Vorgehen bei Skoliose unserer Tochter, 11 Jahre

Alles zur Korsett-Therapie für Jugendliche und Erwachsene bei Skoliose, Morbus Scheuermann, Kyphose ...
Tulear
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Beitrag von Tulear »

Liebe Sabi,

habe Dir soeben eine nmail geschickt und hoffe, Du kannst sie empfangen( Meldung von hier lautete: erfolgreich verschickt)!
Sorry, wenn wir hier ständig mir neuen Fragen ankommen, aber das alles ist Neuland für uns und wir sind sehr dankbar für die tollen hilfreichen Antworten!!
Liebe Grüße...Tulear
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BZebra
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Beitrag von BZebra »

Hallo Tulear,

um ein paar Deiner noch ausstehenden Fragen zu beantworten:

- Eine Kur dauert 4 - 6 Wochen, je nach Großzügigkeit des Kostenträgers. Die erste Kur eher länger.

- Bis wann man ein Korsett tragen muß?
So lange wie möglich und auch noch über den Abschluß des Längenwachstums hinaus. Also bis anfang 20. Diese lange Tragezeit benötigt man um die durch das Korsett erreichte Korrektur zu festigen damit man sie später halten kann. Dabei kann man aber die letzten Jahre langsam mit dem Abschulen beginnen und am Ende dann nur noch nachts tragen.
Schneller kann es gehen, wenn die Skoliose noch gering ist und durch das Korsett ganz korrigiert werden kann, dann kann oft schon nach 2 Jahren das Korsett wieder abgeschlt werden.

- Man kann das Korsett auch ausziehen.
Die empfohlene Tragezeit beträgt 21 - 23 Stunden am Tag. Wenn man es regelmäßig trägt, dann kann man sich auch hin und wieder kleine Auszeiten genehmigen (für Parties, Disco Schwimmbad oder Strand ...), aber das müssen Ausnahmen bleiben.

- Zu den Behandlungserfolgen mit Korsett:
Je höher die Gradzahl, umso schwieriger wird eine Korsettbehandlung.
Je jünger der Patient ist umso mehr Korrekturerfolge kann man damit erielen, da man für eine nachhaltige Korrektur Wachstum benötigt.

Ich kann Dir z.B. mich als Beispiel nennen.
Mit 13 Jahren hatte ich fast 60°. Habe bis 18 ganztags Korsett getragen, danach noch einige Jahre nachts. Heute mit 23 habe ich noch 30°. Auch durch ein Rahmouni Korsett.
60° sind für eine 13jährige viel. Das liegt schon im Indikationsbereich einer OP und ohne eine effektive Korsettbehandlung würde sich so eine Verkrümmung bis 80, 90 oder mehr Grad verschlechtern.

- Milwauki-Korsette werden heutzutage kaum noch verordnet. Rahmouni vertigt Chêneau-Korsette an. Sie sind verglichen mit anderen Korsetten gut zu kaschieren, allerdings benötigt man dazu schon Übung und einen nahezu komplett neuen Kleiderschrank. Leider auch mal mangels Auswahl die teureren Klamotten.

- Wegen der langen Wartezeit in Bad Sobernheim würde ich lieber so bald wie möglich nach Bad Salzungen gehen. Im darauffolgenden Jahr dann vielleicht nach Sobernheim (dann kann man am besten selbst beurteilen, was einem besser zusagt).

- Es ist schon von Vorteil, wenn bei Kindern während der ersten Kur ein Elternteil mit dabei ist. Dann könnt ihr die Methode selbst mit erlernen und beim täglichen Üben zu Hause korrigieren und MOTIVIEREN helfen. Ich habe das sehr vermisst. Vor der Kur habe ich täglich mit meiner Mutter zusammen Übungen gemacht. Danach war es ja dann Schroth und davon verstand sie natürlich nichts.
Außerdem sammelt man die meiste Erfahrung während einer Kur. Als Erwachsener kann man die Informationen besser verwerten und nutzen, als ein 11 - 12 jähriges Kind. Einer der Leitsätze der Behandlungsmethode nach Schroth ist "Hilfe zur Selbsthilfe". Es wird dort viel Aufklärung betrieben, aber bei vielen Kindern und Jugendlichen kommt das antürlich nicht in der Weise an, wie es nötig wäre.

