Korsett und Muskelschwäche

[Maxima]

Hallo,

unser Sohn hat seid 30 Tagen ein Korsett, klappt von Anfang an ohne Probleme.
Er hat aber eine starke Muskelschwäche.
Sein Oberkörper wird natürlich nun immer schlapper und wir überlegen ob das Korsett der richtige Weg ist.
Eine Op ist noch zu früh da er erst 8 Jahre alt ist.
Er hat auch einen Schiefhals, hat da nicht gelungene Op mit Halofixateur hinter sich, seid dem Korsett hängt der Kopf auch wieder sehr.
Hat jemand in dieser Sache Erfahrung?

Wir haben kommende Woche einen Arzttermin um weitere Schritte zu besprechen.

Gruß Maxima

[minimine]

Hallo Maxima,

herzlich willkommen hier im

unser Sohn hat seid 30 Tagen ein Korsett, klappt von Anfang an ohne Probleme.

Wie stark ist denn die Skoliose deines Sohnes? Was für ein Korsett hat er? Seid ihr bei einem Behandlungsteam in Behandlung, das auf Skoliose spezialisiert ist?

Er hat aber eine starke Muskelschwäche.
Sein Oberkörper wird natürlich nun immer schlapper und wir überlegen ob das Korsett der richtige Weg ist.
Eine Op ist noch zu früh da er erst 8 Jahre alt ist.

Normalerweise ist es so, dass die Muskulatur nicht unter einem guten Korsett leidet. Ich weiß aber nicht, wie das bei eurer Grunderkrankung ist. Die Frage ist aber, ob ihr überhaupt eine Alternative habt?! Ohne Korsett wird sich die Skoliose sicherlich weiter verschlechtern, so dass eine OP vielleicht sofort notwendig wird. Mit dem Korsett könnte zumindest noch Wachstum zugelassen werden, ohne dass sich die Krümmungen stark verschlechtern. Es gibt natürlich auch OP-Methoden mit mitwachsenden Stäben oder das sog. VEPTR-System, aber da hört man auch nicht nur gutes darüber, zumal im Alter deines Sohne wohl mehrere OP´s notwendig sind.

Er hat auch einen Schiefhals, hat da nicht gelungene Op mit Halofixateur hinter sich, seid dem Korsett hängt der Kopf auch wieder sehr.

Du könntest mal Nangala anschreiben, sie hat auch eine Muskelerkrankung und macht gerade diese Behandlung. Sie war aber schon länger nicht mehr hier im Forum und weiß nicht, ob sie regelmäßig hier rein guckt.
Desweiteren fällt mir noch Sylviebxl ein, deren Sohn ebenfalls eine muskuläre Erkrankung hat und auch ein Korsett trägt.

LG
Minimine

[Maxima]

Hallo Minimine,
unser Sohn hat das Prader-Willi-Syndrom und dabei ist eine Skoliose vorprogramiert, ist normal bei diesem Syndrom. außerdem hat er einige Knochengeschichten die nicht in dieses Krankheitsbild gehören. Er hat bis heute 55 Krankenhausaufenthalte und 25 Op´s hinter sich. Nun wurde die Skoliose schlimmer, er ist von Januar bis September 9 cm gewachsen. Er bekommt aber durch seine Vorerkrankung Wachstumshormone. Er wächst gut und wir tuen alles um seine Muskeln zu stärken. Zuletzt haben wir ein Galileo Gerät angeschafft. Er macht alles ohne meckern. Auch in der Schule hat er mehrmals wöchentlich Galileo und Laufband sowie andere Theapien. Aber seid dem Korsett wird er trotzdem schlapper.
Hamburg will ihn sofort operieren, müßte dann allerdings jedes halbe Jahr nachoperiert werden.

Da die Kopf Op dort auch nicht so gelungen ist sind wir nun in Neustadt, wo ich bis jetzt sehr zufrieden bin. Ich bin mir nun nicht mehr so sicher was überwiegen sollte: das mein Kleiner erstmal stark wird und ganz sicher wird beim Laufen oder das sein Rücken nicht schlimmer wird obwohl wir jetzt schon wissen das er daran operiert werden muß, irgenwann später.
Er ist in 7 Monaten von 27 grad auf 37 grad.

