Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

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general-rammstein
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von general-rammstein »

Sorry aber was mich besonders interessiert...

Liegt das Ergebnis der HG bereits vor?
Sven23
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von Sven23 »

Hallo Max,
bei mir liegt eine generalisierte Hypermobilität vor plus die diversen Wirbelsäulenkrümmungen (steile HWS, oberer BWS Flachrücken, tiefsitzende Hyperkyphose, diverse Bsvorfälle etc. vgl. meinen Thread). Eine Gendiagnostik auf EDS und Marfan ist gemacht worden, beides negativ, Herz und Augen OK. Es soll laut Rehabefund noch eine Muskelbiopsie gemacht werden um eventuelle Neuromuskuläre Erkrankungen gesichert auszuschließen. Beschwerden habe ich aktuell noch im rechten ISG, das Bein geht dann immer mal wieder zu. Laut dem Chefarzt der Rehaklinik liegt das daran weil mein Isg und die untere Lws zu beweglich ist. Hier wurde mir ein stärkeres Korsett bzw. Thermodenervierung/Proliferationstherapie empfohlen. Die Termine sind demnächst. Früher hatte ich ständig Blockaden an und in der Nähe der Wirbelsäule (von oben nach unten) und dadurch jahrelang Schmerzen. Das hat sich mit dem Tragen meines ersten Korsettes deutlich reduziert. Länger sitzen am Schreibtisch ist allerdings immer noch kaum möglich da ich trotz des Korsettes noch zu beweglich bin und ich Schmerzen bekomme. Daher habe ich jetzt nach einem Jahr ein neues restriktiveres Korsett erhalten...was aber noch geändert werden muss, da es noch nicht völlig passt. Aber das wird schon, dann so sagt man mir stehen die Chancen gut die Restschmerzen auch noch loszuwerden.

Die Hyperflexibilität merke ich z.b. daran das.ich schneller erschöpft bin als andere, nach 1,5 Stunden Fußmarsch bin ich platt, die Beine und Füsse schmerzen. Generell geht es.bei mir viel um Stabilität, meine Fußstellung ist krumm, seit der Reha darf ich nur noch in Einlagen und Bergschuhen (wegen des Haltes) laufen sonst gäbe es orthopädische Schuhe :) und ich soll bei Bedarf die Knie/Füsse tapen. Ferner mache ich jeden Abend 30min Stabiübungen die ich in der Reha gelernt habe und mache zweimal die Woche Physio...Ich bin per se unsportlich wie sonst was:) aber ich merke das mir das was bringt....

Viele Grüße Sven
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von Max221996 »

general-rammstein hat geschrieben: Di, 07.09.2021 - 23:22 Sorry aber was mich besonders interessiert...

Liegt das Ergebnis der HG bereits vor?
Hey,

morgen erfolgt die Erste Zwischenauswertung der Humangenetik. Ich werde hier die ersten Ergebnisse mitteilen.

Mit freundlichen Grüßen

Max
Max221996
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von Max221996 »

Sven23 hat geschrieben: Mi, 08.09.2021 - 08:47 Hallo Max,
bei mir liegt eine generalisierte Hypermobilität vor plus die diversen Wirbelsäulenkrümmungen (steile HWS, oberer BWS Flachrücken, tiefsitzende Hyperkyphose, diverse Bsvorfälle etc. vgl. meinen Thread). Eine Gendiagnostik auf EDS und Marfan ist gemacht worden, beides negativ, Herz und Augen OK. Es soll laut Rehabefund noch eine Muskelbiopsie gemacht werden um eventuelle Neuromuskuläre Erkrankungen gesichert auszuschließen. Beschwerden habe ich aktuell noch im rechten ISG, das Bein geht dann immer mal wieder zu. Laut dem Chefarzt der Rehaklinik liegt das daran weil mein Isg und die untere Lws zu beweglich ist. Hier wurde mir ein stärkeres Korsett bzw. Thermodenervierung/Proliferationstherapie empfohlen. Die Termine sind demnächst. Früher hatte ich ständig Blockaden an und in der Nähe der Wirbelsäule (von oben nach unten) und dadurch jahrelang Schmerzen. Das hat sich mit dem Tragen meines ersten Korsettes deutlich reduziert. Länger sitzen am Schreibtisch ist allerdings immer noch kaum möglich da ich trotz des Korsettes noch zu beweglich bin und ich Schmerzen bekomme. Daher habe ich jetzt nach einem Jahr ein neues restriktiveres Korsett erhalten...was aber noch geändert werden muss, da es noch nicht völlig passt. Aber das wird schon, dann so sagt man mir stehen die Chancen gut die Restschmerzen auch noch loszuwerden.

