Was kommt da auf uns zu? Wie kann ich helfen?

[Sonnenschein2001]

hallo zusammen...

Habe mich gerade ein paar Stunden durch die verschiedenen Bereiche gelesen... Was kommt da bloß auf uns zu?
Nächste Woche haben wir unseren ersten Termin in der Klinik in Sahlenburg... Meine Tochter hat eine thorako Lumbale torsions Scoliose 38 grad / 13 Jahre alt, ihr behandelnder Orthopäde meint es wird auf ein Korsett hinauslaufen... Aber was bedeutet das?....
Kann uns jemand erzählen wie das in etwa ablaufen wird? Muss sie auch stationär behandelt werden? Wie finden wir das richtige Korsett? Könnt ihr in Niedersachsen jemanden empfehlen ?
Welches Zubehör braucht sie? Sollte ich auch für die Schule einen anderen Stuhl kaufen?... Wie ist das wenn man im Auto sitzt, gibt es da auch spezielle Kissen oder so?
Mir kommen gerade 1 Million fragen .... wäre toll wenn ihr ein paar Tipps für uns hättet!

[Tammi]

Hallo Sonnenschein,

du bist sicher erstmal erschlagen von der Diagnose und davon, dass sieein Korsett bekommen soll.
Ein Korsett wird sie auf jeden Fall benötigen, ohne verchlechtern sich die meisten Skoliosen, gerade im Wachstumsalter. Teilweise kann man das Korsett stationär im Krankenhaus anschulen (bei Cctec Berlin ist die Anschulung innerhalb von einer Woche im Helios Klinikum Emil von Behring möglich), aber alle guten Korsettbauer lassen das Korsett auch zu Hause anschulen. Eine stationäre Reha in Bad Sobernheim oder Bad Salzungen, um die KG nach Schroth gut zu erlernen, wäre sehr gut.
Die Diagnose bedeutet, dass sie eine Krümmung hat, die sich von der Brust- in die Lendenwirbelsäule zieht, die Wirbelsäule ist verdreht (beinhaltet der Begriff Skoliose aber schon) und die 38° geben den Cobb-Winkel an, der etwas über die Stärke der Krümmung aussagt.
Um ein sehr gutes Korsett zu bekommen, würde ich euch empfehlen, dieses bei Cctec in Hamburg oder Berlin fertigen zu lassen. In Hamburg arbeitet Cctec mit der Asklepios Klinik St. Georg zusammen und in Berlin mit Dr. Stefan Wilke, mehr Infos hier: viewtopic.php?f=25&t=6472
Sie wird Korsetthemden benötigen, über denen man das Korsett trägt, ansonsten solltet ihr ertsmal abwarten, bis sie sich an das Korsett gewöhnt hat. Ich brauche keinen extra Stuhl für die Schule und kann auch im Auto gut mit Korsett sitzen, aber es gibt auch Leute, bei denen das anders ist.

LG
Tammi

[schneba]

hallo zusammen...

Habe mich gerade ein paar Stunden durch die verschiedenen Bereiche gelesen... Was kommt da bloß auf uns zu?
Nächste Woche haben wir unseren ersten Termin in der Klinik in Sahlenburg... Meine Tochter hat eine thorako Lumbale torsions Scoliose 38 grad / 13 Jahre alt, ihr behandelnder Orthopäde meint es wird auf ein Korsett hinauslaufen... Aber was bedeutet das?....
Kann uns jemand erzählen wie das in etwa ablaufen wird? Muss sie auch stationär behandelt werden? Wie finden wir das richtige Korsett? Könnt ihr in Niedersachsen jemanden empfehlen ?
Welches Zubehör braucht sie? Sollte ich auch für die Schule einen anderen Stuhl kaufen?... Wie ist das wenn man im Auto sitzt, gibt es da auch spezielle Kissen oder so?
Mir kommen gerade 1 Million fragen .... wäre toll wenn ihr ein paar Tipps für uns hättet!

