Haltungsschwäche/ Rumpfinstabilität/Rückenschmerzen im Rolli

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rollifee84
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Diagnose: als Kind bereits Haltungsschwäche (Skoliose u. Hyperlordose);

heute u. a.: Ehlers-Danlos-Syndrom, Hypermobilitätssyndrom, schwere Bindegewebsschwäche, Arthrosen, Spitzfüße.......
Therapie: nur mit Hilfsmitteln (u. a. Schmerzmittelallergie)
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Haltungsschwäche/ Rumpfinstabilität/Rückenschmerzen im Rolli

Beitrag von rollifee84 »

Hallo zusammen!

Ich bin neu hier im Forum und habe ein komplexes Problem, für das ich euren Rat suche:

Bei mir wurde in der Kindheit (bereits in der Grundschule) eine Skoliose (s-förmig) und Hohlkreuz festgestellt. Wobei letzteres wohl das Schlimmere war und ich bekam eine Zeit lang Krankengymnastik. Angeblich resultierte die Haltungsschwäche aus meiner Asthmaerkrankung; wie auch immer, jedenfalls hatte ich immer Rückenschmerzen (besonders bei Belastung, z. B. beim Tragen der Schultasche etc.). Ich machte dann auch viel Sport (Handball, Tennis, Fußball, Schwimmen, Judo etc.), wofür ich medizinisch auch grünes Licht bekam und versuchte auch mich immer gerade zu halten. Ich bin dann mit 14, 15 auch sehr schnell gewachsen (ich bin über 1,80 m) und dann ganz langsam wieder schiefer geworden. Aufgrund anderer gesundheitlicher Probleme konnte ich bald auch keinen Sport mehr machen. Es ging mir körperlich immer schlechter über die Jahre hinweg und ich sitze auch seit 2010 im Rolli. In dem Jahr wurde ebenfalls das Ehlers-Danlos-Syndrom diagnostiziert, weitergehend wurde ich aber leider alleine gelassen mit der Diagnose. Binnen der letzten Jahre wurde auch mein Rücken immer schlimmer. Ich war deswegen auch schon aktuell bei meinem Orthopäden, aber er wollte mich nicht röntgen und meinte nur, das würde wohl am Rolli liegen und daran könnte man sowieso nichts machen. Auch, wenn er grundsätzlich recht hat, da ich nicht nur u. a. unter chronischen Schmerzen leide, die aufgrund vielfacher Medikamenten- bzw. Schmerzmittelallergie nicht behandelbar sind, hätte ich doch gerne gewusst, woran ich bin. Und unabhängig davon, ob man am Rücken noch was ändern kann, benötige ich unbedingt Halt. Jetzt habe ich leider nun auch das Problem, dass ich nicht mobil bin, d. h. ich kann nicht durchs Land reisen zu einem qualifizierten Arzt. Es kennt nicht zufällig jmd einen Arzt in S-H (Dithmarschen od. Nordfriesland) und wo man auch mit E-Rolli reinkommt? Oder "geht" man da einfach ins Krankenhaus und lässt sich röntgen, aber ist ja kein Unfall bzw. Notfall? Ich bin leider auch nicht "kurfähig".

Ich weiß echt nicht mehr, was ich machen soll. Nachts wie tagsüber habe ich ständig diese Rückschmerzen, im Liegen wie im Sitzen und es ist einfach so schlimm geworden, dass ich selbst im Rolli keinen Halt mehr habe. Ich weiß auch nicht, ist das jetzt von damals die Geschichte (Lordose u. Skoliose) oder liegt es einfach an der schiefen Haltung (Bindegewebsschwäche)??? Wie ich bereits geschrieben habe, bin ich als Frau recht groß mit über 1,80 m, was auch beim Rollivermessen festgestellt wurde, da ich unnatürlich lange Beine habe (keine Beinstütze passt im Normalmaß) und dafür im Oberkörper eigtl zu kurz bin (schief). Mein Rolli wurde bereits 2011 angeformt, da ich ansonsten weder im Hohlkreuz noch mit dem Oberkörper die Rückenlehne berühren würde, die Schultern und der Nacken stehen dabei extrem vor. Trotzdem habe ich überhaupt keinen Halt mehr und ich habe das Gefühl, ich brauche einfach zusätzliche Unterstützung und vielleicht auch was zur Schmerzreduktion. Mit Lagerungsschienen für die Beine habe ich in jeder Hinsicht - trotz hoher Druckempfindlichkeit - auch bereits sehr gute (Entlastungs-) Erfahrungen gemacht, wenn auch leider keine Korrektur mehr möglich ist.

:?: Nur was macht man jetzt hier am Besten?

:?: Oder sollte man an der Sitzschale vom Rolli einfach noch was ändern für mehr Halt? Bringt z. B. die vorhandene Anformung im Hohlkreuz überhaupt was, wenn von vorne kein Druck auf den Bauch kommt? Gleiches gilt ja für die anderen Bereiche wie Brust und Schulter. Auch mit der HWS habe ich massive Probleme. :top: Was das Sanitätshaus betrifft, das die Rolliversorgung gemacht hat, da bin ich schon sehr zufrieden, nur, dass die Umsetzung besser ist, als die Beratung (soll heißen, man bekommt keine Hilfestellung, sondern sollte selbst wissen, was man haben möchte, kann aber dann handwerklich alles bekommen)

:?: Und was kann man sonst nachts machen, um mehr Halt zu bekommen bzw. einigermaßen gerade zu liegen (weil da bringt ja die Rolli-Sitzschale auch leider nichts)?

