Skoliose-Info-Forum

Hallo,

ich brauche malwieder Eure Hilfe, bzw. Eure Meinungen.

Mein Sohn (inzwischen 13) hat eine zunehmende Kyphoskoliose. Die Krümmung im BWS liegt jetzt bei 46°. Seid 1. August 2012 hat er sein Korsett von CCtec, allerdings hilft es ihm nur bedingt, was an der leider sehr hohen Krümmung liegt, wo das Korsett nicht mehr wirklich greifen kann. Im LWS Bereich beginnt er jetzt eine Gegenkrümmung zu entwickeln, wo vorher noch alles Kerzengerade war.

Unser Problem: Er hat auch einen Wachstumshormonmangel und muss eigentlich täglich das Hormon gespritzt bekommen. Die Ärztin sagt es ist sehr wichtig für ihn, nicht hauptsächlich wegen der Körpergrösse (er ist jetzt 146 cm)sondern vor allem wegen der Knochendichte, Zellwachstum etc. Wir haben schon 1,5 Jahre Pause damit gemacht, um zu sehen wie sich die Skoliose entwickelt. Natürlich ist es trotzdem schlimmer geworden - wie das eben in Wachstum so ist. Jetzt will sie aber das wir ganz dringend wieder damit anfangen. Der Orthopäde ist aber strickt dagegen. Sagt das schnellere Wachstum in der Pupertät ist Gift für seine Skoliose. Er ist ein OP-Grenzgänger. Das Risiko wäre zu groß.

Ein anderer Arzt den ich um Rat gefragt habe, hat gesagt beide hätten Recht und es wäre schwierig das zu entscheiden. Hat jemand vielleicht Erfahrung mit diesem Problem. Bin an allen Meinungen interessiert die mir bei der Entscheidung helfen können.

Schonmal herzlichen Dank
Viele Grüße
Die Vogelmama

Nochmal eine kurze Rückfrage:
Es ist gesichert, dass es sich um einen Wachstumshormonmangel handelt und nicht um eine andere Kleinwuchsform, bei der mit Wachstumshormonen behandelt wird?

Wo seid ihr deswegen in Behandlung?
Die Uniklinik Tübingen ist in Sachen Kleinwuchs ein sehr guter Ansprechpartner und dort hat man auch Kompetenz in Hinblick auf Wirbelsäulenverkrümmungen.

Bei einem echten Wachstumshormonmangel würde ich eher zur Gabe tendieren und gleichzeitig engmaschig die Entwicklung der Wirbelsäule überwachen.

Bei einer anderen Kleinwuchsform hingegen, wäre es eher sinnvoll, diese wegzulassen.

Mein Sohn ist 8 und hat auch einen nachgewiesenen WH-Mangel, wir spritzen seit Februar und hatten vorher 3,5 Jahre ein Rahmouni-Korsett, das seine 53° Skoliose auf 10° (Zahl nach 24 Stunden ohne Korsett) reduziert hat. Wir haben beschlossen, das Korsett erstmal wegzulassen, auch seit Februar. Seitdem hat sich seine Gradzahl wohl nicht verschlechtert, zumindest hat auch H. Rahmouni vor ein Paar Wochen keine Verschlechterung gesehen;
Wenn sich die Skoliose auch ohne WH verschlechtert, sehe ich eigentlich keinen Grund, die WH nicht zu nehmen. Bei uns haben sie zumindest nicht zu einer Verschlechterung geführt; Vielleicht müsste nur das Korsett öfters angepasst werden? Was ich beunruhigend finde, ist daß das jetzige Korsett die Skoliose nicht in den Griff bekommt. Kann man das wirklich nicht besser machen?
Ich wünsche Dir ein erfolgreiches Nachdenken. Wir haben öfters in vielen Bereichen selber entscheiden müssen, weil die ärtzlichen Meinungen auseinander gingen, das ist immer schwer.
LG
Sylvie

@ silas:Danke für die Antwort. Also es handelt sich um einen gesicherten Wachstumshormonmangel. Kein Kleinwuchs. Er bildet einfach selbst nicht genug von dem Hormon und ist daher für sein Alter eher klein und wächst zu langsam. Aber - er wächst

Wir sind damit in der Endokrinologischen Ambulanz in der Bonner Uni-Kinderklinik, bei Fr. Dr. Gohlke falls die jemand kennt. Ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben damit. Sie ist sehr nett, nimmt sich sehr viel Zeit und erklärt auch auf Nachfragen gerne. Ich glaube auch das sie sehr wohl das ganze Kind sieht und nicht nur sein Wachstumsproblem. Es geht ihr auch nicht hauptsächlich um cm, obwohl sie ihm - wie sie selber sagt - die 160 cm Endlänge schon gönnen würde

@sylvie: Unser Orthopäde sagt, das Wachstum in der Pupertät ist wegen seiner Schnelligkeit so gefährlich. Vorher wachsen sie langsam, das ist ok, aber mit 13 macht so ein Kind ja mal einen "Schuss" und das wäre das Problem, das würde die Skoliose immer deutlich verschlechtern. Wegen dem Korsett waren wir heute bei CCtec. Er bekommt jetzt ein neues Korsett, weil das alte nichts bringt. Er hatte bisher ein Stützkorsett und bekommt jetzt ein Aktivkorsett. Man hat sich wohl beim ersten Korsett für die Stützversion entschieden, weil man befürchtete, dass er das andere nicht akzeptiert aufgrund seiner ganzen Problemchen (Lernbehinderung, ADHS, Autismus). War wohl die falsche Entscheidung. Aber das weiss man ja wie so oft immer erst hinterher. Da will ich CCtec gar keinen Vorwurf machen. Die haben sich das damals nicht leicht gemacht und lange diskutiert was sie ihm da am besten bauen. Schauen wir mal.

