Ich melde mich zurück - Meine Tochter ist jetzt auch reif:-(

Infos zu weiteren WS-Deformitäten, die mit Skoliose zusammen oder alleine auftreten
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Galadriel73
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Ich melde mich zurück - Meine Tochter ist jetzt auch reif:-(

Beitrag von Galadriel73 »

Hallo ihr lieben,

ich hoffe der ein oder andere kennt mich noch...???
Habe ja seeeeeeeeeeeeeeehr lange nicht mehr geschrieben was leider sehr traurige Gründe hat.

Wie manche vielleicht noch wissen, bin ich ja am 4.4. nach BaSa gefahren, dort war es ziemlich klasse.
Leider wurde mein Aufenthalt sehr überschattet von der Diagnose eines Hirntumors meines Vaters, die wir wenige Tage vor meiner Abreise bekamen.
Während ich in BaSa war, erhielten wir die Nachricht daß dieser bösartig und nicht operabel sei, Hoffnung gleich Null.
Dementsprechend ging es mir psychisch.

3 Tage nach meiner Rückkehr aus der Reha mußte mein Vater ins Krankenhaus, dort lag er dann 7 Wochen und ist nur 11 Wochen nach der Diagnose gestorben. Er wurde nur 58 Jahre alt.......

Ich denke ihr könnt Euch vorstellen was hier los war und ist, es war eine kurze intensive und überaus schlimme Zeit für uns, besonders für meine Mama, die jetzt mit gerade mal 53 Jahren Witwe ist.

In dieser Zeit habe ich mein Korsett wenig bis gar nicht getragen, ich war dauernd mit dem Auto unterwegs und habe stundenlang im Krankenhaus gehockt, das war mir alles zuviel.

Das heißt, ich beginne praktisch von vorn, jetzt wo es langsam etwas ruhiger um mich/uns wird.
Immerhin habe ich es geschafft weiterhin mit meinen Kindern (und mir) wöchentlich zu unsrer Schroth-Therapeutin zu gehen.

So, und heute waren wir dann nochmal bei Dr. Hoffmann weil meine älteste Tochter (wird in 3 Wochen 14) ja auch einen Scheuermann, eine Kyphose und eine Skoliose hat, so wie ich.
Bei unserem letzten Termin vor ziemlich genau 6 Monaten lag ihr Kyphosewinkel schon bei 44° und Herr Rahmouni hat da eigentlich schon gemeint das würde sich tendenziell auf jeden Fall verschlechtern und er würde eher bald Richtung Korsett gehen.
Dachte ich mir ja eigentlich auch aber Dr. Hoffmann war der Meinung daß man das mit viel dehnen und KG in den Griff bekommt.
Also waren wir heute da, leider hatten wir wohl einen schlechten Tag erwischt.
Dr. Hoffmann hatte irgendwie schlechte Laune, war kurz angebunden und wirkte sehr genervt.
Völlig unsensibel hat er ihnen beiden die Beine auf der Untersuchungsliege nach oben gerissen bis sie sich lautstark gewehrt haben daß es ihnen weh tut.
Er reagierte auch ziemlich unwirsch auf die Bitte, die Rezepte die er mir letztes mal mitgegeben hatte für die Kinder, umzuändern, meine KG-Therapeutin hatte darum gebeten.
Er fuhr mich an, seit wann denn jetzt Physiotherapeuten entscheiden würden was auf den Rezepten zu stehen hätte.
Außerdem bemängelte er, daß meine Kinder noch immer vollkommen verkürzte Muskeln überall hätten, da hätte die KG ja nicht richtig funktioniert....

Ja Hallo? Dafür kann ich aber doch nichts, wir machen das jetzt seit einem Jahr..... Mensch, da waren wir 4 Stunden Auto durch Hitze und Staus gefahren und dann sowas.....

Jo, und zum krönenden Aschluß wurde meine älteste dann noch kontrollgeröngt, wie gesagt vor 6 Monaten hatte sie 44°, diesmal waren es glatte 60°........ich hätte auf der Stelle heulen können, so geschockt war ich.

