nach der Reha, wie weiter? Tipps, Hilfe, Diagnose?

[LiliA Feigenblatt]

Hallo,

ich bin neu hier im Forum und gerade per Zufall drauf gestoßen. Ich leide seit 5 Jahren an heftigen chronischen Rückenschmerzen, in der LWS, HWS und vorallem in der BWS, ich bin grade 24 Jahre alt geworden. Außerdem wurde mir vor 4 Jahren ein Bandscheibenvorfall in der LWS 4/5 diagnistiziert, dazu zwischen LWK 5 und SWK1 "vermehrte Knickbildungen" (was heißt das eigentlich?). Nach jahrelangem Orthopädenbesuchen, Krankengymnastik,Akkupunktur, Sport (Kiesa, Fitnessstudio), Physiotherapie etc. habe ich jetzt, eine Reha bewilligt bekommen. Auch nur, weil ich meinen Orthopäden darauf angesprochen habe. Er selber hat nie was gemacht, mir immer nur gesagt ich solle Sport treiben usw. Außerdam hat er mich nie richtig untersucht. Und ich habe schon sehr oft den Arzt gewechselt. Ich habe das Gefühl nie richtig ernst genommen zu werden.

Nun ja. Auf jedenfall ist die Rhea jetzt vorbei. Die Diagnose:

chron. Lumbago
chron. Cervicalsyndrom
BWS-Syndrom. also alles was mit Rückenschmerzen zu tun hat
Befund:

HWS frei beweglich, paravertebrale Muskulatur etwas hyperton, BWS/LWS Schultur und Beckengradstand, Wirbelsäuöe annährend im Lot, Mässige Hyperkyphose der BWS. Kein Druckschmerz, FBA 10 cm, der Rest ist unauffällig....

Die Reha Ärztin hat mir Rehasport empfohlen, die Psychologin sagte ich soll eine Schmerztherapie machen. Die Pysiotherapeuten jedoch sprachen mich alle immer auf Bechterew//Scheuermann an. Sie sagten, dass der Übergang zur LWS/BWS und umgekehrt enorm versteift sei. Eigentlich wollte die Ärztin das testen, bzw. meinem Artz empfehlen.Hat sie nu aber nicht, wie ich auf dem Befund gelesen habe. Wieso nicht? Meint ihr, dass mein Befund, dagegen spricht? Oder sollte ich meinen Orthopäden darauf verfplichten, dass ich diese Untersuchung will?

Habt ihr Tipps, wie ich weiter verfahren soll, jetzt nach der Reha? Was hilft, was könnt ihr empfehlen? Ich werde auf alle Fälle weiter Rehasport machen und eine Therapie beginnen. Ich bin total verzweifelt. Ich bin noch so jung und fühle mich in meiner Lebensqualität so dermaßen eingeschränkt.

Nochwas: Ich fühle mich oft von den Orthopäden verschaukelt. Ich glaube, bei ihnen landen so oft leute mit Rückenschmerzen, dass sie sich einen oft gar nicht richtig anschauen. Meine MRT Bilder hat sich nach meinem Arztwechsel auf nie wieder jemand angeschaut, obwohl ich sie immer wieder mit brachte. Kann mir wer vielleicht einen guten Orthopäden//Rückenspezialisten in Berlin empfehlen?

Das wäre toll! Ich freue mich auf eure Antworten//Tipps und bin froh über einen Austausch! Ich kenne nämlich auch keine Personen in meinem Alter mit den gleichen Problemen.

Herzlichen Dank und liebe Grüße, LiliA

[Lady S]

Mässige Hyperkyphose der BWS. Kein Druckschmerz, FBA 10 cm, der Rest ist unauffällig....

Die Reha Ärztin hat mir Rehasport empfohlen, die Psychologin sagte ich soll eine Schmerztherapie machen. Die Pysiotherapeuten jedoch sprachen mich alle immer auf Bechterew//Scheuermann an. Sie sagten, dass der Übergang zur LWS/BWS und umgekehrt enorm versteift sei. Eigentlich wollte die Ärztin das testen, bzw. meinem Artz empfehlen.Hat sie nu aber nicht, wie ich auf dem Befund gelesen habe. Wieso nicht? Meint ihr, dass mein Befund, dagegen spricht? Oder sollte ich meinen Orthopäden darauf verfplichten, dass ich diese Untersuchung will?

