Frage Benötige Hilfe

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LucaNRW
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von LucaNRW »

Also ich verfolge diesen Beitrag hin und wieder und habe mir schon so meine Gedanken gemacht.
Aber jetzt muss ich mich echt mal melden.
Meine Geduld wird auf die Probe gestellt. Es wurden jetzt in fünf Monaten dreimal Änderungen am Korsett vorgenommen, es war jedesmal eine Verbesserung. Aber ist eine Baustelle abgearbeitet taucht die nächste auf...
Welche Erwartungshaltung an ein Korsett hast Du denn?
In 5 Monaten drei mal zum Ändern hin? Welche chance soll dein Körper denn bitte haben auf eine Änderung zu reagieren.


Das klingt nach.... ich möchte ein Korsett, nix zwickt nix zwackt und nächstes Jahr ist alles wieder toll.


@Blocks:

ich denke das ist auf den Punkt gebracht.
Wenn Du Dinge willst, die Du noch nie hattest, muss Du Dinge tun, die Du noch nie getan hast!
Sven23
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von Sven23 »

Na also.
wenigstens rappelt es hier mal...

@ Blocks: Ja Blocks mag sein das ich etwas angespannt bin, für mich ist das neu und ich weiß einfach noch nicht wie ich damit umgehen soll. Super das du für dich eine Haltung zu dem Thema Kyphose, Bindegewebsschwäche etc. gefunden hast. Ich habe sie noch nicht. Kommt bestimmt noch. Für mich ist das neu und die Idee steht seit einer Woche im Raum. Der eine empfindet Schmerzen so und der andere anders. Mag auch sein, dass ich etwas empfindlich bin. Aber auch da sind die Menschen ja unterschiedlich. Den Abschnitt mit "Komm in Bewegung" fand ich gut, danke dafür!

@ Luca: Meine Erwartungshaltung ist nicht "Ich trag ein korsett und nix zwackt". Das siehst du falsch. Ich weiß aber auch nicht welche Erwartung darf ich den haben an ein Korsett? Ich habe keine Anhaltspunkte dafür. Wie lange haben andere Schmerzen, wie lange dauert es bis andere sich angefreundet haben mit einem Korsett? Wie war es bei dir Luca?

Ich bin auch hier um darüber in Austausch zu gehen, deshalb habe ich ja auch immer mal wieder in meinen Threads nach der Meinung der alten Hasen gefragt. Ich wollte nicht nur alte Erfahrungsberichte lesen (wenngleich viele hilfreich waren)......

Grüße
Sven
Sven23
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von Sven23 »

Und nochmal zum Thema Hypermobilität:
Eine Gendiagnostische Abklärung macht schon, alleine wegen möglicher Herzkomplikationen, Sinn. Ich wüsste gerne ob die überdurchschnittliche Gefahr einer Aortenproblematik besteht. Aber ob man das wissen will, bleibt aber auch jedem selbst überlassen. Nichtwissen kann auch ein Segen sein.

Viele Grüße
Sven
Blocks
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von Blocks »