Die Hyperflexibilität merke ich z.b. daran das.ich schneller erschöpft bin als andere, nach 1,5 Stunden Fußmarsch bin ich platt, die Beine und Füsse schmerzen. Generell geht es.bei mir viel um Stabilität, meine Fußstellung ist krumm, seit der Reha darf ich nur noch in Einlagen und Bergschuhen (wegen des Haltes) laufen sonst gäbe es orthopädische Schuhe :) und ich soll bei Bedarf die Knie/Füsse tapen. Ferner mache ich jeden Abend 30min Stabiübungen die ich in der Reha gelernt habe und mache zweimal die Woche Physio...Ich bin per se unsportlich wie sonst was:) aber ich merke das mir das was bringt....

Viele Grüße Sven
Hey Sven,

Ich bin gerade noch unterwegs und werde dir heute Abend antworten. Bis dann.

Mit freundlichen Grüßen

Maximilian
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von general-rammstein »

Hallo Sven,

denkst du weitere Diagnostik in Richtung MS/EDS ist lohnenswert? Ich glaube eher nicht.

Hattest du schon mal eine Muskelbiopsie?

Die Augen sind übrigens manchmal ein sehr sensibler Parameter ;)
Sven23
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von Sven23 »

Hallo General Rammstein,
ich werde bezüglich erblicher Bindegewebskrankheiten keine Diagnostik mehr machen lassen. Eine Muskelbiopsie hatte ich noch nicht...soll aber unangenehm sein...Hast du Erfahrungen?

Viele Grüße Sven

P.s.
Wie gehts dir?
Max221996
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von Max221996 »

Sven23 hat geschrieben: Mi, 08.09.2021 - 08:47 Hallo Max,
bei mir liegt eine generalisierte Hypermobilität vor plus die diversen Wirbelsäulenkrümmungen (steile HWS, oberer BWS Flachrücken, tiefsitzende Hyperkyphose, diverse Bsvorfälle etc. vgl. meinen Thread). Eine Gendiagnostik auf EDS und Marfan ist gemacht worden, beides negativ, Herz und Augen OK. Es soll laut Rehabefund noch eine Muskelbiopsie gemacht werden um eventuelle Neuromuskuläre Erkrankungen gesichert auszuschließen. Beschwerden habe ich aktuell noch im rechten ISG, das Bein geht dann immer mal wieder zu. Laut dem Chefarzt der Rehaklinik liegt das daran weil mein Isg und die untere Lws zu beweglich ist. Hier wurde mir ein stärkeres Korsett bzw. Thermodenervierung/Proliferationstherapie empfohlen. Die Termine sind demnächst. Früher hatte ich ständig Blockaden an und in der Nähe der Wirbelsäule (von oben nach unten) und dadurch jahrelang Schmerzen. Das hat sich mit dem Tragen meines ersten Korsettes deutlich reduziert. Länger sitzen am Schreibtisch ist allerdings immer noch kaum möglich da ich trotz des Korsettes noch zu beweglich bin und ich Schmerzen bekomme. Daher habe ich jetzt nach einem Jahr ein neues restriktiveres Korsett erhalten...was aber noch geändert werden muss, da es noch nicht völlig passt. Aber das wird schon, dann so sagt man mir stehen die Chancen gut die Restschmerzen auch noch loszuwerden.

Die Hyperflexibilität merke ich z.b. daran das.ich schneller erschöpft bin als andere, nach 1,5 Stunden Fußmarsch bin ich platt, die Beine und Füsse schmerzen. Generell geht es.bei mir viel um Stabilität, meine Fußstellung ist krumm, seit der Reha darf ich nur noch in Einlagen und Bergschuhen (wegen des Haltes) laufen sonst gäbe es orthopädische Schuhe :) und ich soll bei Bedarf die Knie/Füsse tapen. Ferner mache ich jeden Abend 30min Stabiübungen die ich in der Reha gelernt habe und mache zweimal die Woche Physio...Ich bin per se unsportlich wie sonst was:) aber ich merke das mir das was bringt....