Hallo Lilia,
der Befund sagt ja nicht viel mehr, als dass Du Rückenschmerzen hast...
"Mässige Hyperkyphose" und der Verdacht der Physiotherapeuten auf (durchgemachten) Scheuermann oder Bechterew wären allerdings ein Hinweis, dass Dein Problem möglicherweise die Hyperkyphose (Rundrücken) ist. Vielleicht hast Du auch ein Hohlkreuz dazu? Es scheint fast üblich zu sein, dass Orthopäden dies nicht ernst nehmen. Da musst Du Dich dann schon zu einem aufmachen, der sich darauf spezialisiert hat.
Wegen des Bechterews kannst Du Deinem Arzt ja sagen, dass die Therapeuten diesen Verdachts geäussert hätten und Du das deshalb untersucht haben möchtest.

Bei so lange andauernden Schmerzen ist übrigens auch Schmerztherapie nicht verkehrt. Aber die Ursachenfindung sollte parallel versucht werden.

Grüsse, Lady S

[LiliA Feigenblatt]

Hallo Lady S,

danke für die Antwort. Ja, ich hab auch ein Hohlkreuz, ziemlich doll sogar. Ich war auch als Kind schon beim Orthopäden damals, wg meiner schlechten Haltung. Deswegen war mal kurz auch ein Korsett im Gespräch. Aber irgendwie haben das meine Eltern nicht konsequent verfolgt und ich hatte mich, in meiner Erinnerung, auch ziemlich dagegen gewährt. Also ein klassischer Fall von zu wenig Autorität... danach wurde es dann nicht weiter verfolgt. Auch als Kind hatte ich schon ab und an Rückenschmerzen. In der Jugend war es dann ok und mit 18 fing es dann richtig an. Die Therapeuten in der Reha sprachen mich eben mehrmals auf meine Verhärtung der Wirbelsäule an...naja, ich denke ich werde es auf alle Fälle mal testen lassen. Meine letzten MRT/Röntgenaufnahmen sind auch schon wieder 4 Jahre her.

Dann mach ich mich mal auf die Suche nach einem guten Orthopäden. Oder sollte ich deswegen gleich mal zum Reuhmatologen gehen?

LG, LiliA

[Klaus]

Mässige Hyperkyphose der BWS............Ja, ich hab auch ein Hohlkreuz, ziemlich doll sogar.

Ich denke, das ist grundsätzlich Dein Problem, was Du wirklich kompetent angehen solltest.

Dann mach ich mich mal auf die Suche nach einem guten Orthopäden. Oder sollte ich deswegen gleich mal zum Reuhmatologen gehen?

Also wenn Du mal hier intensiver liest, (das würde ich Dir dringend anraten), dann wirst Du bemerken, dass es nur sehr wenige Orthopäden gibt, die sich mit der Hyperkyphose/Skoliose auskennen und auch entsprechende Behandlungen einleiten.
In welcher Gegend wohnst Du denn?

Die Reha Ärztin hat mir Rehasport empfohlen

Das war sicherlich eine normale REHA, die nicht auf Dein Problem eingegangen ist. Das sieht man schon an der Diagnose. Ein REHA Sport ist nicht zielführend, weil es da um Probleme einer normalen Wirbelsäule geht, die es massenhaft gibt. Du brauchst eine spezielle REHA nach Katharina Schroth, wo ganz individuell und intensiv mit besonderen Übungen vorgegangen wird.

Ein Morbus Bechterew, der zunehmende Versteifungen verursachen kann, lässt sich mit einem einfachen Bluttest feststellen, ein Morbus Scheuermann ist eine abgelaufene Krankheit, die eine Fehlstellung der Wirbel verursachen kann. Beide sollte man intensiv durch spezielle Maßnahmen angehen, bei Morbus Scheuermann sind die Möglichkeit sicherlich grösser.

Sie sagten, dass der Übergang zur LWS/BWS und umgekehrt enorm versteift sei.

Das lässt sich im Röntgenbild feststellen, ob sich zwischen den Wirbeln Knochenspangen gebildet haben.

Da jeder Hausarzt einen Test auf Morbus Bechterew machen kann, würde ich zunächst diesen Weg gehen, weil ein spezieller Rheumatologe (siehe auch bechterew.de) dann möglicherweise besser geeignet ist.

Wichtig fände ich auch, wenn Du Dich hier anmelden würdest, weil es sicherlich nicht bei dieser kurzen Anfrage bleiben wird.

Gruss
Klaus

[LiliA Feigenblatt]

Hej,

vielen Dank schonmal für die Antworten. Hab mich jetzt auch angemeldet und bin ganz froh, dass ich mich hier mal austauschen kann.