Nach 1 Minute hatten wir ein hüsches rosa Rezept für ein Korsett in der Hand und waren fertig.
Dr. Hoffmann hat weiter nichts mehr dazu gesagt, und ich fühlte mich irgendwie so als ob er mir die Schuld dafür geben würde.
Vielleicht habe ich etwas empfindlich reagiert, aber so kannte ich ihn bislang nicht. Immer war er freundlich und nett und hat alles super erklärt.

Hätte ich mit meiner Tochter nicht schon seit Monaten diese im Raum stehende Möglichkeit eines Korsetts immer wieder besprochen, sie wäre heute heulend aus der Praxis gerannt.

Ziemlich down fuhren wir dann zu Rahmouni wo ich mein Kind gleich eingipsen ließ, nun ist es also amtlich:
Lisa kriegt auch ein Korsett, sie hat sich auch die gleiche Farbe ausgesucht wie ich sie habe.....

O Mann, das hat echt gerade noch gefehlt, auch wenn ich fast damit gerechnet habe, aber letzten Mittwoch waren wir mit meiner jüngsten in Bonn zur Untersuchung, und da wird vermutlich bald wieder eine Herz-OP anstehen, das wäre dann die 4. Herz-OP, nach 9 langen Jahren ohne....
Momentan würde ich mich am liebsten nur heulend in den Wald setzen, ganz ehrlich......

Sorry fürs rumheulen, vielleicht krieg ich ja hier ein bißchen Trost...
Dankesehr Euch allen fürs lesen.
Mit freundlichen Grüßen, Frau Scheuermann!
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MÄX
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Beitrag von MÄX »

Hallo,
erst mal schön dass u wieder da bist. Da weiß man ja garnicht was man schreiben soll.
Erst mal Beileit für deinen Paps.
Das mit Hoffmann kenn ich nicht und denke man darf sich das auch in seinem Job nicht leisten. Auch wenn man mal nen schlechten Tag hat. Kindern gegenüber schon garnicht.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall dass nach deiner rasanten Talfahrt nun auch mal wieder ein langes Bergauf Stück kommt.
Lieben Grüß
Mäx
Galadriel73
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Beitrag von Galadriel73 »

Hier noch ein nettes Bildchen von der WS meiner Tochter
Dateianhänge
Morbus Scheuermann 60°
Morbus Scheuermann 60°
DSCN0910b.jpg (29.21 KiB) 6932 mal betrachtet
Mit freundlichen Grüßen, Frau Scheuermann!
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MÄX
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Beitrag von MÄX »

Du als Mama wirst die besten Ratschläge für sie haben, denn du wweißt wovon Du sprichst.
Wünsch Euch alles Gute :-)
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Toni
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Diagnose: M. Scheuermann Kyphose (urspr. 68°)
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Und SCHROTHen bis bis die Sprossenwand qualmt und sich die Spiegel krümmen!
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Beitrag von Toni »

Hallo "Frau Scheuermann"
Ich frag mich manche, warum einige vom Schiksal besonders hart geprüft werden?
Du hast es wirklich NICHT LEICHT!
Das leben ist ungerecht, damit muß man zurecht kommen, lamentieren hilft nicht.
Die WS Deiner Tochter ist tatsächlich höchst behandlungspflichtig! Die Scheuermann-Symptome sind deutlich erkennbar und der Krümmungswinkel ist beachtlich!!!
Aber vielleicht ist es besser für Euch, wenn Ihr BEIDE Korsett tragt, dann könnt ihr Euch gegenseitig motivieren und trösten und gegenseitig die Compliance "kontrollieren".
Ich denke, Deine Tochter wurde gerade noch halbwegs rechtzeitig erwischt, um ihr ein Leben mit Krummbuckel und Scheuermann-Schmerzen ersparen zu können.
Was mit Dr. Hoffman los ist....?
Mich erreichen in letzter Zeit einige solcher Klagen.
Vermutlich ist er total überstressed und steht unter extremem Druck der KK und KV.
Doch das ist alles keine Entschuldigung dafür, daß er grob mit Kindern umgeht! :<