Liebe Grüße,
BZebra
Tulear
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Beitrag von Tulear »

Hallo BZebra,

Auch Dir hier an dieser Stelle nochmal HERZLICHEN DANK!!!
Das ist ein tolles Forum! Und vor allem: sehr hilfreich!:)
Tulear
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Beitrag von Tulear »

Ich schon wieder:)
Wollte eigentlich noch ein paar Fragen zu meinem Lob oben anfügen, kam aber irgendwie auf die falsche Taste ;) und schreibe eben eine neue Nachricht.
Wollte noch fragen, ob jemand Erfahrung mit dieser TEMPUR Matratze hat? Könnte mir durchaus vorstellen, dass sie sehr hilfreich ist, wenn man dieses Korsett zum schlafen tragen muss. Verordnet wird man sie wohl kaum bekommen?

Und noch eine Frage an BZebra:

Du schreibst, bei Dir wurde mit 13 Jahren eine starke Skoliose festgestellt ( 60°). Das klingt schon erschreckend! War Deine Skoliose denn sichtbar? ( Rücken?) Bei unserer Tochter ist sie leider sichtbar( rechtes Schulterblatt-> Erhöhung zu links, und linke Taillen/Lendenseite erhöht zur rechten Seite) Ausserdem sieht man es noch wesentlich deutlicher, wenn sie sich nach vorne beugt!! Das macht mir schon etwas Angst!
Oder ist die Verkrümmung nicht unbedingt davon abhängig, bzw. kann das auch damit zusammenhängen, wie zierlich/schlank man gebaut ist? Unsere Tochter ist nämlich sehr schlank!
Ich hoffe nur, dass wir da bei Dr. Hoffmann nicht auch mit so einer hohen Gradzahl konfrontiert werden, denn dann wird sicher auch das Thema OP angesprochen und das wäre der absolute Horror für mich, als Mutter!!
Lässt sich die Gradzahl auch in etwa "ertasten",indem man die Wirbelsäule mit den Fingern entlangfährt( und somit ja auch die Verkrümmung spüren kann?)
Sorry, falls dies eine absolut "dumme" Frage ist, aber als Eltern ist man eben sehr besorgt!

Ich Danke Euch für Eure Aufmerksamkeit und Eure schnellen Antworten!
Liebe Grüße
Tulear:)
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Beitrag von sloopy »

Gepostet von Tulear
Wollte noch fragen, ob jemand Erfahrung mit dieser TEMPUR Matratze hat? Könnte mir durchaus vorstellen, dass sie sehr hilfreich ist, wenn man dieses Korsett zum schlafen tragen muss. Verordnet wird man sie wohl kaum bekommen?
Hallo Tulear,
die gleiche Frage hab ich auch schon mal im Forum gestellt. Den Thread findest du HIER!

Ist eigentlich der Termin bei Dr. Hoffman nächste Woche zur Korsettsprechstunde oder zur "normalen" Sprechstunde?

Lieben Gruß, sloopy
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Beitrag von Tulear »

Hallo Sloopy,

Der Termin nächste Woche ist zunächst zur "normalen" Sprechstunde bei Dr. Hoffmann!

Liebe Grüße

Tulear:)
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BZebra
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Beitrag von BZebra »

Hallo Tulear,

meine Skoliose von damals 58° war natürlich schon sichtbar: sehr starker Lendenwulst, keine Taille auf der einen Seite, stark herausstehnde Hüfte und absolute Schieflage des Oberkörpers zu einer Seite hin.
Ich war schon von klein auf wegen meiner Skoliose in Behandlung; zumindest glaubten wir das, im Nachhinein würde ich das nicht als Skoliosebehandlung bezeichnen. Richtig verschlechtert hat es sich erst mit 12 1/2 Jahren. Da ging es innerhalb von weniger Monate ganz schnell bergab. Meine Eltern haben das schon mitbekommen, wollten aber abwarten, bis zur Kur in Sobernheim, die ja kurz bevor stand.