Also wenn Du mal hier intensiver liest, (das würde ich Dir dringend anraten), dann wirst Du bemerken, dass es nur sehr wenige Orthopäden gibt, die sich mit der Hyperkyphose/Skoliose auskennen und auch entsprechende Behandlungen einleiten.
In welcher Gegend wohnst Du denn?

Ich wohne in Berlin und habe hier schon mehrere Orthopäden durch...aber nie einen gefunden der speziell auf Wirbelsäulengeschichten spezialisiert ist, bzw. wusste ich vor kurzen gar nicht davon...obwohl ich schon seit Jahren das Gefühl habe allesmögliche auszuprobieren. Ich wäre super glücklich über Adressen! Hab gestern Nacht hier auch noch ganz viel rumgelesen, aber für Berlin bin ich noch nicht so recht auf ÄrztInnen gestoßen. Vorschläge?

Das war sicherlich eine normale REHA, die nicht auf Dein Problem eingegangen ist. Das sieht man schon an der Diagnose. Ein REHA Sport ist nicht zielführend, weil es da um Probleme einer normalen Wirbelsäule geht, die es massenhaft gibt. Du brauchst eine spezielle REHA nach Katharina Schroth, wo ganz individuell und intensiv mit besonderen Übungen vorgegangen wird.

Ja es war eine normale Reha, hat auch nicht viel gebracht, bis auf die Ergotherapie. Also das ich jetzt nochmal ein besseres Körperbewusstsein habe und nochmal neue Verhaltensstrategien usw. kennengelernt habe. Obwohl, wenn man seit Jahren Schmerzen hat, man sich ja von ganz allein Strategien ausdenkt, damit der Alltag erträglich wird. Was ist Schroth, bzw. kann ich ja selber hier nachlesen

Da jeder Hausarzt einen Test auf Morbus Bechterew machen kann, würde ich zunächst diesen Weg gehen, weil ein spezieller Rheumatologe (siehe auch bechterew.de) dann möglicherweise besser geeignet ist.

Diesen Satz verstehe ich nicht, weil er mir grammatikalisch nicht logisch erscheint. Rätst du mir jetzt den Test bei einem Hausarzt zu machen und im Falle das, zu einem speziellen Rheumatologen zu gehen oder wie? Irgendwie wiederspricht sich der Satz in seinen Aussagen für mich (sorry )

Naja, ich werde mich testen lassen, obwohl ich glaube, nachdem was ich bis jetzt über diese Krankheit gelesen habe, dass wenn dann eher Scheuermann meins wäre. Für Bechterew spräche, dass ich manchmal eine morgenliche Steifigkeit fühle, oder sie tagsüber wahrnehme, wenn ich länger sitze/liege. Ich hab auch das Gefühl, dass mit mehr Bewegung es mir besser geht, aber ist das nicht normal? Naja, und wenn ich zu lange Sport mache, bzw. die falschen Bewegungen, dann schmerzt eh wieder alles. Ich kann das nie zuordnen. Liegt das an zu schwachen Muskeln, die verspannt sind und deswegen meckern,,,,habt ihr das auch? Wie ist das bei euch, wenn ihr Hausarbeiten ausführt? Staubsaugen etc.? Bei mir geht danach meist gar nix mehr.
Für Scheuermann spräche, dass ich sehr schnell gewachsen bin und als Frau sehr groß und dünn bin. Wie bereits erwähnt, wurde ich als Jugendliche ja schon immer auf meine Haltung angesprochen. Ich war oft müde und ausgelaugt, mit 12 oder so, kann ich mich erinnern, war ich auch mal ein paar Tage ausgenockt wg eines steifen Rückens...mit 18 ging es dann plötzlich los.

Wichtig fände ich auch, wenn Du Dich hier anmelden würdest, weil es sicherlich nicht bei dieser kurzen Anfrage bleiben wird.

Schon geschehen

Liebe Grüße, LiliA

[Lady S]

Wenn ich Klaus mal interpretieren darf:
er meint wohl, dass Du den Bluttest auf Bechterew beim Hausarzt machen lassen solltest (da wird ja lediglich Blut abgenimmen und ins Labor geschickt).
Wenn er positiv ist, brauchst Du nämlich nicht irgendeinen Rheumatologen, sondern einen spezialisierten.
Ist er negativ, dann ist die Sache damit erledigt.

