Skoliose-Info-Forum

hallo,
ich bin echt begeistert was man im internet alles so findet.
hab euch eine Skoliose 66 grad und dachte bis jetzt immer, ich sei damit
alleine auf der Welt. Die Ärzte sagen da kann man nichts machen...
Das kann doch nicht sein. Sie wollen nächstes Jahr mal schauen, wenn
es sich verschlechtern sollte auf 70 dann ist eine Operation zu empfehlen.
Ich möchte aber keine Operation.. weiß denn einer von euch vllt. wie das Ganze
denn abläuft? Ist der Rücken danach ganz steif? kann man sich denn überhaupt drehen oder
Bücken? Ich bin gerade mal 20 und die Ärzte tun so, als hätten sie sowas noch nie gesehn.
Zuerst würde ich es gerne mit einem Erwachsenen Korsett probieren. Habe jetzt lesen können,
dass es auch Erfolge gibt und möchte darum kämpfen.. Wie kommt man denn an so ein Korsett?
Was kann ich tun? Um einen Ratschlag wäre ich sehr dankbar

Hallo Lulu,

lulu20 hat geschrieben:hab euch eine Skoliose 66 grad und dachte bis jetzt immer, ich sei damit
alleine auf der Welt.

schön, dass du hergefunden hast

Die Ärzte sagen da kann man nichts machen...

Das ist leider eine typische Aussage - "nichts machen" stimmt aber nicht.
Sicherlich, es ist unrealistisch, die Skoliose vollständig zu begradigen, aber eine Verschlechterung aufhalten, eine Verbesserung (Gradzahlen, Optik, Schmerzen) erzielen,
oder notfalls eine OP, ist machbar.
Es mit Schroth-Physiotherapie und einem Erwachsenenkorsett probieren, würde ich dir auch empfehlen

weiß denn einer von euch vllt. wie das Ganze
denn abläuft? Ist der Rücken danach ganz steif? kann man sich denn überhaupt drehen oder
Bücken? Ich bin gerade mal 20

Bei mir wurde eine solche OP vor 14 Jahren durchgeführt, da war ich 13.
Was hierbei an Implantaten eingesetzt wurde und wie die Korrektur dadurch aussieht, siehst du, wenn du unter meinem Posting auf den Link "OP-Röntgenbilder" klickst.
Nun, wie ist das Leben mit der Versteifung? Im betroffenen Bereich ist die Wirbelsäule steif, unbeweglich (vergleichbar zu einem großen Knochen). Drehen und Bücken geht im versteiften Bereich somit nicht. Dies muss man durch andere Bewegungen kompensieren. Anstatt mich zu bücken, gehe ich z.B. in die Hocke, Drehungen erfolgen aus der Hüfte oder werden durch ein Umdrehen mit dem ganzen Körper ersetzt.
Selbst bin ich damit zufrieden und habe die OP bislang noch nicht bereut.

Aber:
- es muss nicht jede OP super laufen (ich rede da nicht nur von schweren Komplikationen wie Querschnittslähmungen; es kommen, und das häufiger, auch kleinere bis mittlere Probleme vor, wie z.B. (erneute, andere) Schmerzen, Empfindungsstörungen, weniger Ausdauer bei Sitzen oder Stehen o.ä.)
- auch, wenn zu einem bestimmten Zeitpunkt alles bestens ist, kann sich dies noch ändern; es geht hier ja nicht nur um die Existenz oder Nichtexistenz von OP-Komplikationen, sondern auch um spätere Verschleißerscheinungen
- Jeder verlangt etwas anderes von seinem Körper, um sich gut zu fühlen; ich bin z.B. kein sehr körperbezogener Mensch, und die Dinge, die mit Versteifung schlecht funktionieren oder eher unterlassen werden sollten, würde ich auch ohne nicht tun, sodass ich da nichts vermisse (ich bewege mich zwar durchaus gerne, würde aber nicht explizit "Sport treiben", Achterbahn fahren o.ä.), auch der von mir gewählte Beruf ist damit gut zu vereinbaren. Sicherlich psychisch schwieriger für jemanden, der überwiegend Hobbies und einen Beruf hat, bei dem/ bei denen hier zu erwarten ist, dass diese mit Versteifung nicht mehr durchgeführt werden können.