Hallo,
Natürlich ist sonst alles abgeklärt bei mir und sollte auch bei allen abgeklärt sein. So wie du dich vorstellst hier kann ich mir nicht vorstellen dass du nicht schon öfter beim Schall der Aorta warst. Das wird in einer normalen Vorsorge mitgemacht. Und auch da könnte man einfach nichts tun, wenn es da eine Aussackung gäbe. Vllt noch einen Ring drum legen... aber das ist jetzt auch ziemlich unwahrscheinlich alles... ich sage nichts gegen Genetik abklären lassen, davon stand da nichts. Ich habe es bei mir nicht weiter gemacht, einfach weil mir enge Freunde ein gastroenterologe und eine Internistin, gesagt haben, du hast keinen Mehrwert. Man kann es im Grunde nicht behandeln. Außer dass die Panik kommen kann. Ich habe keine schnell verschlechternde Muskelerkrankung, das würde man zügig mitbekommen. Und somit ist dies auch nicht behandelbar. Sind die schlimmen muskelerkrankungwn ja eben auch nicht, deshalb sind sie ja so schlimm... und ich bin einfach dankbar die nicht zu haben. Ich sage, wenn man liest von Muskeln Beinen dehnen usw alles was dir weh tut... versuche dich mit Sport und zwar welchem der deiner kyphose nicht schadet. Ich hab immer Sport gemacht und das hat mich gerettet vor einer op bis jetzt. Das ist auch gut gegen problemstiken im Herz kreislaufsystem, da hast du ja auch bedenken wie man jetzt rausliest. Das reine Abklären hilft da nicht, reines im Korsett hocken und warten dass sich was umstellt an Muskeln reicht eben auch nicht. Leider. Würde es ja auch nehmen wenn es so gehen würde. Ich mache jeden Tag eine Stunde Schroth und stabi. Außer ich bin krank. Und das bin ich selten. Bin sehr trainiert und trotzdem sacke ich zusammen und mein einer Bogen der skoliose wird größer je entspannter ich mich da dann hinsetze. So war das mein Leben lang und das wird so bleiben. Mehr trainieren kann ich nicht. Für dich wäre es ein Anfang, ich habe gelesen du gehst spazieren... das wird nicht reichen. So wird kein Rücken, auch kein gerader fit...
Blocks
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von Blocks »

Oh und ich habe schmerzen seit ich 15 Jahre alt bin. Fing mit 11 mit blasenstörungen an weil mein Becken drehte im Liegen. Konnte also nie schlafen, rannte 30 mal zur Toilette nachts.
Atemprobleme, herzrasen, alles mit 15. schmerzen. Habe in der 2 Bundesliga Badminton gespielt mit 18 dann, mir sagten die Ärzte der Schmerz kommt vom Sport... ok... und man wird kein Sportler der Leistung erbringt wenn man dann aufhört wenn es weh tut.
Mit 19 während meines jurastudiums Migräne plus schmerzen dann mit 20 fiel mir der Arm aus. Bauchschmerzen wie Blinddarmdurchbruch, humpeln monatelang. Habe da noch Kurse für Aerobic und tanz gegeben an meiner Uni. Kribbeln dann irgendwann im ganzen Körper über Monate. Und so weiter und so weiter. Niemand wusste was ich habe. Ct mrt ohne Ende. Ms Verdacht ganz oft... nach Sport wieder kurz Ruhe, dann nach einer Stunde Summen in Beinen, arm nicht geben können, arm wird blau... alles
Also ich denke man muss sich einfach stabilisieren, das ist das Zauberwort. Haltung annehmen. Immer. Leider
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von Offdroddler »

Hallo Sven,

hast Du Verdacht auf Ehlers-Danlos?

LG Offdroddler
Sven23
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von Sven23 »

Hallo Blocks,
ich war noch nie beim Schall der Aorta, falsch getippt:) Ich war noch nicht mal irgendwann bei einer Vorsorgeuntersuchung... sollte ich mal, vielleicht mach ich mir deshalb so Sorgen mit.dem Herzen...

Danke das du von dir erzählst, wie du damit umgehst davon kann ich lernen. Na klar aus der Perspektive hört sich meines wie Kindergarten an...Hast du denn jetzt mit Korsett und Stabi eine Situation für die gefunden die für.dich OK ist?

Na klar spazieren wird nicht reichen, ich muss halt nur das richtige Maß finden. Ich habe jahrelang trotz Schmerzen Kraftsport gemacht, weil mir immer gesagt wurde Muskelaufbau macht Sinn...Mir ging es nach dem Sport besser, aber war ständig verspannt und wenn ich Pause macht 1-2 Monate konnte ich mich kaum auf den Beinen halten und wurde immer instabiler.