Tatsache ist aber auch, daß Dehnungen leider nur dann was bringen, wenn sie mindestens bis zur Schmerzgrenze gehen.
Ich wünsche Dir und Deinen Töchtern viel Kraft, das alles zu meistern.
"Galadriel" ist ein sehr mächtiger Schutzengel.
Mein Vater starb schlagartig und ohne Abschied.
Heuer habe ich meinen Schwiegervater 4 Wochen lang im Hospiz begleitet, bis er sich von dieser Welt verabschiedete. Es war ein schwerer Kampf.
Daher kan ich ein bischen mit Dir mitfühlen. Mein aufrichtiges Beileid!
Gruß Toni
Denkt POSITIV und bleibt NEGATIV!
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SchwarzeSchnecke
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Therapie: Rahmouni-Korsett 2007-2012, Gymnastik/ KG (diverse), Schwimmen
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Mein Mitgefühl und meinen Respekt!

Beitrag von SchwarzeSchnecke »

Liebe Galadriel,


Mit Entsetzen habe ich gerade Deine schlechten Nachrichten gelesen. :-(

Auch ich war mehrere Monate lang nicht im Forum (aufgrund eines 3-monatigen Aufenthalts in einer Psychosomatischen Fachklinik, v.a. wegen Depressionen).
So viele Schicksalsschläge gleichzeitig würde ich mit Sicherheit nicht verkraften.
Du hast mein Mitgefühl und meinen Respekt!

:trost:

Ich kann mich noch gut daran erinnern, wie Du mich (neben Klaus und mohnblume.muenchen) am Anfang dieses Jahres (als ich noch neu im Forum war) zu einem Besuch bei Dr. Hoffmann motiviert hast.
Inzwischen bin ich (wenn ich mein Korsett ausreichend lange trage) nahezu schmerzfrei, was ich mehrere Jahre lang nicht mehr für möglich gehalten hatte.

Ich wünsche Dir, daß es bei euch von nun an wieder aufwärts gehen möge!


Und auch, daß sich Dr. Hoffmann beim nächsten Besuch wieder etwas geduldiger zeigt.
Ein solches Verhalten wie das von Dir beschriebene ist ja wohl total daneben. :/


Alles Liebe,
Anne
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Beitrag von mama41 »

Hallo Galadriel,

bin sehr betroffen von deinen "Neuigkeiten" und ich weiß im Moment nicht, wie ich dich trösten oder aufbauen kann.

Fühl dich einfach herzlich von mir umarmt.

Und ich bin sicher, ich bin nicht die einzige, die dich hier vermisst hat.

Lass dich nicht unterkriegen.


LG
Andrea
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Beitrag von Galadriel73 »

Vielen Dank ihr lieben für Eure netten Worte, es tut wirklich gut hier ein wenig Trost zu bekommen, wißt ihr doch am besten was es zumindest mit der Korsett-Therapie auf sich hat.
Ich hoffe ich kann in Zukunft stark genug sein meine Tochter auch durch schwierige Phasen hindurch zu motivieren.....dabei in ich gerade selbst so alle.
Ich würde mir aber nie verzeihen, jetzt mit all meinem Wissen und der guten Möglichkeit eines Rahmouni-Korsetts, ihren Rücken nicht durch das Wachstum hindurch gerettet zu haben, vielleicht sogar manchmal gegen ihren ausdrücklichen Willen......ich hoffe so sehr ich schaffe das und habe ganz schön Angst vor dem was kommt.

23 Stunden wird sie das Korsett niemals tragen wollen, da bin ich mir sicher, in der Schule will sie es jedenfalls nicht tragen, das hat sie schonmal klargestellt. Davor und danach aber jederzeit...soweit die bisherige Theorie.
Da ist ja nix mehr mit bauchfrei und sexy Hüftschwung, sondern eher mit lahm und hölzern.
Und das wo sie gerade ihren Freund kennengelernt hat.....
Es wird wohl noch einiges an schwierigen Situationen geben schätze ich, und hoffe ganz arg, daß wir das gemeinsam schaffen werden.

