Therapie: 1. Korsett: Rahmouni 11/16
2. Korsett: 2-schaliges Rahmouni mit Halsteil 02/17 - Wohnort: Germering (München)
Morbus Wilson
Hey,
ich habe einen genetisch bestätigten "Compound-heterozygoten Morbus Wilson".
Daraus folgen extreme neurologische Probleme wie Dystonie, Dysarthrie und Dysphagie.
Ich kann nur kurze Strecken laufen, sonst nehme ich meinen Rollstuhl.
Habe Schmerzen im Rücken und beim Laufen in der rechten Hüfte.
Vorstellung bei Dr.Hoffmann (Orthopäde) im September.
Hat hier jemmand Erfahrung mit Orthesen?
Ich bin 22
ich habe einen genetisch bestätigten "Compound-heterozygoten Morbus Wilson".
Daraus folgen extreme neurologische Probleme wie Dystonie, Dysarthrie und Dysphagie.
Ich kann nur kurze Strecken laufen, sonst nehme ich meinen Rollstuhl.
Habe Schmerzen im Rücken und beim Laufen in der rechten Hüfte.
Vorstellung bei Dr.Hoffmann (Orthopäde) im September.
Hat hier jemmand Erfahrung mit Orthesen?
Ich bin 22
- Klaus
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Re: Morbus Wilson
Hallo pimi,
Du hattest schon einmal einen Anlauf in 2014 gemacht, den damaligen Termin bei Dr. Hoffmann musstest Du ausfallen lassen und bis zum 3.9.2014 ist bezüglich Diagnose bei einem anderen Orthopäden nichts konkretes herausgekommen.
Die Frage nach einer Orthese wäre also sehr von einer kompetenten Diagnose der aktuell vorliegenden Wirbelsäulen-Situation abhängig, offenbar erst im September bei Dr. Hoffmann.
Morbus Wilson kann auch zu Wirbelsäulenveränderungen führen, möglicherweise geht es hier auch um das Aufhalten einer weiteren Veränderung.
Wenn Du Orthesen grundsätzlich meinst, ist das Forum voll von Erfahrungsberichten. Das Aufhalten einer Verschlechterung und die Schmerzbekämpfung gehört dazu. Bei Dir käme wohl der Aspekt mit den neuromuskulären Problemen dazu, zu denen einige etwas sagen können. Aber generell musst Du natürlich die Diagnose abwarten und solltest auch Dr. Hoffmann mit deinem speziellen Wissen über Morbus Wilson informieren. (Du hast damals gesagt, er wird sich hoffentlich über Morbus Wilson informieren). Es gibt ja wohl auch spezielle Foren.
Gruß
Klaus
Du hattest schon einmal einen Anlauf in 2014 gemacht, den damaligen Termin bei Dr. Hoffmann musstest Du ausfallen lassen und bis zum 3.9.2014 ist bezüglich Diagnose bei einem anderen Orthopäden nichts konkretes herausgekommen.
Die Frage nach einer Orthese wäre also sehr von einer kompetenten Diagnose der aktuell vorliegenden Wirbelsäulen-Situation abhängig, offenbar erst im September bei Dr. Hoffmann.
Morbus Wilson kann auch zu Wirbelsäulenveränderungen führen, möglicherweise geht es hier auch um das Aufhalten einer weiteren Veränderung.
Wenn Du Deine Situation meinst, bist du leider bislang der einzigste.Hat hier jemmand Erfahrung mit Orthesen?
Wenn Du Orthesen grundsätzlich meinst, ist das Forum voll von Erfahrungsberichten. Das Aufhalten einer Verschlechterung und die Schmerzbekämpfung gehört dazu. Bei Dir käme wohl der Aspekt mit den neuromuskulären Problemen dazu, zu denen einige etwas sagen können. Aber generell musst Du natürlich die Diagnose abwarten und solltest auch Dr. Hoffmann mit deinem speziellen Wissen über Morbus Wilson informieren. (Du hast damals gesagt, er wird sich hoffentlich über Morbus Wilson informieren). Es gibt ja wohl auch spezielle Foren.
Gruß
Klaus
- pimi1994
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Re: Morbus Wilson
Leider gibt es kein spezielles Forum.
