Frage Benötige Hilfe

Infos zu weiteren WS-Deformitäten, die mit Skoliose zusammen oder alleine auftreten
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Klaus
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von Klaus »

Hallo Andrea,
Natürlich gibt dein positives Bericht anderen Zuversicht und Hoffnung, dass es klappen kann.
Und wie bei vielen anderen auch, hat das aber erst mit dem Besuch bei einem Spezialisten angefangen. Sven war nach unseren Tipps schneller, als Du gottseidank jetzt endlich. ;)

Gruß
Klaus
Sven23
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von Sven23 »

Hallo Andrea,
auch wenn das manchmal so abgeklärt und positiv klingt was ich schreibe...ich leide gerade sehr...bin müde...mir tut jeder Muskel weh und quäle mich gerade durch die Tragezeit nach der Auf- und Umpellotierung. Aus den Nackenschmerzen von gestern sind jetzt rasende Kopfschmerzen geworden...Der Druck zieht nach oben raus! Das ist anstrengend, zeitweise quälend und der Umbau geht durch den ganzen Körper. Und vor drei Monaten hatte ich noch gratis die Oxycodon Entzugssymptome dabei, also mache ich mir Mut und ich weiß es wird irgendwann vorbei sei und die jahrelangen Schmerzen waren schlimmer...

Viele Grüße Sven
Schandrea
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von Schandrea »

Hallo Sven,

ist es normal, dass die Muskulatur so reagiert? Ich meine, klar, dass die Muskeln sich dehnen etc müssen, aber die extreme Verspannung hört sich sehr extrem an.
Es tut mir leid, dass du solche Schmerzen hast und ich hoffe sehr, dass eine Besserung kommt!
Oxycodon ist Teufels Zeug 👎 Gerade bei solche Schmerzen, die du gerade hast, ist die Versuchung da nochmal etwas von der "härtere" Tabletten zu nehmen. Gehört schon große Disziplin dazu es nicht zu tun : Hut ab!
Viele Grüße Andrea
Sven23
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von Sven23 »

Hallo Andrea,
ich denke bei jeden reagiert die Muskulatur etwas anders. Ich hatte immer schon schnell Verspannungen und Blockaden. Ich kann nur sagen als ich vor vier Monaten das Korsett erhalten habe hat mein Körper genau so krass darauf reagiert wie jetzt die ersten Tage nach der Umpellotierung, aber deutlich länger. Ich bin beim ersten Mal vielleicht auch etwas schnell mit der Tragezeit hoch gefahren, ich habe hier gelesen wie lange man braucht um mit Korsett zu schlafen und ich wollte entlich weniger Tabletten nehmen. Da war ich etwas zu motiviert :/ habe die Zeit mit den Medis genutzt und die Tragezeit auf 23 h hochgefahren und die Tabletten runter. Da hatte ich schon ordentlich Verspannungen, also auch hausgemacht. War rückblickend zu schnell nach 6 Wochen auf 23 Stunden hoch.

Jetzt bei der Umpellotierung habe ich die Medikation konstant gelassen und gewöhne mich einfach erstmal an die neue Korsettform. Die erste Woche war hart, gestern besser und heute morgen ist es nochmal besser. Ich versuche jetzt erstmal länger ein Plateau zu halten, Kraft zu tanken, vernünftig zu schlafen und dann versuche ich es mit etwas weniger Medis. So der Plan.

Auf der anderen Seite, wäre es auch nicht meins Monatelang ganz langsam die Tragezeit zu erhöhen und ewig dran rumzumachen, so ist es einmal durch. Und es ist für mich leichter das Korsett jetzt 23 h zu tragen und nur bei der Körperpflege auszuziehen. Ich habe keine Lust die Stunden zu zählen, mir zu überlegen wem ich es zeige, wo ich es nicht anziehe, was ohne besser.geht etc. Mich gibs jetzt nur mit Korsett und fertig!