Viele Grüße Sven

Hallo Sven,

erstmal freue ich mich für dich, das du deine Situation verbessern konntest und somit hoffentlich ein für dich erträglichen Alltag führen kannst. Ich hoffe natürlich das es bei dir noch weiter aufwärts geht und wünsche dir das Beste. Hatte vorhin gerade mein Videogespräch mit der Humangenetik und zumindest Marfan wurde ausgeschlossen ( Keine Mutation in Fbn1 oder den TGFB Genen) den Rest schicken Sie mir noch per Post. EDS kann natürlich nicht so einfach ausgeschlossen werden, da es so viele verschiedene Varianten mit verschiedenen Genen gibt. Es wäre natürlich schön eine Diagnose zu haben aber ich sollte mich jetzt erstmal auf das verbessern meiner Symptome fokussieren. Das Problem bei Generkrankungen ist ja das Sie im Moment eh fast alle unheilbar sind und man bei Gott nur hoffen kann,das in zukünftigen Generationen die Technik so weit ist um dieses Elend heilen zu können.

Mit freundlichen Grüßen

Max
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von Sven23 »

Hallo Max,
erstmal super das Marfan ausgeschlossen ist. Aber wie du schon richtig sagst, ein zwei EDS Gene können negativ sein aber irgendein anderes oder unbekanntes kann positiv sein. Das kann man nicht immer völlig klar raus finden, sagte mir auch mein Humangenetiker. Wie ist denn deine aktuelle Lage? Rückenschmerzen? Hast du eine Ruckendiagnostik bei einem Spezialisten auf unserer Liste gemacht? Ggf. Korsett?

Viele Grüße Sven
Sven23
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von Sven23 »

Hallo Max,
falls sich bezüglich Ehler Danlos was ergeben sollte, bzw. wenn du Adressen bezüglich einer vernünftigen Diagnostik diesbezüglich brauchst, wende die mal an Barbara Kleffmann Ehler Danlos Selbsthilfe, die gibt es auch im Internet...die Telefonnummer findest du mit etwas Suche auf deren Internetseite im Impressum. Die haben ein Deutschlandweites Netzwerk für fachkundige Diagnostik in dem Bereich. Habe.von einer Patientin nur positives gehört... aber ohne Gewähr!

Viele Grüße Sven
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von Max221996 »

Hey Sven,

Die aktuelle Lage ist halt schon belastent da ich nur im liegen keine Schmerzen mehr habe. Sobald ich stehe kommt natürlich wieder belastetung auf die Wirbelsäule und die Bänder, welche im meinen Fall halt nicht wirklich in der Lage sind mechanische Kräfte (Schwerkraft und das Gewicht meines Kopfes) halten zu können. Ich plane aufjeden Fall einen Besuch bei Rahmouni, weil er aus meinen Informationen der beste Korsetthersteller in Deutschland ist. Er scheint von aktiven Korsetten bis hin zu extrem stabilen passiven Korsett mit Hals/Kopfteil alles fertigen zu können.

Mit freundlichen Grüßen

Max
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von Sven23 »

Hallo Max,
sche....Lass dir ein Rezept für ein Korsett geben bzw. besprich das vorher mit deinem Arzt...Aber das dürfte ja eigentlich kein Problem geben.

Ich drücke dir die Daumen!
Sven
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von Max221996 »

Sven23 hat geschrieben: Do, 09.09.2021 - 15:44 Hallo Max,
sche....Lass dir ein Rezept für ein Korsett geben bzw. besprich das vorher mit deinem Arzt...Aber das dürfte ja eigentlich kein Problem geben.

Ich drücke dir die Daumen!
Sven
Hey, ich habe Gott sei Dank einen tollen Hausarzt, welcher mich bis jetzt immer unterstützt hat und auch dort unterstützen wird. Ich habe ja auch gehört das du super Erfahrungen mit Rahmouni gemacht hast. Ich hoffe auch sehr das ich ein gutes Verhältnis zu ihm aufbauen werde.

Mit freundlichen Grüßen

Max
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von Sven23 »

Hallo Max,
die Chancen stehen gut, beide sowohl Fr. Rahmouni, als auch Herr Harzer sind sehr.nett und machen vieles möglich! Das wird bestimmt gut klappen!

Sven
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von Max221996 »

Sven23 hat geschrieben: Do, 09.09.2021 - 16:00 Hallo Max,
die Chancen stehen gut, beide sowohl Fr. Rahmouni, als auch Herr Harzer sind sehr.nett und machen vieles möglich! Das wird bestimmt gut klappen!

