Janina´s 55° Skoliose

[Noch nicht ganz beruhigter Stoiker]

Inzwischen scheinen sogar Goethe-Zitate aus dem Drama "Dr. Faust" der Zensur zum Opfer zu fallen, die eigentlich vor lauter Wahrheit und Lebenserfahrung triefen.
Sloopy
Du hast ja recht und ich sollte mich ganz besonders zurückhalten, aber Daddy 76 treibt mich echt zum Wahnsinn!!!

[sloopy]

Inzwischen scheinen sogar Goethe-Zitate aus dem Drama "Dr. Faust" der Zensur zum Opfer zu fallen, die eigentlich vor lauter Wahrheit und Lebenserfahrung triefen.

Das Zitat hatte ich anfangs stehen gelassen, es aber dann bewußt nachträglich noch entfernt .
Fakt ist, dass Beleidigungen und Anschuldigen nicht weiterhelfen und ich möchte nicht, dass Daddy durch solche Kommentare aus dem Forum vertrieben wird.

Du hast ja recht und ich sollte mich ganz besonders zurückhalten,

Na dann sind wir uns ja einig!

LG, sloopy

[Daddy76]

So, jetzt kommt mal alle wieder runter. Bin mit Dr. Steffan schon über PN und E-Mail in Kontakt.
Also, enstpannt bleiben...

[mamaratlos]

Hallo Daddy 76


Prima


Viele liebe grüße aus den Ruhrpott


Mamaratlos

[Emily]

Super! Bei den Spezialisten in Sobi seid ihr bestimmt bestens aufgehoben und eine OP wird mit grosser Wahrscheinlichkeit abgewendet werden können, wenn alles optimal verläuft. Besser als die jetzige Korrektur wirds auf jeden Fall sein. Finde ich toll, dass Du Dich zu diesem Schritt entschieden hast. Ich kann mir denken, dass es Mut braucht, aber wenn Du jetzt mit Dr. Steffan in Kontakt stehst merkst Du ja, dass dies hier nicht nur Forumsgeplänkel, sondern real ist

[Dalia]

@Daddy76:

Ich wünsche euch viel Erfolg!

[Gast]

Dr. Steffan & Gott sei Dank!!!!
Ich dachte schon das wird überhaupts nix mehr in diesem Leben....

[sloopy]

So, jetzt kommt mal alle wieder runter.

Mal ehrlich- ich glaub, du hast gar nichts verstanden!

Schade!

[Dalia]

Lass nur, sloopy, Daddy76 hat Probleme, Texte richtig zu verstehen. Ich fühle mich von diesem Kommentar nicht angesprochen und du brauchst dir diesen Schuh auch nicht anzuziehen. Hoffen wir mal, dass er diesmal wirklich zum Wohl seiner Tochter handelt. Der erste Schritt ist allemal getan. Leider spät, aber besser spät als nie.

[sloopy]

Sorry Dalia, aber solche Kommentare ärgern mich wirklich sehr! Wir machen uns Sorgen um Janina, versuchen zu helfen, geben uns Mühe, reden und reden und reden, Dr. Steffan und Dr. Herchet bieten ihre Hilfe an und Daddy tut grad so als wollten ihm hier alle was Böses. Das ist sowas von stur und undankbar!!!

Der erste Schritt ist allemal getan.

Hoffen wir, dass er das jetzt auch durchzieht! Wenn nicht, können wir ihm -und vor allem Janina- auch nicht mehr helfen.

sloopy

[Daddy76]

Mit dem "runter kommen" meinte ich die Emotionen die in einigen Beiträgen zu lesen waren. Ich bin und werde nie ein Rabben Daddy sein.

Ist ja schön und gut wenn Ihr Euch auch die Sorgen macht die wir auch ganz sicher haben.
Aber der Ton hier im Forum passt mir manchmal eben nicht.

Warum ich trotzdem hier weiter schreibe? Um auch den unangemeldeten Lesern unsere Erfahrung weiter zu geben.

Im übrigen habe ich einige PN von Usern hier bekommen, die zwar auch kritisch, aber sachlich geblieben sind. Auch sehr freundliche waren dabei.

Also, wir kümmern uns wirklich intensiv um das Schrott Korsett, aber das Leben geht eben auch weiter und man kann sich nicht 24 Stunden Täglich um die Skoliose kümmern.
Das ein Handeln aber zwingend Erforderlich ist, wissen wir auch.