Viele Grüße Sven
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HolzkreuzFrank
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von HolzkreuzFrank »

Respekt das hört sich doch super an .......
Ich hoffe es hilft dir weiter und du kannst irgendwann die Tabletten weg lassen....
Deine Tragezeiten sind ja beneidenswert
Sven23
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von Sven23 »

Hallo Holzkreuz Frank,
danke für den Zuspruch! Ich bin vielleicht immer noch zu ungeduldig... kann mir vielleicht einer von den alten Hasen mal sagen wann das Korsett für euch selbstverständlich war und ihr vom tragen nicht mehr so geschafft wart? Bzw. wann konntet ihr wirklich erholt durchschlafen? Ich bin alleine von Korsetttragen abends immer völlig platt...Muskelkater in Beinen und einGefühl als wäre ich stundenlang im Fitnessstudio gewesen.
Habt ihr während der Korsett Zeit noch Schmerz Tabletten nehmen müssen? Ich wäre froh wenn das vorbei ist...

Vielen Dank für eure Antworten im Vorraus!
Euer Sven
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von Sven23 »

Hallo zusammen,
ich bin es mal wieder...die letzten Tage hat sich leider gezeigt das durch die Änderungen mit der linken Pelotte meine Hüfte bzw. Teile meines linken Beines ständig taub werden. Rechts komme ich zwar höher, die Schmerzen in der Peripherie rechts (Bein, Quadratus Lumborum etc.) sind verschwunden, übrig geblieben ist der Schmerz am Muskelstrang direkt rechts neben der Wirbelsäule.Dies entspricht der skoliotischen Krümmung.

Unter Belastung und das heißt 30 min. spazieren gehen oder leichte Hausarbeit wird der Schmerz sehr deutlich so dass ich mich erstmal hinlegen muss, dann wird es besser.

Mit meiner Physiotherapeutin habe ich mich gut eingespielt, wir sind gut im Austausch über die Intensität mit der sie meine Muskeln bearbeitet.Das kann ich jedem nur empfehlen dies aktiv mit der Therapeutin zu besprechen und immer mit zusteuern.

Nach einem Telefonat mit Stuttgart sollten die obigen Probleme angegangen werden, also gehts morgen nach Rahmouni:) Stück für Stück Knabberglück:)


Viele Grüße Sven
Sven23
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von Sven23 »

Hallo zusammen,
es wird mal wieder Zeit für ein update. Ich war letzte Woche in Stuttgart und es wurden nochmal Änderungen am Korsett vorgenommen. Ich erlebe, nach den ersten Tagen des mittlerweile üblichen Umstellungsmuskelkaters eine beinahe 30%ige Verbesserung. Mein linkes Bein ist nicht mehr taub, ich kann deutlich leichter laufen und mich insgesamt stabiler auf den Beinen halten. Ich schlafe nachts besser und bin durch das Korsetttragen weniger geschafft als noch vor Wochen. Der rechte Skoliiseboge schmerzt deutlich weniger und ich muss schon ordentlich Hausarbeit verrichten um den Schmerz noch zu provozieren. Ich brauche weniger Pausen um schmerzfrei Dinge im Alltag zu verrichten. Noch vor zwei Wochen musste ich mich nach dem Staubsaugen erstmal wieder 20 min hinlegen damit z.b. der seitliche Schmerz nachlässt.

Die positive Auswirkungen auf die Nacken/HWS Verspannungen sind zwar vorhanden aber noch relativ gering. So dass ich morgens noch mit verspanntem Nacken und teilweise eingeschlafenen Händen aufwache. Das wird vermutlich noch dauern...

Die nächste Woche stehen die MRT Termine an und im März geht es zur Besprechung der Befunde nach Stuttgart.

Viele Grüße Sven
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Klaus
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von Klaus »

Hallo Sven,

ich wollte Dich gerade in einem anderen Thread daran erinnern, Deine neuesten Erfahrungen auch hier ins Tagebuch einzustellen. ;)
Das hört sich wirklich gut an und ich muss gleichzeitig auch in Beantwortung Deiner Mail gestehen, dass meine aktive Muskelpflege wegen geschlossenem Fitness Studio ziemlich leidet. Mein Schmerzpegel bleibt nämlich durch eine bestimmte Dehnübung auf gleichem Level und Fehlbelastungen durch den Alltag fehlen coronabedingt. Zu Übungen, die mir mein Fitness Studio online stellt, kann ich mich nicht aufraffen. :)

Gruß
Klaus
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von Schandrea »

Schön zu hören, dass es bei dir Berg auf geht 👍
Was für eine Entwicklung. Wie ist es mit Schmerztabletten? Musst du noch welche nehmen, oder geht es auch ohne? Wie ist es eigentlich mit Matraze und Kissen im Bett, passen die denn noch unter der neuem Umständen?

