Janina´s 55° Skoliose

[Daddy76]

Hallo,
wir wohnen im Raum Düsseldorf, NRW. Bei unserer 11 Jährigen Tochter Janina wurde am 25.08.2010 eine Skoliose von 55° (!) festgestellt. Ich weis das es viel ist. Aber dennoch möchte der behandelnde Orthopäde versuchen eine Operation so weit wie möglich in die Zukunft zu verschieben bzw. evt. zu verhindern. Zu diesem Zweck muss unsere Tochter nun ein Korsett bekommen.
Mit einem Termin für den Gipsabdruck am 02.09.2010 wurden wir nach Hause geschickt.

Seit dem habe ich mich umfassend mit dem Thema Skoliose im Internet befasst. Auf der einen Seite war das eine gute Idee, auf der anderen Seite wurde ich immer verunsicherter je mehr Informationen ich gesammelt hatte. Besonders das Thema Korsett verunsichert einen Laien doch sehr. Vor allen Dingen welches Korsett und von wem soll es gebaut werden?
Unser Orthopäde arbeitet seit 13 Jahren mit dem Sanitätshaus Böge in Haan zusammen. Von dort soll nun auch das Korsett kommen.
Meine ganzen Recherchen jetzt hier aufzuzählen würde hier den Rahmen sprengen. Natürlich bin ich auf dieses Forum aufmerksam geworden und natürlich habe ich den Namen Rahmouni hier sehr oft gelesen.
Ich hatte auch mit Böge Telefoniert und rausbekommen das die nach „Dr. Rigo“ bauen.
Bei weiterem Googeln bekam ich heraus das es sich anscheinend um das RSC (RigoSystemChenau) handelt, und das von der Firma Ortholutions zusammen mit Dr. Rigo entwickelt wurde. Also habe ich auch dort mal in Rosenheim angerufen. Ich sprach längere Zeit mit der Geschäftleitung, die den Eindruck machte wirklich Ahnung zu haben. Allerdings bezweifelten sie, das Böge in Haan vernünftige „Dr. Rigo“ Korsetts bauen kann, da der Name Dr. Rigo nicht geschützt ist. Meine Verunsicherung nahm zu.
Wohin denn nun mit dem Kind? Ortholutions gab mir Adressen von Ärzten in Frankfurt am Main. Von dort könnte ich auch das Original RSC Korsett beziehen. Allerdings liegt Franfurt nun 200km von uns entfernt. Ich habe mitbekommen, das man mit Skoliose nicht mal eben zum Orthopäden um die Ecke gehen kann. Es gibt nur wenige wirkliche Fachleute. Aber je mehr man im Internet liest, umso verunsicherter wird man, wie schon gesagt.
Um es kurz zu fassen, wir wollen beim ersten Korsett einen Ansprechpartner in der Nähe haben und Erfahrungen sammeln. Janina wird ja noch einige Korsetts brauchen. Somit können wir beim nächsten es gerne mal mit RSC versuchen, falls wir mit Böge in Haan unzufrieden sind. Aber am Donnerstag hat die Firma nun erst mal die Gelegenheit sich uns vorzustellen. Erst wenn mein „Bauchgefühl“ sagt, der könnte das hinbekommen, gebe ich ihm das OK zum Gipsabdruck und zum Bau des Korsetts. Nach eigenen Angaben baut er täglich welche. Jedoch konnte man mir keine genaue Anzahl im Jahr nennen. Daran hätte ich seine Erfahrung abschätzen können.
Ich weis das es viele Korsett Hersteller gibt, aber nur wenige gute. Aber wie gut bzw. wie schlecht ist nun Böge? Ich weis es nicht, also werden wir nun die Erfahrung machen. Uns ist jedenfalls beim ersten Korsett ein Ansprechpartner in der Nähe wichtig zumal anfangs sicher mehrere Korrekturen nötig sein werden. Und jedes Mal dafür 400 Km (hin/rück) + einen Schultagausfall zu machen, lehnen wir im Moment noch ab. Wir wollen erst mal Erfahrungen sammeln, und dann gegebenenfalls nach RSC beim nächsten Korsett wechseln.

Wir berichten weiter...

[minimine]

Hallo Daddy 76,

erstmal herzlich Willkommen hier im

55° bei einer 11-Jährigen sind sehr ernst zu nehmen. Im Prinzip ist sie schon in der OP-Indikation, wobei ich es auf jeden Fall auch nochmal mit einem sehr guten Korsett versuchen würde.

Wovon ich euch aber wirklich abrate, ist, zum nächstbesten Techniker zu gehen und dort irgendein Korsett anfertigen zu lassen, denn das wird zu 80% schief gehen. Schief gehen bedeutet in eurem Fall, Verschlechterung trotz Korsett, so dass die OP unumgänglich wird. Zu einem zweiten Versuch ein Jahr später kommt es dann höchstwahrscheinlich gar nicht mehr.