Danke für Deine Antwort.
Gruß Maxima

[minimine]

Hallo Maxima,

Da die Kopf Op dort auch nicht so gelungen ist sind wir nun in Neustadt, wo ich bis jetzt sehr zufrieden bin. Ich bin mir nun nicht mehr so sicher was überwiegen sollte: das mein Kleiner erstmal stark wird und ganz sicher wird beim Laufen oder das sein Rücken nicht schlimmer wird obwohl wir jetzt schon wissen das er daran operiert werden muß, irgenwann später.
Er ist in 7 Monaten von 27 grad auf 37 grad.

was sagen denn die behandelnden Ärzte, was vorrangig ist?
Ich weiß nicht, wie progredient die Skoliose bei diesem Syndrom ist, aber generell ist auch schon bei den "normalen" Skoliosen diesen Ausmaßes mit massiven Verschlechterungen zu rechnen. Das Problem wäre dann, dass sehr schnell eine hohe Gradzahl erreicht wird, so dass eine OP möglicherweise nicht mehr bis zum Wachstumsabschluss warten kann.
In Neustadt seid ihr auch sehr gut aufgehoben, was eine OP anbelangt. Allerdings haben wir hier kaum Berichte über konservative Therapie aus der Klinik. Wie korrigiert denn euer Korsett, d.h. wieviel Grad hat er noch im Korsett?

Vielleicht könntet ihr auch mal einen der Ärzte hier im Forum anschreiben, wie man bei dieser Vorerkrankung am Besten vorgeht.

LG
Minimine

[Sylviebxl]

Hallo Maxima,
Ich bin nicht oft hier, aber beim Durchblättern fiel mir der Titel Deines Threads auf, weil, wie minimine sagte, mein Sohn auch eine starke Hypotonie hat. Nur wissen wir nicht, wie die Grunderkrankung heißt, im Gegensatz zu Euch.
Er trägt ein Korset jetzt seit fast 2 Jahren, seine Rückenmuskulatur leidet überhaupt nicht darunter. Dabei ist er sehr stark hypoton, kann z.B. den Kopf nicht heben, wenn man ihn an den Armen vom Liegen hochzieht in Sitzposition. Dann, schon. Er läuft und sitzt auch frei.

Allerdings hatte ich gehört, daß man keine Wachstumshormone geben darf bei Skoliose, genau weil sie sich dann verschlechtern kann und meine Vermutung wäre, daß da das Problem bei Euch ist. Oder das Korsett ist nicht richtig gemacht, da es anscheinend auch sehr ineffiziente Korsetts auf dem Markt gibt (weiß ich nur vom Hörensagen, ich ging gleich zum dem hier am meisten empfohlenen Orthopädietechnniker).
Ich habe natürlich keine Empfehlung an Euch, wollte aber nur, wie minimine, die Vermutung entkräften, daß das Korsett zum Abbau der Rückkenmuskulatur beiträgt, da es bei uns eindeutig nicht der Fall ist, obwohl ich es früher befürchtet hat.
LG
Sylvie

[Nangala]

Hallo Maxima,

ich bin erst seit Dienstag wieder zu Hause (habe 81 Tage im KKH verbracht), deshalb antworte ich dir (erst) jetzt.

Ich habe ebenfalls eine Muskelschwäche, konnte aber nie laufen. Meine Skoliose wurde auch schon früh (mit 6/7 Jahren) entdeckt. Ich habe dann mehrere Jahre mit Korsetts rumgehöckert und bin dann mit 11 Jahren bei Dr. Stücker im AKK gelandet (wenn du von Hamburg schreibst, sprichst du wahrscheinlich von dort, oder?). Er riet mir zur VEPTR-Methode, die bei mir eindeutig der letzte Ausweg war.
Meine Muskulatur hat unter dem Korsi jedenfalls nicht gelitten und ich war sehr froh, als ich es endlich los war.

Aber seid dem Korsett wird er trotzdem schlapper.

Könnte das nicht ein blöder Zufall sein? Du schreibst, er wurde schon oft operiert; liefen die OPs denn "muckifreundlich" sprich mit triggerfreier Narkose ab? (http://www.dgm.org/files/nmk_anaesthesie.pdf)

Hamburg will ihn sofort operieren, müßte dann allerdings jedes halbe Jahr nachoperiert werden.

Klingt sehr nach VEPTR....

Da die Kopf Op dort auch nicht so gelungen ist sind wir nun in Neustadt, wo ich bis jetzt sehr zufrieden bin.

Was ist denn nicht gelungen?
Schön, dass du eine gute Alternative gefunden hast...

Ich bin mir nun nicht mehr so sicher was überwiegen sollte: das mein Kleiner erstmal stark wird und ganz sicher wird beim Laufen oder das sein Rücken nicht schlimmer wird obwohl wir jetzt schon wissen das er daran operiert werden muß, irgenwann später.

Weniger ärger mit seinem Rücken habt ihr bestimmt, wenn ihr da schnell was tut.
Ich würde an deiner Stelle die Orthopäden und einen Neurologen zu Rate ziehen...

Liebe Grüße,
Gloria