<60°! Und nun?

[Daddys-Hope]

Hallo.

Rahmouni. Was ich zu ihm bisher gelesen habe, klang hart. Ich kann und will mir kein Urteil erlauben.
Bisher habe ich auch noch keine wirkliche Vorstellung, was das Korsetttragen für die Kinder bedeutet. Dabei wäre ich als Vater lieber innerlich vorher vorbereitet.

Zwiespalt. Mit dieser Gradzahl kommt man um eine OP nicht herum, sagt die eine Seite. Überlegt es euch gut, ob eine OP angezeigt ist, sagt die andere Seite.
Bei über 60° ist mit einer 100%tigen Verschlechterung zu rechnen. Eine idiopathische Skoliose lässt sich noch am besten behandeln...
Korsett - KG - OP - familiäre Belastung - ihre Zukunft? ... und dann ist ihre kleine Schwester auch schon betroffen ... nichts vor Ort ... was wird es kosten? ...

Vielleicht gibt es ja jemanden, der sich bereits eine Prioritätenliste gemacht hat und mir mit einer solchen weiterhelfen kann.

Liebe Grüße
Daddys-Hope

[BZebra]

viewtopic.php?t=1853
viewtopic.php?t=957 (siehe Fiara, Simone)

Vorgehen sähe bei mir folgendermaßen aus:

- Sofort ein Korsett von Rahmouni, ganz unabhängig von allen ärztlichen Meinungen und Empfehlungen.
- Sehen wie weit das Korsett korrigiert (wenn es um 35-40 Grad korrigiert reicht es sicher)
- Schauen ob die Tochter das Korsett trägt (2 bis maximal 3 Monate für die komplette Eingewöhnung einplanen)
- Wenn Korsett-Korrektur nicht besonders gut ist und/oder sie sich nicht im Schnelldurchlauf an das Korsett gewöhnt: OP
- Gleichzeitig zur Korsett-Therapie auch OP-Termin besorgen. Bis dahin 3 bis 4 Monate Zeit lassen, um Korsett auszuprobieren. Bei Entscheidung für Korsett-Therpie OP-Termin kurzfristig absagen.

[chilli-pepper]

Hallo

ich denke die Skoliosesprechstunde von Dr.Mellerowicz für Kinder und Jugendliche

und der OT Klaus Nahr sind ebenfalls eine gute Adresse und außerdem nicht so weit weg. (Siehe Sammlung Berlin-Brandenburg )

Liebe Grüße chilli-pepper

[Rainer]

Hallo,

prima dass BZebra sich da eingeschaltet hat. Sie weiss von was sie spricht, weil sie auch noch mit 58 Grad eine Korsetttherapie begonnen hat und zumindest 15 Jahre lang ziemlich erfolgreich damit gefahren ist. Ich will hier Ihren Betrag aus Deinem "Kur" Thread noch mal unterstreichen:

Sie braucht SOFORT ein Korsett, es geht hier um Wochen!
Mit über 60 Grad liegen ihre Chancen mit dem besten Korsett (Rahmouni, Stuttgart) noch um eine OP herum zu kommen vielleicht bei 50%. Spätestens ab 70 Grad dürfte es zu spät sein, dann ist die Skoliose nicht mehr allein konservativ therapierbar.

Es ist aller aller höchste Eisenbahn. Wenn ihr noch um eine Operation herum kommen möchtet, dann hängt alles davon ab, dass sie innerhalb von wenigen Wochen ein maximal korrigierendes Korsett bekommt und es sich dann im Schnellverfahren daran gewöhnt. Schafft ihr das nicht, ist die Sache gelaufen.

Besser kann man die Dramatik Eures Falles nicht beschreiben...

Ein Tip von mir zur Kostenübernahme für das Korsett: Ihr könnt damit argumentieren, dass Eure Tochter mit 12 noch ein signifikantes Restwachstum zu erwarten hat und deshalb ein OP-Termin jetzt noch nicht ideal ist. Das muss dann auch eine Klinik zugeben und die KK macht keine Zicken.

Ich bin gespannt auf Deinen Bericht von dem geplanten Klinikbesuch am 1.11.

Alles Gute
Gruss Rainer

[Daddys-Hope]

Hallo.

Wir haben eine Familie hier in Bad Harzburg kennengelernt. Die Tochter (12) hat seit 3 Wochen ein Korsett von CW Hoffmeister. Sie selbst kommt gut zurecht. Ihr Vater erzählte auch, dass sie die Tragezeit kontinuierlich erhöht.
Schön finde ich, dass die Beiden sich gleich verstanden haben

Rainer, danke auch dir für deinen "Argumentations-Tipp".

