Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Infos zu weiteren WS-Deformitäten, die mit Skoliose zusammen oder alleine auftreten
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Thomas
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von Thomas »

Max221996 hat geschrieben: Do, 26.08.2021 - 18:32 Wie lange dauert es in der Regel vom Gipsabdruck bis zum Abholen des Korsetts bei Rahmouni?
Gut zwei Wochen. Aber davor musst Du warten, bis die Krankenkasse das Korsett genehmigt. Das kann sehr schnell gehen, kann aber auch zu einem echten Kampf mit der KK führen.

Viele Grüße

Thomas
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Max221996
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von Max221996 »

Thomas hat geschrieben: Do, 26.08.2021 - 20:08
Max221996 hat geschrieben: Do, 26.08.2021 - 18:32 Wie lange dauert es in der Regel vom Gipsabdruck bis zum Abholen des Korsetts bei Rahmouni?
Gut zwei Wochen. Aber davor musst Du warten, bis die Krankenkasse das Korsett genehmigt. Das kann sehr schnell gehen, kann aber auch zu einem echten Kampf mit der KK führen.

Viele Grüße

Thomas
Alles klar, vielen Dank für die Info und ich habe dir nochmal eine PN geschickt und deine Frage beantwortet :)

Liebe Grüße

Max
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von Thomas »

Hallo Max,

alles klar. Aber Deine pn habe ich nicht bekommen!

Gruß Thomas
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aktueller Thread: Neuroforamenstenose und Korsett mit Halsteil
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von Max221996 »

Thomas hat geschrieben: Do, 26.08.2021 - 21:53 Hallo Max,

alles klar. Aber Deine pn habe ich nicht bekommen!

Gruß Thomas
Hoffe es hat jetzt geklappt.

Liebe Grüße

Max
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von Thomas »

Hallo Max,

habe Deine pn bekommen, werde Dir morgen antworten!

Gruß Thomas
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von Max221996 »

Thomas hat geschrieben: Do, 26.08.2021 - 22:40 Hallo Max,

habe Deine pn bekommen, werde Dir morgen antworten!

Gruß Thomas
Super

LG

Max
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von Max221996 »

Max221996 hat geschrieben: Fr, 27.08.2021 - 11:31
Thomas hat geschrieben: Do, 26.08.2021 - 22:40 Hallo Max,

habe Deine pn bekommen, werde Dir morgen antworten!

Gruß Thomas
Das ist super.

Liebe Grüße

Max
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von Thomas »

Hallo Max,

habe Dir auf Deine pn geantwortet!

Gruß Thomas
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von Max221996 »

Thomas hat geschrieben: Mo, 30.08.2021 - 19:23 Hallo Max,

habe Dir auf Deine pn geantwortet!

Gruß Thomas
Danke habe dir auch schon 2 Nachrichten zurück geschrieben. Schönen Abend dir noch.

Mit freundlichen Grüßen

Max
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von general-rammstein »

Interessanter Austausch..
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von Max221996 »

general-rammstein hat geschrieben: Do, 02.09.2021 - 10:49 Interessanter Austausch..
Ich habe schon erfahren das der Austausch möglichst öffentlich stattfinden soll, dies werde ich auch zukünftig berücksichtigtigen. Ich hoffe das ist in Ordnung.

Mit freundlichen Grüßen

Max
Zuletzt geändert von Max221996 am Do, 02.09.2021 - 14:24, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von Max221996 »

Deswegen auch hier nochmal meine Beschwerden öffentlich.
Ich habe mittlerweile halt fast ständig starke Rückenschmerzen, welche bis in den Schädel und Kiefer strahlen. Außerdem des öfteren Netzhauteinblutungen im Auge, da ja auch hier Kollagenfasern vorhanden sind. Sehr oft willkürlich hohen Puls, da durch die starke Hypermobilität über Jahre das Nervensystem "verwirrt" ist und dies ein Phänomen bei vielen Bindegewebeserkrankungen zu sein scheint. Dies ist allerdings nicht so gefährlich, solange das Herz sonst in Ordnung isst, da es wie gesagt nur ein falscher Impuls vom Nervensystem ist( sinus carozicus). Wir gehen bis jetzt davon aus, das die Ligamente also Bänder (Bänder verbinden Knochen mit Knochen) instabil sind und auch auch sämtliche anderen Bereiche der extrazellulären Matrix, wo starkes Bindegewebe in Form von parallelen vernetzten normalerweise sehr starken Kollagen Fasern ( meist Kollagen Fasern aus Kollagen Typ 1) vorliegt ( Gaumen, teilweise im Auge, Synarthrosen (unechte Gelenke) wie Schädelsuturen und wie gesagt halt in allen Ligamenten betroffen sind. Einige Brustwirbel ( glaube T2-T6) sind mittlerweile durch die ständige Instabilität teilweise keilförmig und in der Höhe relativ stark vermindert. Ich hoffe ich konnte hier somit erstmal einen groben Einblick geben.

