Janina´s 55° Skoliose

[Daddy76]

@sloopy
Ja, eine Reha wurde beantragt, schon ende letzten Jahres. Wir warten immer noch auf Antwort. Wir bleiben da am Ball, wohl wissend das wenn es um Zahlungen geht sich die Versicherungen immer etwas Taub stellen.


Janina geht 2 mal die Woche (Montag + Mittwoch) zur KG. Die Therapeutin ist aktuell auch sehr zufrieden mit ihr. Anfangs hatte Janina nicht so mitgemacht.

[Raven]

Hallo Daddy76,

macht sie die Übungen auch zu Hause?
Was für eine KG ist es - Schroth, oder andere?

Viele Grüße,
Raven

[Daddy76]

Ja, sie macht Schroth. Sie geht zu einer Therapeutin die sich darauf spezialisiert hat.
Zu Hause macht sie nur sehr selten Übungen. Wir wissen allerdings das es besser ist, wenn sie welche macht. Aber sie hat schon lange Schule + Hausaufgaben und ich denke man sollte die Kirche auch im Dorf lassen. Janina braucht auch mal Zeit für sich, ohne das Thema Skoliose.

[sloopy]

@sloopy
Ja, eine Reha wurde beantragt, schon ende letzten Jahres. Wir warten immer noch auf Antwort.

Dann würd ich aber schonmal nachfragen. Eigentlich sollte so ein Rehaantrag innerhalb vier Wochen bearbeitet sein, leider ist das aber oft nicht der Fall. Nachfragen schadet aber sicher nicht, immerhin haben wir mittlerweile März.

Zu Hause macht sie nur sehr selten Übungen. Wir wissen allerdings das es besser ist, wenn sie welche macht. Aber sie hat schon lange Schule + Hausaufgaben und ich denke man sollte die Kirche auch im Dorf lassen. Janina braucht auch mal Zeit für sich, ohne das Thema Skoliose.

Das ist schon ok. Sie hat noch so viel Therapie vor sich, da muss man nicht auf Biegen und Brechen die tägliche KG zu Hause durchsetzen. Andernfalls riskiert man, dass das Kind irgendwann komplett dicht macht und sich völlig verweigert und damit ist ja dann auch niemandem geholfen. Vielleicht gibt die Reha auch erst den richtigen Motivationsschub, denn dort wird Janina erstmal von Grund auf lernen, warum sie welche Übungen wie macht.

Gruß,
sloopy

[Daddy76]

Nachdem es hier um Janina sehr ruhig geworden war, es gab bis auf regelmäßig neue Korsett´s nichts besonderes zu Berichten, hier mal ein Update.

Janina kam heute von der 4 Wöchigen Kur aus Bad Sobernheim wieder zurück. Dort wurde auch festgestellt das sie nur noch 66% Lungenvolumen hat.
Ausserdem hat sich ihre Skoliose seit dem letzten Röntgen im August nochmal verstärkt und liegt nun bei 70°.
Dr. Steffan meinte das die Skoliose bei Janina aus dem Ruder läuft und ein Korsett hier nicht mehr hilft. Wir hatten heute morgen ein längerses Gespräch geführt und sind gemeinsam alle zum Entschluss gekommen das hier nur noch eine OP hilft.
Natürlich wurden wir in den letzten Tagen schon vorgewarnt, so das der Familienrat im Vorfeld darüber diskutiert hatte.

Kurz gesagt, Janina wird nach Hamburg zu Dr. Niemeyer gehen. Dort haben wir am 19.03 ein erstes Gespräch wo dann alles noch geklärt werden wird.
Wir hoffen nun auf ein baldigen OP Termin, damit wir alle nicht monatelang die Risiken im Kopf haben müssen.
Aber Janina´s Skoliose bleibt von den Korsett´s unbeeindruckt. Und bevor wir irgendwann bei 100° und mehr liegen, muss mun gehandelt werden.

Ich werde nun dieses Thema regelmäßg updaten und berichten wie es der Janina ergeht. Wenn alles Optimal läuft, wir vielleicht noch vor dem Sommer einen OP Termin haben, können wir das Thema Skoliose in 6 Monaten abschließen. Das ist nun das Ziel.

[Dalia]

Hallo Daddy, sehr schade, dass ihr die Skoliose mit dem Korsett nicht in den Griff bekommen habt. Die Krümmungszahl in diesem Alter ist in der Tat kein Pappenstiel. Ich wünsche euch das Beste und ich freue mich über ein Update von euch. Ein Forum, in dem ihr sicher gute Unterstützung in Sachen OP bekommt, ist das Skoliose-OP-Forum.

