Skoliose-Info-Forum

Hallöchen...

Seit ein paar Tagen bin ich nun hier registriert und habe mich vorhin auch vorgestellt im entsprechenden Forum. Ich bin 37 und Mutter einer 13jährigen Skoliosepatientin.

Meine Tochter hat eine angeborene Trichterbrust und ist von Geburt an in orthopädischer Behandlung. Daraus hat sich nun eine starke Skoliose entwickelt. Leider wurden wir in unserem früheren Heimatort nicht richtig behandelt und man hat es bis zu einem enormen Wachstumsschub Ende letzten Jahres auch garnicht gesehen. Nun bin ich hier aber Gott sei Dank in der Uniklinik in guter Behandlung, zumindest fühlen wir uns hier endlich gut behandelt und beraten.

Seit knapp einer Woche hat unsere Tochter nun ein Korsett. Ich muß sagen sie trägt es tapfer, meine große Maus, aber sie hat schon sehr starke Schmerzen teilweise und dann bei diesen Temperaturen, aber sie möchte ja auch das es besser wird und hat soooo große Angst vor einer OP, die wir aber wahrscheinlich nicht abwenden können. Ich habe sehr große Achtung vor meiner Tochter, mit welcher Stärke sie alles erträgt, und wir hatten keine einfache Vergangenheit. Allerdings sind wir ja noch in der Probephase, d.h. immer nur einige Stunden und noch nicht über Nacht....wie das mal wird wenn sie es 23 Stunden tragen muß weiß ich noch nicht.....aber ich denke gemeinsam haben wir schon so viel geschafft und das schafft sie auch, weil wir alle immer für sie da sind!! Und vieleicht finden wir hier ja auch noch einige Ratschläge oder vielleicht ja sogar Freunde!!

Nun wünsche ich Euch aber erstmal noch einen schönen Abend und verbleibe mit gaaanz lieben Grüßen aus Halle an der Saale
die Sandra

Hallo!
Ich wünche Dir und Deiner Tochter alles gute!
@@@ für die Erfolg von Korsettbechandlung und für alles!
1000LG aus Leipzig Oksana

Hallo Sandra,
erstmal herzlich Willkommen hier im Forum

Nun bin ich hier aber Gott sei Dank in der Uniklinik in guter Behandlung, zumindest fühlen wir uns hier endlich gut behandelt und beraten.

Von der Uni-Klinik Halle haben wir hier noch nie was gehört, weder positiv noch negativ. Allerdings gibt es weniger als eine handvoll wirklich guter Behandlungsteams, v.a. Orthopädietechniker, die wirklich ein sehr gutes Korsett anfertigen. Nett sein und sich gut aufgehoben fühlen allein reicht leider nicht aus, bin selbst schon darauf hereingefallen, auch in einer renommierten Uni-Klinik.

Bei 65° hat deine Tochter leider keine Zeit zu verschenken, das ist schon wirklich eine sehr sehr starke Skoliose. Wann ist denn bei euch ein Kontrollröntgen im Korsett geplant? Ihr solltet das schnellstmöglich machen lassen, max. 4 Wochen nachdem ihr das Korsett bekommen habt. Und dann zeigt sich, ob ihr wirklich gut behandelt werdet, ich bin da erstmal etwas skeptisch, weil das dann meistens enttäuschend ausfällt.
Bei diesem allerersten Kontrollröntgen muss sich dann eine Korrektur von mindestens 50% und auf keinen Fall unter 30% zeigen, damit eine weitere Verschlechterung gestoppt wird. Wenn man das nicht erreicht (womit ihr leider wirklich rechnen müsst), dann solltet ihr nicht zögern und sofort das Behandlungsteam wechseln. In diesem Gradzahlbereich empfehlen wir hier eigentlich nur OT Rahmouni in Stuttgart und OT Nahr in Berlin, wobei Herr Rahmouni in diesem Gradzahlbereich wohl mehr Erfahrung haben dürfte.

Lest euch durchs Forum, es gibt hier etliche Jugendliche, die in diesem Gradzahlbereich ein Korsett tragen oder getragen haben und davon berichteten.
Ich wünsche euch viel Erfolg mit der Behandlung und natürlich eurer Tochter viel Kraft und Durchhaltevermögen.
Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr weiter berichten würdet.


LG
Minimine

Natürlich weiß ich das wir keine Zeit zu verlieren haben. Ich kann auch nicht sagen ob die Ärzte nun gut sind oder nicht. Wir hatten erst einen Termin dort, wo ich doch zumindest hinterher der Meinung war, das dieser eine Arzt zumindest wußte wovon er spricht, hat mir auch schon die eventuellen OP-Methoden erklärt.

Bei dem Korsett allerdings zweifle ich ob es wirklich viel bringt. Auf jeden Fall ist es ein absolutes Folterinstrument. Wir haben das letzten Donnerstag erhalten und am letzten Mittwoch im August haben wir den neuen Termin zum Röntgen mit Korsett und bis dahin soll sie halt auch schon soweit sein, daß sie es 23 Stunden trägt.

Die größte Angst hat sie nun vor der Schule die ja auch bald wieder anfängt.

Die Uniklinik gehört zur Martin -Luther-Universität und die Operationen werden in HAlle/Kröllwitz durchgeführt soviel ich weiß. Aber wie gesagt so lange wohnen wir hier noch nicht.

Ich hoffe nur wirklich das wir nun das richtige für unser Kind tun und das sie mal irgendwann wieder "normal" leben kann.

Ganz liebe Grüße
Sandra

Hier einge Tipps von mir, mein Kind trägt ein Rahmouni Korsett seit März:

1. Schule: Ich bin zur Biolehrerin, habe sie gebeten eine Std über Akolios und Skoliostherapie zu halten ohne mein Kind dabei zu erwähnen. Sie hat das gemacht, dann kam meine Tochter in die Klasse - Korsette von Rahmouni sind nicht nur Folterinstumente, sie sehen auch sehr hardcore aus - und die Klasssengemeinschaft hat NICHTS abwertendes, negatives geäußert, denn sie kannten es schon. Das was sehr hilfreich!

2. Gradzahl/Korsett/Behandlung: Bei dieser Gradzahl würde ich nicht einen einzigen Tag verschenken! Ab nach Stuttgart zu Rahmouni kann ich einfach nur sagen und sofort auch eine Reha, wo sie schrothen kann beantragen. Oder eben Berlin, aber Herrn Nahr kenne ich jetzt persönlich nicht.
Wenn man dich schon so intensiv über die OP Techniken aufgeklärt hat, klingt es in meinen Ohren so, als wäre die Hoffnung in eine Besserung durch die Korsettbehandlung von Seiten der Ärzte nicht wirklich vorhanden. Ich kann mich auch irren, aber eine 2. Meinung kann in meinem Augen nicht schaden.
Wir fahren übrigens auch über 200 km einfach!

3. Versuche an eine Tempur Matratze zu kommen oder etwas ähnliches, damit die Nächte nicht so schlimm werden im Korsi.



Viele Grüße aus Nürnberg

Isa mit ihrer 14jährigen Dara, die auch tapfer kämpft