[Dalia]

Also, wir kümmern uns wirklich intensiv um das Schrott Korsett

Wirklich sehr treffender Ausdruck.

aber das Leben geht eben auch weiter und man kann sich nicht 24 Stunden Täglich um die Skoliose kümmern.

Darum geht es hier nicht, sondern darum, dass du vor lauter Bequemlichkeit lieber erst mal einen OT ohne Referenzen in der Nähe trotz wirklich hochbrisanter Sitation ausprobiert hast und dadurch nicht nur den Leidensweg deiner Tochter um 2 Monate verlängert hast, sondern auch entschieden dazu beigetragen hast, dass sie demotiviert wurde. Das war vergeudete Zeit und kein guter Start für eine Korsetttherapie.

Du behauptest, dich nicht 24 Stunden um die Skoliose kümmern zu wollen. Aber eben mit diesem "Ich probiere mal das da und das da trotz dramatischer Situation aus" hast du genau diese Richtung eingeschlagen. Hättest du gleich auf uns gehört, hättest du viel Zeit sparen und einen großen Beitrag zur Motivation deiner Tochter für die Korsetttherapie leisten können.

So, ich hoffe sehr für deine Tochter, dass du nun wirklich am Ball bleibst und ihr dann auch ein vernünftiges Korsett bekommt. Es ist 5 vor 12 und bereits 10 Minuten später ist es 5 nach 12.

[Stoiker]

Nun mal gaaaaaanz sachlich...
Deine Tochter hat eine sehr ernst zu nehmende,hochsitzende, hochprogrediente Skoliose die sich täglich/stündlich verschlimmert und schon weit in der OP-Indikation befindet .
Obwohl Du hier Informationen, Hilfe und Empfehlungen erhältst, ignorierst Du diese und lässt Deine Tochter von einem völlig unbekannten, in so großen und hohen Krümmungen unerfahrenen Orthopädietechniker versorgen. Was wir alle geahnt, gefürchtet und prognostiziert haben tritt tatsächlich ein: Das Korsett erweist sich als ein angeschmolzener Plastikmülleimer der einem Kind umgeschnallt wird.
Nun kommt es möglicherweise zu einem mehrmonatigen Kleinkrieg mit den Sesselfurzern in der Krankenkassenbürokatie, wer das neue Korsett finanzieren muss. Zuerst wird der Krankenkassenbürokratissmus verlangen, daß Böge noch zweimal nachbessert. Auch das wird im wahrsten Sinne des Wortes schief gehen. Dann hat Deine Tocher 70 bis 80° und die 4-fache Röntgendosis abbekommen, wie sie bei einem erfahrenen Team gebraucht hätte.
Anstatt dafür zu sorgen, daß unter diesen Umständen Deine Tochter so schnell wie möglich ENDLICH einer erfahrenen und kompetenten Behandlung zugeführt wird wieder nur Zögern und Zaudern, Zeitverschleppung und Verzögerung.
Wie soll ich denn einen Vater nennen, der seit 2 Monaten seine Tochter um deren letzte Chance bringt, eine möglicherweise lebensgefährliche OP zu vermeiden obwohl ihm alle Informationen und auch angebotene Hilfe zur Verfügung stehen?
Rabenvögel sind im Vergleich dazu geradezu liebevoll-fürsorgliche Elterntiere!
Ich an Deiner Stelle würde mich sogar geehrt und geschmeichelt fühlen, wenn ich als Raben-Daddy bezeichnet werden würde!
Wenn ich nur einen einzigen triftigen Grund sehen könnte, warum Du nicht tatkräftig, entschlossen im Interesse DEINER Tocher versuchst das BESTE ( nicht mehr oder weniger!) für SIE zu tun.
Manche brauchen einen verbalen "Arschtritt", wenn sie schon auf sachliche Information und freundliche Hilfestellung gar nicht reagieren. Bei Dir scheint weder gutes Zureden noch angebotene Hilfe zu fruchten.