Bloß gut, daß sie schon einiges durch mein Korsett mitbekommen hat, jetzt hoffe ich als erstes Teilziel auf die Kostenübernahme der KK.

@ Toni:

Lieber Toni, auch Du hast mein tiefstes Mitgefühl, sowohl wegen Deinem Vater als auch wegen Deinem Schwiegervater, es ist so schwer einen geliebten Menschen plötzlich (selbst wenn man es vorher vielleicht erwartet hat) nicht mehr da zu haben......

@ Schwarze Schnecke:

Ich hoffe Dir geht es wieder besser nach dem Aufenthalt in der Klinik und Du kommst jetzt gut zurecht?
Es freut mich sehr zu lesen, daß der Panzer Dir gut hilft.
Ich wünschte da wäre ich auch wieder angekommen...*seufz*

Ach weißt Du, ich glaube bei allen möglichen Dingen würde man, wenn man sie vorher erfahren würde, sagen, das schaffe ich nicht, es ist einfach viel zu viel.
Aber manchmal kommen diese Situationen einfach und es bleibt einem keine Wahl. Alles heulen nützt nichts, man muß dann da durch und versuchen das beste draus zu machen.
Auch wenn es oft sehr schwache Momente gibt wo man am liebsten alles hinschmeißen würde, da befinde ich mich ja auch momentan....

Ich kann mich nur "trösten" mit dem Gedanken daß es meinem Papa jetzt gut geht da wo er ist und das er so wie es war nicht mehr leben wollte, und daß ich was meine jüngste angeht eh keine Wahl habe.
Ich habe drei Herz-OPs mit ungewissem Ausgang und noch unsicherer Prognose zugestimmt, da kann ich jetzt keinen Rückzieher mehr machen.
Jetzt geht es unweigerlich weiter, denn jetzt hat auch meine Tochter etwas dazu zu sagen, und da zeigt mein "kleines" Mädchen wieder wahre Größe und ich kann immer wieder nur über sie staunen und mir ein Beispiel dran nehmen..... ich zitiere: "Mama, wenn das so ist daß ich wieder operiert werden muß, dann ist das halt so, da mache ich mir momentan noch keine Sorgen drüber..."

Und auf die Frage ob bei der Untersuchung noch eine zweite Ärztin und ein Student dabei sein dürften sagte sie "Ja klar, ich will auch mal Ärztin werden und wenn alle Kinder dazu nein sagen würden, dann können die neuen Ärzte ja nie was lernen...."

Noch Fragen ? :-)

Sowas hilft mir über manche schlimmen Momente leichter hinweg, jetzt geht es erstmal einen Schritt nach dem anderen, auch wenn zur Zeit alles ein heilloser Chaosknoten zu sein scheint..
Mit freundlichen Grüßen, Frau Scheuermann!
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Dalia
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Diagnose: 107° und 98° (im Jahr 2003 zu Beginn der Korsetttherapie: 98° und 93°), sehr starre Skoliose, kaum Beschwerden
Therapie: 1983-1994 Korsetts verschiedener OTs, zuletzt bei Rahmouni, dann Korsettabschulung im Jahr 1994, seit 05/2005 bis etwa 2018 Nachtkorsett von Rahmouni, Therapieziel: Halten der Skoliose, seit 2018 keine Therapie mehr
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Beitrag von Dalia »

Hallo Galadriel,

da habe ich mich gefreut, wieder von dir zu lesen, und dann kommt so ein Hammerposting. Fühl dich fest gedrückt von mir. :knuddel:

Ich habe immer wieder an dich und deinen Vater gedacht; bevor du in die Reha fuhrst, gab es ja schon Aufregung.

