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 Betreff des Beitrags: DVMS / Scheuermann Vereinsgruendung
BeitragVerfasst: Di, 09.08.2016 - 11:28 
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Diagnose: MORBUS SCHEUERMANN / Hyperkyphose 68 GRAD COBB
Therapie: OP
Hallo . Hiermit wende ich mich an alle Scheuermannpatienten. Seit Jahren laufe ich von Gutachten zu Gutachten und habe es langsam satt an die DVMB weitergeleitet zu werden. Hiermit gebe ich bekannt das Ich diese Woche im Vereinsregister Leipzig die DVMS Deutschland eintragen werde. Wer sich anschliessen moechte bitte Mail an planetensucher@web.de


PS fuer mich sind es zwei total verschiedene Krankheiten. LG aus Leipzig


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BeitragVerfasst: Di, 09.08.2016 - 13:40 
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Hallo,

blöde Frage ich weis, aber was möchtest du mit dieser Institution bezwecken ?

Und zweite Frage, warum wendest du dich micht mal an einen der hier im Forum genannten Spezialisten?

Grüße Phill


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BeitragVerfasst: Mi, 10.08.2016 - 10:41 
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Hallo willy,

ich habe diesen Thread von "Skoliose Allgemein" in die richtige Rubrik geschoben.

am 28.9.2014 !
Klaus hat geschrieben:
Willy hat geschrieben:
lohnt es sich in meinem Alter von 40 Jahren und einem Jahr krankgeschrieben aufgrund ...Scheuermann ...diese OP zu machen. Habe wahnsinnige Angst und hoffe das ich etwas Input bekomme von euch.


Den Input hast Du schon vor über 2 Jahren (eingefügt: also 2012) von uns bekommen, nämlich nach der schlechten Erfahrung mit Neustadt einen konservativ handelnden Spezialisten wie Dr. Hoffmann aufzusuchen. Was ist denn daraus geworden?
Wenn Du offensichtlich keinen optimalen konservativen Versuch gestartet hast, wozu soll man dann raten?

Insofern kann ich mir nur Phil mit seinen Fragen anschliessen.
Zitat:
PS fuer mich sind es zwei total verschiedene Krankheiten.

Ich verstehe nicht so ganz, was mit:
Zitat:
und habe es langsam satt an die DVMB weitergeleitet zu werden

gemeint sein soll. Meinst Du diese Selbsthilfegruppe?:
http://sn.dvmb.eu/gruppen/leipzig/navig ... e-leipzig/
Morbus Bechterew und Morbus Scheuermann sind sicherlich unterschiedliche Krankheiten, wenn es um Auslöser und entsprechende Behandlung geht. Deshalb war hier im Forum seit 2012 eindeutig von allen die Rede davon, dass Du einen wirklichen Spezialisten aufsuchen solltest. Wenn Du das aus welchen Gründen auch immer nicht tust, bringt es doch überhaupt nichts, deswegen eine Selbsthilfegruppe als Verein zu gründen.
Erst wenn eine möglichst optimale Behandlung gefunden wurde, kann man sich über mögliche Probleme bei der Durchführung (auch mit der Krankenkasse) austauschen. Das wird hier online auch rege und erfolgreich durchgeführt. In einer Selbsthilfegruppe ist zwar der persönliche Kontakt ein ganz wichtiger Aspekt, aber das nützt nur dann, wenn man das Wissen "des Forums" dort auch gezielt einsetzen und mit persönlichen Erfahrungen vor Ort kombinieren kann.

Gruß
Klaus


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BeitragVerfasst: Mi, 10.08.2016 - 11:33 
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Naja er hat erstmal nur geschrieben, dass er einen Verein für alle Scheuermänner/-frauen gründen will und das ist erstmal bestimmt eine gute Sache. Zu dem Thema, welche Therapien dort
empfohlen werden sagt er nichts. Er hat auch nichts darüber gesagt, ob er eine konservative Therapie begonnen hat oder nicht.


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BeitragVerfasst: Mi, 10.08.2016 - 11:50 
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Cobb zahl noch unbekannt.
Therapie: Spiraldynamik, Faszienarbeit und KG an Geräten
Hallo,

an sich macht das vielleicht im Kampf für zb eine nicht genehmigte Korsetttherapie durch die KK schon sinn, als Unterstützung, aber in seinem konkreten Fall weis ich nicht was es bringt.

Ich lese bei Ihm im Profil Therapie Op.

Daraus erschließt sich mir nicht ob er Schmerzen hat oder Tipps benötigt etc pp, wir wissen nicht mal warum Ihn jeder Arzt weiter schickt und ob er schon bei einen hier im Forum genannten Spezialisten war.

Auch die Ziele dieser Vereinigung sind noch nicht geschildert wurden.


Grüße Phill


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BeitragVerfasst: Do, 11.08.2016 - 12:11 
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Hallo Bernd,

Zitat:
Naja er hat erstmal nur geschrieben, dass er einen Verein für alle Scheuermänner/-frauen gründen will und das ist erstmal bestimmt eine gute Sache.

Nein, er hat seine schlechten Erfahrungen zum Anlass genommen, ohne mit unseren Tipps etwas an diesen Erfahrungen ändern zu wollen. Da stellt sich tatsächlich die Frage nach den Zielen des Vereins. Wo soll die Kompetenz herkommen, die nicht nur ihn, sondern auch alle Mitglieder wirklich weiter bringt.

Vor sehr langer Zeit hatte eine Frau in Hannover die Gründung einer Selbsthilfegruppe in der Zeitschrift des Bundesverbandes angekündigt. Dazu hatte ich sie im Vorfeld telefonisch kontaktiert und war wirklich erschreckt darüber, wie uniformiert sie war. Logisch, dass ich das zum Anlass nahm, zum ersten Treffen zu gehen, um etwas zu bewirken. ;) Ich war allerdings der Einzigste dort, die Frau kam auch nicht.
Natürlich bin ich durch das Forum etwas befangen, aber eine Selbsthilfegruppe oder ein Verein, dem nicht wenigstens eine kompetente Person zu dem Thema angehört, macht für mich wenig Sinn.

Gruß
Klaus


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