[robinho]

Da hat sich ja Dr. Steffan deutlich verschätzt. Vielleicht wäre es besser gewesen, wenn ihr die OP schon vor einem Jahr in Angriff genommen hättet. Davon abgesehen werdet ihr das Thema Skoliose nie abschließen, denn auch als operierter Patient muss die Wirbelsäule ein Leben lang gepflegt werden.

[Daddy76]

Verschätzt würde ich nicht sagen, versucht passt besser. Und es war richtig es erst mal mit einem Korsett zu versuchen.

[Dalia]

Robinho, in so einem Fall den Fehler beim Arzt zu suchen, halte ich für vollkommen falsch. Es hängt immer von der Qualität des Korsetts und der Motivation für eine konsequent durchgeführte Korsetttherapie ab, ob sie erfolgreich ist. Und leider auch von Ausmaß und Rigidät der Skoliose sowie dem Alter. 55° im Alter von 11 Jahren sind bereits sehr ungünstige Voraussetzungen.

Daddy, so sehe ich das auch. So wird die OP dann auch seelisch besser zu verkraften sein, wenn man weiß, dass man alles versucht hat.

[Raven]

Hallo Daddy76,

dass ihr es mit dem Korsett versucht habt, finde ich auch richtig - es ist natürlich schade, dass es nicht funktioniert hat, aber verloren habt ihr nichts.
Das Forum unter http://www.skoliose-op.info kann ich auch nur sehr empfehlen

Viele Grüße,
Raven

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@robinho

Die OP wäre dann mit 11 Jahren gewesen - hätte sehr wahrscheinlich (außer, sie wäre unüblich früh zumindest fast ausgewachsen gewesen) bedeutet:
Nach-OP(s) zur Verlängerung oder (und das wäre nicht nur kosmetische Sache) deutliche Einbußen an Größe und Brustkorbvolumen, wenn man es bei einer OP belässt.

[sloopy]

Hallo zusammen,

ich denke robinho bezog sich auf Dr. Steffans viel zu optimistische Prognose, dass Janina in ein paar Jahren mit nur noch 30° aus der Therapie gehen wird. Aber es ist müßig als Außenstehende darüber im Nachhinein zu urteilen, es ändert ja nichts an der aktuellen Situation.

Daddy, ich wünsche Janina alles erdenklich Gute für die OP! Ihr habt versucht, gekämpft und leider verloren. Es hätte auch anders laufen können, aber man kann nicht jede Skoliose mit einem Korsett aufhalten und auch nicht jeder OT kommt mit einer so hochgradigen Skoliose zurecht. Wenigstens habt ihr mit der Korsett-Therapie wertvolle Zeit gewonnen und jetzt müsst ihr nach vorne schauen statt zurück. Bei Prof. Niemeyer seid ihr sicher an einer top Adresse, aber ich würde mir vor so einem Eingriff wahrscheinlich dennoch eine zweite Meinung in einer weiteren renommierten Klinik einholen, z.B. in Neustadt.

Halt uns auf dem Laufenden!

LG, sloopy

[uspe]

Hallo Daddy76,

ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass alles gut wird!
Habe immer alles verfolgt, da jeder mit Korsett und kids im jugendlichen Alter doch selber
auch bangt und hofft, dass das Korsett die Skoliose aufhalten oder verbessern kann!

Tut mir sehr leid für euch, dass es nicht geklappt hat!
Jetzt wünsch ich euch alles alles Gute für die Zeit bis zur OP, und dann natürlich auch für OP und Genesung danach!
Schön, wenn du uns auf dem laufenden hälst!!!!

Alles Liebe!

uspe

[Daddy76]

Stand der Dinge:
Janina trägt ihr Korsett nur noch sehr unregelmäßig. Den Ansporn das Korsett zu ertragen um die OP zu verhindern, gibt es ja nun nicht mehr.
Dr. Steffan sagte, wenn der OP Termin noch vor dem Sommer stattfindet, kann sie das Korsett ruhig ablassen denn auf ein 1 oder 2° mehr oder weniger kommt es jetzt auch nicht mehr an. Doch leider wissen wir noch nicht wann der Termin sein wird.
Natürlich können wir das als Eltern sehr gut nachvollziehen das sie nun die Zeit ohne Korsett vorgezogen hat, weswegen ich da im Moment nicht so streng bin. Aber ob das so richtig ist?