55° werden sicherlich nicht leicht zu korrigieren sein, da muss ein absoluter Profi ran, damit man retten kann, was zu retten geht.
Im schlechten, aber wahrscheinlichen Fall, wird die Skoliose eurer Tochter in einem 0815-Korsett trotz Korsett und bester Compliance zunehmen.

Glaubt mir, ich hab am Anfang auch so gedacht und bin zu einem näheren OT gegangen. Es ist nicht schön, ein Jahr lang völlig umsonst ein Korsett zu tragen, ständig nur Verschlechterungen gesagt zu bekommen und plötzlich soll man doch operiert werden, nur weil das Korsett nicht die Qualität hatte, die möglich gewesen wäre.

Ich weiß nicht, inwieweit man bei Ortholutions gute Erfolge bei so einer starken Skoliose hat und wenn die schon selbst sagen, dass ihr vor Ort kein originales RSC bekommen werdet (die werden übrigens nicht per Gipsabdruck hergestellt, kann also gar kein RSC sein), dann würde ich davon auch die Finger lassen.
Wir haben hier im Forum noch keine sehr guten Erfahrungsberichte von RSC-Korsetts vorliegen.

Bevor ihr zu diesem OT Böge fahrt, ruf doch da mal an und frag nach, ob er dir konkret Röntgenbilder vor und nach Korsettversorgungen im Gradzahlbereich deiner Tochter zeigen kann und welche Primärkorrektur er in welchem Zeitraum anstrebt.
Zur Info: 40-50% Primärkorrektur sind notwendig, damit sich die Skoliose im Korsett nicht weiter verschlechtert. Wenn ihr aber eine Verbesserung erzielen wollt, dann sollte ein höherer Korrekturwert angestrebt werden (sofern es körperlich möglich ist).

Ich persönlich würde wirklich die Finger davon lassen und zu einem erstklassigen OT fahren, d.h. entweder Rahmouni in Stuttgart oder Nahr in Berlin/Sobernheim/Hamburg. Wenn ihr wirklich nicht soweit fahren wollt, dann solltet ihr euch wenn schon, dann einen tatsächlichen Vertragspartner von Ortholutions suchen, ich meine in Essen gäbe es einen solchen OT, wobei mir persönlich dabei dennoch die Gefahr zu hoch wäre.

Ich weiß, es ist schwer zu begreifen, dass es kaum gute Behandlungsteams gibt, aber es ist tatsächlich so. Ein Korsett bringt nunmal richtig viel Geld für einen OT, der wird also nicht von sich aus zugeben, dass er es nicht kann. Es liegt daher an euch, geschickt Fragen zu stellen, um herauszufinden, ob er es wirklich drauf hat.
Ich weiß auch, dass der Gedanke ständig so weit fahren zu müssen zunächst erschreckend klingt, aber ihr spart in Wirklichkeit damit Zeit, Nerven und unnötige Enttäuschungen.

LG
Minimine

[Silas]

EDIT: Hab mal deinen Doppel-Beitrag, den du als Gast geschrieben hast, gelöscht. LG Minimine

wir wohnen im Raum Düsseldorf, NRW. Bei unserer 11 Jährigen Tochter Janina wurde am 25.08.2010 eine Skoliose von 55° (!) festgestellt. Ich weis das es viel ist. Aber dennoch möchte der behandelnde Orthopäde versuchen eine Operation so weit wie möglich in die Zukunft zu verschieben bzw. evt. zu verhindern. Zu diesem Zweck muss unsere Tochter nun ein Korsett bekommen.

Das spricht auf jeden Fall für den Orthopäden.
Wie ist der körperliche Entwicklungsstand, hat Deine Tochter schon Ihre Periode, hatte sie bereits große Wachstumsschübe?

Seit dem habe ich mich umfassend mit dem Thema Skoliose im Internet befasst. Auf der einen Seite war das eine gute Idee, auf der anderen Seite wurde ich immer verunsicherter je mehr Informationen ich gesammelt hatte. Besonders das Thema Korsett verunsichert einen Laien doch sehr. Vor allen Dingen welches Korsett und von wem soll es gebaut werden?

Vor diesem Problem stehen fast alle Patienten in Deiner Situation.

Bei weiterem Googeln bekam ich heraus das es sich anscheinend um das RSC (RigoSystemChenau) handelt, und das von der Firma Ortholutions zusammen mit Dr. Rigo entwickelt wurde.

Deine Tochter hat eine schwere Skoliose, d.h. gerade in diesem Fall ist ein sehr gutes Korsett mit min. 50% Primärkorrektur Grundvoraussetzug für eine aussichtsreiche Korsett-Therapie.

Mit den hohen Krümmungswinkeln Deiner Tochter sind die meisten Orthopädietechniker völlig überfordert.

Mit einem RSC Korsett erfolgreich zu sein, sehe ich sehr kritisch.
Wenn Janina meine Tochter wäre, würde ich Nägeln mit Köpfen machen und für Ihre Gesundheit die Strapazen auf mich nehmen, um nach Stuttgart zu Rahmouni zu fahren.

Gerade bei hohen Gradzahlen hat keiner mehr Erfahrung und bessere Erfolge.