Nun bekommt deine Tochter auch ein Korsett. In diesem Alter ein Korsett zu bekommen, ist schwierig. Aber vielleicht kannst du ihr klarmachen, dass bei inkonsequenter Korsetttherapie später mit dem sexy Hüftschwung nichts mehr ist.

Und schon wieder das Damoklesschwert einer Herz-OP für deine Tochter. :( Vielleicht kannst du dich damit trösten, dass die OP-Techniken sich inzwischen weiterentwickelt haben und deine Tochter nicht mehr ein zartes Kleinkind ist.

Manchmal kommt wirklich alles zusammen.

Dr. Hoffmann hatte sicher nicht wegen dir schlechte Laune, an diesem Tag hatte er wohl Stress oder Ärger (wäre es ein anderr Arzt gewesen, hätten wir wohl von ihm abgeraten...), aber ich kann es verstehen, dass es dich sehr frustriert hat, noch dazu bei deiner derzeitigen Situation.

Ans Korsett wirst du dich auch wieder gewöhnen. Korsetttragen kostet Kraft, die du erst mal sammeln musst und sicher wieder bekommst.

Alles Liebe und viel Kraft für dich!

Dalia
Ich kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber dem Tag mehr Leben. (Bertolt Brecht)
meine Geschichte: Dalia wird Königin (Korsett für eine Oldie-Power-Skoliose)
Maestro
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Beitrag von Maestro »

Tut Mir auch leid das soviel trauriges vorgefallen ist bei euch.
Meine vollste Teilnahme und gute Besserungwünsche sowie ganz ganz viel neue Kraft.
Find es schon besonders heftig die Vorstellung so einen Tumor im Kopf zu haben und niemand bemerkt was/gibt keine Anzeichen und dann auf einmal sagt einem jemand das man nicht mehr lang hat der irgendwie drauf gestoßen ist bei einer rutine Untersuchung oder so, das ist Extrem.
Macht Mir Angst so eine Vorstellung das man dann nix mehr tun kann.
Da wo er jetzt ist in einer Welt ohne Pysische Schmerzen wird Er es sicherlich gut haben und auf Euch alle warten.
jollydolly
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Beitrag von jollydolly »

Liebe Galadriel….eigentlich war ich schon auf dem Weg in mein Bett ….doch nach monatelanger Abwesenheit hier im Forum dachte ich mir: schau doch mal schnell mal wieder rein. …bevor du den PC runterfährst……………….und nun lese ich deine traurige Geschichte!!!!
Ich möchte dir mein allertiefstes Mitgefühl ausdrücken!! Auch wenn dir niemand auf der Welt DEINEN Schmerz, DEINE Trauer, DEINE Angst abnehmen kann, vielleicht hilft doch ein bisschen die Vorstellung, dass du damit nicht allein bist………….auch wenn du vielleicht so fühlst…..

…ich sag dir schnell mal, was bei mir in diesem Jahr bisher los war:

Im Januar erfuhr ich, dass mein Bruder (er ist erst 50) Prostatakrebs hat – leider weit fortgeschritten + inoperabel.
Ende März ist auch mein Vater gestorben (nach längerer Krankheit/Koma)
Mein ältester Sohn kam am 10.9. mit einen Pneumothorax re. in die Notaufnahme und musste operiert werden……………..tja und ich sollte eigentlich auch längst schon an der Schilddrüse operiert sein, schiebe es aber immer noch vor mir her.
Mein Korsett habe ich nur gelegentlich nachts mal getragen – es passt nach wie vor nicht richtig, aber bin nie dazu gekommen nach Stuttgart zu fahren.

Tja……….glaub mir, ich verstehe wirklich, dass du dich am liebsten „heulend in den Wald setzen möchtest“ und ich kann dazu nur sagen: „TU ES RUHIG MAL“ – das kann sehr erleichternd sein mal richtig „loszulassen“. Niemand kann immer STARK sein – und im Wald/ in der Natur kann man sehr gut auftanken!!!