Daß die Skoliose nicht 24 Stunden des Lebens in Anspruch nehmen darf, brauchst Du uns nicht zu sagen.
Du und ( ....was sagt eigentlich Janinas Mamma zu dem ganzen Dilemma ???) deine Frau könnt erst entspannen und aufatmen, wenn Janina ein optimales Korsett mit sehr hohem Korrekturwirkungsgrad trägt uns sich erste Verbesserungserfolge abzeichnen.
Bis zu diesem Punkt ist die ganze Angelegenheit nervenzerfetzend!
Also müsste es doch eigentlich logisch sein, daß Ihr als Familie versucht diesen Höhepunkt der "Nervenzerfetzung" so schnell wie irgend möglich hinter Euch zu bringen. Auch Janina wird so schnell wie möglich ein echtes Erfolgserlebnis benötigen, wenn sie das Korsett mit Compliance und Zuversicht tragen soll.
Ich mache DICH dafür verantwortlich, daß sie dieses Erfolgserlebnis so bald wie möglich erhält!

Ansonsten gilt die Grundregel der Stoiker: Ertrage gelassen, was Du nicht beeinflussen kannst, aber versuche das zum Positiven zu verändern, auf was du Einfluss hast. Gib mir die Weisheit die beiden Dinge zu unterschieden!

Wenn ich fürchterlich emotional werde, dann deshalb, weil ich selbst weiss wieviele Chancen und Hoffnungen durch Ignoranz, Borniertheit und geistige Trägheit zerstört werden. Weil es ja auch um Janinas Emotionen geht. Logisch werde ich wütend wenn ich daran denke, was für einen Alptraum von Angst und Schmerzen das Mädchen monatelang sinnlos aushalten muss, nur weil Ihr Vater offensichtlich nicht in der Lage ist, ein ein paarhundert km Mobilitätsdienstleistung für seine Tochter aufzubringen.
Kannst Du wenigstens ein bischen verstehen, warum mich das wütend macht???
Jetzt bleibt nur zu hoffen, daß noch nicht alles zu spät ist.

[minimine]

Hallo zusammen,

ich kann es schon verstehen, wenn jemand trotz "Warnung" erstmal zu einem naheliegenden OT geht. Es ist ja auch nur schwer zu glauben, dass es nur wenige gute Ärzte und OT´s gibt und immerhin stehen viele den Ratschlägen aus dem Internet skeptisch gegenüber. Manchmal muss man eben erst selbst eigene (negative) Erfahrungen machen, um dann doch anderen zuzustimmen.

Ich bin ja froh, dass sich Daddy überhaupt noch meldet. Wir hatten es ja schon oft hier, dass wir eine Verschlechterung aufgrund eines Schrott-Korsetts vorhergesagt haben und die Eltern dies nicht einsehen wollten, diese sich dann aber nicht mehr getraut haben, ihren Fehler hier einzugestehen. Die Geschichten gehen dann halt im Sopf mit OP weiter...wie vorhergesagt...

@Daddy:
Woran liegt es denn, dass ihr so lange für eine Entscheidung braucht? Ich habe eigentlich ja schon den Eindruck, dass du mittlerweile verstanden hast, dass ihr zu einem anderen Behandlungsteam wechseln müsst, damit Janina noch eine Chance hat. Liegt es daran, dass ihr noch nicht so ganz überzeugt seid? Habt ihr euch doch für die OP entschieden? Oder ist euch der Weg zu weit (zeitlich, finanziell)?

Wenns an der Überzeugung liegt, was können wir tun, um dich/euch noch mehr zu überzeugen?
Wenns am zeitlichen liegt, soo oft muss man auch wieder nicht zu Kontrollterminen, ist halt am Anfang öfter, aber sicherlich nicht so oft, wie bei einem unsicheren und unerfahrenem Korsettbauer. Auch am Finanziellen sollte es nicht scheitern. Ich kenne Fälle, da übernimmt die Krankenkasse nach entsprechender Begründung auch die Fahrtkosten zu ambulanten Terminen beim Techniker/Arzt.

Die Krankenkasse wird in der Tat zu einem Problem, was sich aber sicherlich irgendwie lösen lässt. Janina ist mit 11 ja im Wachstum und wenn sie eben nen Wachstumsschub hatte, dann kanns doch sein, dass auch nach relativ kurzer Zeit eben ein neues Korsett her muss. Ein Spezialist wird da schon entsprechend argumentieren können.

LG
Minimine

[CH-heftig]

Warum ich trotzdem hier weiter schreibe? Um auch den unangemeldeten Lesern unsere Erfahrung weiter zu geben.
Also, wir kümmern uns wirklich intensiv um das Schrott Korsett, aber das Leben geht eben auch weiter und man kann sich nicht 24 Stunden Täglich um die Skoliose kümmern.
Das ein Handeln aber zwingend Erforderlich ist, wissen wir auch.