Wegen der Hormonspritzen... ich tendiere auch dazu weiter zu spritzen und zu hoffen das neue Korsett hält es etwas im Zaum. Aber das muss sich halt erst herausstellen. Das Problem ist: Zum jetzigen Zeitpunkt müsse bei einer evtl. bevorstehenden OP nur der Bereich der BWS versteift werden, zwischen den Schulterblättern. Wenn die Gegenkrümmung die sich da gerade bildet im LWS Bereich aber schlimmer wird, muss alles versteift werden. Also DARF es jetzt einfach nicht mehr schlimmer werden. Daher bin ich soooo unsicher was jetzt das beste ist

Schönen Abend noch euch allen
Die Vogelmama

Dann hoffe ich, daß das neue Korsett zumindest die Skoliose wieder begradigt!!!
Was die schnellen Wachstumschübe angeht, da hat Dein Orthopäde sicher recht mit dem schnelleren Wachstum in der Pubertät, das sehe ich bei meinem anderen Sohn, aber so einen Schub hatten wir auch mit dem Kleinen nach den 1ten Wochen Spritzen: 2,5cm in 3-4 Wochen, ist nicht wenig finde ich. Trotzdem blieb er so "gerade" wie zuvor. Nur so, als Zusatzinfo.
Auf der anderen Seite kannst Du auch anhand der zu erwartenden Lebenseinschränkungen urteilen: die WH geben ihm ein Plus (an Muskeln, an cm, an ...) sind aber nicht wirklich "lebenswichtig". Wenn aber seine Skoliose schlimmer wird, kann es ja zu organischen inneren Schäden führen (oder? - ich bin da keine Expertin) oder er muß operiert werden, und das ist in meinen Augen - ich hasse OPs - ein sehr großes Risiko...
Schwere Entscheidungen....

Das schnelle Wachstum kann eine Skoliose verschlechtern - das steht außer Frage.

Man muss das ganze aber auch anders herum sehen, nämlich als Chance mit einem wachstumslenkenden Korsett viel herauszuholen.

Das mit den Organschäden kommt erst bei sehr schweren Skoliosen zum Tragen, aber so weit darf es erst gar nicht kommen.

Mit einem Korsett von CCtec seid Ihr auf einem guten Weg.
Trotzdem sind engmaschige Kontrollen unerlässlich. Sollte die Skoliose sich trotz des Korsetts weiter verschlechtern, würde ich Euch zu einer frühen OP raten. In den spezialisierten Skoliose-OP-Zentren ist das Risiko minimal und es werden sehr gute Ergebnisse erzielt.

Hallo zusammen,

also Ihr habt mir auf jeden Fall schonmal geholfen meine Gedanken ein bisschen zu sortieren. Im Moment tendiere ich dazu das Wachstumshormon erstmal weiter zu geben. Das neue Korsett ist in Arbeit. Ich hoffe, es dauert nicht zu lange, aber 3 Wochen wird es sicher noch dauern bis es fertig ist. Dann hoffe ich weiter, dass der Vogel das neue Korsett auch gut trägt. Im Moment jammert er sehr, aber es sitzt auch hinten und vorne nicht mehr, er ist einfach rausgewachsen. Dann muss das Korsett einfach besser korrigieren und der Skoliose Grenzen setzen. (Naive Wünsche, oder? )

Wir haben in den Sommerferien jetzt einen Vorstellungstermin bei Prof. Halm in Neustadt. Dann sehen wir weiter. Vielleicht gibt es dann ganz andere Fakten oder neue Einsichten. Wer weiss... Die Hoffnung stirbt zuletzt

Euch allen ein schönes Wochenende
wünscht die Vogelmama

Hallo Vogelmama,

ich finde Deine Wünsche ganz und gar nicht naiv und mit einem Korsett von CCtec habt Ihr die besten Chancen, dass die Wünsche wahr werden .

Ich finde es auch gut, dass Ihr Euch in Neustadt beraten lasst, so lernt Ihr das gesamte Spektrum an Möglichkeiten kennen und könnt dann die für Euch beste Entscheidung treffen.

Viele Grüße,
Silas

Hallo zusammen,

wir waren inzwischen in Neustadt in der Schön-Klinik. Im Nachtrag zu meiner Frage wegen dem Wachstumshormongabe, hier für alle die es evtl. noch interessiert ...
Auch in Neustadt kann man nicht nachvollziehen, wieso unser Ort. die Gabe des Hormons ablehnt. Das Kind braucht das und die Skoliose wird entsprechend behandelt. Da gibt es nix zu diskutieren. Somit ist das für uns dann geklärt. Hier wird wieder gespritzt )

Wünsche euch noch einen schönen Abend
Alles Gute wünscht die Vogelmama

Freut mich zu lesen, daß Ihr ein eindeutiges Ja bekommen habt.
Auch wir spritzen, trotz Skoliose. Bis jetzt wird sie nicht schlimmer.