Grüsse, Lady S

[minimine]

Hallo Lilia,

meine Mutter hatte auch Verdacht auf Morb. Bechterew. Der Bluttest war positiv, allerdings soll der ja nicht unbdingt viel aussagen, da auch sehr viele Gesunde einen positiven Befund haben bzw. umgekehrt einige Erkrankten auch einen negativen Bluttest. Diesen hat allerdings nicht der Hausarzt gemacht. Jedenfalls ist meine Mutter sofort nach dem Verdacht mit mir zusammen zu Dr. Hoffmann gegangen. Der meinte, dass man Bechterew am ehesten auf dem Röbi sieht, anhand von Knochenspangen (war bei ihr Gott sei Dank nicht der Fall). Sie hatte nur Teilaufnahmen (im Liegen aufgenommen dabei) und die waren für diese Diagnose auch ausreichend. Dr. Hoffmann hat aber bei ihr verkürzte Muskeln festgestellt und das verordnete Dehnen tat ihr auch gut. Sie hätte auch noch einen Termin beim Rheumatologen gehabt (sie hat auch eine andere Art von Rheuma), den sie danach auch wieder abgesagt hat.

Wenn bei dir der Verdacht besteht würde ich entweder zu einem Rücken-Spezialisten gehen oder eben zu einem Rheumatologen, da Bechterew zu den Rheuma-Erkrankungen zählt. Allerdings haben Rheumatologen oft eine lange Wartezeit. Meine Mutter war zur Erstdiagnostik in einer Rheuma-Klinik, weil sie da früher einen Termin bekam, als in der Ambulanz. Vielleicht wäre das auch was für dich, das ist eine Mischung zwischen KH-Aufenthalt und Reha und ist auch nicht Genehmigungspflichtig von der KK, sondern funktioniert mit einer normalen KH-Einweisung.

LG
Minimine

[Klaus]

Hab gestern Nacht hier auch noch ganz viel rumgelesen, aber für Berlin bin ich noch nicht so recht auf ÄrztInnen gestoßen. Vorschläge?

Rubrik Gesucht/Gefunden Sammlung Berlin, nichts gefunden ?
Da kommt noch neuerdings Dr. Wilke dazu, mal googeln.

Diesen Satz verstehe ich nicht, weil er mir grammatikalisch nicht logisch erscheint. Rätst du mir jetzt den Test bei einem Hausarzt zu machen und im Falle das, zu einem speziellen Rheumatologen zu gehen oder wie? Irgendwie wiederspricht sich der Satz in seinen Aussagen für mich (sorr

Ich meinte natürlich den Bluttest auf HLA-B27-Gen (dachte das wäre bekannt), der als Ausgangspunkt schon interessant ist, um dann im Fall positiv weitere Diagnosen zur Absicherung folgen zu lassen. Bei mir war er negativ, trotzdem habe ich einige der von minimine erwähnten Knochenspangen, die mit dem Alter auch ohne Bechterew kommen können.
Es gehören also einige andere Faktoren dazu, um eine eindeutige Diagnose zu haben.

Ich habe z.Bsp. lange Zeit gedacht, dass meine Hyperkyphose durch Morbus Scheuermann ausgelöst wurde, das ist aber fraglich, weil die typischen Schmorlschen Knötchen fehlen. Die Behandlung ist aber auf jeden Fall auf die Hyperkyphose konzentriert.

In meinem Fitness Studio trainiert ein Morbus Bechterew Kranker mit einem sehr ausgeprägten Rundrücken. Sein Ziel ist ganz allein, die Beweglichkeit möglichst lange erhalten zu können.

Naja, und wenn ich zu lange Sport mache, bzw. die falschen Bewegungen, dann schmerzt eh wieder alles. Ich kann das nie zuordnen. Liegt das an zu schwachen Muskeln, die verspannt sind und deswegen meckern,,,,habt ihr das auch? Wie ist das bei euch, wenn ihr Hausarbeiten ausführt? Staubsaugen etc.? Bei mir geht danach meist gar nix mehr.

Bei einem Rundrücken/Hohlkreuz sind die Muskel sowieso schon überlastet und alle Bewegungen, sofern sie nicht bewusst in die Korrektur gehen, lösen ganz automatisch diese Überlastung erneut aus. Bei mir ist das dummerweise immer erst kurz nach einer falschen Bewegung zu merken, sonst würde ich die möglichst gleich richtig machen.

Thema Staubsaugen, da kann man schon möglichst in korrigierter Haltung arbeiten. Nur ich verbinde das immer mit einer lästigen Aufgabe, die schnell zu erledigen sein soll. Und das führt dann schnell in eine verkrampfte ganz schlechte Haltung.