Sven
Hey Sven,

das ist toll, du machst mir richtig Mut und gibst mir seit langer Zeit mal wieder Zuversicht. Herr Harzer arbeitet wohl mit Rahmouni zusammen oder welche Aufgabe erfüllt er.

Mit freundlichen Grüßen

Max
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von Sven23 »

Hallo Max,
Herr Harzer ist der Ehemann von Fr Rahmouni, es ist ein Familienunternehmen, meines Wissens von Herrn Rahmouni senior gegründet. Er zieht sich aber zunehmend etwas zurück, aufgrund seines Alters, ist aber immer noch an Bord:) Die bauen wirklich Qualität, ich war letztens in der Reha und ein Physio sagte:" Oh ein Rahmouni Korsett, das gibt man nicht mehr her wenn man eines hat". Die sind sehr bekannt und machen "Rücken" seit Jahren. Zuhause ist mir mal eine Schnalle gerissen und ich bin zu einem Korsettbauer in meiner Heimatstadt und auch dort die Worte "Oh ein Rahmouni Korsett, das ist mir eine Ehre das mal in den Händen zu halten"....
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von Sven23 »

Aber man muss fairer weise auch sagen, dass die schon sehr restriktive Korsette bauen und manchen sind die Korsette auch zu fest und stabil. Aber das hängt natürlich mit der Grunderkrankung zusammen. Da ich eh zu beweglich bin, mir kann es nicht fest genug sein:) Ich mag das restriktive, ich fühle mich im Rahmouni Korsett sehr gut stabilisiert und ich mag das Gefühl umfasst zu sein und mich darin nicht bewegen und mit der Wirbelsäule hin und herflitschen zu können...Aber das ist individuell unterschiedlich....
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von general-rammstein »

Hallo Sven,

ja ich habe Erfahrung. Unangenehm aber wenn die Durchführung spezifisch genug ist kann sie bei mancher Diagnose hilfreich sein. Was allerdings eine Mudkelbiopsie als invasive und bei EDS begrenzt aussagekräftige Untersuchung bringen soll erschliesst sich mir leider nicht.

Ps:

Dsnke der Nachfrage es geht mir gut.
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von Sven23 »

Hallo General Rammstein,
ja das erschließt sich mir auch nicht. Muskelbiopsie hat die Reha reingeschrieben, die in der Neuromuskulären Ambulanz haben auch erstmal irritiert geschaut...Sie wollen erstmal eine umfassende Anamnese erheben und dann weiter sehen welche Tests in Frage kommen. Wir werden sehen, der Termin ist allerdings erst im November...

Viele Grüße Sven
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von Max221996 »

Sven23 hat geschrieben: Do, 09.09.2021 - 18:02 Aber man muss fairer weise auch sagen, dass die schon sehr restriktive Korsette bauen und manchen sind die Korsette auch zu fest und stabil. Aber das hängt natürlich mit der Grunderkrankung zusammen. Da ich eh zu beweglich bin, mir kann es nicht fest genug sein:) Ich mag das restriktive, ich fühle mich im Rahmouni Korsett sehr gut stabilisiert und ich mag das Gefühl umfasst zu sein und mich darin nicht bewegen und mit der Wirbelsäule hin und herflitschen zu können...Aber das ist individuell unterschiedlich....
Hey Sven, ich glaube das ich in meinem Fall auch eher sehr viel Stabilität bevorzuge und einen "Gegenspieler" zur ständig wirkenden Schwerkraft brauche. Mich würde mal interessieren ob du diversen Sport auch in deinem Korsett betreibst bzw. ob dies überhaupt möglich ist. Mir ist es Gott sei dank egal ob man mich dann mit Kopfteil/Halsteil in der Öffentlichkeit sieht. Ich hab ja mittlerweile solche Probleme da sind solche Gedanken mittlerweile absolute Nebensache für mich.

Mit freundlichen Grüßen

Max
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Beitrag von Sven23 »

Hallo Max,
ja das Aussehen ist bei entsprechenden Beschwerden völlig irrelevant,.das sehe ich auch so. Ich trage es auch wenn es warm ist ohne was drüber, das interessiert mich nicht. Aber auch da ist jeder anders:) Im kleinen Korsett kann ich Sport machen, Fitnessstudio, Rad fahren auf dem Fahhrad oder Cross Trainer... kein Problem. Stabiübungen natürlich ohne Korsett. Wie es mit dem neuen sein wird, weiß ich noch nicht...da es noch angepasst werden muss...aber ich denke auch das wird möglich sein:)
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