Mit freundlichen Grüßen

Max
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von Max221996 »

Max221996 hat geschrieben: Do, 02.09.2021 - 14:06
general-rammstein hat geschrieben: Do, 02.09.2021 - 10:49 Interessanter Austausch..
Ich habe schon erfahren das der Austausch möglichst öffentlich stattfinden soll, dies werde ich auch zukünftig berücksichtigtigen.
Ich habe direkt nochmal meine Symptome öffentlich gemacht, ich hoffe das ist in Ordnung.

Mit freundlichen Grüßen

Max
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von Klaus »

Hallo Max,
Ich habe direkt nochmal meine Symptome öffentlich gemacht, ich hoffe das ist in Ordnung.
Ja natürlich, allerdings ist das schon ein besonderes Thema, bei dem es wohl nicht so viele gezielte Antworten geben wird.
general-rammstein hat geschrieben:Interessanter Austausch..
Also ich habe mich auch über die vielen Posts gewundert, die nur zum Inhalt hatten, dass man sich PN's geschickt hat. Ich glaube, es ging nicht um die Veröffentlichung, sondern eher um eine vermutlich ironische Anmerkung, die auch von mir sein könnte. :)

Gruß
Klaus
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von Lady S »

Klaus hat geschrieben: Do, 02.09.2021 - 21:43 Also ich habe mich auch über die vielen Posts gewundert, die nur zum Inhalt hatten, dass man sich PN's geschickt hat.
Ich mich auch :D - das ist nämlich vollkommen unnötig. Entweder meldet man sich regelmässig an - dann sieht man PNs sowieso - oder man stellt im "Persönlichen Bereich" ein, dass man bei Eingang einer PN per Email informiert werden möchte.

Prinzipiell ist der Sinn eines Forums natürlich, dass alle etwas vom Austausch haben. Das kann ja beispielsweise auch noch in 5 Jahren für jemanden interessant werden.
Aber man "muss" nichts preisgeben, was man nicht öffentlich machen will.
Grüsse, Lady S
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von Max221996 »

Klaus hat geschrieben: Do, 02.09.2021 - 21:43 Hallo Max,
Ich habe direkt nochmal meine Symptome öffentlich gemacht, ich hoffe das ist in Ordnung.
Ja natürlich, allerdings ist das schon ein besonderes Thema, bei dem es wohl nicht so viele gezielte Antworten geben wird.
general-rammstein hat geschrieben:Interessanter Austausch..
Also ich habe mich auch über die vielen Posts gewundert, die nur zum Inhalt hatten, dass man sich PN's geschickt hat. Ich glaube, es ging nicht um die Veröffentlichung, sondern eher um eine vermutlich ironische Anmerkung, die auch von mir sein könnte. :)

Gruß
Klaus
Okay, ich wollte nur Niemanden hier verärgern und mich an die Regeln halten. Ja ich denke es kann nichts schaden, da es ja auch hier Leute mit ähnlichen Erkrankungen wie zum Beispiel Ehlers Danlos, Stickler Syndrom usw. gab. Wünsche dir noch einen schönen Abend.

Liebe Grüße

Max
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von Sven23 »

Hallo Max,
bezugnehmend auf deine nette pm...Wie geht es dir? Was ist der aktuelle Stand der Dinge?

Viele Grüße Sven
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von Sven23 »

Hallo Max,
ich lesen mich gerade etwas in deine Thematik ein, weil mir während der Diagnostikphase ähnliches begegnet ist...
bezüglich deines hohen Pulses...hast du mal bezüglich eines Pots Syndrom (Tachykardie-Syndrom in Kombi mit Ehler Danlos) geschaut bzw. dich diesbezüglich untersuchen lassen?

Viele Grüße Sven
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von Max221996 »

Hey Sven,

Es ist super das wir uns jetzt austauschen können. Mich würden erstmal diene Symptoms interessieren und welche Form von Mutation vorliegt, vorrausgesetzt die Humangenetik hat Sie bei dir bereits entdeckt. Ja meine Humangenetikerin und auch einige andere Ärzte sind sich sehr sicher das die seltsamen Herzfrequenzen durch die starke Überbeweglichkeit kommt.Sobald ich mich aber hinlege geht der Puls sofort stark runter (50-55) sonst manchmal im Stehen 100 +. Das ist wie du ja schon erwähnt hast eine häufige Begleiterscheinung von Erkrankungen der ECM wie zum Beispiel EDS, Marfan, Loys Dietz, Stickler, Osteogenis imperfecta und wie sie alle heißen ...

Mit freundlichen Grüßen

Maximilian
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Re: Korsetttherapie bei Generkrankungen des Bindegewebes (Stickler, Ehlers Danlos usw.) ?

Beitrag von general-rammstein »

Hallo Max,

freut mich das du offen schreibst. Das macht es einfacher.

Also von der Hypermobilitaet wuerde ich sagen wird dein Nervensystem nicht unbedingt verwirrt, aber zb Nervenengpasssyndrome etc kaemen bei einer bestätigten EDS oder MS (nicht multiple Sklerose!) sicher in Betracht bei passender! Klinik.

Wie werden deine Retinablutungen behandelt?
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