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BeitragVerfasst: So, 21.01.2018 - 20:19 
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Hallo,
vor gut zwei Jahren wurde bei meiner behinderten Tochter (16, schwer geistig und körperlich behindert, Rollstuhl, kann nicht stehen) eine Versteifung TH1 bis TH9 gemacht. Grund war eine Kyphose. Nun hat sich eine Skoliose unterhalb der Versteifung gebildet. Inzwischen ist sie bei 34°. Hier an der Uni Leipzig fühle ich mich nicht gut beraten. Die haben mir Termine halbjährlich gegeben und mehr oder weniger nur zugeschaut, wie es schlechter und schlechter wurde. :nein:

Wer hat einen Tipp für mich, wohin ich gehen kann? Meine Tochter hatte bisher kein Korsett. Ich würde es damit mal versuchen, vor Allem, um eine erneute OP zu verhindern.
Wenn jemand einen Operateur kennt, der schon Erweiterungen einer bestehenden Versteifung durchgeführt hat, würde mir das auch sehr helfen.
Ich suche deutschlandweit.
Ganz ganz lieben Dank, wenn mir jemand helfen kann!!!! Maren


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BeitragVerfasst: So, 21.01.2018 - 22:19 
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Diagnose: Atypischer, thorakolumbaler Scheuermann
Flachrücken, weitg. fixiert
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Therapie: MT, KG, Osteo.
1.Korsett 5/12, Rahmouni
2.Kors. 8/13, Rahmouni
3.Kors. 12/14, mit Halsteil
4.Kors. 3/16, 2-Schaliges Rahmouni mit Halsteil
Hallo Maren!

MarenRom hat geschrieben:
Wer hat einen Tipp für mich, wohin ich gehen kann? Meine Tochter hatte bisher kein Korsett. Ich würde es damit mal versuchen, vor Allem, um eine erneute OP zu verhindern.

Es ist sehr schade, dass so oft operiert wird, ohne dass zuvor eine Korsett-Therapie versucht wurde! Leider treffen allzu oft Chirurgen scheinbar über den Kopf der Patienten hinweg die Entscheidung, dass ein Leben mit Korsett das Schlimmste ist, was einem passieren kann. Schlimmer ist als eine oder gar mehrere OPs. Dabei kann man ein Korsett immer wieder ausziehen. Eine OP allerdings ist nicht rückgängig zu machen und keiner kann einem sagen, ob sie nur die Optik verbessern wird oder auch das Befinden des Betroffenen.

Da ich selbst regelmäßig seit fast sechs Jahren wegen meines Korsetts bei Rahmouni in Stuttgart ein und aus gehe, kann ich dir von vielen Eltern berichten, die mit schwerstbehinderten Kindern dorthin gehen. Etliche von denen hatten von verschiedenen Orthopäden OP-Empfehlungen, in letzter Zeit auch nicht selten von Dr. Hoffmann in Leonberg, der über viele Jahre sehr erfolgreich mit Rahmouni zusammen gegen vorschnelle OPs gekämpft hat. Leider hat er diesen Kampf aus irgend einem Grund in letzter Zeit aufgegeben, was allerdings nicht damit zusammen hängt, dass er damit etwa keinen Erfolg hatte. Das Gegenteil war der Fall.
Man kommt immer mal wieder ins Gespräch mit betroffenen Eltern von schwerstbehinderten Kindern bei Rahmouni, und die Resonanz ist durchweg sehr positiv. Das liegt zum Einen daran, dass man dort innovativ und individuell auf die sehr unterschiedlichen Probleme eingeht. Zum Anderen auch daran, dass man dort so lange probiert, bis eine Lösung gefunden wurde. Niemals würde man dort ein "das geht nicht", "das gibt`s nicht" oder "das machen wir immer so" hören.
Dort tut man aus tiefster Überzeugung wirklich alles, um eine drohende OP zu verhindern und die individuelle Schmerzsituation zu verbessern. Und das wohl auch mit großem Erfolg.
Und alle sind sehr nett, unkompliziert und entspannt, was die ja doch recht regelmäßigen Besuche sehr angenehm macht.

Welcher Arzt in einem Fall wie eurem, in dem es nicht einfach um eine Wirbelsäulenerkrankung geht, der beste Ansprechpartner ist, kann ich leider nicht sagen. Aber vielleicht kann man euch das bei Rahmouni sagen. Ich würde mich einfach mal dort vorstellen.

LG, Gaby


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BeitragVerfasst: Mo, 22.01.2018 - 09:06 
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Hallo Gaby,
die Versteifung wurde 2015 gemacht weil das Nervenwasser im Rückenmarkskanal ober- und unterhalb von Lenis Buckel gestaut war und zu Lähmungen geführt hat. Die Entstehung dieses Buckels hätte ein Korsett eher nicht verhindern können. Wir haben uns als Eltern gegen ein Korsett entschieden, weil Leni sich immer viel (liegend) bewegt hat. In den frühen Lebensjahren war Bewegung das Wichtigste für Leni. Stuttgart ist zu weit weg von Leipzig. Wir müssten dort ja oft hin, nehme ich an. Aber vielen Dank dafür, dass Du mir Mut machst mit dem Korsett. Ich möchte das gerne versuchen.

Liebe Grüße, Maren


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BeitragVerfasst: Mo, 22.01.2018 - 10:07 
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Hallo Maren,

Dr. Hoffmann gehört zu den Spezialisten, die in dieser Liste zu finden sind:
viewtopic.php?f=25&t=6472
Evtl. könnte Dir auch Dr. Wilke in Berlin weiterhelfen.

Gruß
Klaus


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BeitragVerfasst: Mo, 22.01.2018 - 20:07 
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4.Kors. 3/16, 2-Schaliges Rahmouni mit Halsteil
Hallo Maren,

das ist natürlich definitiv ein triftiger Grund für eine OP. Ich wollte auch nicht eure Entscheidung von 2015 anzweifeln. Das steht mir auch garnicht zu.
Aber vielleicht erfordert die jetzt entstehende Skoliose ja nicht die gleiche Reaktion. Da bist du sicher selbst kritisch genug.
Gedanken mache ich mir da eher über die Ärzteschaft.
Ein Korsett ist fast immer einen Versuch wert.

Ich selbst fliege von Hannover immer nach Stuttgart. Das geht eigentlich sehr gut und ist bei etwas Planung/Vorlauf auch nicht so teuer wie man denkt ( hin und zurück pro Person deutlich unter hundert Euro).
Ich habe natürlich keine Ahnung, wie weit entfernt ihr vom nächsten Flughafen wohnt. Und auch nicht inwieweit ihr mit Leni überhaupt fliegen könnt. Aber es ist eine Überlegung wert, falls auch Dr. Wilke außerhalb eures Radius liegt.

LG, Gaby


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