LG
Daddys-Hope

[Schnecke007]

Hallo,

schön, dass Deine Tochter nun andere Betroffene in ihrem Alter kennt. Dass die Freundin mit ihrem Korsett gut zurecht kommt, heißt aber leider noch gar nichts. Ein Korsett, das sehr stark korrigiert (was es bei 60° auch unbedingt muss!), wird normalerweise eine längere Eingewöhnungsphase brauchen als eines, das nur wenig korrigiert. Weißt Du, wie gut das Korsett korrigiert?

Ihr dürft bei 60° wirklich keine Zeit verlieren und dürft nicht verschiedene Orthopädie-Techniker "durchprobieren", nur weil Ihr Fahrtzeit sparen wollt. Das Korsett, das Deine Tochter braucht, muss sehr gut sein und sehr gut korrigieren, damit Ihr eine OP noch umgehen könnt!

Gruß,
Schnecke

[Daddys-Hope]

Wir waren in Bad Wildungen. Erstes Fazit:
Dort tendiert man zur OP.

Zuvor soll aber eine Extensionstherapie folgen. Unter Streckung wird dann ein Korsett angepasst.
Die Krümmung und die Rotation seien so stark, die könne man nicht mehr "wegturnen"...
Unsere (Schroth)Physiotherapeutin rät uns, die OP so lange wie möglich hinauszuzuögern, da die Wachstumsspalte noch nicht geschlossen ist.

OK - bis zum Abschluss der Extensionstherapie haben wir noch ungefähr 6 Wochen Zeit. Bis dahin müssen wir uns wohl mit Alternativen und der Möglichkeit, sowie Risiken der OP beschäftigen.

Der Druck belastet. Unsere Tochter erweist sich als ein starker Mensch. Sie vertraut uns voll und ganz. Sagt mir bitte eure Meinungen.

Liebe Grüße
Daddys-Hope

[Dalia]

Ihr müsst die Entscheidung treffen.

Eine OP-Klinik rät immer zur OP, wenn jemand ins Schema passt, und eure Tochter passt in dieses Schema. Sie passt aber auch ins Konzept "Korsetttherapie".

[chilli-pepper]

Hallo Daddys-Hope,

holt euch doch eine zweite Meinung ein, das kann doch nicht schaden!!!

Was hält euch davon ab?

Eine mögliche Adresse hab ich euch oben schon genannt, ich glaube ich würde mit meinem Kind diesen Weg gehen.

Eure Tochter vertraut euch, aber man darf nicht unterschätzen, wie willensstark so junge Menschenskinder sein können! Wenn sie über beide Behandlungsmöglichkeiten (operativ und konservativ) aufgeklärt wurde , kann sie auch entscheiden. Bis jetzt kennt ihr nur eine Meinung.

Ein konservativ behandelnder Arzt würde wenigstens probieren was noch geht...

Wenn sie z.B. sagt: ich traue mir eine Korsett-Behandlung über viele Jahre zu und gebe mein Bestes... dann ist eines dabei ganz wichtig:

Ihr habt sie mit entscheiden lassen- es ist nicht allein eure Entscheidung...


Ich drück euch die Daumen

Liebe Grüße chilli-pepper

[BZebra]

Sagt mir bitte eure Meinungen.

Meine Meinung? Es ist Samstag, und du hast dich die ganze letzte Woche noch nicht um einen Termin für die Korsett-Versorgung gekümmert. Eine ganze Woche schon mal in den Wind geschossen, die ihr nie hattet.

Die Sache was Korsett angeht ist ganz einfach. Es gibt nur einen, der mit Abstand zu allen anderen die meisten Skoliosen diesen Gradzahlbereichs (über 60 Grad) behandelt hat. Das ist Rahmouni.

Wer so eine große Gradzahl hat, der sucht sich nichts mehr aus, der geht nur noch auf die (größtmögliche) Nummer sicher.

Eure Chancen sind selbst bei Rahmouni nicht besonders gut; Rainer war so nett meinen Beitrag oben noch mal zu zitieren. Mit jeder Woche die ihr wartet und mit jedem anderen OT der weniger Erfahrung mit so extremen Skoliosen hat sammeln können, minimiert ihr eure Chancen weiter.

Nach dem ersten Korsett könnt ihr dann immernoch zu einem anderen Orthopädietechniker wachseln, z.B. Nahr in Berlin. Dann ist sie vorkorrigiert und aus dem Gröbsten raus. Oder es kommt zur OP, auf deren Ergebnis sich das Korsett auch nur positiv auswirkt.