Viele Grüße Andrea
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von Sven23 »

Hallo zusammen,
@Klaus: Das ist doch menschlich, aber ich bin sicher sobald die Studios wieder offenen wirst du wieder in deinen Rhythmus finden:)

@Andrea: Das mit den Kissen ist unproblematisch, ich habe ein 1,40 Bett mit drei Kissen, auf einem liegt der Kopf und eines für die entsprechende Seite zum Unter füttern:) Das klappt mittlerweile ganz gut.
Tabletten lasse ich in Absprache mit Stuttgart vorerst konstant. Ich möchte das erstmal Ruhe rein kommt und ich mich auf einem Plateau stabilisieren kann. Die letzten Monate waren sehr anstrengend und ich hatte extrem wenig Schlaf. Denn wenn ich die jetzt raus nehme wird es wieder sehr anstrengend, der Schlaf wird erstmal wieder schlechter und die Hws ist auch noch nicht stabil. Vielleicht wird da auch noch was gemacht, aber das sehe ich nach der Mrt Auswertung im März. Ja klar, aber mein mittelfristige Ziel ist natürlich die Tabletten auch raus zu nehmen.

Viele Grüße Sven
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Klaus
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von Klaus »

aber ich bin sicher sobald die Studios wieder offenen wirst du wieder in deinen Rhythmus finden:)
Das Studio könnte eigentlich sofort öffnen, wenn die das für eine Stunde (oder so ähnlich) an mich vermieten. :) Aber ich werde natürlich meinen Rhythmus wieder finden, incl. Ärger über die Leute, die die Fenster immer wieder schließen wollen. :D

Gruß
Klaus
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von Lara2021 »

Hallo Sven,
ich habe ein paar Fragen an dich:
So wie ich deinen Threat verstanden habe trägst du das Korsett erst 4 Monate. Die verbesserung des Cobb Winkels von 42 auf 33 Grad. Ist das im Korsett gemessen? Das heißt die Wirbelsäule wird im Korsett gebogen ?? Ist das in den 4 Monaten Tragezeit geschehen?

Und was passiert wenn du das Korsett ausziehst? Kannst du die Aufrichtung halten?

Irgendwo habe ich gelesen dass die Krümmung noch nicht fixiert ist. Was bedeutet das?

Der Cobb Winkel wird doch immer in der größtmöglichen Aufrichtung gemessen oder?

Es wäre toll wenn du mir diese Fragen beantworten könntest. Ich fange gerade erst an mich mit dem Thema auseinanderzusetzen und verstehe vieles noch nicht.

VG Lara
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von Sven23 »

Hallo Lara,
meine Hyperkyphose war ohne Korsett bei 62Grad, ja in knapp vier Monaten bin ich runter auf 33 Grad. Die 33/Grad wurden im Korsett gemessen. Ob ich das halten kann weiß ich nicht da ich das noch nicht ausprobiert habe. Ich trage das Korsett hauptsächlich wegen der Schmerzen und um die Tabletten reduzieren zu können 23 h am Tag. Ob ich das halten kann stellt sich vermutlich erst heraus wenn ich Krankengymnastik mache und das über einen längeren Zeitraum. Aber an Krankengymnastik ist bei mir noch nicht zu denken. Ja die Wirbelsäule und die umliegenden Bänder und Muskel werden gebogen und gestreckt. Das spürt man sehr sehr deutlich:) Nicht fixiert bedeutet das es in der Wirbelsäule bei mir noch keine knöchernen Verwachsungen gibt, welche eine Aufrichtung erschweren bzw. verunmöglichen.

In welcher Position der Cobb Winkel gemessen wird weiß ich nicht, ich habe.mich in freien Oberkörper so krumm wie ich immer schon war, also in meiner damals normalen Haltung vor den Röntgenapperat gestellt. Von diesem Bild wurde der Winkel errechnet.

Ich hoffe dir weiter geholfen zu haben.