Schön und Mutig, dass Sie weiter Schreiben. Aber mit dem Schreiben wird die Wirbelsäule von Ihrer Tochter nicht besser.
Die Korsett Therapie in der Pubertät ist schon aus Psychologischen Gründen deutlich schwieriger als jetzt mit 11 Jahren. Bekommt Janina jetzt ein gutes Korsett und wird eine Verbesserung auch führ Sie sichtbar, so wird Sie es auch später tragen. Sonst können Sie sich 28 Stunden pro Tag mit der Skoliose Beschäftigen.
Zum Gluck haben Sie sich hier Informiert und können es besser machen.
viewtopic.php?f=7&t=11875
Aber die Zeit läuft davon.
Ein Kind in ein Korsett zu stecken, welches keine Verbesserung bringen kann (das ist hier der fall), und Es zwingen zu tragen, ist Kindermisshandlung.

CH-heftig

[mamaratlos]

Huhu Daddy76

Auch am Finanziellen sollte es nicht scheitern. Ich kenne Fälle, da übernimmt die Krankenkasse nach entsprechender Begründung auch die Fahrtkosten zu ambulanten Terminen beim Techniker/Arzt.

Kann ich nur bestätigen Habe die kompletten ganzen Fahrkosten von mir und meine Tochter vom letzten Jahr komplett erstattet bekommen Dieses Jahr werden die kosten allerdings nur von unserer Tochter erstattet da Sie ja schon über 18 Jahre ist .Habe unsere Termine die wir in Berlin und Stuttgart hatten von diese bestätigen lassen und die dann persönlich bei der KK übergeben,so kann man die Fragen die der Mitarbeiter noch hat gleich beantworten und erklären warum (berichte aus Berlin usw hatte ich mit ).



Viele liebe grüße aus den Ruhrpott


Mamaratlos

[Lillimaus]

Ich weiß auch was starke Krümmung bedeutet. Mit meinen 67° & 60°. Aber wenn diese Pelotte dorthin gesezt wird, dann werden es bei regelmäßigem Tragen könnte es
ganz schnell zu 100° oder mehr werden.
Zu Dr. Steffan zu gehen war die richtige Entscheidung Daddy76. Ich wünsche dir und Janina natürlich viel Glück bei der Behandlung.
Mit so einer Biegung sollte man nähmlich keines Falls rumscherzen.
Ich bin mir aber sicher das ihr bei Dr.Steffan in Bad Sobernheim sehr gut aufgehoben seid.
Grüße Lillimaus

[Dalia]

Ein Kind in ein Korsett zu stecken, welches keine Verbesserung bringen kann (das ist hier der fall), und Es zwingen zu tragen, ist Kindermisshandlung.

Bitte nicht solche Aussagen. Kindesmisshandlung geschieht mit der Absicht, ein Kind ohne jeden Grund zu quälen. Wir müssen aber Daddy zugute halten, dass er nach bestem Gewissen handelte und darauf gehofft hat, dass wir unrecht haben.

[Daddy76]

Nun ja, ich zünde mal die Friedenspfeife an und erkläre mal etwas was ich hier im Netz eigentlich nicht schreiben wollte, aber mein richtiger Name ist ja nicht "Daddy76":

Ich bin seit 7 Jahren geschieden, habe zwar auch das Sorgerecht, Janina wohnt auch die hälfte des Monats bei mir, bin aber eben auch auf die Mutter angewiesen. Ich alleine kann da nichts entscheiden. Wie schon auf Seite 1 dieses Threads angedeuet haben eben Hauptsächlich die Frauen (Mama und Tochter) entschieden einen OT in der Nähe zu nehmen.

Ich möchte keineswegs nun den schwarzen Peter meiner Ex Frau in die Hand drücken, denn ich bin ja auch in der Verantwortung, aber ich kann UND DARF nun mal eben nicht alles alleine entscheiden. Auch die Mutter muss, wie ich anders rum auch, alles zustimmen.

Der Plan ist nun Anfang der Woche mit Dr. Steffan zu Telefonieren um dann weitere Schritte zu besprechen.

[Lady S]

Das kann natürlich eine schwierige Situation sein.
Verfügt denn Janinas Mutter über dieselben Informationen zu Skoliose und Korsettbehandlung, wie Du sie inzwischen hast? Kennt sie diesed Forum? Vielleicht zeigst/schickst Du ihr diesen Thread oder möchtest Du das lieber nicht?
Grüsse, Lady S