Mit einem RSC kenne ich keinen einzigen vergleichbaren Fall, der zu einem akzeptablen Ergebnis geführt hätte.

Wohin denn nun mit dem Kind? Ortholutions gab mir Adressen von Ärzten in Frankfurt am Main. Von dort könnte ich auch das Original RSC Korsett beziehen.

Auch das Original ist allenfalls mittelmäßig...

Um es kurz zu fassen, wir wollen beim ersten Korsett einen Ansprechpartner in der Nähe haben und Erfahrungen sammeln. Janina wird ja noch einige Korsetts brauchen. Somit können wir beim nächsten es gerne mal mit RSC versuchen, falls wir mit Böge in Haan unzufrieden sind.

Mit dem Zug ist man von Düsseldorf in 2:45 h in Stuttgart!!! Das ist doch ein vertretbarer zeitlicher Aufwand - es geht hier immerhin um das Wohlergehen Deiner Tochter.

Bei Deiner Tochter besteht JETZT akuter Handlungsbedarf. Wenn Du es erst einmal mit einem mittelmäßigen oder gar schlechten Korsett versuchst, wird sich der Befund Deiner Tochter weiter verschlechtern.

Ganz ehrlich, bevor ich bei dieser Gradzahl mit wirkungslosen Korsetten herumexperimentieren würde, würde ich - falls es allein um Zeitaufwand und Bequemlichkeit geht - eher eine schnelle Operation empfehlen. Je geringer die Gradzahl bei der OP, desto besser das Ergebnis und desto geringer die Gradzahl.

Die Entscheidung liegt bei Euch, aber Ihr solltet sie jetzt treffen und nicht erst, wenn das Kind in den Brunnen gefallen ist.

Aber am Donnerstag hat die Firma nun erst mal die Gelegenheit sich uns vorzustellen. Erst wenn mein „Bauchgefühl“ sagt, der könnte das hinbekommen, gebe ich ihm das OK zum Gipsabdruck und zum Bau des Korsetts. Nach eigenen Angaben baut er täglich welche. Jedoch konnte man mir keine genaue Anzahl im Jahr nennen. Daran hätte ich seine Erfahrung abschätzen können.

Das der Orthopädietechniker nett ist, reicht nicht. Lass Dir Therapieverläufe anderer Patienten mit vergleichbar hohen Gradzahlen vorlegen.
Manche Orthopädietechniker, die bei geringen Gradzahlen ein akzeptables Ergebnis hinbekommen, versagen bei höheren Gradzahlen völlig.

Ich weis das es viele Korsett Hersteller gibt, aber nur wenige gute. Aber wie gut bzw. wie schlecht ist nun Böge? Ich weis es nicht, also werden wir nun die Erfahrung machen. Uns ist jedenfalls beim ersten Korsett ein Ansprechpartner in der Nähe wichtig zumal anfangs sicher mehrere Korrekturen nötig sein werden. Und jedes Mal dafür 400 Km (hin/rück) + einen Schultagausfall zu machen, lehnen wir im Moment noch ab. Wir wollen erst mal Erfahrungen sammeln, und dann gegebenenfalls nach RSC beim nächsten Korsett wechseln.

Sollte die Gesundheit des eigenen Kindes nicht oberste Priorität haben?

Erst einmal ein ggf. schlechtes Korsett, dann ein bestensfalls mittelmäßiges - was versprichst Du Dir davon?

Schau Dir mal an, wie schnell sich eine Skoliose verschlechtern kann:
http://www.rahmouni.de/skoliose/progredienz.htm

Überleg Dir das ganze nochmal und am besten mit Fokus darauf, was Deiner Tochter hilft und nicht was am bequemsten ist.

Viele Grüße,
Silas

[Martina Bö.]

Hallo

Ich kann mich den beiden nur anschließen.

An Eurer Stelle würde ich kein Risiko eingehen. Es geht kostbare Zeit verloren.

Das erste Korsett hatten wir in Münster machen lassen, da waren es nur ca. 1 Std. Fahrt (einfache Strecke). Jetzt fahren wir 3,45 Std. (wenn es gut läuft) und dann das gleiche nochmal zurück. Aber es lohnt sich.

Ich hatte vor dieser Entscheidung immer so ein komisches Gefühl.Irgendwie war ich immer unsicher. Aber jetzt weiß ich endlich, dass wir eine gute Entscheidung getroffen haben.

Zuerst dachte ich auch immer an solche Sachen, wie ein verlorener Schultag, aber die Gesundheit geht vor.
Auch bei 5 Wochen Reha in der Schulzeit hatte ich am Anfang bedenken.Aber jetzt weiß ichl, dass das alles gar nicht so schlimm ist und schaue der nächsten Reha gelassen eintgegen.

In Essen gibt es auch noch einen guten Orthopädietechniker Herr Püttmann, der mit der Uniklinik Essen zusammenarbeitet, aber ich bin nicht sicher ob er sich auch mit so einer starken Skoliose auskennt. Ich würde Ihn unbedingt vor Euerm Gipstermin anrufen.