Frag am besten nie nach dem „WARUM?“ Suche/ finde deine persönlichen Kraftquellen!!!

Ich denke an dich!!

Gute Nacht

jollydolly



8-)
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Rainer
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Ihr muesst Euch breiter informieren

Beitrag von Rainer »

Hallo,
habe diesen bedrückenden Thread auch gerade vor die Augen bekommen.
Weil Ärzte im allgemeinen immer mehr unter Zeitdruck stehen passieren solche Dinge auch bei Dr. Hoffmann.

Vielleicht werden einige deiner Fragen im Skoliose Artikel von Dr. U. Liljenqvist (http://www.orthoforum.de/2279/Skoliose) beantwortet. Eine weitere Möglichkeit wäre, die 60° Skoliose mal mit Eurem Hausarzt durchzusprechen und beim nächsten Besuch in Leonberg einen Überweisungsschein vorzulegen (mit Bemerkung: Wirbelsäulenverkrümmung - Diagnose? Therapie? ). Dr. Hoffmann wird dann Eurem Hausarzt einen Brief schreiben und Ihr könnt dann die Situation besser reflektieren. Ggf. wird der Hausarzt auch vorschlagen eine Zweitmeinung bei einem anderen Orthopäden einzuholen.

Ich glaube, dass sich Dr. Hoffmann bei dieser Vorgehensweise mehr Zeit nehmen wird und ihr das nächste mal nicht wieder enttäuscht nach Hause fahrt.
gauklerdavid
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Beitrag von gauklerdavid »

Galadriels Tochter hat eine 60 grad Kyphose, keine Skoliose.
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Beitrag von Galadriel73 »

Hallo,
und nochmals ein riesiges Dankeschön anEuchalle dieihr mir so liebe Worte hier hinterlassen habt.
Ich freue mich sehr über jeden einzelnen Beitrag !!!!

Ich wollte Euch nur schnell mitteilen, daß ich am Donnerstag morgen aus einer Eingebung heraus spontan die Krankenkasse angerufen habe um nachzufragen ob man schon etwas zum Thema Korsett für meineTochter sagen könne....
Ich wurde dann zur Hauptfiliale weiterverbunden und dort teilte mir ein netter Herr mit, daß er sich gerade mit dem Antrag befassen würde.
Er müsse das aber noch prüfen und sich schriftlich mit Dr.Hofmann in Verbindung setzen.

Auf meine Frage was er denn prüfen wolle und warum das jetzt wieder an Dr. Hofmann gehen müsse, sagte er, daß auf dem Antrag nichts weiter stehen würde als "Korsett nötig bei Kyphose"......weder Gradzahlen noch Diagnose usw.

Ich habe ihm dann gesagt daß ich ebenfalls von Morbus Scheuermann betroffen und Korsetträgerin bin, mich gut auskenne und habe ihm alle fehlenden Auskünfte erteilt.
Er fragte dann noch, ob wir schon was konservativ gemacht hätten, und als ich ihm sagen konnte, daß wir seit vielen Monaten Schroth-KG machen und es sich trotzdem innerhalb der letzten 6 Monate um 16° verschlechtert hat, bedankte er sich ganz herzlich für meinen Anruf, sprach mir mündlich die Kostenzusage aus, drückte seinen Stempel drunter und versprach den nun genehmigten Antrag sofort zu Rahmouni zu faxen damiter anfangen könne :-) .
24 Stunden später hatte ich die schriftliche Genehmigung der Krankenkasse im Briefkasten..... *freu*

Endlich mal ein unbürokratischer Mitarbeiter der genau im richtigen Moment mit mir gesprochen hat.... :-)
Toll daß er mir, ohne mich zu kennen, alles geglaubt hat und ohne mit der Wimper zu zucken den Vorgang abgesegnet hat......
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Beitrag von Dalia »

Hallo Galadriel,

das war ein schöner Bericht. Schön, dass es auch mal unkompliziert geht. :)
Ich kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber dem Tag mehr Leben. (Bertolt Brecht)
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