:?: Sicherlich ist es sinnvoll, Röntgenaufnahmen zu bekommen, aber wie sieht das überhaupt bei Rollifahrern aus, können da die Bilder im Sitzen bzw. Liegen gemacht werden und geht das überhaupt überall? Leider gibts hier ja auch keine speziellen Zentren für Rollifahrer. Sorry, wenn ich hier so dumm frage, aber ich hatte das ja noch nicht (damals war ich ja noch Fußgänger) und die Ärzte stehen hier auch nicht gerade Schlange. Wie auch mein Orthopäde ja bereits meinte, könnte man da im Rolli gar nichts machen.

Ich habe leider noch ein paar andere Handicaps/ Baustellen, sodass jetzt erst einmal Stützung und evtl. Schmerzentlastung der nächste Schritt wäre, aber ich bin ratlos und hoffe auf eure Antworten. Danke
LG rollifee
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Re: Haltungsschwäche/ Rumpfinstabilität/Rückenschmerzen im R

Beitrag von general-rammstein »

Hallo erstmal und herzlich willkommen!

Also ich sitze auch im Rolli und habe auch "zu lange Beine" ;-)

Meine Probleme waren ähnlich gelagert wie deine und ich habe mich letztlich dazu durchgerungen, einen Termin in Leonberg bei Dr. Hoffmann auszumachen. In Verbindung mit der Firma Rahmouni in Stuttgart habe ich ein Korsett bekommen, welches speziell auf meine Bedürfnisse als Rollifahrer abgestimmt ist. Hiermit bin ich sehr zufrieden, es gibt die nötige Stabilität, Schmerzreduktion etc. Die Eingewöhnung ist hart gewesen, aber machbar wenn man am Ball bleibt.
Im hohen Norden wüßte ich niemanden der da weiterhelfen könnte aber es gibt hier im Forum ja noch mehr Leute als mich...
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Klaus
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Re: Haltungsschwäche/ Rumpfinstabilität/Rückenschmerzen im R

Beitrag von Klaus »

Hallo rollifee84,
general-rammstein hat geschrieben:Im hohen Norden wüßte ich niemanden der da weiterhelfen könnte aber es gibt hier im Forum ja noch mehr Leute als mich...
Also ich denke, dass jeder Spezialist für Fehlstellungen da weiterhelfen könnte, nicht nur Dr. Hoffmann/OT Rahmouni:
viewtopic.php?f=25&t=6472
Also Dr. Verres in Berlin mit Korsettbauer CCtec, der auch in Hamburg vertreten ist.

Gruß
Klaus
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minimine
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Re: Haltungsschwäche/ Rumpfinstabilität/Rückenschmerzen im R

Beitrag von minimine »

Hallo rollifee,

erst einmal herzlich willkommen hier im :forum:

Ich würde dir zunächst mal empfehlen mit deinem oder einem Reha-Techniker zu reden, was es für Möglichkeiten gibt. Evtl. könnte dir ein Korsett weiterhelfen, allerdings sollte das in deinem Fall schon wirklich von jemandem abgeklärt werden, der sich auf deine Grunderkrankung spezialisiert hat. Gibt es nicht in Lübeck eine Sprechstunde (die einzigste in D) für EDS?

Ansonsten würde ich dir auf jeden Fall empfehlen in eine Uni-Klinik zu gehen, vielleicht Münster?

Was das Röntgen angeht, so geht das mit Sicherheit, notfalls eben im Liegen, auch wenn das Ergebnis dadurch verfälscht wird.

@General-Rammstein: Wie wurdest du denn geröntgt?
LG
Minimine

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Re: Haltungsschwäche/ Rumpfinstabilität/Rückenschmerzen im R

Beitrag von general-rammstein »

Im sitzen, wobei das Ergebnis auch verfälscht wird durch das abstützen mit den Armen. Ist aber besser als im liegen. Und geht somit halbwegs problemlos.

Ich würde durchaus einen Spezialisten aufsuchen, habe z.B. iwo mal gelesen, Dr. H. aus L. sei auf diesem Gebiet auf einem umfangreichen Wissensstand. Leider ist er zu weit weg für dich. Aber wie Klaus bereits schrieb könntest du ja anderweitig auch von z.B. cctec versorgt werden, was geografisch sicher naheliegender wäre. Ich habe mich zumindest beim richtigen Spezialisten am besten aufgehoben gefühlt, weil "Experte" für Haltungsprobleme etc. zu sein beansprucht doch mittlerweile jeder Arzt für sich oder?
Rafael
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Re: Haltungsschwäche/ Rumpfinstabilität/Rückenschmerzen im R

Beitrag von Rafael »

Hallo :)
ist deine skoliose in der sitzschale mit berücksichtigt worden? Also wurde beim Abdruck für die Schale seitlich auf die Scheitelwinkel der Krümmungen gedrückt? Wenn dein Becken auch im rolli nach vorne kippt kommt es zu einer starken Lordose im Lendenwirbelsäulenbereich welche für Schmerzen verantwortlich sein kann. Es sollte also in deinem rolli darauf geachtet werden dass das Becken in die neutralstellung gebracht wird. Dies kann mit Gurten die dein vorderes Becken stüzen erreicht werden. Eine einfache Anstützung von hinten reicht hier nicht aus, kann sogar falsch sein wenn dein Becken im Abdruck nich korrigiert wurde. Im Bereich sitzschalen gibt es leider sehr schlechte Versurgungen, eine Firma die sich im Bereich adaptierte sitzschalen mit skoliosepelotten sehr gut auskennt und im Norden liegt wäre die Firma OT Kiel http://www.otkiel.de/sitzschalen leider kenne ich keinen Arzt in dem Gebiet, aber wenn du dich mal bei OT-Kiel meldest, können Sie dir bestimmt einen geeigneten Facharzt nennen:) beste Grüße Rafael
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