Euch alles Gute

Martina

[Silas]

Püttmanns Korsette sind bei starken Verkrümmungen nicht geeignet.

[Schnecke007]

Hallo Daddy76,

auf gar keinen Fall (!!!) würde ich das Korsett für Deine Tochter in der von Dir genannten Werkstatt anfertigen lassen. 55° Skoliose bei einer 11jährigen sind kein Pappenstiel und Euch läuft die Zeit davon! Außer Nahr oder Rahmouni wird wohl deutschlandweit kein Orthopädietechniker Deine Tochter aus der OP-Indikation holen können.

Macht jetzt keine halben Sachen, die ihr in vielleicht einem Jahr, wenn Deine Tochter nach dem nächsten Wachstumsschub bei deutlich höherem Skoliosegrad angelangt ist, wo eine Korsettkorrektur noch viel schwieriger ist als jetzt, zutiefst bereuen werdet!

Gruß, Schnecke

[Daddy76]

Das spricht auf jeden Fall für den Orthopäden.
Wie ist der körperliche Entwicklungsstand, hat Deine Tochter schon Ihre Periode, hatte sie bereits große Wachstumsschübe?

Nein, sie hatte noch keine Periode. Der Wachstumsschub kommt also noch.


Versteht mich nicht falsch, es hat nichts mit bequemlichkeit zu tun das wir nicht ständig nach Frankfurt fahren wollen. Ich bin beruflich viel Unterwegs und bin es gewohnt viel zu fahren.
Unserer Verantwortung der Janina gegenüber ist uns bewust. Und ganau deshalb sind wir ja der Meinung einen Ansprechpartner in der Nähe zu haben ist beim ersten Korsett nicht verkehrt. Wohl wissend das uns die Zeit davon rennt. Und dann ist ja auch noch die KG nach Schroth die erlernt werden muss...
Da kommt eine ziemlich große Wand auf uns zu. Aber das war ja bei Euch auch nicht anders. Da müssen wir nun als Familie durch. Auch wenn es schwer werden wird.

[minimine]

Hallo Daddy76,

dass es nichts mit Bequemlichkeit zu tun hat glaub ich dir sogar. Ich denke eher, auf euch ist eine Mauer an Informationen zusammengebrochen zumal der Schock der Diagnose dazu kommt.

Einen Ansprechpartner vor Ort würden sich hier viele wünschen, nur wird es nichts nützen. Ein ohne Qualitätssicherung hergestelltes Korsett wird schief gehen, da gibt es kein zweites Korsett mehr, weil deine Tochter dann per Korsett gar nicht mehr korrigierbar ist.

Normalerweise endet die Korsett-Indikation bei 0815-Behandlungsteams bereits bei 40-50°. Viele bekommen noch nicht mal für eine leichte 20°-Skoliose ein vernünftiges Korsett hin, geschweige denn für eine solch starke Skoliose wie bei deiner Janina.

Wenn Korsett, dann also bei einem Techniker, der auch wirklich so eine starke Skoliose behandeln kann. Ich fahre selbst jedes Mal 280 km zu Herrn Rahmouni und ich bereue es nicht, denn wenn ich es nicht täte, hätte ich ebenfalls schon Schrauben und Stäbe im Rücken.

Wir können euch hier nur sagen, wie wir es tun würden, weil wir selbst auf die Nase gefallen sind, selbst Enttäuschen hinnehmen mussten. Die letztendliche Entscheidung müsst ihr selbst treffen und ich weiß, dass so eine Entscheidung nicht leicht ist.

Ich kann mir vorstellen, dass das alles ein wenig viel auf einmal ist, aber ihr habt wirklich keine Zeit mehr zu verlieren. Umso wichtiger ist es nun, einen kühlen Kopf zu bewahren, die richtige Entscheidung zu treffen und keine übereilte Entscheidung.

Ich würde euch raten, geht nochmal alle Möglichkeiten, die ihr habt in Ruhe durch.

Nach Sobernheim habt ihr von Düsseldorf aus etwas mehr als 200 km. Dort könntet ihr ein CCtec-Korsett bekommen. Allerdings muss ich auch ganz ehrlich sagen, dass wir hier auch noch keinen Bericht von einem CCtec hatten mit einer so starken Krümmung. Dennoch traue ich Herrn Nahr und seinem Team das zu. Ruf doch morgen mal dort an und nimm mal Kontakt auf, die Kontaktdaten findest du oben auf unserer Link-Seite.

Nach Stuttgart habt ihr ca. 400 km. Rahmouni in Stuttgart dürfte aber die größte Erfahrung mit solch starken Krümmungen haben. Ich glaube aber, die sind diese Woche noch im Urlaub, aber ruf doch nächste Woche mal dort an und nimm Kontakt auf.

Du kannst ja am Donnerstag zu dem Termin hingehen und mal kritische Fragen stellen, ich würde aber noch nicht gipsen lassen, sondern erst die Gespräche mit den Spezialisten abwarten.