Deswegen Frage ich mich, ist jetzt kein Scherz, würdest du a) Korsett tragen schmerzfrei werden, Tabletten raus und dann Spiraldynamik oder b) Korsett tragen, jetzt Spiraldynamik und parallel Tabletten raus um durch die Stabilität weniger Schmerzen zu haben. Ich will hat nicht wieder.jahrelang in den Schmerz rein trainieren...
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von Sven23 »

Hallo Offroddler,
ja...man ist sich halt nicht sicher... da gibt es wohl auch völlig verschiedene Varianten...
Blocks
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von Blocks »

Also, zu dem Thema Tabletten kann ich keine Einschätzung abgeben. Ich habe nie was genommen, mir wurde das erstmal nicht geglaubt damals von dr hoffmann. Aber dem ist/war so...
für mich ist die spiraldynamik ein totales Problem, ich bin so beweglich dass ich eigentlich nur statische Übungen brauche um diese ganzen Kurven kontrollieren zu können. Ich mache tatsächlich nur schroth ( täglich 40 min und 20 min stabi Übungen die ich mir als ehemalige Trainerin halt aus barre/Pilates Übungen zusammengestellt habe und die Wirklich effektiv für die tiefe Muskulatur sind. Denn genau die fehlt mir und die benötige ich. Die Muskeln die man mit dem bloßen Auge sofort sieht benötige ich nicht so sehr, obwohl man die bei mir auch sieht ;) es geht also um den Aufbau der inneren Stabilität, das sind unheimlich anstrengende Übungen die auch aus dem Bereich des Balletts sind zb. Die führe ich im Liegen auf dem Boden durch...
ich habe es bei mir so gemacht und da waren alle Ärzte und Therapeuten sich sehr einig. Korsett getragen und morgens 20 min Schroth und dann abends nochmal 20 min Schroth plus 20 min stabi. Das ist mir zwei Kindern und einem Ehemann im Rollstuhl oft einfach sehr anstrengend. Habe seit Jahren genau um die Uhrzeit keinen Film mehr geschaut... und ich antworte jetzt schon schnell vom Turn-bereit nochmal... man braucht den Ausgleich quasi, das was das Korsett umstellt, trainieren in die richtige Richtung und die Muskeln die falsch oder zu stark sind eher missachten dabei. Dazu muss man genau wissen was man tut. Man braucht einen fähigen Therapeuten und vllt mal ne Reha. Nur Schroth reicht bei mir nicht... für die Stabilität ohne Korsett klarzukommen mal ne Stunde. Dann wird der Arm taub... leider
Sven23
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von Sven23 »

Hallo Blocks,
ja danke für den Hinweis, ich denke ich werde es folgender maßen machen:
Jetzt erstmal die Änderung, 2-3 Wochen warten, soviel Zeit habe ich bisher immer gebraucht um mit einer Änderung zurecht zu kommen. Ich denke das Korsett sollte erstmal so sein das es mir zum gröstenteil die Schmerzen nimmt und das ist bis jetzt noch nicht der Fall. Dann beginne ich bei meiner Schroththerapeutin mit Stabiübungen und nehme die Medis langsam raus. Und kann dann nach den Übungen wieder in ein gut angepasstes Korsett zurück. Und dann gibt es erstmal keine Änderungen mehr.am Korsett und ich gebe dem ganzen Zeit. Dann gehts in die Reza, so in zwei drei Monaten. Und mit der Hyperflexibilität-Diagnose da sollen die testen, da weiß ich Bescheid aber wichtig ist das richtige Verhalten damit und der angepasste Sport. Trotz welcher Diagnose auch immer bin ich ja kein anderer Mensch.