[Sylvia]

Hallo Daddy76,
ich wünsche Janina für ihre OP alles gute.
Und natürlich ein gutes OP Ergebnis.

[Daddy76]

Wir hatten heute um 11 Uhr den Termin in Hamburg bei Dr. Niemeyer. Neben einem Kennenlerngespräch und Untersuchungen wurde Janina nochmal geröntgt. Dabei kam heraus das Janina´s Skoliose sich nochmal um einige Grad auf 78° verschlimmert hatte, eine Operation ist wirklich unausweichlich.
Als Termin wurde nun der 20.06 festgelegt. Janina muss am 19.06 anreisen und hat noch verschiedene Untersuchungen. Unter anderem soll dan noch ein MRT der Wirbelsäule in der Röhre gemacht werden, bevor es am 20.06 um 8 Uhr dann ernst wird.
Man hat uns am Modell gezeigt was da gemacht werden soll. Die Operation dauert wenn alles gut geht ca. 3std und wird von Dr. Niemeyer durchgeführt. Schon heftig was die da vor haben, unter anderem werden Janinas Rippen getrennt und wieder neu zusammen gesetzt damit auch der Rippenbuckel verschwindet. Normal kann Janina dann das Krankenhaus nach 12-14 Tagen verlassen.

Ein Korsett braucht Janina ab sofort nicht mehr zu tragen, bei 78° Skoliose hilft das nicht mehr. Sie soll jetzt aber sehr viel Sport machen, denn je fitter sie ist, umso besser ist es für die Operation.

Wir haben mit Dr. Niemeyer ein gutes Gefühl, er hat uns alles ganz ruhig und kompetent erklärt. Wir hoffen nun das alles gut geht und wir das ganze bald hinter uns haben.

Hier das aktuelle Röntgenbild und Fotos vom Modell was da nun gemacht werden soll. Die Stangen bleiben für immer drin:

[Raven]

Hallo,

jetzt, da die OP ansteht, empfehle ich dir, dich auch im Forum unter
www.skoliose-op.info anzumelden. Auch und gerade wenn die OP samt Termin schon feststeht,
ist Austausch mit anderen eine ganz wichtige Sache, z.B. wie es bzgl. Schule aussieht (nach der Entlassung wird Janina einige Wochen bis Monate nicht die Schule
besuchen können), wie gerade die erste Zeit der Alltag gestaltet wird und dergleichen.

Ich wünsche euch alles Gute

Viele Grüße,
Raven

[Daddy76]

Wir haben den Termin für die Operation genau 2 Wochen vor den Sommerferien in NRW gesetzt sodass die 6 Wochen Schonzeit nach der OP innerhalb der Ferien liegt. Danach kann sie eigentlich ganz normal zur Schule gehen. Nach 3 Monaten ist dann alles restlos verheilt und sie kann dann tun und lassen was sie möchte. So ist jedenfalls der Plan.

[mamaratlos]

Hallo Daddy

Drücke euch gannnnz fest alle Daumen .Den Zeitpunkt (Sommerferien) finde ich gut gewählt .Sie wird die Zeit brauchen .Und so braucht Sie sich nur um die Genesung und nicht noch um schulische Probleme rumschlagen.
Würde mich freuen wenn du uns danach auf den laufenden hälst.

Viele liebe grüße aus den Ruhrpott

Mamaratlos

[Raven]

Hallo Daddy,

Wir haben den Termin für die Operation genau 2 Wochen vor den Sommerferien in NRW gesetzt sodass die 6 Wochen Schonzeit nach der OP innerhalb der Ferien liegt. Danach kann sie eigentlich ganz normal zur Schule gehen.

wenn das so klappt, ist/wäre es natürlich gut! Einen Teil der Genesungszeit somit in die Sommerferien gelegt zu haben, ist meiner Meinung nach sehr wichtig.
Sechs Wochen Schonzeit nach der OP sind aber häufig leider zu kurz, wobei das auch von der Versteifungsstrecke abhängt.