Dann setzt euch nochmal zusammen und entscheidet, wo ihr nun hingeht.
Wie gesagt, wenn Janina meine Tochter wäre, würde ich mit meinem heutigen Wissen definitiv nicht zum nächstbesten OT gehen und ich glaube auch nicht, dass ich ein RSC-Korsett nehmen würde.
Ihr habt nur eine Chance, ist die verspielt, wird es auf die OP hinauslaufen.

Wie geht es denn Janina dabei? Wie hat sie die Diagnose aufgenommen?
Wenn sie mag, kann sie sich gerne selbst hier anmelden. Wir haben ein geschütztes Unterforum nur für Kids und Teens, in dem sie sich ungestört austauschen können.

LG
Minimine

[mamaratlos]

Hallo Daddy 76

Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum

Bin eine Mama die eine Tochter ( 18Jahre)die an Skoliose erkrankt ist.
Die erste Zeit waren wir auch ziemlich ratlos und völlig überfordert gewesen mit allen Info´s hier im Forum
Waren zu Anfang auch der Meinung :So ein blödsinn soweit zu fahren .
Waren deshalb von Duisburg in Bochum/Dortmund in behandlung mit ihr .
Unsere Tochter(da war sie 16 Jahre) hatte zu Anfang dort 38°Grad und ist in nur inerhalb 8 Monaten !!!!! auf 52 Grad abgerutscht totz Korsi.
Nach langer überlegung und den vielen Ratschlägen hier sind wir bei Herr Nahr in Berlin/sobi .Und sind sehr zufrieden .
Kannst du gerne nachlesen wie es genau war [url] : viewtopic.php?t=12796 [url]

Zwar ist unsere Tochter jetzt in der Lehre ,haben da auch immer 2 finger gekreuzt wenn wir wieder zur behandlung dahin musten .Aber es hat sich gelohnt .
Was ich meine ist das ihr wirklich nicht mehr rumexperementieren solltet mit ein X-beliebiegen Korsi wo man nicht weiß ob es genügend korregieren kann .Gerade jetzt wo noch mit einen großen Wachstumsschub zurechnen ist


Viele liebe grüße aus den Ruhrpott

Mamaratlos

[Schnecke007]

einen Ansprechpartner in der Nähe zu haben ist beim ersten Korsett nicht verkehrt.

Es bringt Euch definitiv nix, einen Ansprechpartner in der Nähe zu haben, der keine Ahnung hat bzw. der kein vernünftiges Korsett bauen kann! 55° vor dem Wachstumsschub, das ist wirklich eine extrem schwierige Ausgangslage...

Und dann ist ja auch noch die KG nach Schroth die erlernt werden muss...

Die ist jetzt aber zeitlich längst nicht so dringend wie das Korsett - mit diesen Gradzahlen kann sie nur ein sehr sehr gutes Korsett vor der OP retten. Macht jetzt keinen Fehler! Ich würde an Eurer Stelle gar nicht erst zu Eurem Orthopädietechniker gehen, denn wenn der imstande wäre, solche Grenzfälle gut zu versorgen, hätten wir hier im Forum schon davon gehört. Kümmert Euch lieber gleich um einen Termin beim Spezialisten (Nahr oder Rahmouni).

[Silas]

55° vor dem Wachstumsschub, das ist wirklich eine extrem schwierige Ausgangslage...

... aber auch eine extrem gute Chance.

Gerade im Wachstum lässt sich eine Skoliose mit einem richtig guten Korsett sehr gut positiv beeinflussen.

Das Korsett lenkt das Wachstum in die richtige Richtung, das ist DIE Chance richtig viel Korrektur herauszuholen und langfristig zu stabilisieren.

Ohne adäquate Behandlung ist es sehr wahrscheinlich, dass während der großen Wachstumsschübe eine rapide Verschlechterung eintritt.

Ich bin übrigens zeitweise während beruflich bedingter Auslandsaufenthalte sogar aus anderen Ländern und Zeitzonen zu Rahmouni geflogen und habe es nie bereut.

[Dalia]

Daddy76, ihr pokert verdammt hoch, wenn ihr euch nicht um eine qualitativ hochwertige Korsetttherapie bemüht. Ich fahre/fliege sogar von Hamburg nach Stuttgart, und wenn ich einen Ansprechpartner brauche, den gibt es auch telefonisch und per Mail. Was wollt ihr mit einem Ansprechpartner? Wenn die Skoliose deiner Tochter davon galoppiert, verliert ihr umso mehr Zeit für die Schadensbegrenzung und es kommen auf euch noch höhere Kosten zu. Im Alter von 11 Jahren lässt sich noch viel retten, aber 55° sind beileibe kein Pappenstiel mehr, da sollte wirklich nur noch ein absoluter Profi ran. Was spricht gegen Nahr in Bad Sobernheim? So weit ist das wirklich nicht, wenn man bedenkt, dass andere noch weiter fahren. Und dank Nahr ist die Korsettversorgung ja praktisch schon deutschlandweit abgedeckt.