Von OP wird denke ich vorerst bei euch nicht die Rede sein, es sei denn es ist eine wirklich starke Skoliose, und die hättet ihr schon vorher entdeckt.

Man kann die ungefähre Gradzahl schon durch abtasten der Wirbeläule schätzen. Dafür braucht man aber viel Übung und Erfahrung. Außerdem tastet man die Dornvortsätze, und die liegen je nach Verdrehung der WS mehr oder weniger seitlich davon. Unterm Lendenwulst ist die WS oft garnichtmehr auszumachen.

LG,
BZebra
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Beitrag von Tulear »

Hallo

Wollte mich kurz bei Euch melden, da wir heute bei Dr. Hoffmann, bzw. anschliessend gleich bei Herrn Rahmouni waren!

Leider ist die Verkrümmung bei unserer Tochter doch sehr stark!!! Und wir waren etwas schockiert!!
Oben: 59°
Unten: 45°

Dr.Hoffmann allerdings hat uns wieder etwas beruhigen können, da er meinte: mit 11 Jahren ( fast schon 12) hat unsere Tochter noch Chancen, die Skoliose zu stoppen/ zu verbessern!
Auch Herr Rahmouni tröstete uns mit den Worten:
da das Wachstum unserer Tochter noch längst nicht abgeschlossen ist, lässt sich noch korrigieren!
Nun sind wir als Eltern trotzdem sehr besorgt, haben Angst, dass evtl. doch eine OP auf unsere Tochter zukommt!
Für uns wären nun Erfahrungsberichte von Betroffenen mit ähnlichem Verkrümmungsgrad sehr hilfreich!
Und noch eine Frage: hat jemand Erfahrung mit dieser Tempur Matratze? Wir sind am überlegen, ob dies evtl. für unsere Tochter eine zusätzliche Hilfe wäre?

An dieser Stelle nochmals ganz ganz herzlichen Dank an
BZebra und sloopy, sowie alle anderen hier aus dem Forum, die uns bisher so tolle Tipps und auch hilfreiche Ratschläge gegeben haben!

Liebe Grüße
Tulear
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Beitrag von sloopy »

Hallo Tulear,

ja, das sind schon ganz schön hohe Gradzahlen, aber wie die zwei ja schon gesagt haben, kann man in dem Alter noch vieles erreichen! BZebra hatte auch eine Ausgangskrümmung von 58° und braucht keine OP, aber das wird sie sicher selber berichten! Ihr seid bei Rahmouni echt in den aller-, alerbesten Händen!

KOPF HOCH!

Lieben Gruß, sloopy
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BZebra
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Beitrag von BZebra »

Ähm ja, da fällt mir doch grad wieder ein, daß ich bis jetzt immernoch keinen kompletten Erfahrungsbericht hier geschrieben habe :shy:.

Naja, aber die Kurzfassung steht ja schon weiter oben.
Wie gasagt, ich habe sehr lange Korsett getragen, insgasamt 10 Jahre. 5 Jahre davon rund um die Uhr (bis ich 18 war), danach nur noch nachts.

OP stand dann nicht mehr zur Debatte, da es jetzt nur noch 30 Grad sind.

Gesetz den Fall Eure Tochter trägt das Korsett, werdet ihr Euch in den nächsten Jahren über eine OP keine großen Gedanken machen müssen, verschlechtern wird es sich dann auf keinen Fall.
Und so eine Korsettbehandlung dauert auch. Es braucht seine Zeit, bis der Körper die Korrektur halten kann.

In Zehn Jahren wisst ihr dann, wieviel von der Skoliose geblieben ist, und ob eine OP denn überhaupt noch lohnt. Jetzt sich ernsthafte Gedanken über eine OP zu machen wäre verfrüht, in 10 Jahren wird auch der Stand der Technik ein anderer sein.

Viel wichtiger wäre jetzt eine Kur in der Asklepios Katharina-Schroth-Klinik in Sobernheim zu beantragen. Darum solltet ihr euch sofort kümmern (Antrag stellen, Termin ausmachen auf die Warteliste setzen lassen usw.). Ich weiß nicht ob Euch Dr.Hoffmann schon darauf angesprochen hat, das kann er dann auch für euch beantragen.

