Skoliose-Info-Forum

Liebe Forumsmitglieder,

ich suche Hilfe bei einer Skoliose, für die es derzeit eine schlechte Prognose und offenbar kaum Behandlungsalternativen gibt:

Tochter, 13,5 Jahre alt, cervicothorakale Skoliose, hochthorakal 23 Grad, stark progredient (vor ein paar Monaten waren es noch 12 Grad), thorakal Gegenschwung 16 Grad, in der LWS ist nur eine leichte Krümmung.

Frühjahr 2017 Skoliose Reha in Bad Sobernheim bei (erst) 12 Grad / 8 Grad
Schroth-Gymnastik daheim bis Sommer, dann nachlassende Motivation
Schroth-Physiotherapie, Reiten, HipHop, Turnen, jeweils einmal wöchentlich, tgl. 6 km Schulweg per Rad
November 2017 Verschlechterung, Korsettindikation.

Korsettbau von Ortholutions und von CCTec aufgrund des hohen Sitzes der Skoliose abgelehnt. Beide Firmen sind sehr intensiv und sorgfältig auf unseren Fall eingegangen, aber die hohe Belastung durch Korsett mit Halsteil und die gleichzeitig geringe erwartete Wirksamkeit des Korsetts im hochthorakalen Bereich führten zu einer Ablehnung.

Epiphyseodese nicht möglich, da Typ 2 Skoliose, würde zu einem vermehrten Schiefstand der Schultern führen.

Derzeit Schroth-Physiotherapie, Schroth-Gruppe und Ärzte-Marathon...

Aber letztlich scheint es derzeit keine wirksame Behandlung zu geben. Sicher ist nur eine weitere Verschlechterung bei einem noch etwa zwei Jahre erwarteten Längenwachstum.

Unsere nächsten Schritte: Rahmouni zur Korsettberatung, Chefarzttermin in Vogtareuth, Warten auf die zweite Reha in Bad Sobernheim.

Wer von euch hat / hatte eine vergleichbare Diagnose und kann uns Tipps geben oder Mut machen?
Ist eine hormonelle Wachstumshemmung möglich oder kompletter Unsinn?


Vielen Dank schon im Voraus

Hallo momi,

erstmal

Hochthorakale Skoliosen sind leider in der Tat schwieriger zu behandeln, da man mit den meisten üblichen Korsetts da oben nicht rankommt. Du schreibst was von einer Typ 2 Skoliose, was genau meinst du damit? Meinst du damit, dass es sich um eine sekundäre Skoliose handelt? Dann wäre die Suche nach der auslösenden Grunderkrankung und falls möglich dessen Behandlung sinnvoll. Wurde schonmal ein MRT der Halswirbelsäule durchgeführt?

Ich selbst habe u.a. auch eine hochthorakale Krümmung. Meine Hauptkrümmung liegt allerdings im thorakolumbalen Bereich mit 19°. Hochthorakal sind es bei mir nur 15°. Und da ich ausgewachsen bin ist bei mir zum Glück mit keiner deutlichen Verschlechterung zu rechnen. Das sieht bei deiner Tochter leider anders aus.

Rahmouni hat wohl am meisten Erfahrungen mit Korsetten mit Halsteil. Da seid ihr sicherlich gut beraten .

Ich wünsche euch derweil alles Gute, vor allem deiner Tochter.

Grüßle,

Saphira

Liebe Saphira,

danke für deine Antwort.
Typ 2 ist wohl lt. Klassifizierung nach Lenke Typ II (2 thorakale Krümmungen). Stand so in einem Arztbrief und ist ein Ausschlusskriterium für die Epiphyseodese-OP. Auf jeden Fall ist die Skoliose meiner Tochter idiopathisch und nicht sekundär, also nicht durch eine andere Grunderkrankung ausgelöst. Zumindest ist uns keine neurologische Erkrankung oder eine Wirbelfehlbildung o.ä. bekannt.