Ich wünsche dir jedenfalls einen guten Austausch hier, und dass du aufgrunddessen eine vernünftige Behandlung - erst mal, wenn möglich, noch ohne OP - bekommst

Viele Grüße,
Raven

Hallo lulu,



Ich habe aus Deinem Posting einen eigenen Thread gemacht.

Viele Grüße,
Schnecke

Hallo Raven und Schnecke,

vielen Dank für die Mühe
bei mir ist das momentan noch eine kosmetische Sache..
Schmerzen habe ich nicht... nur der Arzt meinte ab 70 grad sollte man
über eine Op nachdenken. War mal bei einer Schroth Therapeutin...
sie hingegen sagt lieber nicht operieren lassen und mein leben lang schrothen.
Schmerzen müssen nicht unbedingt mit zunehmender Krümmung vorkommen, habe ich erfahren.
ich werde es denke ich mit einem erwachsenen Korsett versuchen nur weiß ich nicht wie ich das bei der
Krankenkasse durchkriegen soll. Ich hatte schon mit 15 eins.. nur habe ich es leider nicht
getragen.. habe es versucht und es war unerträglich! Daraufhin habe ich es sein gelassen, weil mir nicht
bewusst war was für Risiken auf mich zukommen könnten.

Vielen Dank für die rasche Antwort Wie war die Op von den Schmerzen her?

Lg. lulu

Hallo lulu,

lulu20 hat geschrieben:Wie war die Op von den Schmerzen her?

ich empfand die Schmerzen - mit Schmerzmitteln natürlich! - als nicht so schlimm, gut aushaltbar. Die Schmerzmittel konnte ich auch rasch absetzen.
Verallgemeinern kann man das aber nicht; es gibt durchaus auch Patienten, die trotz Medikamentation starke Schmerzen empfinden,
viele nehmen die Schmerzmittel zu Hause (in niedrigerer Dosierung) für Wochen oder Monate weiter.
Dies hängt von vielerlei Faktoren ab, u.a. Schmerzempfindlichkeit (klar), individuelles Ansprechen auf Medikamente, genaue Medikamentenversorgung in der Klinik,
Beginn und Art und Weise der Mobilität nach OP (aktiv sein, hilft zwar einerseits gegen Schmerzen, kann aber, wenn man dazu neigt, sich zu viel zuzumuten, natürlich weitere hervorrufen).

Viele Grüße,
Raven

Hallo lulu,



Es gibt viele Erwachsene mit deiner Gradzahl, die sich nicht operieren lassen und denen es trotzdem gut geht. Wenn du jetzt schmerzfrei bist, warum solltest du dich operieren lassen? Niemand kann dir vorhersagen, wie es dir nach der OP gehen wird. Immerhin würdest du dabei eine krumme gegen eine versteifte Wirbelsäule tauschen.

lulu20 hat geschrieben:Zuerst würde ich es gerne mit einem Erwachsenen Korsett probieren. Habe jetzt lesen können,
dass es auch Erfolge gibt und möchte darum kämpfen.. Wie kommt man denn an so ein Korsett?
Was kann ich tun?

Zuerst einmal brauchst du einen Arzt, der dich als Erwachsene bei der Korsett-Therapie unterstützt und dir das Korsett verordnet. Da sich die landläufige Meinung, ein Korsett bringe nach Wachstumsabschluss nichts mehr, tapfer hält, ist es schwer, einen solchen Arzt zu finden. In Frage kommen hierfür vor allem

Dr. Hoffmann in Leonberg in Zusammenarbeit mit Sanitätshaus Rahmouni
Dr. Steffan/Dr. Verres in Bad Sobernheim in Zusammenarbeit mit den Firmen CCtec und Sanomed
evtl. Dr. Wilke in Berlin in Zusammenarbeit mit CCtec, wobei uns nicht wirklich bekannt ist, wie Dr. Wilke zu Korsettversorgungen bei Erwachsenen steht

Die hier genannten Ärzte sind Skoliosespezialisten und haben Erfahrung mit der Versorgung Erwachsener.

Einen guten Erfahrungsaustausch im Forum wünscht dir
sloopy

ich bin erstaunt wie schnell das hier geht!
vielen Dank für die Tipps! Ich danke Gott,
dass ich diese Seite gefunden habe
die gibt mir Kraft.. Ich habe mit 15
das Korsett verordnet bekommen und war
mir über die Risiken nicht bewusst, jetzt
bin ich reifer und bin bereit zu kämpfen.

Danke sehr gruß, lulu