Außerdem Krankengymnastik nach Schroth. Die Liste der Schroth-Therapeuten in Eurer Umgebung gibt es auch in der Katharina-Schroth-Klinik. Telefonnummer siehe auf der Linkseite.

Das selbe dann auch zu Hause: Also Equipment besorgen und jeden Tag mit Eurer Tochter zusammen Üben.

Erfahrungsberichte zu OPs findet man übrigens einige hier im Forum. Meist unter OP, schaut Euch einfach mal um.

Noch was zum Korsett:
Die ersten Wochen werden natürlich hart. Während der Eingewöhnung tut so ein Korsett schon ganz ordentlich weh. Je höher die Gradzahl ist umso mehr muß auch korrigiert werden und umso mehr schmerzt das Korsett.
Da müßt ihr durch, je konsequenter das Korsett TROTZDEM getragen wird umso schneller ist es dann auch vorbei.
Wenn ihr das nicht schafft, dann bleibt wirklich nur noch eine OP. Da heißt es dann wirklich "Vogel, friß oder stirb." und ihr macht es Eurer Tochter leichter wenn ihr dabei strikt und unnachgiebig seid. KEINE AUSNAHMEN !!!

Liebe Grüße,
BZebra
schloesd
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Beitrag von schloesd »

Hallo Tempur,
ich habe Deine Story mit Interesse gelesen.
Das ganze haben wir seit Mitte letzten Jahres mit meiner 13 Jahre alten Tochter auch durchgemacht. Leider sind wir erst im zweiten Anlauf zu Hoffmann und Rahmouni gekommen aber immerhin (siehe auch entsprechende Rubrik an anderer Stelle im Forum).... .
Meine Tochter hat seit 4 Wochen auch ein Rahmouni Korsett und kommt damit tagsüber gut zurecht.
Nun zu Tempur. Gerade diese Woche haben wir ein solches Teil erstanden. Hintergrund waren Probleme bein Durchschlafen mit dem Korsett. Diese Tempur Teile reduzieren den Druck, den ein Korsett beim Liegen ausübt doch ziemlich. Eine abschließende Meinung habe ich aber noch nicht. Praktisch ist, dass man die Dinger 30 Tage testen kann und "bei nicht gefallen" das Geld zurückkriegt. Versuchen kostet also nichts.
Ich halte Dich auf dem laufenden wie das bei meiner Tochter
klappt.

Gruss
Dieter
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Beitrag von Tulear »

Hallo Dieter,

Vielen Dank für Deine Nachricht!!
Ja, wäre schön, wenn wir da auf dem Laufenden von Dir gehalten werden! Ich denke, dass wir und auch diese Matratze zum Testen holen werden!

Zur Skoliose Eurer Tochter hätte ich ein paar Fragen:

wie stark ist denn ihre Verkrümmung??

Und wie kam sie die ersten Tage mit dem Korsett klar?
Vielleicht kann an sich ja hilfreich austauschen?

Liebe Grüße

Tulear
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Beitrag von sloopy »

Hallo Tulear,

wenn du mehr über Dieter und seine Tochter erfahren willst, schau doch auch mal in diesem Thread:
KORSETT-THERAPIE -> Korsett - Uniklin. Köln / Orthopädietechnik Kemper

Lieben Gruß, sloopy
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Tulear
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Beitrag von Tulear »

Hallo BZebra,

Auch Dir nochmals DANKE für die schnelle Antwort!!
Kann dieses Forum nur immer wieder loben! Es st absolut hilfreich, gerade weil man von Betroffenen diese hilfreichen Tipps und Ratschläge bekommt!

