Verändert sich dein Leben arg??

[Dalia]

Hallo Simone,

das glaube ich, dass du schockiert warst.

Ich muss dir ein ganz dickes Kompliment dafür aussprechen, wie engagiert und reif du das alles angehst. WOW!



Guck mal da rein, vielleicht macht es dir ein bisschen Mut:

http://skoliose.net/forum/viewtopic.php?t=1853

Du schaffst das auch!

Liebe Grüße,
Dalia

[kessi]

...
das hab ich heute auch gehört, die 60°

Das hat mich ziemlich erschreckt.
Bis jetzt war das eine Gradzahl, die nur ohne Wirkung von Botulinumtoxin in Ordnung wäre...
Und heute auf dem Höhepunkt der Wirkung und ganz frisch aus meinem Korsett geschlüpft...

Kein Wunder, dass ich in meinem jetzigen Korsett keine Luft mehr krieg...
Möcht gar nicht wissen wieviel Grad es sind, wenn es schlecht ist.
Und dass es trotz Korsett so schnell fortschreitet hab ich auch nicht erwartet.

Hallo Simone,
Wie haben uns heute wohl bei Dr. Hoffmann und bei Rahmouni gesehen
Viel Glück mit Deinem Korsett und Kraft das alles durchzustehen.
Wenn die zwei gesagt haben das Du das hinkriegst, auch ohne OP, dann schaffst Du es!

kessi

[Toni]

Hallo Simone
den Sobi-Korsett-Termin kannst Du beruhigt absagen. Für eine 60° Skoli hättest Du dort vermutlich eh kein ausreichendes Power-Korsett erhalten.
Aber Du sollst trotzdem DRINGEND und UNBEDINGT nach Bad Sobernheim oder Bad Salzungen um in einer REHA Schroth zu lernen. Das ist mindestens ebenso wichtig wie das Power-Korsett!

Solange Du noch keinen Reha-Termin hast, such Dir erst mal zuhause eine Schroth-Therapeutin und fang schon mal an!

Irgendwie hab ich bei Dir schon sowas "geahnt"!
Aber nun bist Du auf dem "Königsweg"!
Es wird aber sauhart!
Aber nur mit dem Rahmouni und brutaler Konsequenz hast Du eine realistische Chance gerade noch um eine OP rumzukommen.
Nun hängt der weitere Verlauf sehr von Deiner Compliance und Willenskraft ab.
Wir helfen Dir!

Hast Du Rahmounis Info-Brochüre bekommen?
Habt Ihr einen Reha-Antrag auch gleich gestellt?


"Willkommen im Club!"
Toni

[mela]

Hallo Simone,

Lass dir von niemanden deinen Sport ausreden!

ich selbst bin vor 28 jahren an einer Skoliose operiert, mit sehr positivem Ergebnis, was nicht zu letzt auf den vielen Sport zurücktuführen war.

Meine Tochter macht auch Leistungssport (Eiskunstlauf), bei ihr wurde mit 9 eine Skoliose festgestellt. Der Orthopäde wollte damals, dass sie sofort mit ihrem Sport, wegen der Erschütterungen etc, aufhört. Wir haben dann einen anderen Arzt aufgesucht, der selbst Leistungssportler war, der uns gesagt hat, weitermachen, weitermachen, Sport sei ideal bei Skoliose, von wegen Balance und so.

Meine Tochter wollte um keinen Preis der Welt aufhören,sie machte weiter 2 - 3 Stunden Sport pro Tag, heute ist sie 12, die Skoliose hat sich völlig ausgewachsen und sie wird, wahrscheinlich in diesem Jahr das erste mal an Deutschen Nachwuchsmeisterschaften teilnehmen.