[Sonny]

Hallo Daddy,

also ich würde sofort mit meiner Tochter nach Stuttgart zu H. Rahmouni fahren. Ich habe dort nur gute Erfahrungen gesammelt. Er und auch sein Team sind sehr erfahren und auch sehr freundlich. Er nimmt sich Zeit und erklärt alles ganz in Ruhe.
Wir sind auch dort und die Skoliose meiner Tochter wurde mit 10 Jahren entdeckt und wurde innerhalb eines Jahres mit Korsett, viel Schwimmen und natürlich Krankengymnastik von 20 Grad auf 6 Grad verbessert.
Ich denke, dass auch bei deiner Tochter ein Erfolg durchaus drin ist, denn sie ist ja erst 11 Jahre alt und noch sehr sehr biegsam. Sie muss sich halt nur gute Tragezeiten (so 20 Stunden) angewöhnen und viel viel Schwimmen und Gymnastik. Dann klappt es auch und sie kann eine OP umgehen.
Viel Kraft und ich hoffe, du triffst schnell die richtige Entscheidung.
Sonny

[sloopy]

Hallo Daddy,
herzlich willkommen im !

Welcher kompetente Arzt aus NRW ist uns noch nicht bekannt, der einer 11-jährigen mit 55° die Chance auf ne Korsett-Therapie gibt? Diese Einstellung ist absolut klasse und ich würd gern mehr über diesen Arzt erfahren!

Ich hab mir die Internetseite des Sanitätshaus Böge angeschaut. Dort ist in keinster Weise etwas von Skoliose oder Korsetten erwähnt. Sie schreiben zwar über Orthopädietechnik und auch über Orthesen, aber kein Wort von RSC oder sonstigen korrigierenden Rumpforthesen. Etwas verwunderlich, wenn sie doch angeblich jeden Tag solche Korsette herstellen. Wie gut oder schlecht Böge tatsächlich ist, können wir dir nicht sagen, weil wir keinen Erfahrungsbericht über dieses Sanitätshaus haben. Wenn aber selbst Ortholutions von einer Behandlung abrät, würde mir das schon zu denken geben.

Das Forum lebt von Erfahrungsberichten, daher kann es für uns nur von Vorteil sein, wenn ihr das Korsett dort machen lasst, denn dann haben wir einen Erfahrungsbericht mehr über einen uns noch unbekannten OT. Aber.... es geht hier nicht um uns! Es geht um ein elfjähriges Mädchen mit einer für ihr Alter schon stark gekrümmten Wirbelsäule, die jetzt noch Möglichkeiten hat, die sie vielleicht in einem Jahr nicht mehr hat. Von daher kann ich mich meinen Vorrednern nur anschließen. Ich würde bei meinem Kind in dieser Situation keinen Experimente machen.

Möglichkeiten wurden Euch genannt. Es muss nicht zwingend Stuttgart sein, wenn ihr dazu nicht bereit seit- auch in Bad Sobernheim bekommt ihr ein Korsett von erfahrenen OTs und von Haan nach Sobernheim sind es gerade mal 225km. Da wärt ihr in 2,5h und könntet euch Kontrolltermine vielleicht sogar auf nachmittags legen, so dass Janina nicht jedes Mal einen kompletten Schultag versäumen würde.

Ich wünsch Euch die richtige Entscheidung

sloopy

[Daddy76]

Hallo,
wir waren am 02.09 beim Arzt um uns ein Bild vom Sanitätshaus Böge zu machen. So hatten es ja "die Frauen" im Familenrat beschlossen. Doch ein Gipsabdruck wurde nicht gemacht! Der OT musste 10min vor unserem Termin zu einem Notfall in ein Krankenhaus. Es blieb uns nur übrig, ein paar Fragen mit einer Mitarbeiterin zu klären. (weis ja nicht warum ein OT zu einem Notfall kommen muss...)
Aber mich hatte die Firma Böge nicht so recht überzeugt. Nach deren Angaben bauen die gerade mal um die 30 Korsetts im Jahr. Allerdings ging es plötzlich gar nicht mehr um das Korsett. Der Orthopäde hatte Janinas Skoliose nochmal nachgemessen. Er kommt nun auf eine Skoliose von 60° (!). Das heist, er sieht eigentlich keine Möglichkeit mehr eine OP zu verhindern. Nach seinen Worten ging es nur noch um die Frage wann es so weit sein wird. Egal von wem das Korsett kommt, es muss jetzt schnell gehen.
Sobald Janina im Korsett steht, kann er sehen in wie weit sich die Wirbelsäule aufrichtet. Sollte sie auch im Korsett oberhalb einer bestimmten Gradzahl bleiben, ist eine OP in den nächsten Monaten unumgänglich. Sollte die Wirbelsäule gut auf das Korsett ansprechen, was der Orthopäde bei 60° sehr in Frage stellt, könnte man die OP noch um maximal 2 Jahre verschieben.