Danke für den, auch etwas provokanten Austausch:) So hatte ich mir das vorgestellt. Pass auf dich auf!
Sven
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von Sven23 »

Hallo,
vielleicht nochmal zu Luca: Ich habe sehr positive Erfahrungen mit Änderungen auch mehrmals in fünf Monaten gemacht. Es hat sich nach jeder Änderung deutlich positiver entwickelt. Das war.für mich das Signal da.weiter.zu machen, weil ich mwrkte der Weg ist richtig. Wieso das.nicht weiter machen? Hast du andere Erfahrungen gemacht? Hast du mit längeren Abständen bessere Erfolge gehabt?

Gerade am Beginn der Korsettherapie habe ich hier schon aus anderen Berichten herausgelesen, das es Sinn machen kann mehrfach hinzu fahren bis das Korsett gut sitzt z.b die Berichte von Lego haben mich da.immer ermutigt.

Viele Grüße
Sven
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von Klaus »

Hallo Sven,
Na also.
wenigstens rappelt es hier mal...
Ja gottseidank auch mal andere. ;)
Ich hatte ja schon alles gesagt und zu einigen neuen Themen kann nichts beitragen.

Nur:
Dann beginne ich bei meiner Schroththerapeutin mit Stabiübungen und nehme die Medis langsam raus. Und kann dann nach den Übungen wieder in ein gut angepasstes Korsett zurück......Dann gehts in die Reza, so in zwei drei Monaten
klingt so, als ob Du das übliche Schroth incl. normaler stationärer Schroth REHA durchführst, was Dr. von Richthofen jetzt (noch) nicht empfiehlt.

Und habe ich beim Thema Hyperflexibilität bei Deiner Situation etwas falsch verstanden? Da wären wir ja wieder am Anfang der Diskussion, als es um eine angebliche Überkorrektur im MRT ging und es für ein Korsett ein Leichtes sein sollte, wenn überhaupt.

Gruß
Klaus
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von Sven23 »

Hallo Klaus,
finde ich auch gut das ich offenbar andere so genervt habe, dass sie sich zum schreiben provoziert gefühlt haben:) ne mal Schmerz bei Seite...

Klaus wenn ich wüsste was ich machen soll dann wäre ich ein Schritt weiter...es ist ausprobieren...Auch Fr. Richthofen sagt nicht 100%ig machen sie das oder jenes. Sie hat empfohlen, kein Schroth sondern Spiraldynamik und Wackelbrett und Kur Isny. Meine Physio meint Stabiübungen, keine Schrothübungen obwohl sie Schroththerapeutin ist....sie kann auch Spiraldynamik...Gut das wir.nochmal geschrieben haben, mich verunsichert das irgendwie...

Also Kur ist beantragt, jetzt kommt die Korsettänderung dann werde ich mich an das halten was Fr Dr gesagt hat:
Spiraldynamik und Wackelbrett! Fertig und das ziehe ich erstmal durch.

Hyperflexibilität wird jetzt abgeklärt, was hat das denn für Konsequenzen? Fakt ist die haben das Korsett extrem eng gemacht, weil ich sonst im Korsett mit der Wirbelsäule hin und her flitschen kann. Vielleicht auch wegen der Hyperflexibilität die schnelle Aufrichtung....Ja Verdacht besteht auf Ehler Danlos, daher die.permanente Müdigkeit, die Muskel und Beinschmerzen und.vor allem der Schmerz in den Sprunggelenken, und die enorme Menge der Schmerzmittel am Anfang. Die Patienten mit dem Syndrom scheinen Opiate schneller zu verstoffwechseln. Also es.gibt Sachen...

Viele Grüße Sven
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von Klaus »

Hallo Sven,
ne mal Schmerz bei Seite...
der ist gut :)
Hyperflexibilität wird jetzt abgeklärt, was hat das denn für Konsequenzen?
Also beim Thema Hyperflexibilität und Korsett denke ich immer an Berichte, bei denen die Rede von einer möglichen Überkorrektur war und man die Korrekur weniger hoch gemacht hat-
Vielleicht auch wegen der Hyperflexibilität die schnelle Aufrichtung
Na ja, bei Deiner besonderen Situation aber mit erheblichen Nebenwirkungen.
Fakt ist die haben das Korsett extrem eng gemacht, weil ich sonst im Korsett mit der Wirbelsäule hin und her flitschen kann.
Oh, da habe ich wohl in der Vergangenheit bei Dir etwas überlesen?