LG
mela

[bluecat]

keine Ursache, bin um jeden froh, dem man wenigstens etwas helfen kann

Also, toi toi toi

[Gruseline]

Hallo Kessi

ich verstehe Deinen Beitrag nicht
Hast Du von Rahmouni ,eine schlechte Nachricht bekommen?60Grad?
Hat sich Deine Skoli, trotz Korsett verschlechtert?
Schreib doch noch mal
LG
Gruseline

[Simone]

hallo!
danke dass ihr mir alle solchen mut macht
achja, dr.hoffmann hat gesagt den sport darf ich weitermachen
darf es dazu ausziehn *froi*
aber hochsprung und weitsprung und "stauchende bewegungen"
und bodenturnen, reck und bock dafür nicht mehr...naja....
zum glück war ich nicht im turnen^^
hallo kessi,
ja wir haben uns gesehn
hast du auch 60° oder wie?

ja eine broschüre hab ich auch ^^
@mela
das hört man gern


achja, wegen der reha
dr.hoffmann hat gesagt ich sollt erstmal keine reha machen
weil mann das korsett da zu selten anhat, vll im sommer oder vl früher
aber erstmal noch nicht.
vll muss ich schon 4 wochen nach dem ich das korsett bekomm hin
nicht 8...zum rönkten. naja...ich hoff auf verbesserung auf jeden fall!

achja, der link von dalia motiviert echt, ich hab ja auch so ca die gradzahl....
und, ich hab schon eine krankengymnastin in der nähe gefunden...!
sogar in meiner stadt!


danke nochmal!
HEL!


ciao

[kessi]

Hallo Gruseline,

Meine Skoliose hat ihre Ursache in einer neurologischen Erkrankung, bestimmte Muskeln sind immer angespannt.
Diese Muskeln kann man aber teilweise lähmen. Das gibt dann einen 3Monatsrythmus: wenn es schlecht ist ist derr ganze Rücken so steif, dass man nicht korrigieren kann und wenn die Muskeln etwas schwächer sind, dann kann ich ein Korsett tragen, weil ich passiv etwas beweglich bin. Trotzdem hab ich keine gute Korrektur im Korsett.

Das letzte Mal wurde ich vor 1,5 Jahren, für´s Korsett geröngt, zu einem Zeitpunkt, wo es mir gut ging. Da waren es 35°.
Und jetzt wurde das Bild ebenfalls zu einem sehr günstigen Zeitpunkt gemacht und ich hatte das Korsett noch keine Minute aus. Und da sind es jetzt 60°. Und das erschreckt mich wirklich, wo soll das hinführen?

liebe Grüße,
kessi

[Tabea]

Hallo Kessi,
was hat denn dr Hoffmann dann gesagt, das es sich so verschlechtert hat? Bekommst du jetzt ein neues Korsett? Wenn es sich weiter so verschlechtern würde wäre das ja sehr beunruhigent....
Gruß
Tabea

[kessi]

Hallo Tabea,
schön Dich zu lesen.

Hallo Kessi,
was hat denn dr Hoffmann dann gesagt, das es sich so verschlechtert hat? Bekommst du jetzt ein neues Korsett? Wenn es sich weiter so verschlechtern würde wäre das ja sehr beunruhigent....
Gruß
Tabea

Ich habe hinterher nicht mit Dr. Hoffmann geredet:
Ich hab ihm und Rahmouni gezeigt, dass ich ziemlich Atemprobleme (vA im Korsett) hab: ich kann nicht in die Freiräume ausweichen, weil ich das nicht steuern kann und so atme ich fast nur gegen den Druck und da passt nicht viel rein. Vor allem nicht wenn die Skoliose schlechter ist.
Also krieg ich ein neues Korsett mit mehr Platz.
Deshalb sollte ich gleich zum Röntgen gehn und dannach hat Rahmouni gesagt ich muss nicht nochmal zu Dr. H. rein.

Ich weiß zwar, dass es sich wohl verschlechtern wird...aber so hab ich mir das nicht vorgestellt.