Gruss
Klaus

UPDATE: Hast Du das schon mal probiert?
http://www.bechterew-check.de/

[LiliA Feigenblatt]

UPDATE: Hast Du das schon mal probiert?
http://www.bechterew-check.de/

[/quote]

hui, danke für diesen tipp. die charite soll ja super sein und wie ich in diesem forum gelesen habe, auch eine der wenigen ortschaften in berlin die ganze aufnahmen der wirbelsäule machen können.

hab den test gemacht, ne empfehlung bekommen, angerufen und schon für nächste woche mittwoch nen termin bekommen. na, vielleicht krieg ich dann endlich mal ne vernünftige diagnose und kann daran im anschluss auch endlich vielleicht mal ne sinnvolle therapie beginnen.

lg, lilia

[Klaus]

Na prima, freut mich, Dich mit diesem Tipp weitergebracht zu haben.

Ich muss allerdings sagen, dass ich das in kurzer Zeit einfach durch spezielles googeln herausgefunden habe. Das kann ich nur immer empfehlen, auch wenn man oft wieder auf unser Forum zurückkommt.

Gruss
Klaus

[LiliA Feigenblatt]

hallo ihr alle,

ich wollte mal berichten, wie denn jetzt mein termin in der reuhmatologie der charite in berlin war. also alle mitarbeiterInnen dort waren sehr freundlich und die Ärztin erschien mir sehr kompetent. Zum ersten mal wurde ich nach der Untersuchung gefragt, ob ich nach Fragen habe - wow! So stelle ich mir ein Gespräch zw. Ärztin und Patientin vor.

Vorher hat sieh mich endlos viel gefragt, also eine sehr intensive Amnanese durchgeführt, die eben speziell auf MB zugeschnitten war. Auch hat sich wer zum allerersten mal meine MRT Aufnahmen von 2007 richtig angeschaut, also in echt, und nicht nur den Befund gelesen.
Das ist wirklich fast unglaublich. Einen Tag davor war ich beim Orthopäden - der wusste nicht mal das ich bei der Reha war (also hat er den Antrag schön von seinen Arzthelferinnen ausfüllen lassen) als ich dann ankam mit rheasport und kg, meinte er so, na nun mal nicht so viel aufeinmal. dann hat er mir rehasport und neue einlagen verschrieben. als ich ihm erzählte, dass in der rhea mich viele auf MB und MS angesprochen hätten und um eine Überweisung bat, meinte er lapidar: "ja, na das glaube ich aber nicht." und schon wurde ich wieder rausgeschmissen. So ein blöder! Der hat mich noch nie richtig angeschaut geschweige denn gefragt, welche Beschwerden ich überhaupt habe.

Naja, also weiter im Text. Ich wurde geröngt und mir wurde Blut abgenommen, getestet wird auch auf dieses Gen. Die Ärtzin sagte mir zum Schluss, nach allem was sie bis jetzt gesehen und gehört hat, könnte es sein, dass eine Entzündung vor liegt/oder lag. Das zum Beispiel mein linker Fuß seit ein paar Monaten rumzickt und ich teilweise nicht richtig auftreten kann und er minimal dicker als der andere ist, war mir vorher auch nicht bewusst, bzw. hätte ich das nie mit meinen Rückenschmerzen in Verbindung gebracht...

Wie macht sich bei euch eigentlich Steifheit bemerkbar? Ich bin mir immer nicht sicher, wann ich das bei mir genauso bezeichnen würde.

In Zwei Wochen gibts Ergebnisse. Dann mal abwarten...einerseits hoffe ich, dass es negativ ist, andererseits hätte ich dann endlich mal des Rätsels Lösung nach 5 Jahren!

Also, für alle die im Raum Berlin/Brb wohnen, kann ich nur weiterempfehlen!

LG LiliA

[sersas]

Ihr habt doch sicher dem JC Deine Reha gemeldet?

Schreib Deiner SB das Du zu diesen Zeitpunkt noch zur Reha bist und den Termin deshalb nicht wahrnehmen kannst.
Mehr muss diese nicht wissen, Gesundheitszustand geht die SB nichts an.

Habt Ihr einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente gestellt?
Dies kannst Du Deiner SB ebenfalls mitteilen.

[Klaus]

Hallo sersas,

der letzte Beitrag von LiliA Feigenblatt ist vom 10.3.2011 !

Gruß
Klaus

[Odyssina]

Hallo,

Du solltest erstmal Mb.Bechterew ausschließen lassen. Typisch für einen Scheuermann sind schmorlsche Knötchen im Röntgenbild.Bei Bestätigung zuletzt genannter Diagnose würde ich Dir Dr.Wilke im GWZ Steglitz empfehlen.

Gruss