Gruß
Klaus
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von Sven23 »

Hallo Klaus,
das mit dem engen Korsett und dem hin und herflitschen hast du nicht überlesen, ich hatte es nicht geschrieben, weil ich dachte das ist normal, das wäre anfangs bei allen so. Ich habe auch immer wieder 3-4 Tage nach der Aufpelottierung oben ins Korsett ein normales Taschenbuch unterbringen können. Als ich das beim dritten Mal zeigte, war Herr Harzer doch überrascht und etwas in Sorge.....Jetzt weiß ich das da auch was anderes hinterstecken könnte.

Das wird jetzt getestet, dann weiß ich wo ich dran bin. Dies wird dann in Stuttgart besprochen und das dürfte ja dann auch Konsequenzen für die KG haben....

Viele Grüße
Sven
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von Sven23 »

Übrigend Klaus, hast du die Möglichkeit eigentlich dein Fitnessstudio wieder zu nutzen? Bei uns gibt es jetzt tatsächlich Einzelfallvereinbarungen mit dem Bundesland, wo die Kunden quasi alleine für eine bestimmte Uhrzeit das Studio nutzen dürfen...

Vielleicht hilft dir das, wenn du das in deinem Studio anregst-...Beispiele gibt es schon!

Viele Grüße
Sven
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von Klaus »

Hallo Sven,
Übrigend Klaus, hast du die Möglichkeit eigentlich dein Fitnessstudio wieder zu nutzen?
Nein, die stundenweise Vermietung wird (noch) nicht angeboten. Die kleine norddeutsche Fitnesskette richtet sich wohl nach der Empfehlung des Verbandes. Eigentlich ist es bei meiner gebuchten Uhrzeit immer ziemlich leer gewesen (meist 8-10%) und wenn sich die Leute immer an die Trainingsrichtung (Einbahnstrasse) gehalten hätten, hätte ich schon das Gefühl gehabt, dass ich allein trainiere. Wenn man nur noch Termine zulassen und nicht auch nach der Belegung des Raumes gehen würde, wäre schon viel gewonnen.

Gruß
Klaus
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von general-rammstein »

Sven23 hat geschrieben: Mi, 17.02.2021 - 19:53 Hallo Offroddler,
ja...man ist sich halt nicht sicher... da gibt es wohl auch völlig verschiedene Varianten...
Welche ja auch vom Arzt aufgrund der unterschiedlichen Symptome vordifferenziert werden können. EEine Hypermobilität macht aber noch keinen Ehlers Danlos, ebenso wie den Marfan ;)

Wuerden weitere Manifestationen auf eine dieser Krankheiten schliessen lassen, veranlasst dein Doc sicher auch eine Überweisung an den Humangenetiker..
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von Sven23 »

Hallo General Rammstein,
die Überweisung ist schon eingeleitet, habe gestern mit der Uni Tübingen telefoniert, die sind führend auf dem Gebiet und die machen eine Genuntersuchung.

Hoffen wir das Beste...obwohl ich auch nach der.entsprechenden Gent Nosologie mit.einem Marfan nicht rechne....da.war ich tatsächlich vor ein paar zu aufgeregt. Mit den Augen habe ich keine größeren Probleme und eine heftige Herproblematik wäre schon früher aufgefallen, außerdem ist die Familienanamnese an der Stelle gottseidank negativ.

Viele Grüße
Sven
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von Sven23 »

Hallo Bjesna,
erst mal ist alles an Diagnostik eingeleitet und ich muss abwarten...

Was führt dich denn ins Forum? Wie geht es dir?

Viele Grüße Sven

Das war die zweite SPAM von Bjesna Gruß Klaus
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