Viele Grüße Sven
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von Klaus »

Hallo Lara,

also ich finde, Du solltest Deine offenen Fragen notieren und beim morgigen Gespräch mit Dr. Steffan in Bezug auf die Situation bei Deinem Sohn stellen. Das habe ich Dir gerade auch in einem anderen Thread schon gesagt und mich auch gewundert, warum Du mir Fragen per PN gestellt hast, die ebenfalls im Gespräch gestellt werden sollten.
Man kann die ganz unterschiedlichen Situationen nicht einfach pauschal vergleichen.
Ist die Behandlungsoption bei Deinem Sohn dann aufgrund der konkreten Diagnose bekannt, kann man besser auf dieser Grundlage diskutieren.

Gruß
Klaus
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von Lara2021 »

Hallo Sven,
vielen Dank für deine ausführlichen Schilderungen. Ja du hast mir sehr geholfen. Toll das du so gute Erfolge erzielst.

Hallo Klaus,
du hast sicher recht damit dass ich meine Fragen an den Spezialisten richten sollte. Heute morgen war ich nicht sicher ob ich morgen bei den Witterungsverhältnissen in NRW überhaupt fahren kann. Deshalb habe ich die dringlichsten vorab hier gestellt. Ich bin aufgrund der Rückmeldung der bisher aufgesuchten Orthopäden (es waren insgesamt 3) einfach unglaublich verunsichert.

Ich habe mich jetzt aber entschieden: Ich fahre morgen auf jeden Fall. Ich kann auch nicht noch länger warten.
Ich erarbeite gerade einen Fragenkatalog.

Viele Grüße
Lara
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von Klaus »

Hallo Lara,
Ich bin aufgrund der Rückmeldung der bisher aufgesuchten Orthopäden (es waren insgesamt 3) einfach unglaublich verunsichert.
Das kann ich gut verstehen, aber deswegen gibt es ja dieses Forum. 3 Orthopäden sind übrigens eher Standard, es gibt in den bisherigen Berichten durchaus mehr, die erfolglos besucht wurden.
Ich erarbeite gerade einen Fragenkatalog.
Das wird dort sehr helfen.
Dann eine gute, leider wohl auch längere Fahrt und viel Erfolg.

Gruß
Klaus
Sven23
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von Sven23 »

Hallo zusammen,
ich muss mir aktuell mal wieder ein wenig Luft machen und mir durch Schreiben versuchen die Situation zu erklären und zu sortieren. Meine Geduld wird auf die Probe gestellt. Es wurden jetzt in fünf Monaten dreimal Änderungen am Korsett vorgenommen, es war jedesmal eine Verbesserung. Aber ist eine Baustelle abgearbeitet taucht die nächste auf...Die Beine sind deutlich freier, die LWS stabil, das Taubheitsgefühl rechts am Bein und links am Hüftknochen weg bzw. am Bein kaum noch wahrnehmbar reduziert. Sogar.dem Hals.geht es.deutlich besser.

Aber der Schmerz am Skoliosebogen rechts tritt beim Autofahren nach 30 min auf, nach zwei Stunden am Schreibtisch ebenso bei Hausarbeiten nach 40 min. Ab 15:00 wird er unter Bewegung immer stärker so das ich den Nachmittag meist im Liegen verbringe.

Was die Stabilität anbelangt sind die Beine und die LWS stabil aber die untere BWS (unter dem Schwitelpunkt) damit kann ich im Korsett mich nach vorne und nach hinten bewegen. Der Teil der BWS erscheint mir selbst im Korsett zu flexibel, ich kann diesen gefühlt Gummiartig im Korsett bewegen, egal wie fest ich das Korsett schließe. Auf genau dieser Höhe liegt auch der Skoliosebogen der dann mit schmerzt. Dieser Bwsteil druckt sich insbesondere beim sitzen bogenförmig nach hinten,.so dass.es.mich langsam aber sicher immer tiefer und weiter aus dem Sitz (z.b. im Auto) drückt bzw. die Schmerzen rechts immer mehr werden. Das alles im Korsett. Lege ich an dieser Stelle eine Styropurplatte (25x3x20) hinten ans Korsett ist der Schmerz weg. Ich kann so gar an dieser Stelle ein Geschirrhandtuch ins (!!!) Korsett legen und es genauso schließen wie.vorher. Dann ist die Stelle stabil.Was ja keine Dauerlösung seinen kann. Ich werde wohl nochmal nach Stuttgart müssen. Die ständige Reiserei nervt.gerade.