Vielleicht nerve ich ja schon langsam mit meiner Fragerei, aber uns beschäftigen da jetzt eben einige Dinge!
Ich frage trotzdem:)

Du schreibst,dass bei Dir ja eine fast identische Verkrümmung wie bei unserer Tochter vorlag,und dass man zumindest durch dieses Rahmouni Korsett eine Verschlechterung stoppen kann. Wie groß sind denn da die Chancen? Bzw.: bei einer Verkrümmung, wie sie unsere Tochter hat, haben wir da auch noch halbwegs Chancen, die Verkrümmung zu verbessern? Bei Dir wurden es ja immerhin beachtliche 30° ( also doch eine recht gute Verbesserung).
Und: kann man denn dann wenn man ausgewachsen ist mit diesen 30 ° leben? Also auch ohne OP?
Nächste Frage: Unsere Tochter müsste also die nächsten Jahre konsequent ihr Korsett tragen...und dann evtl. später ( ab vielleicht 18 Jahren dann nur nachts)?
Wie lange musst Du Dein Korsett denn noch nachts tragen?

Danke fürs aufmerksame Lesen
;) ;) :) :)

Liebe Grüße Tulear
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Beitrag von sloopy »

Hallo Tulear,

du nervst hier keinesfalls!!! Auch wenn du deine Fragen an BZebra gerichtet hast, werde ich (zumindest einen Teil davon) jetzt schon mal vorweg beantworten.

Als ich letztes Mal bei Rahmouni war, haben wir uns sehr lange unterhalten. Ich hab es an anderer Stelle hier im Forum schon geschrieben, aber ich schreibe es hier zur Verdeutlichung noch einmal. Rahmounis Aussage ist, dass man mit einem guten (!) Korsett JEDE Skoliose begradigen oder mindestens stoppen kann! Es gibt rebellische Skoliosen, die trotz aller Mittel, immer weiter fortschreiten, aber selbst diese kann man aufhalten. Jede andere Skoliose kann man laut seiner Aussage aufrichten. Dr. Cheneau sagt, dass jede Skoliose bis 30° mit einem Korsett auf 0° begradigt werden kann.

Eure Tochter ist noch so jung und wenn ihr die Korsettbehnalung mtit Rahmouni-Korsetts konsequent durchzieht, dann wird eure Tochter NIEMALS eine Operation brauchen! Rahmouni wird es schaffen, die Skoliose aufzurichten und zwar soweit, dass ihr aus dem Bereich der OP-Indikatin raus seid. Und mit 30° muss keine Skoliose operiert werden, auch im Erwachsenenalter nicht. Ich selber habe 50° und brauche keine Operation!

Lieben Gruß, sloopy
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Beitrag von schloesd »

Hi Tulear,
bei meiner Tochter sind es 26 Grad im unteren Bereich und irgendwas in der gleichen Dimension oben.
Ich würde lügen wenn die Korsettaktion eine leichte Übung ist. Ein vernünftig korrigierendes Korsett ist kein Pappenstiel...aber immer noch besser als eine Schrottpolyethylenhülle (=schlechtes Korsett), die nicht hilft !!
Ich versuche alles, um meiner Tochter zu helfen. Dies beginnt bei meinem Engagement um die Sache, Unterstützung bei der täglichen Gymnastik nach Schroth, anschliessender Massage, Tempur Matraze. .... .
Wir können uns gerne austauschen. Ich bin sowohl über Email als auch über ICQ zu erreichen.

Gruss
Dieter
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Beitrag von BZebra »

Hallo Tulear,

30 Grad (bei mir im thorakolumbalen Bereich, d.h. Übergang von Lendenwirbelsäule zur Brustwirbelsäule) sind jenseits irgendeiner OP-Indikation. Die fängt erst ab 50° an, mich würde keiner mehr operieren und ich glaube es käme auch kaum ein Patient mit 30° auf solch eine Idee.

Je höher ein Bogen liegt, umso schlechter läßt er sich korrigieren. Thorakolumbalskoliosen scheinen mit Korsett sehr gut korrigierbar zu sein. Oben z.B. hatte ich 43°, jetzt noch 24°. Zwar korrigiert, aber nicht so viel wie der untere thorakolumbale Bogen.

Andersrum hat man umso bessere Korrekturaussichten, je jünger man ist.

Korsett brauche ich eigentlich nicht mehr. Trage es nur noch hin und wieder nachts. Hilft gegen Rückenschmerzen.

Die Frage nach der möglichen Korrektur bei Eurer Tochter müßt ihr an Rahmouni oder Dr.Hoffmann stellen. Das können wir nicht einschätzen.