Liebe Grüßla,
kessi

[Laura(bussi)]

hallo simone,
also beim sport zieh ich es natürlich aus.du hast gesagt,dass du es aber bald haben willst,wegen der wartezeit,das hab ich auch gesagt und wollte es schnell haben ,aber ehrlich,als ich es hatte hab ich viel geweint,wegen den ganzen klamotten und einfach allem.mir gings am anfang voll schlecht,obwohl ich es (unbedingt endlich) haben wollte.
ich hab mich voll drauf gefreut,trotz den ganzen einschränkungen und allem,aber ich habs voll bereut und wenn ich dich jetzt so höre....
ich genieß jede minute OHNE korsett,
also mach es auch,nachher wünschst du dir,dass du dein korsett lieber später bekommen hättest.

will dich nicht down machen,aber ich sags nur,...
liebe grüße laura(ps:ich hab oben 39° und unten 25°..mal sehen,wie es jezt aussieht,am montag muss ich im korsett röntgen..)

laura

[Simone]

hi laura!
ja ich weis...das ding sieht schon so fest aus...
aber trotzdem; ich finde es gut dass ich es bald bekomme.
meine skoli hat ja auch schon 60° und höher darfs wirklich nichmehr
werden
aber ich denke wenn ichs beim sport dann aushab machts nochmal
doppelt soviel spas

[Gruseline]

Hallo Kessi

danke das Du mir das erklärt hast.
Das heißt also ,das Deine Musklen nicht richtig" entspannen" können.
Nur zeitweise mit Medikamenten ?
War den der Zeitpunkt der Röntgenaufnahme(60Grad) so ein entspannter Zeitraum?
Oder kann es( ich weiß das ist sehr Laienhaft)sein, das das ein Zeitraum von "Verkrampfung" war ,das deshalb das Ergebniss schlechter war.
Habe ja keine Ahnung davon,im meinen Überlegungen kam halt so dieser Gedanke.
Wenn Muskeln so "verhärtet sind" können die nicht auch eine WS in dieser Stellung halten und wenn es sich wieder entspannt ,an den richtigen Stellen ,wäre die WS gerader??????????
Erkläre es einem Laien.
Kann man den nichts anderes ,gegen diese neurologischen Erkrankung machen?
Ist das die Ursache für Deine Skoli?
LIeben Gruß
Gruseline
Gaby

[kessi]

Hallo Gaby,

Ja, das ist die Ursache meiner Skoliose.

Und das Problem ist eben, dass diese 60° zu einer Zeit gemessen worden ist wo die maximale Entkrampfung war(Entspannung ist nicht möglich, aber Linderung) und ich direkt aus den Korsett geschlüpft bin.
Zu einem anderen Zeitpunkt wäre diese Gradzahl nicht so schlimm.

Es sind nicht alle Muskeln (gleich) betroffen, ein Gleichgewicht kann nicht hergestellt werden. Wenn die Muskeln geschwächt sind ziehen sie zwar immer noch falsch, allerdings bin ich dann passiv etwas beweglich und passe deshalb ins
Korsett. Bewusst korrigieren geht trotzdem nicht sehr viel, da die Muskeln nicht besser ansteuerbar sind.
Bis jetzt ist die Erkrankung fortschreitend, dh es werden immer mehr Muskeln und stärker betroffen.
Eine Skoliose OP ist nicht möglich, da das Implantat nicht halten würde.

Man hat mir einen Hirnschrittmacher angeboten...Elektroden ins Gehirn
machen usw.
Das hat man noch nicht so oft gemacht und noch nicht so lange....das
möchte ich (noch) nicht, bin oft genug Versuchskaninchen.
Ansonsten habe ich Medikamente, die den gesamten Muskeltonus im Körper erniedrigen.

Ich hoffe Du hast verstanden...schwierig zu erklären, sonst frag einfach nach.
LG
kessi

[Gruseline]

Hallo Kessi

schei.... Situation.
Ich hatte vorher noch nie etwas davon gehört.
Wenn man Dir diesen Gehirnschrittmacher angeboten hat,wird das also auch vom Gehrin gesteuert?
Wüßte auch nicht, was ich machen würde?
Machst Du oder kannst Du schrothen?
Hilft Wärme/Massagen und innerliche Entspannung oder hast Du überhaupt keinen Einfluß darauf?
Bist Du beruftätig? Ich weiß ja nicht wie alt oder jung Du bist.
Wie reglest Du Deinen Alltag?
Das ist übel und ich jammer manchmal ,über die Skoli meiner Tochter.
LIeben Gruß
Gruseline
Gaby

[kessi]

Grüß Dich, Gaby,

Die Ursache (m)einer generalisierten Dystonie liegt allein im Gehrin.
Leider ist es eben selten. Und es geibt noch mal weniger (vA Langzeit-) Erfahrungen in der Behandlung.