VG

Update für alle Interessierten:

Die Tochter ist mittlerweile 18 Jahre alt.
Die Behandlung durch Dr. Paulus, mehrere Rahmouni-Korsette (ohne Halsteil), Schroth-Physiotherapie, "Spiraldynamik"-Physiotherapie und jährliche Rehas in Bad Sobernheim waren letztlich erfolgreich.
Abschluss-Diagnose: Stabile hochthorakale Skoliose 20 Grad TH3 mit mildem thorakalem Gegenschwung.

Ihre Jugendzeit war wohl nicht so unbeschwert wie bei gesunden Jugendlichen. Aber wir haben versucht, die Belastung (durch die vielen Physiotermine und jährliche Aufenthalten in Bad Sobernheim, durch Stress wegen des Korsetts) aufzufangen, indem sie auf eine einfachere Schulform mit weniger Nachmittagsunterricht gewechselt ist. So hatte sie trotzdem eine schöne Jugend verlebt, die nicht nur aus Krankheit und Schule bestand. Jetzt ist das Korsett weg und die Lebensfreude ist immer noch da, sie macht kommendes Jahr Abi und fühlt sich durch die Diagnose kaum eingeschränkt.

Hallo momi,

momi hat geschrieben: ↑Di, 16.08.2022 - 15:59 Update für alle Interessierten:

Die Tochter ist mittlerweile 18 Jahre alt.
Die Behandlung durch Dr. Paulus, mehrere Rahmouni-Korsette (ohne Halsteil), Schroth-Physiotherapie, "Spiraldynamik"-Physiotherapie und jährliche Rehas in Bad Sobernheim waren letztlich erfolgreich.
Abschluss-Diagnose: Stabile hochthorakale Skoliose 20 Grad TH3 mit mildem thorakalem Gegenschwung.

Danke fürs Update, sehr erfreulich

Ihre Jugendzeit war wohl nicht so unbeschwert wie bei gesunden Jugendlichen. Aber wir haben versucht, die Belastung (durch die vielen Physiotermine und jährliche Aufenthalten in Bad Sobernheim, durch Stress wegen des Korsetts) aufzufangen, indem sie auf eine einfachere Schulform mit weniger Nachmittagsunterricht gewechselt ist. So hatte sie trotzdem eine schöne Jugend verlebt, die nicht nur aus Krankheit und Schule bestand. Jetzt ist das Korsett weg und die Lebensfreude ist immer noch da, sie macht kommendes Jahr Abi und fühlt sich durch die Diagnose kaum eingeschränkt.
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Wunderbar
Und wahrscheinlich hat sie dadurch auch Lebenserfahrung gegenüber den Teenagern, bei denen gesundheitlich immer alles glatt lief und (leider oft) Unzufriedenheiten mit völlig gesundem Aussehen im Vordergrund stehen, erworben. (So erging es jedenfalls mir: enorm froh um einigermaßene Gesundheit sein ... was viele Mitschülerinnen plagte, waren für mich sowas von irrelevant. Ich wunderte mich auch immer, wie viel Stress sich andere bei einem völlig normalen, unauffälligen Aussehen das keinerlei Behandlung bedarf machten und fand das, ehrlich gesagt, auch traurig.)

Alles Gute fürs Abi, auf das sie sich jetzt voll konzentrieren kann.
Macht sie weiterhin selbstständig Physiotherapie? Das wird wohl empfohlen.

Viele Grüße
Raven

Klar ist das interessant, vielen Dank für Deinen Bericht!
Das ist ja eine richtige Erfolgsgeschichte, insbesondere wenn man Deinen ersten Beitrag liest.
Herzliche Glückwünsche! Und Respekt für Deine Tochter, dass sie durchgehalten hat!
Man kann hier auch wieder sehen, dass es sich lohnt, mehrere Meinungen einzuholen.

Das spricht mal wieder voll für Rahmouni - wenn zwei andere Korsettbauer die Behnadlung ablehnen und der Meister es mit Korsetts hinbekommt!!!

Danke für deinen Bericht. Wir (meine 14 jährige Tochter) haben erst seit 3 Wochen die Diagnose und fühlen uns total erschlagen. Das gibt Hoffnung zu hören, dass alles positiv verlaufen kann. Alles Gute