Das ist derzeit also stand der Dinge. Um keine Zeit zu verlieren, wird bei Janina nun am 06.09 von Böge ein Gipsabdruck gemacht, und vorraussichtlich am 17.9 ins Korsett gesteckt. Allerdings werden wir AUF JEDEN FALL zu einem anderen Arzt fahren um eine zweite Meinung einzuholen.
Wir denken da an Dr. med. Dieter Nischwitz aus Flörsheim am Main. Dort
können auch 3 bzw. 4-D Formetric Bilder in der Praxis erstellt werden.


Wir berichten weiter...

[Emily]

Hallo Daddy!

Ich kann euch auch nur den Rat geben, macht keine Experimente in dieser Situation! Wenn ihr nun wirklich das Korsett dort anfertigen lasst, könnt ihr mit großer Wahrscheinlichkeit eure Tochter auch gleich operieren lassen... Bitte macht nicht diesen Fehler, den schon so viele andere vor euch gemacht haben.

Bei mir wurden 57° mit 13 Jahren festgestellt, wir haben ein 08/15 Korsett genommen, weil es damals leider noch kein Internet gab und man sehr schwer an Informationen gekommen ist. Innerhalb von nichtmal einem halben Jahr war die Skoliose trotz Korsett (und die haben auch gesagt sie kennen sich damit aus und kriegen das ganz bestimmt wieder hin!) von 57° auf 72° davongaloppiert und nur noch eine OP konnte helfen.

Nehmt den Rat, zu Rahmouni oder auch Nahr in Sobernheim zu gehen bitte ernst. Hier gibt es so viele User die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, das ganze Forum wimmelt nur so von Skoliotikern, die zuerst ein falsches Korsett hatten. Es hört sich wirklich unglaublich an, aber ausser den genannten Rahmouni, Nahr gibt es leider wirklich in Deutschland keine Alternative zu wirklich guten Korsetts bei hohen Krümmungen. Wenn ihr jetzt erstmal was anderes ausprobiert wird das sehr sehr wahrscheinlich auf eine OP hinauslaufen, zumal euer OT ja selbst zugibt, nicht an einen Erfolg durch Korsett zu glauben.

LG Emily

[Silas]

Aber mich hatte die Firma Böge nicht so recht überzeugt. Nach deren Angaben bauen die gerade mal um die 30 Korsetts im Jahr.

... Du hast also einen schlechten Eindruck von der Firma...

Allerdings ging es plötzlich gar nicht mehr um das Korsett. Der Orthopäde hatte Janinas Skoliose nochmal nachgemessen. Er kommt nun auf eine Skoliose von 60° (!). Das heist, er sieht eigentlich keine Möglichkeit mehr eine OP zu verhindern. Nach seinen Worten ging es nur noch um die Frage wann es so weit sein wird.

... Dein Arzt sieht nur noch OP als Ausweg und ihm ist nicht bekannt, dass man der Unterschied 55°-60° ganz normale "Messfehlertoleranz" ist...

Sobald Janina im Korsett steht, kann er sehen in wie weit sich die Wirbelsäule aufrichtet. Sollte sie auch im Korsett oberhalb einer bestimmten Gradzahl bleiben, ist eine OP in den nächsten Monaten unumgänglich.

... also erst einmal bei einem sogar nach Deinem Empfinden wahrscheinlich eher schlechten Orthopädietechniker ein Korsett anfertigen lassen, das wenig Erfolg verspricht, die Versichertengemeinschaft wahrscheinlich nur Geld verschwenden lässt, um dann wenige Monate später doch zu operieren?

Sollte die Wirbelsäule gut auf das Korsett ansprechen, was der Orthopäde bei 60° sehr in Frage stellt, könnte man die OP noch um maximal 2 Jahre verschieben.

... Der Orthopäde hat also keine Erfahrung mit konservativer Behandlung von Skoliosen diesen Ausmaßes, es geht ihm nur um Herauszögern der OP, was logisch betrachtet keinen Sinn macht.
Welchen Sinn macht es, mit einem schlechten Korsett 2 Jahre lang dafür zu sorgen, dass sich die Wirbelsäule weiter verschlechtert und dadurch die OP verkompliziert?

Das ist derzeit also stand der Dinge. Um keine Zeit zu verlieren, wird bei Janina nun am 06.09 von Böge ein Gipsabdruck gemacht, und vorraussichtlich am 17.9 ins Korsett gesteckt.

OK, meine Ferndiagnose für Dich lautet: Beratungsresistenz !!!

Du setzt also die Gesundheit Deiner Tochter bewusst aufs Spiel, da Du bewusst entscheidest, die Behandlung durch eine Kombination aus Arzt und OT, die schon im voraus und bestimmt aus gutem Grund vom Scheitern der Therapie ausgehen, durchführen zu lassen... mir fehlen für solch ein Verhalten die Worte.

Allerdings werden wir AUF JEDEN FALL zu einem anderen Arzt fahren um eine zweite Meinung einzuholen.
Wir denken da an Dr. med. Dieter Nischwitz aus Flörsheim am Main. Dort
können auch 3 bzw. 4-D Formetric Bilder in der Praxis erstellt werden.