Liebe Grüße,
BZebra
Tulear
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Beitrag von Tulear »

Hallo @ all,

Ich möchte mich an dieser Stelle ganz ganz herzlich für die tollen und vor allem sehr hilfreichen Tipps bedanken!!!:)
Auch im Namen unserer Tochter.

Ganz besonderen Dank natürlich an die beiden Admins:
BZebra und sloopy..ihr seid echt super!!!

Ein ganz dickes Lob an dieses Forum und an alle, die uns bisher so toll mit ihren Tipps geholfen haben!Danke!!

Ohne diese hilfreichen Seiten hier, wären wir mit Sicherheit einen anderen (möglicherweise falschen)Weg gegangen. Wären vielleicht an die weniger kompetenten Ärzte und Korsetthersteller geraten und hätten so kostbare Zeit verloren, die, so glauben wir fest, unserer Tochter hilfreich zugute kommt!
Ausserdem konnten wir durch dieses Forum die ganze Sache schneller so positiv wie möglich sehen und unseren anfänglich recht großen Schock einigermaßen überwinden!!

Nun bleibt abzuwarten, wie schnell sich unsere Tochter an ihr Korsett gewöhnen kann/wird?
Ebenso hoffen und glauben wir fest, dass sich ihre Verkrümmung verbessern wird und ihr so eine OP erspart bleibt!!

Wir werden hier weiterhin eifrig mitlesen und auch unsere Erfahrungen gerne mit einbringen!In der Hoffnung, vielleicht auch anderen Betroffenen durch den einen oder anderen hilfreichen Tipp etwas von dem zurückgeben zu können, was wir durch das Forum hier schon an Hilfe bekommen haben!!DANKE!!!

Liebe Grüße
Tulear ( Karin )
:) :) :) :) :) :)
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Beitrag von loewin16 »

Hallo BZebra,
dazu habe ich auch eine Frage: Was heisst, je höher eine Skoliose liegt? Ist eine im Thoraxbereich (wie bei Lara) schon zu hoch für gute Korrekturchancen?
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Beitrag von BZebra »

Hilfe, wer war denn jetzt Lara, ist das Deine Tochter oder die von Tulear ..., naja, ist ja eigentlich auch egal, von beiden weiß ich ja nicht, wie hoch deren obere Bogen nun liegen.

Dr.Chêneau gibt glaube ich an, daß seine Korsette bei Bögen bis 45° und mit einem Bogenbscheitelpunkt unterhalb Th8 wirken. Das bezieht sich allerdings nur auf reine Derotationsorthesen, bei der primär die Rotation der Krümmung korrigiert wird und die Aufrichtrung der Krümmung automatisch dadurch folgt.

Aber Korsette wirken natürlich auch bei höheren Gradzahlen. Dort wird dann erstmal weniger Wert auf die Derotation gelegt, sondern mehr auf die seitliche Korrektur der Verbiegung; die Krümmung muß erst durch mehr seitlich angesetzten Druck aufgeschlossen werden (dafür ist Rahmouni DER Spezialist).

Wo nun die Grenze nach oben hin liegt kann ich nicht genu sagen. Ich weiß nur, daß z.B. bei mir der Scheitelpunkt des oberen Bogens bei Th8-Th9 liegt, trotzdem aber noch 19° Korrektur möglich waren. Also an dieser Stelle liegt er noch nicht. Mein HWS Bogen hat sich dagegen so gut wie garnicht verbessert, der ist in meinem Fall aber auch vernachlässigbar gering, gut 10°.
Man kann sich ja auch mal die Seite von http://www.Rahmouni.de anschauen und sich die Ergebnisse ankuggen, da sieht man ja auch wie hoch ungefähr die Bögen liegen und wieviel Korrektur noch zu erzielen war.

Ob und in wie weit ein Bogen aber mit einem Korsett korrigiert werden kann ist eher eine Frage an den Orthopädiemechaniker. Da z.B. Rahmouni und Dr.Hoffmann ja auch vorab Schätzungen abgeben über die zu erwartende Korrektur im Korsett dürfte es bei diesen beiden kein Problem sein, das zu erfragen.

Liebe Grüße,
BZebra
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