Die Diagnose ist jetzt schon über 3 Wochen her. Andere Leute holen zu diesem Zeitpunkt gerade ihr Korsett ab.

Da es mir mit 13 Jahren genauso ging, kann ich dir sagen, dass ich nicht so lange gebraucht habe, eine Entscheidung zu treffen, und angesichts der schnellen Verschlechterungsrate es mir im Leben auch nicht geleistet hätte, mir so lange Zeit zu lassen.

[mama41]

Hallo Daddys-Hope,

wie sieht denn die Extensionstherapie aus? Wann wird damit begonnen? Und soll das Korsett nur als Übergangslösung bis zur OP dienen?
Kann mir nicht wirklich was darunter vorstellen.

Auch ich kann mich den Worten von BZebra nur anschließen.
Wenn ihr die OP vermeiden wollt, muss auf dem schnellsten Weg ein sehr gut korrigierendes Korsett her. Für mich käme da nur Rahmouni in Frage.

Wünsche euch viel Glück.

LG
Andrea

[Daddys-Hope]

Guten Morgen.

Danke für eure Postings.

Bei der sog. Extensionnstherapie geht es darum, die weitere Verkrümmung zu stoppen und dann darauf hin zu arbeiten, dass sie ein dauerhaftes Korsett erhält.
In den letzte Wochen ist die Skoliose zum Stillstand gekommen. Sollte diese Therapie nicht ansprechen, haben wir jedoch bis dahin - eine Entscheidung OP ja oder nein - die Möglichkeit, die wir nutzen werden, eine weitere Meinung einzuholen.

Es gibt ja leider noch weitere Unwegbarkeiten, die in diesem Zusammenhang nicht unter den Tisch fallen dürfen:
Ich habe einen Arbeitgeber, der mit sehr wenig Verständnis für unsere Situation reagiert. Im letzten halben Jahr erlebte ich sehr fragwürdige Kündigungen. Seit dieser Zeit suche ich bereits einen neuen Arbeitsplatz. Ihr könnt euch vielleicht vorstellen, das ist nicht einfach.

Auf jeden Fall, liebe Chilli-pepper, werde ich (werden wir) in Richtung Brandenburg terminieren. Blöd wäre nur, wenn mir noch vor Weihnachten eine Kündigung in's Haus flattert, weil ich meinem Arbeitsplatz wegen notwendigen familiären Terminen fern bleibe. Dieses Ereigniss wäre für uns katstrophal!

LG
Daddys-Hope

[BZebra]

Wo wird die Extensionstherapie durchgeführt? Ist damit die physiotherapeutische Behandlung vor Ort gemeint? Wenn das gemeint ist, ist sie nicht wirklich was Wert. Da kann man mit Schroth mehr strecken und mobiliseren.

Wenn damit strecken mit dem Cortrell gemeint ist, dann findet das ja wahrscheinlich in Wildungen statt. Dann habt ihr das Problem, dass es da aber nun leider keine Korsette für diesen Gradzahlbereich gibt. Begleitende Behandlung (sofern vorhanden) wird von dem Korsett-Versorger durchgeführt, in Berlin wäre das dort stationär.

Blöd wäre nur, wenn mir noch vor Weihnachten eine Kündigung in's Haus flattert, weil ich meinem Arbeitsplatz wegen notwendigen familiären Terminen fern bleibe. Dieses Ereigniss wäre für uns katstrophal!

Bist du ein alleinerziehender Vater? Kann nicht die Mutter alleine mit ihr da hin?
Es passiert bei Orthopädietechnikern nichts so Entscheidendes, dass man dort unbedingt zu mehreren hin müsste. Wenn dein Arbeitsplatz auf dem Spiel steht, würde ich, nur um mitzukommen, nicht frei nehmen.

[Rainer]

Hallo, kannst du Euren Besuch in der WWK etwas genauer beschreiben: Diagnose? Welche OP wird vorgeschlagen? Was soll genau gemacht werden? Wann?

Wir waren in Bad Wildungen. Erstes Fazit: Dort tendiert man zur OP.

Diese Klinik "tendiert" normalerweise nicht zu irgendetwas, sondern macht einen handfesten Vorschlag. Was haben die Euch schriftlich mitgegeben und was steht darauf?

Gruss Rainer

[J-Maria]

Ich schließe mich Chilli-Pepper an.
Für Berlin spricht, dass Ihr beides in einer Skoliosesprechstunde habt: Kompetenz bei der Korsetttherapie (Klaus Nahr) und OP (Dr. Mellerowicz & Dr. Thomas).
Einen weiterer Vorteil habt Ihr bei der Korsetteingewöhnung, die ca. eine Woche stationär im Behring statt findet.
Zwecks Terminvereinbarung, ruf direkt K. Nahr an, geht schneller als über die Skoli-Sprechstunde.