Meine Situation ist einzigartig, und ich versuche verzweifelt mich "in eine Schublade" zu stecken. Nur welche? MS ? Parkinson ? Dystonie ? Ich hab von allem ein Bisschen.
Zu Morbus Wilson findet man kaum Erfahrungsberichte...
Meine Situation ist einzigartig, und ich versuche verzweifelt mich "in eine Schublade" zu stecken. Nur welche? MS ? Parkinson ? Dystonie ? Ich hab von allem ein Bisschen.
Zu Morbus Wilson findet man kaum Erfahrungsberichte...
- Klaus
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Re: Morbus Wilson
Hallo pimi,
http://forum.morbus-wilson.de/
oder
http://www.symptome.ch/wiki/Morbus_wilson
Bei der konservativen Behandlung Deiner Wirbelsäulenveränderung durch eine Orthese oder spezielle KG wird es doch nicht auf Deine spezielle Variante ankommen. Es könnte nach meiner Ansicht grundsätzlich nur um die intensive Beeinflussung der Rückenstruktur gehen, also Muskeln, Bänder und Sehnen und die Frage nach möglichen unerwünschten Nebenwirkungen bei Morbus Wilson. Eine Erfolgsgarantie gibt es grundsätzlich sowieso nicht, das kann Dr. Hoffmann nur einschätzen. Dabei braucht er sicherlich Deine Unterstützung, denn mit google Stichwort "Morbus Wilson Muskeln" gibt es etliche Einträge, bei denen man möglicherweise weiter denken muss.
Gruß
Klaus
Ich dachte da z. Bsp. an:Leider gibt es kein spezielles Forum.
http://forum.morbus-wilson.de/
oder
http://www.symptome.ch/wiki/Morbus_wilson
Bei der konservativen Behandlung Deiner Wirbelsäulenveränderung durch eine Orthese oder spezielle KG wird es doch nicht auf Deine spezielle Variante ankommen. Es könnte nach meiner Ansicht grundsätzlich nur um die intensive Beeinflussung der Rückenstruktur gehen, also Muskeln, Bänder und Sehnen und die Frage nach möglichen unerwünschten Nebenwirkungen bei Morbus Wilson. Eine Erfolgsgarantie gibt es grundsätzlich sowieso nicht, das kann Dr. Hoffmann nur einschätzen. Dabei braucht er sicherlich Deine Unterstützung, denn mit google Stichwort "Morbus Wilson Muskeln" gibt es etliche Einträge, bei denen man möglicherweise weiter denken muss.
Gruß
Klaus
- pimi1994
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Re: Morbus Wilson
Jetzt war ich gestern bei DocHoffmann
59° Kyphose war die Diagnose. Ist das schlecht?
Ich soll ein Korsett bekommen
59° Kyphose war die Diagnose. Ist das schlecht?
Ich soll ein Korsett bekommen
-
- Vielschreiber
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Re: Morbus Wilson
hi pimi,
ich kann dir nur den tipp geben, dass korrektur nicht der einzige aspekt ist. für mich ist "stützung" ein wichtiger aspekt, auch ich passe in keine schublade und habe "läuse und flöhe". ich kann bestätigen, dass der korsettdruck, besonders wenn du auch unter dysarthrie / phagie leidest, anfangs nicht ohne ist. ich habe mich aber sehr gut dran gewöhnt! ich persönlich präferiere eine möglichst gute druckverteilung ohne reklis, da sie sicher sehr beim rollifahren stören. ansonsten bin ich aber mit korsett beweglicher, weil stabiler als ohne.
durchbeissen muß man sich natürlich selbst, besonders am anfang. aber wer "unsere" probleme hat, der hat es da vielleicht sogar einfacher als jemand der "nur" eine ws-deformität hat.
ach ps: ich denke der kyphosegrad ist noch nicht sooo dramatisch...?
pps: welcher art ist denn deine dystonie, nicht das du da was zusätzlich triggerst...
ich kann dir nur den tipp geben, dass korrektur nicht der einzige aspekt ist. für mich ist "stützung" ein wichtiger aspekt, auch ich passe in keine schublade und habe "läuse und flöhe". ich kann bestätigen, dass der korsettdruck, besonders wenn du auch unter dysarthrie / phagie leidest, anfangs nicht ohne ist. ich habe mich aber sehr gut dran gewöhnt! ich persönlich präferiere eine möglichst gute druckverteilung ohne reklis, da sie sicher sehr beim rollifahren stören. ansonsten bin ich aber mit korsett beweglicher, weil stabiler als ohne.
durchbeissen muß man sich natürlich selbst, besonders am anfang. aber wer "unsere" probleme hat, der hat es da vielleicht sogar einfacher als jemand der "nur" eine ws-deformität hat.
ach ps: ich denke der kyphosegrad ist noch nicht sooo dramatisch...?
pps: welcher art ist denn deine dystonie, nicht das du da was zusätzlich triggerst...