Hallo Sonnenschein,
leider kommt sehr viel auf euch/dich zu. Ich war vor einem Janr auch völlig geschockt, allerdings ist meine Tochter erst 11 gewesen, sie hatt aber ähnliche Gradzahlen. Da mein Mann gar nicht wußte, was er mit der Diagnose anfangen sollte, blieb alles an mir. Und ich glaube eigentlich, dass gerade die Eltern gerade am Anfang sehr viel Entschlossenheit und Ausdauer brauchen um die Skoliose richtig anzugehen!
Die Kinder sind einfach zu jumg um die Folgen einer unbehandelten Skoliose richtig einzuschätzen und fühlen sich ja auch nicht krank. Und man darf sie auch nicht zu sehr schocken sonst blocken sie gleich ab. Es war ein hartes Stück Arbeit bis meine Tochter das erstemal im Korsett durchschlief!! Aber es hat sich gelohnt und es ist zu schaffen.
Das wichtigste ist einen guten Korsettbauer zu finden und wenn nötig auch zu wechseln, das falsche Korsett verschlimmert alles.
Also immer wieder vergleichen oder suchen, ob es richtig korrigiert.
Die ganze Organisation mit Eingipsen, Arztterminen und Krankengymnastik verlangt einiges an Energie.
Leider wohne ich nicht in eurer Nähe, aber sicher gibt es auch bei euch einsichtige Orthopäden, es ist halt einige Lauferei und noch unter Zeitdruck, denn die Skoliose verschlimmert sich gerade in diesem Alter der Kinder immer sehr schnell.

LG
schneba

[Sonnenschein2001]

Danke euch erst mal... Leider war der Termin in der Klinik sehr ernüchternd , sie ist mittlerweile bei fast 43 grad angekommen.... Am 28. bekommt sie erst mal das Korsett....

[Tammi]

Hallo Sonnenschein,

von Korsetts aus Sahlenburg haben wir eher Schlechtes gehört. Ich würde euch sehr raten, die Korsettherstellung abzusagen, das Rezept zurück zu fordern und so schnell wie möglich bei Cctec anzurufen. Mit einem schlechten Korsett ist deiner Tochter auch nicht geholfen und bei 43° solltet ihr da schon unbedingt einen Fachmann ranlassen!

LG
Tammi

[Sonnenschein2001]

Danke, wir fühlen uns sehr wohl in Sahlenburg, und haben auch bisher hier in der Gegend nur positives gehört .... Was hast du denn negatives gehört?.... Die arbeiten dort seit über 30 Jahren mit Scoliose Patienten ...

[minimine]

Hallo Sonnenschein,

ich kann dir ebenfalls nur dringend empfehlen, einen der hier empfohlenen Orthopäden und Korsettbauer aufzusuchen. Die werden auch nett sein und auch dort werdet ihr euch sicher sehr wohl fühlen.
Wird deine Tochter so ein Korsett bekommen, wie es auf deren Internetseite gezeigt wird? http://www.helios-kliniken.de/klinik/cu ... rsett.html
Das Ding wird auf dem Rücken verschlossen!! Das sagt doch schon alles, denn das muss einfach heutzutage nicht mehr sein. Falls, es denn so eines werden sollte. Aber ganz ehrlich, ein Korsett, was weniger sichtbar ist und vorne verschlossen wird ist schon nicht leicht zu tragen, aber dann auch noch hinten verschlossen, so dass man auch noch beim An- und Ausziehen Hilfe braucht, nee das geht gar nicht!
Wie stark dort die Korsetts korrigieren, weiß ich nicht. Wenn sie sehr gut wären, hätten wir hier aber ganz sicher schon davon gehört. Kann mich auch nur noch dunkel an einen Fall erinnern, da war das Korsett von dort und der Bericht war auch eher negativ. Benutze doch mal die Suchfunktion.
Eins ist sicher, bei 43° braucht man ein sehr gutes Korsett, sonst ist man ganz schnell in der OP-Indikation.

Wenn ihr aus dem Norden kommt, dann hilft euch vielleicht dieser Thread weiter: http://skoliose-info-forum.de/viewtopic.php?f=25&t=3169

[kiki68]

hallo Sonnenschein,

meine Tochter ist ebenfalls von Skoliose betroffen und Korsett versorgt. Ich kann deine Gedanken, Überlegungen, Unsicherheiten sehr gut nachvollziehen, man fühlt sich völlig hilflos als Mutter. Leider ist es auch so, dass man sehr viel selbst recherchieren muss, um zu Informationen zu gelangen. Dieses Forum hier hat uns bislang super dabei geholfen, ich wünsche dir, dass auch du hier viele Antworten erhälst.