Selbst wenn es mit den sechs Wochen ausreicht, ist bzgl. Schule noch etwas zu klären:
Als maximal zu tragendes Gewicht wird z.B. in Neustadt dringend angeraten: max. 5 kg bis 3 Monate nach OP und max. 10 kg bis 6 Monate nach OP. Wiege mal eine typisch gepackte Schultasche... Bücher, und ggf. auch andere Dinge wie Zubehör für den Kunstunterricht, kann sie nicht mitschleppen. Sie muss das in der Schule lagern können, benötigt einen doppelten Satz Bücher (jedes Schulbuch doppelt, je ein Exemplar bleibt in der Schule, eines zu Hause).
Dann ist auch die Sportbefreiung wichtig: In den ersten sechs Monaten kein Sport (außer Physiotherapie, evl. Schwimmen), für den Schulsport wird eher ein Jahr angesetzt. Von bestimmten Ausflügen, die eine sportliche Komponente haben (Schwimmbadbesuche (man darf zwar relativ früh wieder schwimmen, aber nicht in einem vollbesetzten Schwimmbad!), Skitage, Freizeitpark o.ä.) muss sie natürlich auch befreit werden.

Nach 3 Monaten ist dann alles restlos verheilt und sie kann dann tun und lassen was sie möchte. So ist jedenfalls der Plan.

Das ist, muss ich sagen (aber ich bin da ehrlich), nicht der Realität entsprechend.
Die Verknöcherung dauert ca. sechs bis neun Monate, die bei der OP beschädigten und durch die nötige Schonung weiter zurückgegangene Muskulatur muss wieder neu aufgebaut werden, der Körper muss sich an die veränderte Haltung gewöhnen.
Selbst bei sehr gutem Heilungsverlauf (wenig Schmerzen, rasches Absetzen aller Medikamente, sich rasch wieder gut fühlen) und Komplikationsfreiheit gibt es wichtige Verhaltensregeln bzgl. Gewichten, die getragen werden dürfen sowie bzgl. Sportarten. Auch eher alltägliche Dinge wie z.B. Fahrradfahren müssen über mehrere Monate (eher: ein Jahr) gemieden werden, um das Operationsergebnis nicht nachträglich zu gefährden.
Selbst, wenn sie sich bestens fühlt, super früh wieder in die Schule gehen kann, bei den erlaubten Dingen keine Schmerzen verspürt, kann sie keinesfalls nach drei Monaten alles tun und lassen, was sie möchte (bzw. was ein Mädchen ihres Alters üblicherweise tun will und was von gesunden Gleichaltrigen erwartet wird) und schon gar nicht ist dann wieder alles verheilt.

Siehe auch hier:
http://www.skoliose-op.info/op2.html
(All das bezieht sich definitiv auf den aktuellen Stand der OP-Technik, nicht auf ein "ja, früher war das so". Ich kenne auch persönlich junge Leute, die in den letzten ein, zwei Jahren operiert wurden und damals etwa Janinas Alter hatten.)

Falls eine längere Versteifungsstrecke (insbesondere LWS) geplant ist und/oder der Schulweg nicht gerade der einfachste ist (wie kommt sie zur Schule? Fahrradfahren ist nicht erlaubt, stopfevolle Schulbusse sind aufgrund der Rempel-Gefahr gar nicht zu empfehlen; besser: kurze Strecken zu Fuß, ansonsten nicht zu volle öffentliche Verkehrsmittel nutzen oder mit dem Auto bringen), sollte ferner ernsthaft über die Beantragung von Hausunterricht nachgedacht werden. Dieser steht Schülern zu, die voraussichtlich (per ärztlichem Schreiben bescheinigen lassen) mindestens sechs Wochen die Schule nicht besuchen können.

Ich will euch damit nichts mies machen, sondern einfach realistisch Dinge ansprechen, die teils wahrscheinlich (längere Ausfallzeit in der Schule, bzw. vielleicht unter sehr guten Umständen nach sechs Wochen wieder in die Schule gehen können, aber eher nicht den ganzen Schultag), teils definitiv (einzuhaltende Regeln bzgl. zu tragenden Gewichten und Sport) auf euch zukommen.

Viele Grüße,
Raven

[Daddy76]

Ich denke wir werden in das Thema "Leben nach der OP" reinwachsen und immer in Absprache mit den Ärzten entscheiden was Janina ab wann, was macht. Bei dem einen dauert es länger, bei dem anderen kürzer. Mit dem Schulsport hast du recht, das sagte Dr. Niemeyer auch. Bis sie da wieder alles machen darf, kann es tatsächlich 12 Monate dauern.
Gesundheit geht vor, keine Frage. Aber das Leben geht nun mal auch weiter und sie sollte nicht so viel Unterricht verpassen. Deshalb wird sie auf jedenfall nach den Ferien wieder normal zur Schule gehen. Ob sie aber dann auch schon auf dem Hof kann, wird man sehen. Wie gesagt, wir werden da reinwachsen. Nun muss erst mal die OP gelingen. Danach schauen wir weiter.