Ist der Zusammenhang nachvollziehbar, was denkt ihr?
Ich versuche nur.gerade zu verstehen wie die Zusammenhänge sind....

Ist meine Wirbelsäule hyperflexibel? Liegt es am kurzen unteren Bogen? Das Korsett ist schon recht eng gebaut, selbst Rahmouni meinte, dass ist schon ordentlich fest und wundert sich wie fest ich es tragen kann...

Viele Grüße
Sven

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Sven23
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von Sven23 »

Hallo zusammen,
hat keiner eine Idee? :) Nein war nur Spaß, ist ja auch komplex mit mir:)

Wir gehen erstmal symptomatisch vor und verbessern das Korsett und stützen den unteren BWS Bereich...in zehn Tagen gehts nach Stuttgart. Parallel habe ich einem Termin zur genetischen Untersuchung bzgl. Bindegewebsschwäche \Erkrankung um diese Flexibilität abzuklären. Ich habe mich in der Humangenetik vorgestellt und meine Symptome geschildert, die waren sehr interessiert und meinen es würde nach einer angeborenen Bindegewebsschwäche "riechen"...am 4.3 beginnt die Diagnostik. Dies würde das Geschafft sein, die Schmerzen in den Sprunggelenken, die Hyperflexibilität, das ich nach der dritten Aufpelottierung immer.noch vorne ein Buch ins Korsett schieben kann, die Kopfschmerzen und so einige andere morphologische Auffälligkeiten erklären, die ich hier noch gar nicht geschildert habe, weil ich sie nicht im Zusammenhang mit der Wirbelsäule gesehen habe...Ich bin gespannt....

Emotional habe ich manchmal echt keine Lust mehr, es strengt an und an arbeiten ist nicht zu denken. Mir tut die rechte Seite nach Belastung weh oder ich bin nach einer Stunde einkaufen todmüde...Ich fühle mich wackelig auf den Beinen.

Aber was hilft es, es muss ja weiter gehen! Ohne meine tolle Partnerin wäre das alles nicht so leicht.

Viele Grüße Sven
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Vorwölbungen bunt verteilt, beginnende Osteochondrose
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Re: Frage Benötige Hilfe

Beitrag von Blocks »

Hallo,

Mir hat fr dr v Richthofen und auch dr hoffmann damals gesagt dass sie denken ich hätte eine Muskel oder bindegewebserkrankung. Das war vor drei Jahren und letztes Jahr hat sie mir angeboten mich einweisen zu lassen in die Genetik in Stuttgart um dort ne Woche zu verbringen und das abklären zu lassen. Ich bin hypermobil, ich kann den Finger auf die andere Seite der Hand drehen, es tut nicht weh... aber um mal ehrlich zu sein, was hilft es mir oder dir jetzt. Man kann sich auch wirklich reinsteigern, ich selbst bin bei 76 grad kyphose und 68 lordose, 21 grossbogig ne skoliose, nach links. Auch ich habe Vorfälle in der hws, Auch ich kann das Korsett mega eng tragen und hab so allerlei Probleme wie sicherlich alle anderen hier auch. Ich trage seit über drei Jahren ein Rahmouni und habe auch ein halsteil. Ich lese jetzt lange mit bei dir und sorry dafür, aber ich finde du wirkst ziemlich angespannt. Für die relativ geringe Gradzahl an kyphose. Ich kann dir raten, werde aktiv, mach Sport... und zwar für den Rücken, den doofen den niemand mag, leg dich auf Säckchen und entlaste deine kyphose und mach Bauchmuskeltraining. Solltest du eine bindegewebsschwäche haben die sich nicht verschlechtert und davon gehe aus weil du einfach schon älter bist, sie wird da jetzt nicht deine Atmung angreifen, dann wird dich das auch jetzt nicht umbringen. Die hat man und man macht dagegen jeden Tag stabi Übungen. Was anderes wird es da nicht geben. Im Bewegung kommen einfach, anders wird es nicht gehen. Im Korsett warten auf Besserung wirkt einfach nur für den Moment. Alles Gute
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