Hallo??? Welche Neuigkeit erwartest Du durch Formetric? Das ist allenfalls ein Hilfsmittel zur strahlungsfreien Verlaufskontrolle, die Röntgenbilder sind allemal aussagekräftiger

Warum wehrst Du Dich so dagegen, ein wenig Konsequenz in Dein Handeln zu bringen und für die Gesundheit Deiner Tochter etwas zu investieren, statt halbherzig ein wenig hier und ein wenig da herumzustochern.

Dadurch, dass man Inkompetenz mit Halbwissen kombiniert und dann noch wenig wild herumexperimentiert, findet sich keine Lösung.

Was erwartest Du Dir hier vom Forum, das habe ich nämlich noch nicht ganz verstanden.
Du lehnst jedes Hilfsangebot ab, ignorierst selbst das, was Dir Dein eigenes Gefühl sagt.

Es geht hier um das Wohlergehen Deiner Tochter und als Vater hast Du auch eine Verantwortung dafür.

[Dalia]

Hallo Daddy,

ich muss mich hier Emily und Silas anschließen und mir reißt jetzt wirklich der Geduldsfaden. Wie gehst du mit der Gesundheit deiner Tochter um?

Übrigens, vielleicht magst du hier mal Röntgen- und Rückenbilder deiner Tochter reinstellen, VOR und NACH der Korsetttherapie.

wir waren am 02.09 beim Arzt um uns ein Bild vom Sanitätshaus Böge zu machen. So hatten es ja "die Frauen" im Familenrat beschlossen. Doch ein Gipsabdruck wurde nicht gemacht!

Der hat Nerven, bei dem Krümmungsgrad deiner Tochter ist keine Zeit mehr zu verlieren. Bei Rahmouni wäre das garantiert nicht passiert. Für ihn sind SEINE Patienten DIE Notfälle.

Aber mich hatte die Firma Böge nicht so recht überzeugt.

Ach nee? Vergleich mal die Webseite der Firma mit der von Rahmouni. Böge ist gar nicht auf Korsetts spezialisiert, Rahmouni hingegen schon.

Nach deren Angaben bauen die gerade mal um die 30 Korsetts im Jahr.

Wow, was für eine überraschende Erkenntnis. Das haben wir aber gleich prophezeit.

Er kommt nun auf eine Skoliose von 60° (!).

Wie Silas schon sagte: Etwa 5° bis 10° Messtoleranz. Die Skoliose ist gleich geblieben.

Egal von wem das Korsett kommt

Nein, es ist nicht egal, von wem das Korsett kommt.

es muss jetzt schnell gehen.

Ach, nee?

Sollte die Wirbelsäule gut auf das Korsett ansprechen, was der Orthopäde bei 60° sehr in Frage stellt

Was schon für seine Unsicherheit spricht. Rahmouni kann VORHER sagen, ob ein Korsett Erfolg bringen wird oder nicht.

könnte man die OP noch um maximal 2 Jahre verschieben.

Wenn du weiterhin rumdokterst, wird die OP viel schneller nötig sein als du denkst.

Um keine Zeit zu verlieren

*hust* Wenn ihr wirklich keine Zeit verlieren wollt, wäre der Gipsabdruck schon längst gemacht worden.

Allerdings werden wir AUF JEDEN FALL zu einem anderen Arzt fahren um eine zweite Meinung einzuholen.

Und schon wieder ein Arzt, von dem nicht bekannt ist, ob er Kompetenzen im Bereich der Wirbelsäulendeformitäten hat.

Du behauptest, Zeit sparen zu wollen, aber in der Zeit, in der du zu 1000 "Ansprechpartnern" in Wohnortnähe fährst, wärst du schon 1000mal bei Rahmouni gewesen.

Du vergeudest die Zeit auf Kosten der Gesundheit deiner Tochter.

Was willst du machen, wenn deine Tochter heranwächst und feststellt, dass ihre Skoliose viel effektiver hätte behandelt werden können, wenn du sofort zu den von uns empfohlenen Kapazitäten gefahren wärst?

Du verlängerst UND vergrößerst den Leidensweg deiner Tochter.

[sloopy]

Hallo Daddy,

ich versteh das jetzt alles nicht so ganz.

1. Ihr wart beim Arzt um euch ein Bild vom Sanitätshaus Böge zu machen?
2. der Orthopäde (welcher ist es denn nun?) sagt bei 55° ihr sollt auf jeden Fall eine Korsett-Therapie versuchen und bei 60° gibt es nur noch den Ausweg OP?
3. Ihr lasst ein Korsett von Böge machen, obwohl die euch nicht überzeugt haben und du weißt, dass die Zeit euch davon rennt- wer macht sowas???
4. Was erwartest du von Dr. Nischwitz aus Flörsheim? Und was versprichst du dir von Formetric Bildern?

Und nochmal meine Frage, die ich schon in meinem letzten Post gestellt hatte: Welcher kompetente Arzt aus NRW ist uns noch nicht bekannt, der einer 11-jährigen mit 55° die Chance auf ne Korsett-Therapie gibt?

sloopy

[Schnecke007]

Die Tochter tut mir leid.