- pimi1994
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Re: Morbus Wilson
Aber ohne Reklis richtet das korsett doch nicht auf?
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- Vielschreiber
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Re: Morbus Wilson
und mit reklis fährst du wohl keinen rolli mehr... ausser e-rolli...? bei meinem ist es auch so ein zwischending zwischen rekli und keines... da muß man dann halt lösungen finden.
- pimi1994
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Re: Morbus Wilson
hast du ein bild davon?
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- Vielschreiber
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Re: Morbus Wilson
ja warum?
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Re: Morbus Wilson
Ich möchte sehen wie es dann aussieht
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- Vielschreiber
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Re: Morbus Wilson
es ist recht hoch geschnitten, ohne reklis, im vorderen achselbereich gleicht es eher einer kleinen rampe, damit die schultern nicht einfach nach vorne gehen. bilder möchte ich im moment keine einstellen, ausserdem sieht ja jedes korsett etwas anders aus...
hattest du meine vorhergehenden fragen gelesen?
hattest du meine vorhergehenden fragen gelesen?
- pimi1994
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Re: Morbus Wilson
ich sitze nicht immer im rolli, ich kann noch etwa 100m gehen, allerdings sehr wackelig.
für meinen rolli hab ich ein elektrisches zuggerät (proactiv wheel-e), damit hab ich ne reichweite von 25km.
ich hab die dystonie generalisiert und verstärkt oromanibulär also am hals, was das schlucken beeinträchtigt
so in etwa ?
für meinen rolli hab ich ein elektrisches zuggerät (proactiv wheel-e), damit hab ich ne reichweite von 25km.
ich hab die dystonie generalisiert und verstärkt oromanibulär also am hals, was das schlucken beeinträchtigt
so in etwa ?
-
- Vielschreiber
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Re: Morbus Wilson
ja so in etwa...reklis noch etwas kürzer und dafür vorne um einiges höher. es ist also eher ein zwischending, bietet mir aber die nötige stabilität und erhöhte mobilität statt ohne korsett. also wenn du "nur" mit zuggerät fährst, denke ich dürften die reklis nicht sooo ein großes problem darstellen. ich kann z.b. mit meinem pro-aktiv nj1 nur mit korsett fahren!
ach ps: ich persönlich fände, obwohl ich keine praktische erfahrung damit habe, die zwei-schalen-technik interessant... aber keine angst, bei rahmouni bist du in guten händen... allerdings sage ich dir gleich, das wird kein zuckerschlecken, aber durchbeissen lohnt sich!
ach ps: ich persönlich fände, obwohl ich keine praktische erfahrung damit habe, die zwei-schalen-technik interessant... aber keine angst, bei rahmouni bist du in guten händen... allerdings sage ich dir gleich, das wird kein zuckerschlecken, aber durchbeissen lohnt sich!
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Re: Morbus Wilson
ich bin recht dünn, da ist 2 schalentechnik nix denk ich
- Klaus
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Re: Morbus Wilson
Hallo pimi,
Was hat denn Dr. Hoffmann zu Morbus Wilson gesagt?
Gruß
Klaus
Der Normalwert einer BWS Kyphose geht bis ca. 40 Grad. 59 Grad ist also nicht dramatisch.Jetzt war ich gestern bei DocHoffmann
59° Kyphose war die Diagnose. Ist das schlecht?
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Gruß
Klaus
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Re: Morbus Wilson
nicht viel hat er gewusst drüber. er meinte durch den erhöhten muskeltonus kommt es zur fehlhaltung.
Dann Röntgen und ab zu Rahmouni.
Rahmouni will mir auch nich handorthesen machen wegen der spastik
Dann Röntgen und ab zu Rahmouni.
Rahmouni will mir auch nich handorthesen machen wegen der spastik