Job ist ja existenziell wichtig, und auch wenn die Stimmung bei Dir auf Arbeit scheinbar nicht besonders Arbeitgeberfreundlich zu seine scheint, würde ich, an deiner Stelle, mit dem Chef reden, einweihen. Du musst ja nicht ins Detail gehen, in Kürze die Ernsthaftigkeit schildern mit Bitte um Urlaub. Dabei organisatorisch die Termine so eintakten, dass Du nicht viele freie Tage nehmen muss.
Aber, wie BZebra schon schreibt, es müssen nicht beide Elternteile dabei sein, ihr könnt Euch das aufteilen. Aber ich verstehe, wenn Ihr beim ersten Besuch beide dabei sein wollt.

Ihr solltet bei der Diagnose von 60° nicht zu lange warten.
Im Moment hat die Gesundheit Deiner Tochter Prio 1.

Viel Mut und Zuversicht, egal was auch Jobmäßig passieren sollte. Es geht immer weiter …
Die Einstellung ist wichtig!

Alles Gute für die weitere Behandlung Deiner Tochter!

[sloopy]

Hallo Daddys-Hope,

meine Meinung ist: wenn ihr SOFORT eine Korsett-Therapie beginnt, könnt ihr in aller Ruhe über weitere oder andere Schritte entscheiden. Auch wenn ihr Euch für eine OP entscheiden solltet, werdet ihr keine Nachteile durch das Korsett haben. So tut ihr im Moment nichts und ihr habt keine Zeit zu verlieren.

Deinen Job sollst du natürlich nicht riskieren, um mit Deiner Tochter zum Spezialisten zu fahren, aber gibt es nicht in Eurer Familie jemand anderen, der mit ihr fahren könnte? Klar will man als Elternteil am liebsten selber dabei sein- da hab ich vollstes Verständnis- aber wenn der Job auf dem Spiel steht, würde ich an deiner Stelle darauf verzichten. Kann die Mutter mit der Tochter fahren? Oder vielleicht ein/e Pate/Patin, Großeltern, ein Onkel, eine Tante? Da muss es doch Möglichkeiten geben?!

Gruß, sloopy

[Rainer]

Hallo,

mir ist aufgefallen, dass wir hier wieder einmal einen Fall hatten, der sich nach intensiver Diskussion in Luft aufgelöst hat.

Gruß Rainer

[Klaus]

OFFTOPIC

mir ist aufgefallen, dass wir hier wieder einmal einen Fall hatten, der sich nach intensiver Diskussion in Luft aufgelöst hat.

Ja, das ist leider so!
Manchmal kann man aber auch verstehen, wenn Leute erst mal nicht weiter diskutieren wollen, wenn weiterhin immer noch mehr Details abgefragt werden, auch wenn das durchaus wichtig sein kann.

Ich finde es viel extremer, wenn auf eine Frage immer noch mehr Antworten kommen, obwohl der Autor überhaupt nicht mehr antwortet.

Aber jeder möge selber entscheiden, wie wichtig er eine Anfrage eines Users nimmt. Als Dienstleister sollten wir uns jedenfalls nicht verstehen!

Gruss
Klaus

[katzenmädchen]

Ich finde es viel extremer, wenn auf eine Frage immer noch mehr Antworten kommen, obwohl der Autor überhaupt nicht mehr antwortet.

Hi klaus!

Manchmal kommt man ein paar Tage nicht online; geht mir häufiger so, besonders wenn die Zeit enger wird.

Mich würde allerdings auch interessieren wie die Entscheidung gefallen ist. Obwohl ich keine große Freundin meines Korsetts war (und bin) würde ich es doch der OP vorziehen.

Was sagt eigentlich die betroffene Tochter dazu?
Es geht immerhin um sie und ihr Leben und ihren Körper. Auch wenn die Versuchung für Eltern groß sein muß diese Dinge allein zu entscheiden kann ich davor nur warnen: Für eine Korsett-Therapie muss man sich denke ich selbst entscheiden, denn die Tochter muß das Ding tragen und das kann man zwar mit Druck erreichen (been there, done that, got the marks on my body) aber viel bringen tut es nicht. Abgesehen davon hat so ein Zwang noch eine Reihe von anderen Aspekten psychologisch/pädagogischer Art die man nicht vernachlässigen sollte. Dazu kann ich auf Verlangen gern mehr erzählen. Manche Dinge kann man tun, sollte es aber nicht.


Schönen Abend an alle!