Schroth geht leider nicht. Anfangs habe ich es im Korsett geschafft das Korsett an den Freiräumen zu berühren (wenn ich ganz entspannt war und versucht habe reinzuatmen), das klappt nicht mehr. Ohne Korsett geht das garnicht, eben nur passiv.

Ich bekomme Wärme und manuelle Therapie.
Wenn wie anfallsmäßig ein Krampf über der dauernd vorhandenen Spannung ist kann ich das bewusst durch Entspannung lindern oder sogar "wegmachen".

Ich bin 19 und fange jetzt mein Studium an.
Mal sehn wie das wird. Zu Hause ist eben alles "normal" und selbstverständlich.
Wenigstens ist formal alles geklärt und ich hab vor ein paar Tagen den Bescheid zu einer Pflegestufe gekriegt.

Ich glaube als Mami ist eh alles nochmal so schlimm, ...ganz egal was das Kind hat... da darf/muss man manchmal jammern ...

...aber jetzt ist wieder genug

Grüßle
kessi

[Simone]

hi kessi!
das tut mir echt leid für dich
leider kann ich dir nich ehlfen,
hab nochnie von sowas gehört...

aber du kriegst dass schon hin!
naja, ich sag das so...ich hoffe dass du es hinkriegst!


naja, zu mir nochmal kurz^^
morgen habe ich einen termin in der krankengymnastik zum schrothen!
bin gespannt wie es wird!
ich berichte euch

ciao

[Chaney]

Hallo Kessi,

wünsche Dir auch ganz viel Glück und Durchhaltevermögen für Dein Studium und daß Deine Situation sich wieder bessert ...

Chaney

[Dalia]

Hallo Kessi,

du willst sicher kein Mitleid, aber es macht mich so betroffen zu lesen, dass die Krankheit fortschreitend ist. Du strahlst soviel Fröhlichkeit aus. Es bleibt dir aber wohl auch nichts anderes übrig. Du bist echt eine Powerfrau.

Ich habe neben der Skoliose zwar auch noch weitere Handicaps, aber die sind eigentlich nicht fortschreitend.

Erst heute habe ich wieder mal von einer Bekannten gehört, die an einem "gutartigen" Tumor leidet, der fortschreitend ist und sämtliche Nerven und Organe angreift. Sie ist 25. Ein Stück der Speiseröhre musste entfernt werden, das Gesicht ist schief, mit etwa 20 wurde sie durch eine OP am Hörnerven auf beiden Ohren taub. Und heute musste ich erfahren, dass ihre Wirbelsäule nun dran ist und die Bekannte als Folge im Rollstuhl gelandet ist. Ob sie sich an der Wirbelsäule operieren lassen wird, weiß ich nicht. Sie beendet gerade ihr Studium. Für diese verdammte Krankheit gibt es keine Medizin. Sie würde sicher gerne mit manchem "Nur-Skoliotiker" tauschen.

Ich hoffe sehr, dass man deinen Zustand stoppen oder vielleicht sogar verbessern kann.

Liebe Grüße,
Dalia

[Simone]

Hallo kessi,
ja, das hoffe ich auch! das man deinen zusatnd stoppen o
verbessern kann!

achja, ich hab ne frage:
ich war heute bei der KG zum ersten mal.
meine krankengymnastin kann KG nach schroth
allerdings hat sie keine erfahrung mit korsetten.
was meint ihr, macht ihr eher gymnastik ohne oder
mit korsett und meint ihr ich sollte die KG wechseln?
ich weiss es jetz noch nicht, hab erstmal noch 4 termine,
und sie meinte eben sie kann schroth nur ohne korsett,
also mit keine erfahrung.
naja, hab jetz erstmal eine atemübung im liegen die ich üben soll.
also was meint ihr


ciao