Bezüglich der Korsett-Versorgung deiner Tochter kann ich dir wirklich auch nur raten, die Tipps hier im Forum anzunehmen. Wir haben vor Kurzem wieder eine Reha in Bad Sobernheim hinter uns gebracht und dort Korsette gesehen bzw. Korsett-Geschichten gehört, die einem die Haare zu Berge stehen lassen. Die Gefahr ist einfach, dass man dem Orthopäden u. Korsettbauern Glauben schenkt, dass das Kind gut versorgt wird. Leider stellt sich viel zu oft heraus, dass viele Korsette zwar gebaut werden, aber leider nicht mit Fachkenntniss und dann ggf. sogar kontraproduktiv wirken, sprich die Krümmung sogar noch verstärken. Bestenfalls wirken sie nicht und das wiederum hat zur Folge, dass die Skoliose fortschreitet....

Habt ihr am 28.07 einen Ersttermin um das ganze Procedere anzustoßen, oder holt ist es bereits in Auftrag gegeben und ihr holt es schon ab? Bei Ersterem kann ich dir nur ans Herz legen, nochmals zu recherchieren etc. wie es weiter gehen soll. Die Behandlungsstätte, die wohnortnah ist, ist leider nicht immer die geeignete. Viele hier nehmen enorme Fahrzeiten in Kauf, um eine gute Versorgung zu erhalten. Hört sich am Anfang zwar so an, als wäre es nicht realisierbar, aber es geht alles, wenn es zu Erfolgen führt...Solltet ihr am 28.07 das Korsett schon bekommen, kann eh so schnell kein Wechsel erfolgen.

Ich kann zudem nur positiv über eine stationäre Reha in Bad Sobernheim berichten. Vielleicht ist dies eine Möglichkeit, deiner Tochter das Thema Skoliose und den damit verbundenen therapeutischen Weg etwas näher zu bringen. Auch hierzu wirst du im Forum viele Infos finden.

alles Gute für euren weiteren Weg.

[Shulk]

Also ich kann euch auch nur dringenst empfehlen einen vernünftigen Korsettbauer zu wählen, denn eine Verschlechterung von 38° auf 43° binnen weniger Wochen in dem Alter ist schon nicht ohne. Ab 50° wird eine OP in Betracht gezogen.

Das Korsett auf dem verlinkten Bild würde ich ohne zu zögern als Folterinstrument bezeichnen. Schon alleine die Tatsache, dass zum An- und Ablegen immer eine weitere Person nötig ist und die Person darin regelrecht gefangen ist. *schauder*. Zudem ist es nicht gerade ansehnlich und bequem sieht es auch nicht aus. (Ja gut, bequem sind Korsetts eigentlich nie, aber man muss sie nicht unangenehmer als nötig machen)

Uns wurde hier letztens erst ein "Meisterstück" an Korsett gezeigt.

Ansonsten kann man euch nur empfehlen hinter eurer Tochter zu stehen und ihr Kraft zu geben. Aus anderen Berichten weis man, dass es gerade am Anfang nicht leicht ist und moralische Unterstützung ist da sehr wertvoll. Auch sollte sie sich am Anfang nicht zu viel vornehmen. Kein Mensch erwartet, dass sie das Korsett in den ersten Wochen komplett 23 Stunden am Tag tragen kann. Sowas braucht Zeit. In die Schule sollte sie erst damit gehen, wenn sie sich erstens an das Korsett gewöhnt hat und es nicht mehr nach wenigen Stunden ablegen muss und zweitens sich selbst mit der Situation abgefunden hat und dazu stehen kann. Hilfreich ist da natürlich, dass das Korsett auch nach was aussieht und kein klobiges Stück Plastik ist, dass einfach nur lächerlich aussieht.

Ich persönlich rate auch zu einem schönen Muster, denn reines weis lässt das Korsett schlimmer erscheinen als es ist.